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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 请问免疫性血小板减少性紫癜该怎么选择治疗
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[病例汇集] 请问免疫性血小板减少性紫癜该怎么选择治疗

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13958766856
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 08:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2017-7-16 08:46:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 山东

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    3月份颈部到肩有些痒抓就出皮疹，认为皮肤过敏忍几天不去抓会好的。就8号节日同事会餐经不住劝说喝了葡萄酒，回家后发现下双手臂有很多红点不痛不痒的，好像过了两天也就退了。和朋友约好4月22号去爬山，不巧月经了，属于爱好出游的我当然全力以赴了。爬山后腿痛好多天，以往爬高山后都会腿痛几天的，也觉得很正常。27号月经停后发现小腿下有针眼似的红点，过了几天没退，跟老公俩讨论是湿气太重了，他给我背上刮痧了，现在想起就后怕啊！好像是31号发现大腿上有两块大淤青，以为是碰撞的也没想多，5月1号带娃玩，感觉整个人很累很累走不动，淤青又多了两块。直到3号去本地人民医院血液科检查，血小板15，医生说过敏性紫癜要住院没床铺，先在门诊打一针两百多元的试下，过几天再看又没有升，没效果就要加一针是一千多元的，开了一盒利可君和止血药，我就这么稀里糊涂的回家了。8号去复诊血小板19，医生一直问我要不要打一千多的针，要每天打而且药费没报销的，我问他我病很重吗，为什么会过敏性紫癜，他回我说这个说不清的，既然作为医生跟病人说不清病情的，还叫我每天打那么贵的药水，肯定他有赚提成，我们这边医院都承包制的，医生开什么药都有提成多少。我只是人觉得很疲劳腿没力气而已，又没到不死不活的。当天下午去市区医院检查，医生诊断血小板减少症开波尼松片每天4片，加上我当地开的利可君6片吃了两周血小板升到42，利可君片吃完没再吃了，因为医生没说清楚，我照吃药单上波尼松片每天吃三片，一星期后血小板27，加到每天6片，一周后复查37，一周升10，到了50就不升了，一周后46，又一周42，医生加了甲安碟片两天吃一片两周去复查血小板42，再吃两周看情况，医生说我对激素不敏感，说吃激素药这是一线治疗。骨穿结果是免疫性血小板减少性紫癜，全片巨核细胞大于1000。请问有朋友和我一样的症状吗，我需不需要再换个医院去检查。激素药吃两个月了，副作用太厉害了，发病前原本就有些神经衰弱睡眠不好的，现在晚上要吃催眠药睡4个小时。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:33 移动
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    13958766856
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 08:47

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    [LV.1]初来乍到
    沙发
     楼主| 发表于 2017-7-16 10:10:06 | 只看该作者 来自： 河南
    医生说补品和提高免疫力的东西不能吃，吃些软的。我们这种病具体能吃些什么呢？是不是除了螃蟹，虾，鱼不能吃，其它什么都可以吃啊？可我现在身体很虚弱，手指刺刺的麻到掌心，到中午人就疲乏了，感觉很累，头部就会疼麻到牙齿，不知道有什么辅助食品或什么食疗法，现在每天吃红枣煮花生衣
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    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    板凳
    发表于 2017-7-16 10:16:02 | 只看该作者 来自： 云南
    我也跟你一个情况 说是 要叫风湿免疫科来给我看
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

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    [LV.5]常住居民I
    地板
    发表于 2017-7-16 13:41:07 | 只看该作者 来自： 北京
    不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则用什么药你都不踏实，呵呵。
    用了激素确实会亢奋。
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    13958766856
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 08:47

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    [LV.1]初来乍到
    5#
     楼主| 发表于 2017-7-17 19:35:24 | 只看该作者 来自： 中国
    孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                                   
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    不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

    现在温州医科大学附属第一医院，医生态度不好，说我这病很讨厌，开了药直接叫我在网上了解这病和激素药的副作用。我已经预约了8月份上海瑞金医院
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    13958766856
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 08:47

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    [LV.1]初来乍到
    6#
     楼主| 发表于 2017-7-17 19:39:57 | 只看该作者 来自： 中国
    纠结式心疼 发表于 2017-7-16 10:16

                                   
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    我也跟你一个情况 说是 要叫风湿免疫科来给我看

    类风湿，贫血四项什么都检查了，都是阴性的
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    13958766856
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 08:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
     楼主| 发表于 2017-7-17 19:45:25 | 只看该作者 来自： 山东
    孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                                   
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    不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

    感恩您创办了这家园，这两天我这里面了解了很多，心情好多了，谢谢！
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    -度
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 11:35

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    [LV.1]初来乍到
    8#
    发表于 2017-7-17 22:02:58 | 只看该作者 来自： 中国
    孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                                   
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    不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

    请问特发性血小板减少性紫癜，3颗激素半个月了，血小板是71，68，现在应该继续3颗吗？现在身上又长紫癜了，还有能不能给我看下我的这个中药效果怎么样啊，谢谢了 ，我怎么发不了贴


                                   
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    -度
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 11:35

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    [LV.1]初来乍到
    9#
    发表于 2017-7-17 22:17:02 | 只看该作者 来自： 中国
    孟桐妃 发表于 2017-7-16 13:41

                                   
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    不知道你是在什么地方的医院看的，如果不放心就去省会城市大医院确诊一下，治疗过程中要相信你的医生，否则 ...

    怎么不能发表
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    -度
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 11:35

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    [LV.1]初来乍到
    10#
    发表于 2017-7-17 22:19:26 | 只看该作者 来自： 中国
    -度 发表于 2017-7-17 22:02

                                   
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    请问特发性血小板减少性紫癜，3颗激素半个月了，血小板是71，68，现在应该继续3颗吗？现在身上又长紫癜了 ...

    治疗也是大医院，请问这个中药效果怎么样
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

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    [LV.6]常住居民II
    11#
    发表于 2017-7-18 06:09:04 | 只看该作者 来自： 辽宁铁岭
    -度 发表于 2017-7-17 22:17

                                   
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    怎么不能发表

    和楼主是同一个人吗
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    -度
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 11:35

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    [LV.1]初来乍到
    12#
    发表于 2017-7-18 07:22:52 | 只看该作者 来自： 中国
    菲飞 发表于 2017-7-18 06:09

                                   
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    和楼主是同一个人吗

    不是
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    开心
    2017-7-16 11:35

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    [LV.1]初来乍到
    13#
    发表于 2017-7-18 07:23:13 | 只看该作者 来自： 中国
    菲飞 发表于 2017-7-18 06:09

                                   
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    14#
    发表于 2017-7-18 08:23:14 | 只看该作者 来自： 辽宁铁岭
    -度 发表于 2017-7-18 07:23

                                   
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    您可以单独发帖，发到周泽平大夫版块去吧
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    15#
    发表于 2017-7-18 12:10:15 | 只看该作者 来自： 辽宁铁岭
    -度 发表于 2017-7-18 07:23

                                   
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    不是

    把病情，检查结果备齐，正面拍照，治疗用药，用量，效果，一律写清楚，周医生充分了解情况，才好给你建议。原帖给你删掉吧
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    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    16#
    发表于 2017-7-23 23:09:08 | 只看该作者 来自： 云南
    13958766856 发表于 2017-7-17 19:39

                                   
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    类风湿，贫血四项什么都检查了，都是阴性的

    我还没去风湿免疫科查  不过激素的副作用好大  一圈水桶腰  还全身骨头疼 动都不敢动

                                   
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    13958766856
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-16 08:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    17#
     楼主| 发表于 2017-7-30 20:09:48 | 只看该作者 来自： 中国
    纠结式心疼 发表于 2017-7-23 23:09

                                   
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    我还没去风湿免疫科查  不过激素的副作用好大  一圈水桶腰  还全身骨头疼 动都不敢动

    我也是，爬楼梯没力气，走路两腿是拖着走，好像只能都有躺着在床上不觉得累
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    郝俊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39

    • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I
    18#
    发表于 2017-8-2 07:30:43 | 只看该作者 来自： 辽宁
    吃激素的同时一定要补充钙和维生素，要不然对骨骼的影响挺严重
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    纠结式心疼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 12:12

    • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III
    19#
    发表于 2017-8-3 21:48:49 | 只看该作者 来自： 云南
    13958766856 发表于 2017-7-30 20:09

                                   
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    我也是，爬楼梯没力气，走路两腿是拖着走，好像只能都有躺着在床上不觉得累

    加油＾０＾~
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    Karen

    该用户从未签到
    20#
    发表于 2017-8-8 16:27:06 | 只看该作者 来自： 中国
    纠结式心疼 发表于 2017-7-23 23:09

                                   
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    我还没去风湿免疫科查  不过激素的副作用好大  一圈水桶腰  还全身骨头疼 动都不敢动

    一定要补钙！
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    Aaron
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-27 15:18

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2017-8-9 15:12:58 | 只看该作者 来自： 中国
    我是十几年睡眠只有四五个小时的人。都是泪。不过现在好了。我吃药调理好了。血小板也相当稳定，不知道你要不要吃试试看。
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    Aaron
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-27 15:18

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    22#
    发表于 2017-8-9 15:17:46 | 只看该作者 来自： 中国
    13958766856 发表于 2017-7-16 10:10

                                   
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    医生说补品和提高免疫力的东西不能吃，吃些软的。我们这种病具体能吃些什么呢？是不是除了螃蟹，虾，鱼不能 ...

    高营养的东西是要吃的。可以吃调理身体的药。你年纪都这么大了什么时候能自己恢复，不是小孩子处于成长过程。相对好的快些
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