我和周医生之凌晨三点的邮件

王郡瑶

我是成都一名ITP患者家属，2017年6月才加入家园的，和周医生本来素不相识，而是在最近因两封凌晨发来的邮件结缘。我看到了周医生秉承“大医精诚之心”，全心全意地为患者服务，于是有感而发写下了此文。
一、治疗过程，  艰难辛酸。
我老公是ITP患者。2014年1月20日在成都华西医院做血常规检查，血小板为4，其它各项指标完全正常，初诊为“特发性血小板减少紫癜”，后来诊断ITP，“难治性血小板减少症”。由于一开始对这个病不了解，又不够住院治疗的资格，只好在门诊治疗，换了好几位医生，激素也随着不同的医生在更换，之后一直服用美卓乐，中西医结合治疗，三个月后因感冒导致肺部重症感染。4月8日被120救护车送到附近一家三甲医院急诊科，之后住进了血液科。用了大量抗生素抗感染，丙球冲击，半个月后因无法控制肺部感染，病情加重，呼吸衰竭，下病危，转院到华西医院ICU重症监护室抢救，28天后才转入血液科普通病房。住满期间激素、丙球、特比澳、输血小板都无效的情况下，7月23日开始用美罗华（500mg／周×4  ），一个月后血小板无上升，波动于2—10，针对血小板减少，9月2日开始第三次给予特比澳治疗，  9月4日正式出院，继续打特比澳12支。出院血小板为个位，同时并发糖尿病、电解质紊乱、高脂血症、低蛋白血症、骨质疏松，回家调养，医生说三个月后板不升就到外科切脾。
出院后就一直坐上了轮椅，从此离开了工作岗位，生活不能自理，全家人的生活完全改变了状态。患病三年来，就没有治好过。谈不上复发。治疗过程艰难而心酸。目前血小板为1，腿上、身上有出血块，经常处于头昏目眩状态，全身疼痛，视力越来越差，接近失明。想去医院，也没有什么办法能升血小板，只好在家里过着生不如死的生活。有时也想赌一把，碰碰运气，但又怕失败了后果更不堪设想，所以至今也在纠结是否切脾。                                             
二、初入家园，深感温暖。
2017年6月12日，我幸运地加入了ITP家园。看到病友们互相嘘寒问暖，主动关心对方最近的血小板升降情况，真的像一家人在聊天。而我就像一个局外人，无法融入其中。只好当一名旁观者，默默关注着大家的一条条聊天记录。渴望从病友的谈论中获取一些对我们有用的信息。看到大家聊得热火朝天，我主动发了一段话，简单介绍老公的病史后请教了一个问题：有谁切脾了？是否成功？于是有的为我出谋划策建议我加入切脾群去深入了解，有的关切地问我老公目前的身体情况，一下子就感觉到和病友们之间的距离拉近了。更让我感动的是大齐，他在小窗口给我留言，问了我老公的病程以及治疗情况，还提出了一些很好的建议，我一听就感觉他很专业，还以为他是一名医生呢。后来他叫我把资料准备好，传给周医生看看，并告诉我周医生是血液病专家，很厉害。医德高尚，对病人的承诺是有问必回。我听了很激动，赶紧把我老公三年来的治疗过程详细描述了两大篇，附加三次骨穿报告、最近几次血常规报告一起打包发给了大齐，大齐告诉我，周医生不在国内，等他回国后一定会认真看资料并回复的，大齐的话让我心里暖暖的。
三、兑现承诺，有问必回。
尽管大齐的话很有把握，但我并没有抱多大希望能得到周医生的回复。因为我知道，像周医生这样的权威专家，每天都是超负荷的工作，况且我与他素不相识，又没有挂他的号，病情又如此复杂，哪个医生会那么认真的去研究我们的病历资料哦，即使回复说不定也是敷衍的。
我每天在浏览家园相关资料里就特别关注周医生的资料，在桐妃发的“北京小聚”的合影里看到了那个和蔼可亲的周医生，就像邻家大哥，丝毫没有血液病专家的架子。真羡慕那些有条件亲自和周医生交流的病友，肯定是身心都能得到治疗。
6月15日深夜23:32分，我收到了大齐转发周医生发来的邮件，分为四部分：（一）总结患者检查结果情况。（二）以下情况需要明确。（三）总结病史：需要送检CD55/CD59，送检风湿免疫方面的检查，如ANA，ds-DNA，ENA谱。送检抗心磷脂抗体。（四）治疗方面：激素无效，建议减停。完善相关检查，诊断明确后再考虑脾切除。
认真读着周医生每一条回复，想到曾经在“好大夫热线”上花360元钱与一位医生交流了几分钟，说了几句话。仅凭周医生对病史的梳理，建议再次做哪些检查就知道，他对我发过去的每一份资料真的是认真阅读过的，尤其长期困扰我们的减激素问题，终于解决了。彻底颠覆了我之前的猜测，我自责自己完全是“以小人之心度君子之腹”。
根据周医生提出的：需要送检CD55/CD59，送检风湿免疫方面的检查，如ANA，ds-DNA，ENA谱。送检抗心磷脂抗体。我们随即就做了相关检查，又完善了住院病历、出院证明等资料，第二次发给周医生的资料就有30多页。我忐忑不安地传给了大齐，感觉资料太多了，得耗费周医生多少休息时间。大齐告诉我，周医生也要求资料越详细越好，有利于诊断病情。
          7月3日凌晨3：14分，我又收到了周医生回复的第二封长长的邮件。
仍然是条理清楚、十分详细地列出“关于诊断分析”、“关于治疗建议”、“祝早日康复”。周医生之所以受到广大患者的爱戴，是他有一颗仁爱之心，总能站在患者与家属的角度去理解、同情，比如：第一句话“资料及检查结果看过，非常艰难和辛酸的过程”就让我感动得流泪。仿佛几年来在求医路上的坎坷经历就在眼前。怎能忘记主管医生把我叫到办公室，说老公肺部重症感染导致呼吸衰竭比血小板减少还严重，随时都可能发生意外，医生的话犹如五雷轰顶，我颤抖的手接过医生手中的笔，哭着在“病危通知单”上签下了名字。怎能忘记老公住进ICU病房那28天的煎熬，每个夜晚提心吊胆，医生说了ICU的病人病情不稳定，一旦发烧就可能导致多种器官衰竭，我不敢关机，生怕接到ICU病房来电，又唯恐睡着了听不到电话。又怎能忘记老公半年卧床不起，吃喝拉撒都需要帮忙的无奈？所以周医生简直说到我心坎里去了。
        我实在没有想到，在物欲横流、医患关系如此紧张的今天，还有周医生这样不计报酬，牺牲自己的休息时间无偿提供免费咨询的好医生！真想大声对那些曾经搞医闹的患者及家属说：你们进我们  ITP家园来看看吧，这里有一群像周医生这样，用实际行动践行“大医精诚  医者仁心  ”的最美医生。他们主动参与义诊，深更半夜还在电脑前仔细查看患者的检查报告，分析患者的病情，做出正确判断，给出解决问题的方案。我们还有什么理由不尊重、不理解医生呢？
    四、感恩家园，美好祝愿。
自从加入        ITP家园后，每天关注每个群和微信公众号的信息便成了必修课。虽然时间短，跟群里谁都不认识，但我通过学习，知道了群主是孟桐妃，感恩妃姐大爱无疆，创建了家园，为病友搭建了交流学习的平台。感恩军刀，每天为新进群的病友不厌其烦地讲解相关知识，有时看到病友无知，他很着急，苦口婆心解释，前两天刀哥在群里发了多条语音，为病友解答疑问，为我们普及了        ITP知识。阿文把刀哥的语音整理成文字后，简直就是一篇关于ITP的专业讲座。还有很多暂时不了解的管理员、志愿者，没有他们的无私奉献，怎能维持经营如此充满正能量的家园？
看到家园信息，8月6日将在昆明举行医患交流活动，周医生担任大会主席，还有特邀专家杨仁池教授、张磊教授的讲座，机会太好啦！可是因为老公身体太弱，生活不能自理，行动不方便，不能前往，不能当面对周医生说声“谢谢”，非常遗憾。只好写下此文表达我和老公对周医生的感激之情，对家园的依恋之情。期待家园在成都举行医患交流活动的那一天早日到来。在此预祝8月6日昆明医患交流义诊活动圆满成功！
                                                                            成都    漫步
                       

Aaron

楼主老公现在怎么样了

打不跑的光头强

你老公现在是什么什么个情况？