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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 长春地辛
ITP病人常见问题
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[成年患者交流] 长春地辛

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宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
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    楼主
    发表于 2017-7-10 09:00:56 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 中国

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    本帖最后由 宁宝儿 于 2017-7-14 20:09 编辑

      一开始发病时激素丙球无效，因不了解这个病和用药就听医生的给用了长春地辛，后来脱发超级严重，现在头发开始长出来了，但为什么是卷的呢，我之前的头发自然直，别人都不相信我没拉过直，可是现在才长出来的头发卷了是怎么回事?有没和我一样的小伙伴啊。
        现在我说一下长春地辛这个药，我是因为一开始不懂这个病，然后也不懂用药才用的这个药，而且当时医生也没和我说明这个药的情况就用了。   我是非常非常不建议咱itp病友用这个药的，这个药的副作用超大，我感觉应该是我用过的西药里面副作用最大的了，它容易麻痹神经末梢，就是手麻脚麻，甚至腿麻，用完药大概三四个月才能完全恢复，再就是脱发，我就感觉和白血病打化疗没啥区别了，再就是容易感染，所以我非常不建议大家用这个药，要是医生给你用这个药那就是你的医生还不算权威你就得考虑换医生了，这个药也是很老的一种药了，一般大医院也不会建议用，这就是我对这个药的看法。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:28 移动
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    夏季的阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-19 10:46

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    [LV.1]初来乍到
    沙发
    发表于 2017-8-11 20:55:27 | 只看该作者 来自： 山东济南
    我用过长春新碱，手指头也是麻，用了6次，血小板正常值维持了2个多月，后来又慢慢掉了下来
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    稳稳的抓住
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-29 11:42

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    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2017-8-17 07:15:25 | 只看该作者 来自： 中国
    我也是，用了三次、现在十指麻木和掉头发
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    稳稳的抓住
  • TA的每日心情
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    2017-8-29 11:42

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    [LV.1]初来乍到
    地板
    发表于 2017-8-17 07:15:47 | 只看该作者 来自： 中国
    我也是，用了三次、现在十指麻木和掉头发

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    heer1975
  • TA的每日心情
    开心
    2018-7-23 06:39

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    [LV.5]常住居民I
    5#
    发表于 2017-8-17 15:05:20 | 只看该作者 来自： 河南
    是不是剂量用大了？
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    heer1975
  • TA的每日心情
    开心
    2018-7-23 06:39

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    [LV.5]常住居民I
    6#
    发表于 2017-8-17 15:28:58 | 只看该作者 来自： 河南
    用过长春新碱后板升上去，再落下来时是不是比以前还要低呢？
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    heer1975
  • TA的每日心情
    开心
    2018-7-23 06:39

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    [LV.5]常住居民I
    7#
    发表于 2017-8-17 15:44:51 | 只看该作者 来自： 河南
    夏季的阳光 发表于 2017-8-11 20:55

                                   
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    我用过长春新碱，手指头也是麻，用了6次，血小板正常值维持了2个多月，后来又慢慢掉了下来

    你好，你用过后板升了又降，降的比以前还低吗？
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    8#
     楼主| 发表于 2017-8-18 10:32:30 | 只看该作者 来自： 中国
    heer1975 发表于 2017-8-17 15:05

                                   
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    是不是剂量用大了？

    我当时没看啥计量，只知道一分钟六滴要输六个小时好像，但是这个药副作用太大了，真心的不建议任何人再用。
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
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    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    9#
     楼主| 发表于 2017-8-18 10:34:14 | 只看该作者 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2017-8-11 20:55

                                   
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    我用过长春新碱，手指头也是麻，用了6次，血小板正常值维持了2个多月，后来又慢慢掉了下来

    这个药是维持不住血小板的，维持也维持不了多久，真的不建议用，副作用特别大，如果肺部感染就麻烦了。
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
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    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    10#
     楼主| 发表于 2017-8-18 10:35:42 | 只看该作者 来自： 中国
    稳稳的抓住 发表于 2017-8-17 07:15

                                   
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    我也是，用了三次、现在十指麻木和掉头发

    当时我头发掉的都能看见头皮白白的那样了，所以我真的很后悔用这个药，副作用超大。
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    heer1975
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    2018-7-23 06:39

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    [LV.5]常住居民I
    11#
    发表于 2017-8-18 12:47:54 | 只看该作者 来自： 河南
    宁宝儿 发表于 2017-8-18 10:32

                                   
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    我当时没看啥计量，只知道一分钟六滴要输六个小时好像，但是这个药副作用太大了，真心的不建议任何人再 ...

    不用了
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    heer1975
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    2018-7-23 06:39

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    [LV.5]常住居民I
    12#
    发表于 2017-8-18 14:37:58 | 只看该作者 来自： 河南
    宁宝儿 发表于 2017-8-18 10:32

                                   
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    我当时没看啥计量，只知道一分钟六滴要输六个小时好像，但是这个药副作用太大了，真心的不建议任何人再 ...

    你好，你用后都有什么副作用啊？过多久板降了？降的不多吧？
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    夏季的阳光
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    2018-5-19 10:46

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    [LV.1]初来乍到
    13#
    发表于 2017-8-18 19:29:05 | 只看该作者 来自： 山东枣庄
    heer1975 发表于 2017-8-17 15:44

                                   
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    你好，你用过后板升了又降，降的比以前还低吗？

    最低降到20
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    heer1975
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    2018-7-23 06:39

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    [LV.5]常住居民I
    14#
    发表于 2017-8-19 06:58:50 | 只看该作者 来自： 河南
    夏季的阳光 发表于 2017-8-18 19:29

                                   
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    最低降到20

    那也不算太低啊！我的降到6，用过tpo后
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
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    15#
     楼主| 发表于 2017-8-19 08:07:01 | 只看该作者 来自： 山东济南
    heer1975 发表于 2017-8-18 14:37

                                   
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    你好，你用后都有什么副作用啊？过多久板降了？降的不多吧？

      我就是楼主啊副作用这不都写出来了吗？我用了一周直接降到1比以前更低了，反正就是身体很糟。
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    夏季的阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-19 10:46

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    16#
    发表于 2017-8-19 13:43:45 | 只看该作者 来自： 山东枣庄
    heer1975 发表于 2017-8-19 06:58

                                   
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    那也不算太低啊！我的降到6，用过tpo后

    现在吃的什么药
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    稳稳的抓住
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-29 11:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    17#
    发表于 2017-8-20 14:59:57 | 只看该作者 来自： 中国
    宁宝儿 发表于 2017-8-18 10:35

                                   
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    当时我头发掉的都能看见头皮白白的那样了，所以我真的很后悔用这个药，副作用超大。

    是咯！我也挺后悔的！刚开始发现板低的时候有21，那时候不懂，医生说怎样就怎样！她给我开长春新碱
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    18#
     楼主| 发表于 2017-9-8 06:54:23 | 只看该作者 来自： 山东济南
    heer1975 发表于 2017-8-18 14:37

                                   
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    你好，你用后都有什么副作用啊？过多久板降了？降的不多吧？

    我用后，神经麻木，手指脚趾麻的没有知觉，头发掉了很多很多，感觉人也变黑了，而且这个药很容易引起肺部感染，我升到200，一周时间降到1，真心不建议大家用这个药。
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