我与血小板不得不说的故事

紫煊

       谨以此文纪念那些逝去的日子，那些融入了悲情、狗血、纠结、欲哭无泪的日子.今天我不想讲的太悲伤，我尽量说的欢乐些。因为曾经的一切无论好坏我都要平静的接受。人生总会碰到一些烦恼和不尽如人意的事情。不怨天不怨地，因为这就是我紫煊注定的人生！

                                     序幕
    公元2005年5月10日，这一天对于我注定不是个平凡的日子。一个简单的血常规检查拉开了我与血小板不得不说的序幕
    血小板1.6万，其余正常。医生建议我做骨穿确诊。其实从小到大，我一直都有一个毛病。身上总是青一块紫一块的，小的时候还常常鼻子出血。因为家是在农村，医疗条件有限所以从来没有检查过。感谢上天让我平安的长大了，现在想想我可真有福气啊！                 
                                     骨穿
    “骨穿”一听到这个词我马上想到了一句骂人的话“你脑子是不是穿刺了”。好笑吧，我真的以为骨穿做不好会傻掉。相信所有ITP的病友们都做过骨穿。具体的过程每人都深有体会。我相信有一点我和大家是不一样的，那就是大夫给我做骨穿的时候，他带来了两个实习大夫观战。一边操作一边讲解。打麻药的时候有些疼，之后就不知道疼了，也没有多恐怖。只是拔针头的时候就像从木头里面起钉子。几天之后结果出来了，后来才知道这病叫“ITP”，这名字真洋气！大夫给了我最最诚恳的建议:"这个病不太好治疗，根据我自己的临床经验即使治好了复发的可能性也比较高。就你目前的情况来看不建议用药治疗。保持现状挺好的。自己平时要多加小心，定期复查".苍天啊！大地啊！后来的事实证明，这个大夫说的都是实话啊实话！
                 
                                

紫煊

家里网络坏了，今天刚修好。我的故事还没完呢。大家别急，好戏在后头呢！

紫煊

给我看病的大夫是亲戚帮忙找的，所以不会骗我吓我的。

紫煊

                                                    住院
    为什么要住院呢？因为自从知道自己得了这种病以后。心理总觉得不踏实。我很想知道究竟是哪里出了问题。就这样，2006年2月7日我住院了，一共在医院住了10天。这10天当中我做了很多检查。最终的结果是除了血小板少以外。我很健康！这里不多说了，我想说一下让我感受颇深的地方。我住的医院是血液科和消化科在一起，这样每天上演了不同的故事，血液科都是努力希望自己活下来。但是消化科常常是有自杀的患者来抢救。话说晚上喝药自尽的相对多些，凄厉的惨叫响遍整个疗区。言归正传，我的主治大夫很好，他向我介绍了这种病的西医治疗方案。并且介绍了所有方案的利弊。并且结合了他自己的经验。他最终倾向我做脾栓塞手术。到底做不做呢，伴随着隔壁白血病晚期患者凄惨的喊声，我想了整整一个晚上。想到好好的脾要把它弄坏，还得忍受剧痛。大夫说会很疼基本上都需要打杜冷丁的。这样也不能保证一定治好。说白了得看造化了。命不好就白做手术了。我纠结了很久最终没做手术。激素也没吃就出院了。之后我又去了好几家医院，治疗方案基本上都一样。多次检查血小板都是3万以下，大夫一看到我的化验单都让我住院。我还记得有位医生很诧异我怎么一个人来看病，她很紧张我的血小板，说这么低有危险。我走的时候还嘱咐我坐车要小心。因为一直没什么太大的反应和不舒服，担心吃激素会变胖，就一直没好好的治疗。在大夫的眼里我是一个很不听话的病人。其实大夫的担心是对的，后来几个病友的离去证明了危险时刻存在的。我只是幸运罢了，病友们千万别学我！我真的很感谢老天！感谢苍天如此眷顾我！

紫煊

谢谢大家的支持！最近眼睛不太好。我争取每天发一段。

紫煊

                                            北京之行
    因为当地医生的治疗方案我都不满意，要么吃激素要么就打我脾的主意。我很是郁闷！所以就决定去北京瞧瞧。
    哎！！！那年我还没有加入ITP群，那年还没在我们英明神武的桐妃领导下。那年也就错过了和病友们一起腐败（吃饭）的机会。以后可得补回来啊！
    2006年7月，来到北京。朋友推荐了北京人民医院和西苑中医院。我先到了人民医院，在这里做了第二次骨穿。

紫煊

                                   第二次骨穿
    有很多事情，当你不了解的时候不知道害怕。初生牛犊不怕虎嘛，这次骨穿我特别的紧张。这里插播一段，本来做骨穿是要预约的，结果说得一周后才能排到我，等结果还要一周时间。就一个骨穿得折腾半个月。我说我大老远折腾不起啊，大夫说你看看骨穿室如果有间歇就插个队吧，谁让你是外地的呢，首都人民真热情！恰好预约的人没按时来做，我就插队了。骨穿室里有两位女大夫，她俩火急火燎的催我赶紧的，话说她俩果然够专业，动作那叫一个麻利，过程和第一次一样，就因为知道了所有过程，我才紧张啊。虽然被打了麻药我还是在不停的分析她的步骤。找骨头位置，消毒，打麻药，钻洞，抽骨髓，起钉子（拔针头），包伤口。本来一个人操作，一个人帮忙。可不知道什么时候忙到我耳朵上了。我还没反应过来呢，耳朵就被划了一下，她还使劲的挤伤口。我明白了这是采血呢，第一次做的时候可没划耳朵啊!之后她用棉球敷在伤口上，催我赶紧起来。马上要做下一个了。我赶快起来出去，老公忙着把我的样品送到化验室。可能是早上没有吃饭，又有些紧张，腿有些软，出来以后我就靠着走廊站着。一直微低着头，一言不发。身旁不远有个男人一直盯着我看，我有啥好看的呢！又不是美女！他突然和我说了什么，我也没听清，我就说我刚做完骨穿。他又说了些什么，我才听明白，原来是我的耳朵，刚才被划一下的耳朵流血了，顺着我的脸滴到了地上还有我的鞋上。我都没有发现，这只耳朵疼了好几天。这里暗暗佩服一下扎耳洞的人。一周以后结果出来了，和第一次结论相同。后来人民医院的大夫给我的建议就是吃激素，我的脾安全了！

紫煊

桐妃 发表于 2011-12-1 15:49

                               
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拉风的故事开始了。
心态好比啥都好，看你写的故事都不像是在说自己的事，那么洒脱，那么无所谓，哈哈。
...

谢谢领导支持，我会继续努力。不过最近眼睛不太舒服，要休息休息。

紫煊

杨燕 发表于 2011-12-1 17:23

                               
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很期待

谢谢支持，我会继续。

紫煊

我才写到06年，怎么会完呢！我还要继续写呢，大家别急，狗血的故事才刚开始啊！

紫煊

                                 漫长的中医之路
    在等待骨穿结果的一周里，我又去了西苑中医院，根本抢不到专家号，就随便找个主治大夫看看。大夫很热情，说我根本不必为了这病跑了这么远。他向我介绍了一个长春当地医院的一位中医大夫。他说你以后就去他那看吧。后来北京的朋友推荐我看看周霭祥大夫，周大夫的名气很大呢！医院里根本抢不到他的号。我就又千辛万苦找到了周大夫出诊的一个小诊所。在这我见到了传说中大名鼎鼎的周霭祥大夫。现在想想都记不清周大夫的样子了，本人只对帅哥印象深刻！我很佩服咱的老祖宗，把脉就能看出哪有问题，整点草叶草根就能治病，多神奇啊！怀着对老祖宗无比的敬仰之情我决定吃中药治疗一下。
    回到长春我坚持吃周霭祥大夫的中药3个月，一点效果都没有，又因为每次都得邮化验单和中药，实在是太不方便了，我就放弃了。停药一段时间我就找到了西苑医院大夫介绍的刘大同大夫。刘大同也是比较有名的中医血液科大夫了，同在一个城市我居然没发现，鄙视自己一下。希望的小火苗又一次燃烧起来了，谁知道小火苗始终是小火苗没能像毛爷爷说的那样可以燎原啊！
    刘大夫说我的病半年为一个疗程。就这样我开始了漫长的中医之路。病友们我坚持了整整四个疗程啊！就是两年！这两年中我的血小板始终没什么长进，总是徘徊在1到3万之间，在看病的过程中也见到过许多血液病患者，其中有ITP的，有人吃了刘大夫的药就开始升。还有一个吃了一年多已经开始巩固治疗了。但是到我身上就不灵光了。后来因为一直很低，刘大夫就让我吃两片强的松预防出血。这两年是我内心最受煎熬的两年，ITP不是肉体上的折磨，而是心灵和意志的考验啊！一次次希望一次次失望。心态越来越差，整天看谁都不顺眼，觉得全世界都欠我的，特别希望拿个大喇叭爬到顶楼，见谁骂谁。这样心才舒坦呢。谁好心安慰我几句我就觉得她是站着说话不腰疼。烦的狠。有时候还想到了死，但是觉得无论怎样个死法都不太舒服。（自杀也是勇敢人干的事啊）。
神奇ITP,专治老中医！！！！！！！

紫煊

清幽兰兰 发表于 2011-12-7 14:46

                               
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这家伙心态太好了，看着就让人放松，呵呵

马上上演纠结剧情了

紫煊

家有宝贝儿 发表于 2011-12-12 14:29

                               
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看了你的大作，几次都笑出泪，好心态胜过一切！

谢谢支持！我再酝酿一下感情，争取快点写完

紫煊

豁达 发表于 2011-12-13 10:37

                               
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每个ITP病友的病患史就是一部血泪史。有经济实力的走的弯路相对多一些。家境不好的有的已经被无情的剥夺了生 ...

谢谢支持！

紫煊

nmgzhang 发表于 2012-1-5 14:49

                               
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你是长春的，没听说过一个长春的中医治这个病吗，我媳妇在那吃过药，但这个老中医死了，他儿子在干，感觉不 ...

没听说，我现在不吃药了

紫煊

nmgzhang 发表于 2012-1-5 16:22

                               
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恭喜，我媳妇吃的是长春的一个姓杨的大夫，我也很纠结是不是要继续吃他的药。你是怎么治好的呢，平时还是在 ...

我没好 目前血小板还行 也没什么反应就停药了

紫煊

                         劫难
    天作雨，人作祸！一点不假。整天一副疯狗要咬人的状态终于得到了惩罚。2008年11月，我血崩了！因为自己的自以为是和固执己见，延误了病情，没能得到及时的控制和治疗，差点上演了一场悲剧！本来我想把这段写的详细一些，但是元旦刚过新年也近了，就别破坏气氛了！总之一句话差点翘辫子！！！
我因为失血过多晕倒在了医院，看看吧老天多照顾我，让我晕的多是地方啊！及时吸氧抢救了。为了感谢老天我一定要好好活着！
    后来我一直纠结一个场景，那就是我晕倒了的时候老公没有像电视剧里那样大声的叫我呼喊我，看来电视剧就是电视剧和现实还是有差距滴！
     因为严重贫血我连抬头的力气都没用了，脸像纸一样（我妈妈原话），我当时哪有心情照镜子啊，那是各种难受啊！头疼，恶心，心慌的厉害。妈妈见到我第一眼就掉眼泪了，想想自己真是不孝啊！让老妈如此担心！止血敏还是很管用的，打了两针就见效了。之后就是完全卧床休息了，因为我已经起不来了。无论啥病都要抓紧看，晚了就真的来不及了。上天再一次眷顾了我，一个星期以后，我奇迹般的能扶墙走路了。一个月后我就生龙活虎神龙再现了！

紫煊

                                                紫煊的快乐人生
   经历了这次劫难，我重新审视了这个病和我自己的心态。由于长期吃中药我的胃越来越不好。我觉得我也真的尽力了！就暂停了药物治疗。我决定换个生活态度，让自己的内心真正快乐起来。在上网的时候我认识了相信自己大哥，在大哥的介绍下，我加入了雪夜漫谈群，认识了许多许多病友，这是一个充满温暖的大家庭。虽然都素未谋面但是却倍感亲切。后来网站开通了，我还光荣的成为了传统文化版的版主，尽管有些不合格，但我还是挺骄傲的呢！
    不吃药大概有三年了，血小板也升了许多，我不知道这算不算奇迹。本来我不想说这点，怕影响病友们的治疗方向，我只是想告诉大家，无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。我的水平有限，不太会表达。大家可以去传统文化版看看我发的小故事，都很有哲理（给自己做个广告）。
    现在我想把一段很精彩的文字抄写下来，这段文字算是概括了我内心的转变，
    每个人的人生都是苦乐参半，知其乐，忘其苦。明其心，苦其志。追其型，忘其意。所说，所想，所做，所为，所用，所弃，所喜，所怨，所忧，所虑，皆为人之五行，心志之所发。初祖达摩说：”不谋其前，不虑其后，无恋当今。“世间万物都是两个极端，乐是苦，苦是乐;成功是失败，失败也是成功；第一是最后，最后也是第一。两者相辅相成，没有苦，你不知道什么是乐；没有失败，你不知道什么是成功；没有最后，你永远不能成为第一。这就是人生，没有真正的苦乐和成败，唯一不同的是你的心，欲望就是你的心，当你的心态平稳了，欲望就没有了，生活不变，而极乐却到来了。（这段文字出自《佛渡有缘人》）
最后伴着一首优美动听的歌曲结束这篇我与血小板不得不说的故事（预备唱！）
人生路上甜苦和喜忧
愿意与你分担所有
难免曾经跌倒和等候
要勇敢的抬头
谁愿藏躲在避风的港口
宁有波涛汹涌的自由
愿是你心中灯塔的守候
在迷雾中让你看透
阳光总在风雨后
乌云上有晴空
珍惜所有的感动
每一份希望在你手中
阳光总在风雨后
请相信有彩虹
风风雨雨都接受
我一直会在你的左右

紫煊

猫薄荷 发表于 2011-12-26 15:43

                               
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被吸引了，等着看下一篇

全部写完了 欢迎收看

紫煊

木木 发表于 2012-1-5 17:02

                               
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等。。。。。。

终于写完了 谢谢支持！

紫煊

格格 发表于 2011-12-2 15:51

                               
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期待下文

今天晚上写完了 谢谢支持

紫煊

楚妈 发表于 2011-12-28 12:37

                               
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两年，那也就是才写到08年，继续继续！喜欢你的文字和性格！

终于写完了  欢迎收看 谢谢支持！

紫煊

楚妈 发表于 2012-1-6 12:22

                               
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大出血之后就停了药？就稳住了？为什么？就是因为心态变了吗？
可是我的宝宝还那么小，每天都是那么快乐， ...

看来我写的还应该详细些啊！血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用药就止住了。我平时和正常人没区别，没有出血点。谈不上稳住。吃药和不吃药没什么两样，胃也不好了，就停药了，我想每个人的情况可能都不太一样，我只是单纯的讲述了我自己的病情。最简单来说吧，吃激素也不是每个人都有效果的。同一副中药用在两个ITP患者身上产生的效果也不一定会相同，但是自从我每天都快乐起来以后，身体好了很多。相信你的宝宝也会很快找到适合自己的治疗方案

紫煊

刺眼的@抉择 发表于 2012-1-8 12:48

                               
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你都不吃药了，我的药什么时候才是个人头啊，有时想想还真想一下把药给停了一直没敢下这个决心。

这决心还是要慎重的，我是因为吃药没效果

紫煊

芝芝 发表于 2012-1-13 15:53

                               
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现在都不吃药了？

不吃药了 因为没什么效果

紫煊

ivyzibo 发表于 2012-1-15 09:47

                               
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看了你的佛缘我也是心态平和了很多哈。我也是板低到一千也啥症状没有。我今年才开始喝中药，也是一点作用 ...

板几千要随时注意，别大意。要注意休息

紫煊

ebada 发表于 2012-2-17 04:08

                               
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好精彩！  看来女人得这个病更不容易

感谢支持！感谢理解！

紫煊

ViVi 发表于 2012-2-24 19:10

                               
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最近的情况什么样呢 继续……

最近自我感觉良好吧，过几天去医院检查一下再来汇报情况

紫煊

kikiy_上海 发表于 2012-2-25 13:20

                               
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顶一个！

谢谢支持！

紫煊

是啊 我也不错呢 哈哈哈哈

紫煊

957057321 发表于 2012-5-23 20:42

                               
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在北京治疗了怎么样呢？期待下文！

没什么显著地效果！大概三个月以后放弃了，抓药不方便。太远

紫煊

ivyzibo 发表于 2012-5-27 16:25

                               
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生宝宝没紫萱

没生呢

紫煊

海阔 发表于 2012-6-15 10:33

                               
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期待下文，关心紫萱最近板的情况，还想问问，板多少停的药，真的什么药也没用吗？

前几天刚测完7万。 什么药都没吃 我都忘记停药时候板多少了 总之停药以后我的板还是很争气的 一直不错

紫煊

傻丫头 发表于 2012-9-13 08:12

                               
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你是生病前生的孩子，吗？

我还没生孩子呢！

紫煊

风中飘扬 发表于 2012-9-12 19:37

                               
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我们全家都被你鼓舞了，厉害！

一起加油吧！

紫煊

秋菊 发表于 2012-10-16 20:34

                               
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文笔不错，赞一个！

谢谢！

紫煊

xiulidz 发表于 2012-11-1 23:22

                               
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期待中。.............

感谢支持！

紫煊

兰亭 发表于 2012-11-28 11:30

                               
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说得太好了，“无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达 ...

感谢支持！祝您健康！大家一起加油！

紫煊

阿兰 发表于 2012-12-3 15:12

                               
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紫煊，你的故事跟我还真的有些相似呢，看你写的，就想起我的经历，引起共鸣了。

紫煊

辉爸-江苏 发表于 2012-12-8 23:42

                               
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学习的样子！顶一个！

谢谢支持！

紫煊

飘雪 发表于 2013-4-12 13:49

                               
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请问你现在板是多少呢，会感觉累吗，会容易感冒和有紫癜吗？我也是板低有6年了激素和中药就和你说的已经没有 ...

我很容易感冒和疲劳 身上不磕碰 不乌青
我很久没检查了 但是肯定要比你的高些
目前你的情况停药还是要慎重些  说实话我也不敢随便出主意 毕竟每个人的情况都不太一样
我停药了 毕竟我没有明显的出血反应
我这人喜欢自由 什么事都是随心情来 我吃药以后很不开心 也没什么效果 再不停药要憋出内伤了

紫煊

cb_sor 发表于 2013-4-17 16:11

                               
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当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。

紫煊

向阳花 发表于 2013-4-22 14:51

                               
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你快多写东西，给大家希望和快乐吧，
相信这是最好的药剂
大家可以考虑给你付费（下次请你饭饭）

感谢大家的支持和鼓励，最近忙着搬家的事。累够呛。等我歇息一小段时间，整理好心情马上继续写下去。我可是有故事的人啊！
大家稍安勿躁，好戏很快上演