ITP家园血小板病友之家

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楼主: 孟桐妃
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[病友群管理] 血液病QQ群汇总-2020-0310更新

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-11 21:11
  • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II

    81#
    发表于 2017-11-7 11:10:14 | 只看该作者 来自: 中国
    我最近加儿童7群都没有通过,麻烦通过一下
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-6 16:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    82#
    发表于 2017-11-7 23:11:27 | 只看该作者 来自: 内蒙古

    点评

    患者是成人还是儿童  详情 回复 发表于 2017-11-9 11:34
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    83#
     楼主| 发表于 2017-11-9 11:34:07 | 只看该作者 来自: 北京
    田皓然 发表于 2017-11-7 23:11
    哪一楼,我不知道,我不会,你帮我找个微信群

    患者是成人还是儿童
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-6 16:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    84#
    发表于 2017-11-10 08:43:49 | 只看该作者 来自: 内蒙古
    儿童5岁了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    85#
     楼主| 发表于 2017-11-14 19:07:05 | 只看该作者 来自: 北京

    ITP儿童8群485572545

    该用户从未签到

    86#
    发表于 2017-12-6 23:04:12 来自手机 | 只看该作者 来自: 湖南
    有青少年微信群吗
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    87#
     楼主| 发表于 2017-12-7 09:16:47 | 只看该作者 来自: 北京
    健康果果 发表于 2017-12-6 23:04
    有青少年微信群吗

    QQ群
    ITP家园青春活宝群 378192734
    (10-22岁青春期学生专用群)
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-12 16:01
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    88#
    发表于 2017-12-12 16:46:07 | 只看该作者 来自: 中国
    怎么加不进去啊

    点评

    QQ群,申请就可以啊  详情 回复 发表于 2017-12-13 08:34
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    89#
     楼主| 发表于 2017-12-13 08:34:27 | 只看该作者 来自: 北京

    QQ群,申请就可以啊
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-22 12:35
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    90#
    发表于 2018-2-22 13:03:50 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
    怎么加入群呀

    该用户从未签到

    91#
    发表于 2018-2-23 18:26:24 | 只看该作者 来自: 广西南宁
    加不进去怎么办

    该用户从未签到

    92#
    发表于 2018-2-24 06:44:27 | 只看该作者 来自: 中国
    请群主拉入进群,爸爸确诊原发性血小板减少,治疗效果很不好,请求入群,看看大家是否有好的经验
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 19:31
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    93#
    发表于 2018-2-24 19:32:45 | 只看该作者 来自: 广东湛江
    怎样可以加入群
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 19:31
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    94#
    发表于 2018-2-24 19:34:06 | 只看该作者 来自: 广东湛江
    我儿子确诊免疫性血小板紫癜,跪求拉我进群

    该用户从未签到

    95#
    发表于 2018-2-25 22:37:02 | 只看该作者 来自: 湖南
    孟桐妃 发表于 2017-12-13 08:34
    QQ群,申请就可以啊

    妃姐,我女9个月,血小板反复减少到个位数,怎么加群
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 16:45
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    96#
    发表于 2018-2-28 21:23:33 | 只看该作者 来自: 中国
    有心梗的病友吗
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-24 09:42
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    97#
    发表于 2018-3-9 13:32:15 | 只看该作者 来自: 浙江
    加不上
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-24 09:42
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    98#
    发表于 2018-3-9 13:42:55 | 只看该作者 来自: 浙江
    我想进群
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-18 14:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    99#
    发表于 2018-3-18 14:41:35 | 只看该作者 来自: 江苏
    有没有安徽的群啊

                                   
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    该用户从未签到

    100#
    发表于 2018-4-1 01:20:19 | 只看该作者 来自: 四川成都
    儿童群加不进去,求拉,女儿两岁多
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-6 21:21
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    101#
    发表于 2018-4-2 21:56:06 | 只看该作者 来自: 中国
    有福建群吗
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 05:50
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    102#
    发表于 2018-4-5 21:43:11 | 只看该作者 来自: 广西桂林
    有桂林的群吗
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 05:50
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    103#
    发表于 2018-4-5 21:53:12 | 只看该作者 来自: 广西桂林
    月经多怎么办啊,前辈们

    该用户从未签到

    104#
    发表于 2018-4-11 09:44:09 | 只看该作者 来自: 中国
    妃姐,孕产群加了几天了都没同意,可以拉下我吗1059866420,谢谢妃姐

    该用户从未签到

    105#
    发表于 2018-4-13 21:44:20 | 只看该作者 来自: 湖南湘西州吉首
    希望加群

    该用户从未签到

    106#
    发表于 2018-4-13 21:50:02 | 只看该作者 来自: 湖南湘西州吉首
    如何加群

    点评

    加哪个群呢? 在qq群申请就可以的  详情 回复 发表于 2018-4-16 09:48
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    107#
     楼主| 发表于 2018-4-16 09:48:42 | 只看该作者 来自: 北京

    加哪个群呢?
    在qq群申请就可以的

    该用户从未签到

    108#
    发表于 2018-4-16 10:00:15 | 只看该作者 来自: 湖南
    孟桐妃 发表于 2018-4-16 09:48
    加哪个群呢?
    在qq群申请就可以的

    加了9群 其他申请不进去
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-28 00:05
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    109#
    发表于 2018-4-18 04:54:07 | 只看该作者 来自: 北京
    我家孩子5岁免疫性血小板减少性紫癜  我加哪个群

    点评

    422918313  详情 回复 发表于 2018-4-20 09:05

    该用户从未签到

    110#
    发表于 2018-4-19 23:36:35 | 只看该作者 来自: 陕西榆林
    试过中医吗

  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    111#
     楼主| 发表于 2018-4-20 09:05:27 | 只看该作者 来自: 北京
    赫赫妈 发表于 2018-4-18 04:54
    我家孩子5岁免疫性血小板减&#2 ...

    422918313

    该用户从未签到

    112#
    发表于 2018-4-22 21:43:02 | 只看该作者 来自: 山东济南
    你好,我也想进个群,想和大家交流下,我是山东的

    该用户从未签到

    113#
    发表于 2018-4-28 11:23:06 | 只看该作者 来自: 宁夏
    请问一下,怎么进群呀?

    该用户从未签到

    114#
    发表于 2018-5-2 15:57:48 | 只看该作者 来自: 广东佛山
    你好,你们现在的儿童群号多小,我想进群

    该用户从未签到

    115#
    发表于 2018-5-21 16:30:11 | 只看该作者 来自: 湖南
    我是一位免疫性血小板减少症,请问各位朋友加哪个群,麻烦告知一下谢谢!

    该用户从未签到

    116#
    发表于 2018-5-21 20:34:36 | 只看该作者 来自: 湖南
    我都加了,加不进去,求好心人帮帮忙好吗,求各位好心人了,急

    该用户从未签到

    117#
    发表于 2018-5-22 11:03:11 | 只看该作者 来自: 湖南
    哎!QQ都加了几次,真心无语管理员,都没接受,郁闷,不知道该如何是好

                                   
    登录/注册后可看大图

    该用户从未签到

    118#
    发表于 2018-5-22 21:22:49 | 只看该作者 来自: 中国
    请问还有群有位置么

    该用户从未签到

    119#
    发表于 2018-6-6 05:26:28 | 只看该作者 来自: 辽宁抚顺
    楼主怎么才能加群啊!需要推荐入群嘛

    该用户从未签到

    120#
    发表于 2018-6-9 00:34:06 | 只看该作者 来自: 四川
    能拉我进群吗?我是成都的!儿子2岁,免疫性血小板减少性紫癜!QQ675541841

    该用户从未签到

    121#
    发表于 2018-6-9 13:42:17 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
    群加不进去啊 得邀请

    该用户从未签到

    122#
    发表于 2018-6-11 22:26:15 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
    我想进儿童家长的群 进不去啊 得有人邀请

    该用户从未签到

    123#
    发表于 2018-6-18 08:00:56 | 只看该作者 来自: 山东济南
    求加下616909095
    岁52岁,山东,巨核细胞成熟障碍。

    该用户从未签到

    124#
    发表于 2018-6-23 08:28:56 | 只看该作者 来自: 甘肃
    我是免疫性血小板减少患者谁拉我进群,我qq号970125131,谢谢啦!

    该用户从未签到

    125#
    发表于 2018-6-23 08:33:53 | 只看该作者 来自: 甘肃
    瑞瑞 发表于 2018-2-24 19:34
    我儿子确诊免疫性血小板紫&#30 ...

    同病

    该用户从未签到

    126#
    发表于 2018-6-23 08:39:17 | 只看该作者 来自: 甘肃
    我儿子四岁半免疫性血小板减少性紫癜,谁能啦我进群,qq970125131

    该用户从未签到

    127#
    发表于 2018-6-27 11:05:13 | 只看该作者 来自: 浙江
    我想加儿童群,有谁可以邀请我一下,谢谢

    该用户从未签到

    128#
    发表于 2018-6-30 06:05:39 | 只看该作者 来自: 中国
    醉清风 发表于 2012-3-17 11:27
    桐妃姐,我是叶子,我把我那个群改成江苏群可以吗?

    你好江苏群如何加入,我QQ号码691038409,无锡的病友,谢谢

    该用户从未签到

    129#
    发表于 2018-6-30 13:44:58 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
    如何入群

    该用户从未签到

    130#
    发表于 2018-7-2 13:14:30 | 只看该作者 来自: 中国
    儿子10个月,确诊为ITP申请加群

    该用户从未签到

    131#
    发表于 2018-7-2 13:15:07 | 只看该作者 来自: 中国
    qq89553556

    该用户从未签到

    132#
    发表于 2018-7-2 13:44:17 | 只看该作者 来自: 中国
    孟桐妃 发表于 2014-4-27 22:42
    ITP家园-血小板减少
    山东病友群 182891533,
    山东病友请加入哦!

    你好,群主,山东的群加不上啊

    该用户从未签到

    133#
    发表于 2018-8-2 17:53:18 | 只看该作者 来自: 中国
    儿童群一直加不进去

    该用户从未签到

    134#
    发表于 2018-8-3 16:42:16 | 只看该作者 来自: 广东广州
    请问怎么加入血小板减少儿童群呢?回答问题是多少?

    该用户从未签到

    135#
    发表于 2018-8-12 13:04:56 | 只看该作者 来自: 黑龙江
    问一下有东北群吗

    该用户从未签到

    136#
    发表于 2018-9-16 14:18:49 | 只看该作者 来自: 陕西
    陕西人板几千

    该用户从未签到

    137#
    发表于 2018-12-14 16:00:04 | 只看该作者 来自: 中国
    我的小孩得血小板减少7多月反反复复的要怎么治疗 ,请大家帮忙指点

    该用户从未签到

    138#
    发表于 2018-12-14 16:10:03 | 只看该作者 来自: 中国
    有湖南省儿童医院群吗?

    该用户从未签到

    139#
    发表于 2019-1-16 10:45:24 | 只看该作者 来自: 北京
    楼主辛苦啦!

    该用户从未签到

    140#
    发表于 2019-2-15 15:55:41 | 只看该作者 来自: 中国
    瑞瑞 发表于 2018-2-24 19:34
    我儿子确诊免疫性血小板紫&#30 ...

    你好 宝宝现在情况怎么样了

    该用户从未签到

    141#
    发表于 2019-2-24 16:14:05 | 只看该作者 来自: 湖南
    不知道怎么进群,为什么没有感冒咳嗽血小板也在低?

    该用户从未签到

    142#
    发表于 2019-3-24 22:21:51 | 只看该作者 来自: 中国
    尐斯 发表于 2012-4-23 22:19
    搞个温州或者浙江ITP群!!

    你有群吗,加下我

    该用户从未签到

    143#
    发表于 2019-3-26 14:45:18 | 只看该作者 来自: 贵州黔西南州兴义
    楼主您好,我是病患家属,从其他途经得到贵方公众号,想向你们咨询一下,病人是地中海贫血,应该加入那个群,方便和其它专家及病人交流,请指点,感谢楼主。

    该用户从未签到

    144#
    发表于 2019-4-18 14:48:10 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    qq群加不进,需要被邀请,宝宝6个月,我qq172102943   麻烦拉我一下谢谢

    该用户从未签到

    145#
    发表于 2019-4-26 14:33:01 | 只看该作者 来自: 英国
    请问“免疫科血小板减少群”好像加不进去呀?我的QQ是31387412。因为得ITP9个月左右,现在在查免疫,想加入这个群。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-26 16:58
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    146#
    发表于 2019-5-5 13:47:59 | 只看该作者 来自: 中国
    我女儿也是免疫性血小板减少,我想进免疫性血小板减少群,怎么进?

    该用户从未签到

    147#
    发表于 2019-6-4 11:20:29 来自手机 | 只看该作者 来自: 福建福州
    儿童群我进不去,麻烦拉我进去下,3093211245

    该用户从未签到

    148#
    发表于 2019-7-8 15:40:42 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    群主,能拉我进群吗,我是ITP患者辰辰的妈妈,孩子得病马上一年了,想咨询下大家
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-4 13:01
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    149#
    发表于 2019-7-31 19:50:40 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    我要加群,我女儿是血小板减少性紫癜

    该用户从未签到

    150#
    发表于 2019-8-1 21:59:33 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    孟桐妃 发表于 2014-7-21 09:34
    最近罕见病was的不少病友加入了ITP家园,特此,新增加了was交流群。
    另,在论坛有个专门的板块叫“继发板 ...

    怎么不同意?

    点评

    是申请了QQ群没通过吗?在申请原因上写明疾病名称就行  详情 回复 发表于 2019-9-11 09:27

    该用户从未签到

    151#
    发表于 2019-8-12 18:43:54 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    怎么进itp儿童群,我是河北的

    点评

    直接申请就可以的  详情 回复 发表于 2019-9-11 09:28
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-8 14:13
  • 签到天数: 198 天

    [LV.7]常住居民III

    152#
    发表于 2019-9-6 20:44:58 来自手机 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    请问有没有SLE微信群

    点评

    有一个免疫群,你在QQ免疫群里问吧,微信群一般只拉熟悉的病友  详情 回复 发表于 2019-9-11 09:28

    该用户从未签到

    153#
    发表于 2019-9-10 23:16:00 来自手机 | 只看该作者 来自: 湖南张家界
    1534464581

    该用户从未签到

    154#
    发表于 2019-9-10 23:17:19 来自手机 | 只看该作者 来自: 湖南张家界
    怎么加群

    点评

    在QQ里输入群号,申请入群  详情 回复 发表于 2019-9-11 09:27
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    155#
     楼主| 发表于 2019-9-11 09:27:17 | 只看该作者 来自: 北京

    是申请了QQ群没通过吗?在申请原因上写明疾病名称就行
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    156#
     楼主| 发表于 2019-9-11 09:27:48 | 只看该作者 来自: 北京

    在QQ里输入群号,申请入群
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    157#
     楼主| 发表于 2019-9-11 09:28:24 | 只看该作者 来自: 北京
    蔡丹花 发表于 2019-9-6 20:44
    请问有没有SLE微信群

    有一个免疫群,你在QQ免疫群里问吧,微信群一般只拉熟悉的病友
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    158#
     楼主| 发表于 2019-9-11 09:28:48 | 只看该作者 来自: 北京
    然然升起 发表于 2019-8-12 18:43
    怎么进itp儿童群,我是河北的

    直接申请就可以的

    该用户从未签到

    159#
    发表于 2019-9-12 15:29:52 来自手机 | 只看该作者 来自: 福建福州
    怎么加福建的群啊

    该用户从未签到

    160#
    发表于 2019-10-9 08:48:49 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    已申请血小板减少成人群,QQ号407956733,麻烦看到了审核下谢谢
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