ITP家园血小板病友之家

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[儿童家长交流] 关于儿童群2例颅内出血总结一下

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

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    楼主
    发表于 2011-11-20 15:54:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京丰台

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               儿童群内最近1个月有两例,颅内出血。十分让做父母的痛心疾首,这里先不谈伤痛,我只是说一下他们的共同点。
    1,都是花季的年龄12,14岁。
    2,都是女孩
    3,都是自发
    4,都是几千的板
    5,都是停了激素,伴有严重出血点
    6,都在喝同一个大夫的中药
    7,总发病时间1年以内
    我总结以上现象,发病时间短,孩子耐受力还没有形成,长时间板低已形成严重皮肤出血,而且停止了西药。晚上颅压升高导致颅内出血。


    蓉蓉的情况:
    10月31日发病板二千,脑CT没做,医生认为大量脑出血并发脑塞并发神经连休克,
    进ICU后:
    一,瞳孔散大至今。
    二,脑电波没有。
    三,血小板今天四万三。
    四,小剂量脑垂体后叶素维持尿量3000_3500
    五,心率130_140。
    六,血压130_70。
    七,肝功能正常。
    八,白细胞12300。
    九,血色素正常 。

    若即若离的情况:
    C T 图像:左额顶叶出血,蛛网膜下腔出血。
    患儿神志不清有强制性哭闹,混合性失控,无畏寒,无咳嗽,无恶心,呕吐,今天血小板18。


    我的目的希望警示后人,ITP治疗还是要中西医结合,不可盲目生扛。

    2017.12.20根据这么多年总结。目前确定以下几点必须重视:1.口腔反复出现血泡  2.出血点密集伴有很多绿豆大出血点(尤其脸部)  3头部剧痛(需要核磁检查是否出血)
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    沙发
    发表于 2011-11-20 16:00:37 | 只看该作者 来自: 北京
    三哥总结的好,最近这几个病例太让人揪心了。
    大家都要引起重视,不光孩子家长们,成人病友也要重视,不能扛,不能侥幸,不能怠慢。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    板凳
    发表于 2011-11-20 16:00:51 | 只看该作者 来自: 北京
    三哥总结的好,最近这几个病例太让人揪心了。
    大家都要引起重视,不光孩子家长们,成人病友也要重视,不能扛,不能侥幸,不能怠慢。

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2011-11-20 16:26:36 | 只看该作者 来自: 山西太原
    看了真是心痛啊  希望两个孩子快点好起来   加油

    该用户从未签到

    5#
    发表于 2011-11-20 16:27:09 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
    是啊,这两个孩子的情况让我们也痛的同时,也在给大家提出一个警示,在选择治疗方案的时候,一定要谨慎。就像我第一次吃一个中医的药时,吃了十几天,就发现没有什么效果,所以就及时停药。才没有导致严重的后果,现在想来真是后怕啊!

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2011-11-20 16:34:29 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
    心痛

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2011-11-20 16:37:06 | 只看该作者 来自: 江苏泰州
    不要肓目相信中医,每个孩子个体不一,情况不一,家长在给孩子用药时一定要注意观察孩子的情况,最好是做个档案,前后对比,发现无改善且有更严重的趋势应坚决停药。中医也没有特别好的方法,对于这种病我个人认为应坚持一个原则:任何情况下都要先确保无生命危险,否则立即住院

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2011-11-20 17:13:25 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    大三哥辛苦了,看了帖子,我们也许该重新确定一下治疗的思路。

    该用户从未签到

    9#
    发表于 2011-11-20 17:16:56 | 只看该作者 来自: 浙江台州
    同意楼上的观点,不管激素还是丙球,首先要在确保生命无虞的情况下再选其他治疗方案,相较而言,生命高于一切副作用.

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2011-11-20 17:25:25 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    我也要换医生,不要在苏医生那里看了

    点评

    那也不能就因为这个事件就全盘否认苏医生的啦,只是苏医生的减激素方法让我不能接受,至于开的中药方子还是可以的吧。反正要根据自身情况选择医院以及医生,切勿盲目跟从就医  发表于 2011-11-24 13:09
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    11#
     楼主| 发表于 2011-11-20 18:12:08 | 只看该作者 来自: 北京丰台
    我想任何副作用在生命面前都是渺小的,尤其孩子。否则大人会后悔终生的。蓉儿爸亲口对我说的不可盲目相信中医~~~

    点评

    握手: 5.0
    握手: 5
    就是就是,在生命面前激素那点毒副反应算什么,各位一定要谨慎决定治疗方案,这个世界没有后悔药可吃的  发表于 2011-11-24 13:06
  • TA的每日心情
    开心
    2022-12-2 18:42
  • 签到天数: 68 天

    [LV.6]常住居民II

    12#
    发表于 2011-11-20 18:56:35 | 只看该作者 来自: 湖南长沙
    大家都要仔细的、用心的观察小孩的状况。
    现在我心里都没底了。

    该用户从未签到

    13#
    发表于 2011-11-21 10:34:00 | 只看该作者 来自: 广东珠海
    激素确实让人非常痛恨,身体表现出来的副作用,也让人接受不了。但是,现在看来,该用还得用,生命最珍贵。哎!每走一步,都是痛苦的抉择,真是不易啊。

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2011-11-23 19:19:06 | 只看该作者 来自: 江苏南京
    赞同您的观点!一定要爱惜自己的生命!千万不要硬抗,就算是为了家人、父母

    该用户从未签到

    15#
    发表于 2011-11-23 19:35:09 | 只看该作者 来自: 山东淄博

    妃姐,没有症状的很低的到底该怎莫办呢,会不会也自发脑出血

    点评

    这个世界没有什么事是绝对的,也没有什么完全不可能跟完全可能,板过低还是需要积极治疗,ITP很多病友都很年轻,现在不出血也可能是因为年轻身体底子好,那么我们就能完全保证等我们年纪大了,血管变硬了后也不出血  发表于 2011-11-24 13:03

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2011-11-23 19:35:28 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    谢谢大三班的总结,
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-17 00:08
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    17#
    发表于 2011-11-23 19:55:55 | 只看该作者 来自: 湖北襄阳
    大三哥总结的很好!
    我原来听医生说过,血小板在20以下有概率颅内出血,要千万注意!
    另外一个,关于副作用。我认为不要害怕副作用,一点副作用没什么的,而且很多副作用在停药后会慢慢消失。千万不要因为害怕副作用而放弃西医。只有在身体情况稳定的情况下,才应该考虑副作用的危害。总之,要权衡利弊。

    点评

    握手: 5.0
    握手: 5
    就是就是,激素的副作用通常在停药后会慢慢消退,不过激素无效或者总是需要大剂量激素维持的就建议考虑其他方案了。  发表于 2011-11-24 13:01

    该用户从未签到

    18#
    发表于 2011-11-24 12:58:20 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    阳光灿烂 发表于 2011-11-20 17:16
    同意楼上的观点,不管激素还是丙球,首先要在确保生命无虞的情况下再选其他治疗方案,相较而言,生命高于一 ...

    就是就是,不能扛,不能侥幸,不能怠慢,生命高于一切毒副作用。板板低于1万一定要引起关注,并谨慎决定治疗方案

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2011-11-24 13:14:12 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    ivyzibo 发表于 2011-11-23 19:35
    妃姐,没有症状的很低的到底该怎莫办呢,会不会也自发脑出血

    是啊,趁年轻还想生小孩啊可是

    该用户从未签到

    20#
    发表于 2011-11-24 13:42:04 | 只看该作者 来自: 海南海口
    看了确实让人难受,当头一棒,真不能杠。调整思路,重新确认治疗方案。

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    21#
    发表于 2011-11-24 14:25:00 | 只看该作者 来自: 河北
    我现在就有侥幸的心里,一直在扛,其实我现在板医生说是安全的,所以我也不太着急,主要是做骨穿太疼了,还要打麻药,宝宝刚17周,我怕影响他。血康我也没吃,我想等孩子20周的时候再说查一下,看看板板有变化没有,再做决定

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    我孩子3岁多,也是近期查出这个病的。孩子骨穿的时候,我和他爸爸哭的撕心裂肺的,但是做完了就放心不是恶性病了  详情 回复 发表于 2020-12-3 17:08

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    22#
    发表于 2011-11-25 11:53:54 | 只看该作者 来自: 广西北海
    好迷茫哦!

    该用户从未签到

    23#
    发表于 2011-12-1 10:10:45 | 只看该作者 来自: 广东珠海
    我还是觉得不管是激素还是中药都要看个人体质的接受能力。就我个人,吃了8年激素,激素一直有效,最近彻底停激素了(到一片的时候再1/4开始减),目前只是间断性吃中药,注意饮食,没有了之前停激素的反弹反应,整个人感觉不错,最近一次化验PLT5万4。所以,即使在令人心痛的事故发生面前,我们也没必要180度大转弯,不相信中药。。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    24#
    发表于 2011-12-1 16:20:41 | 只看该作者 来自: 湖北
    三哥总结的理性、客观。
    在我们的身体还没有完全耐受的情况下,西药有效的话,不建议停药,中西医结合相辅相成。
    虽然我也是在扛,但还是不敢轻易建议大家都这样做,只能放好心态,积极乐观,少生气~

    该用户从未签到

    25#
    发表于 2011-12-6 21:57:09 | 只看该作者 来自: 江苏南通
    补充一点,这两个孩子都临近发育,这个时期由于雌激素的增加,活跃,容易加重这个病症或是使缓解的复发

    该用户从未签到

    26#
    发表于 2011-12-22 09:34:22 | 只看该作者 来自: 北京
    这是一个好教训。网上还有一个血液病家园(不知与本站有无关联,对事不对人),里面有些观点就是误导,说什么孩子ITP颅内出血很罕见,说什么减激素,说什么自愈,等等。还有,ITP还要以西医治疗为主,因为它的机理是明确的,中医基本没有实质性办法。我看中医时候,告诉他我在板1.5万时候输的丙球,他还嫌我输的早了,庸医。

    点评

    不过儿童ITP确实颅内出血很罕见,激素也应该比成人尽快的减停,自愈率80%。  发表于 2012-8-27 22:40

    该用户从未签到

    27#
    发表于 2012-1-15 19:14:44 | 只看该作者 来自: 辽宁抚顺
    珍爱生命

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    28#
    发表于 2012-1-27 11:24:57 | 只看该作者 来自: 美国
    天啊!孩子们啊,希望早日康复。

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    29#
    发表于 2012-2-6 18:08:07 | 只看该作者 来自: 广西南宁
    看了这个,觉得自己对ITP认识得太不够了.盲目乐观.难道这个病真的很难治愈吗?唉----我擅自停了激素,心里七上八下的------愿老天爷保佑我的小宝早日病好,愿老天爷保佑所有生病的孩子早日病好!

    该用户从未签到

    30#
    发表于 2012-2-20 11:21:21 | 只看该作者 来自: 北京
    :心痛

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    31#
    发表于 2012-3-27 15:14:11 来自手机 | 只看该作者 来自: 广东河源
    谢谢楼主

    该用户从未签到

    32#
    发表于 2012-4-5 18:04:28 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    本帖最后由 荆江人家 于 2012-4-5 18:05 编辑

    我们家小孩的就低,皮肤没有血点,没有出血症状。硬抗的,可是没有好的治疗方法呀,揪心?

    该用户从未签到

    33#
    发表于 2012-5-28 22:18:37 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    真让人心疼、心焦,愿病友们都能早日康复。

    该用户从未签到

    34#
    发表于 2012-5-29 16:13:23 | 只看该作者 来自: 河南鹤壁
    真是想想后怕,我家孩子激素剩一片时,中医告诉我再配合中药吃九天,我给孩子就吃了一天就停掉了,副作用很大,但当时绝对没有想到有可能有生命危险,真是无知呀,再也不能一味的自作聪明了。幸运的是,我家孩子吃中药很在效,一个月时间内,就度过了停激素、副作用、最低血小板20(可能还低),然后升到了80.

    点评

    请问能把药方传一下吗 我孩子八岁想做个参改  详情 回复 发表于 2012-10-10 05:57

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    35#
    发表于 2012-10-10 05:57:59 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏
    hailan_3693 发表于 2012-5-29 16:13 真是想想后怕,我家孩子激素剩一片时,中医告诉我再配合中药吃九天,我给孩子就吃了一天就停掉了,副作用很 ...

    请问能把药方传一下吗
    我孩子八岁想做个参改

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    36#
    发表于 2013-10-19 17:06:50 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    3哥,我们会铭记在心的。

    该用户从未签到

    37#
    发表于 2013-10-19 17:07:06 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    不要让杯具再次发生

    该用户从未签到

    38#
    发表于 2013-10-21 16:22:25 | 只看该作者 来自: 江苏无锡
    我家前两次血小板低于1万时开始出现头部有密集血点,不过口腔没有出血点、血泡,会不会也会颅内出血啊?看了这个真的好担心啊!

    该用户从未签到

    39#
    发表于 2013-10-24 13:11:16 | 只看该作者 来自: 上海松江区
    学习了。
    很多险真的是不能冒啊
    生命只有一次

    该用户从未签到

    40#
    发表于 2013-11-6 13:50:57 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    每次看心情都是一样的!
    千万不要让杯具再次发生!
    请大家注意!

    该用户从未签到

    41#
    发表于 2013-12-11 23:54:28 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    好无奈'孩子们'快好吧!

    该用户从未签到

    42#
    发表于 2013-12-20 10:58:19 | 只看该作者 来自: 上海
    孩子有病大人心碎,为啥不是我。用药还是需要谨慎的。西医中医和每个孩子的体质不同而选择不同。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    43#
    发表于 2017-12-19 17:25:11 | 只看该作者 来自: 北京
    这是以前的帖子,顶起来大家看看
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-13 18:24
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    44#
    发表于 2017-12-20 01:12:11 | 只看该作者 来自: 德国
    谢谢大三哥的帖子,让我们做家长的有了一个更好的警醒。

    该用户从未签到

    45#
    发表于 2019-8-4 22:48:44 | 只看该作者 来自: 中国
    怎么进儿童群
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-6 23:34
  • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III

    46#
    发表于 2020-12-3 17:08:05 | 只看该作者 来自: 新疆克拉玛依
    老天爱我 发表于 2011-11-24 14:25
    我现在就有侥幸的心里,一直在扛,其实我现在板医生说是安全的,所以我也不太着急,主要是做骨穿太疼了,还 ...

    我孩子3岁多,也是近期查出这个病的。孩子骨穿的时候,我和他爸爸哭的撕心裂肺的,但是做完了就放心不是恶性病了
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