ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 2095|回复: 35

[故事征集专题] 征集帖:说说2017你的改变。

    [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-6-26 19:09:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
    本帖最后由 陌尕君 于 2017-10-3 15:01 编辑

    走过的叫足迹
    走不到叫憧憬

    一次次你吞下了泪滴
    一次次拼回破碎自己
    一天天你是否还相信
    活在你心深处 那顽固的自己

    你当时相信的那些事情
    会在如今变成美丽风景

    听到一首歌很有想收集故事做成视频的冲动。
    现征集各种正能量的小故事。
    生活中你看到的美好点滴片段。
    文字也可以。视频最好。
    最好以简单短视频得形式呈现
    视频要求。手机横屏拍摄,画质清晰,十秒以上一分钟以内你认为值得纪念的风景或者生活中的小片段。
    文字要求。随性简洁,最好配图片。

    2017我们继续续写和收集关于我们的故事。

    文件可以发邮箱764408755@qq.com
    或者直接加扣扣764408755传送给我。

             

                           来自:收集故事的小信箱
                  

                                   
    登录/注册后可看大图


    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-12-31 13:57:16 | 显示全部楼层
    再见2017,你好2018
    https://v.qq.com/x/page/i0527260hpw.html?&ptag=4_5.9.0.21014_qq

    [flash][/flash]



    视频制作:君君


  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 06:14
  • 签到天数: 426 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-6-27 06:07:14 | 显示全部楼层
    写的真好,真情实感,写到内心深处去了,有空让大畔畔也写写
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-10-3 15:04:17 | 显示全部楼层
    我先来。2017走过了很多路,认识了很多人,谢谢那些出现在生命里的正能量,
    改变了很多细微的自己,正式步入社会,适应了新的生活和工作,努力积极的面对每一天,
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-10-3 15:05:55 | 显示全部楼层
    又是一个秋天,一片秋叶一丝寒意,你在今年收货了哪些,又有哪些改变,写下来,我会统一整理做个属于我们的2017回忆录.

    该用户从未签到

    发表于 2017-10-3 16:40:34 来自手机 | 显示全部楼层
    不错
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-10 11:10
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-21 19:12:42 | 显示全部楼层
    2017孩子得了这个病,全家人都急坏了。天天祈祷孩子能早一天好起来。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-12-31 11:44:31 | 显示全部楼层
    2017年,我的血小板稳定在50以上已经两年了,我已经不再把自己当病人了。
    也希望家园的朋友们能够越来越好!
    总结一下2017:当我们开始用积极的心态并把自己看成成功者时我们就开始成功了。

    点评

    你是怎么做到的啊,两年了一直在5万以上,是通过食疗吗?  详情 回复 发表于 2018-1-11 16:30
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-12-31 13:15:10 来自手机 | 显示全部楼层
    希望我们的2018都会越来越好!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-25 16:07
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-12-31 13:20:34 来自手机 | 显示全部楼层
    2012年4月的各种出血,自治疗康复后,到2017年血小板稳定在200左右,乐观的男孩运气不会差,很好高兴认识大家,风雨同舟,希望2018年大家都好,加油加油
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-20 07:43
  • 签到天数: 25 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-12-31 13:22:08 来自手机 | 显示全部楼层
    2017年末,我的第二个孩子一岁了!希望两个孩子携手走以后的路,祈愿健康、平安!愿我们一年更比一年好!加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 07:45
  • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-12-31 13:28:02 来自手机 | 显示全部楼层
    闺女血小板减少已经四年多了,现在血小板计数一般有五六万,有时还会出鼻血。不过,几年下来我们已经学会了如何与疾病和睦相处。尽管疾病还没痊愈,孩子却什么都没落下。个子和同龄孩子差不多;顺利上了小学,各门功课都还不错;今年还被选上了班长,带领小伙伴们一起,班级各项工作都整得有模有样。前几年担心闺女的病,二宝一直也没考虑要,今年整体也还不错,就顺带把这项计划给实施了。我认为,板低并不可怕,怕的是病急乱投医;怕的是畏手畏脚,啥都不敢想,不敢干;哪怕一时没有痊愈,我们可以做的还有很多,比如深入学习相关知识;比如积极献血参与公益;比如更加积极地生活,相信我们一定会有不错的收获…

    该用户从未签到

    发表于 2017-12-31 13:40:50 | 显示全部楼层
    2017年7月20日,我的生日但是是灰暗的一天,儿子应血小板只有8住院,21日大出血进重症,当时感觉整个天都要塌了,周围一片哭声。我没哭心里一直有个声音对我说,一切都会好的,儿子是最棒的。出院后每天过的更加忐忑,是因为对这个病症的无知让我夜不能寐,这时候家园出现在我的人生里。缘分呐!!!家园是孩子和家长的明灯,照亮我们前行的路,乘风破浪。保存2017,2018我们一起砥砺前行!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-12-31 14:02:30 | 显示全部楼层
    看了视频,君君太赞了!!!
    看的心情舒畅,听的放松感动……
    我想说:君君,2017,你想去没去的海边,2018,我们一起陪你看海!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-12-31 14:18:05 | 显示全部楼层
    2017,我和大家一起去看了苍山洱海和神奇的香格里拉。2018,希望有机会和大家一起陪君君去看海。爱你们~😘😘😘
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-12-31 14:19:06 来自手机 | 显示全部楼层
    2017年我们经历了很多伤痛我女儿澄澄每个月几乎月经大出血住院,现在好转了很多,在itp患者青春期女孩身上我也学到了很多经验,成功帮助了很多板低的青春期女孩和成人月经大出血问题,最主要的是帮助了两位因病要自杀的女孩,其中一个上个月已经生子了,昨天告诉我都康复了!  另一个孩子也正在好转精神状态都很好!  还帮助了几位脑出血患者,指导他们用药抢救生命,零碎时间就抓紧给板低的孩子们邮药膏教他们护理鼻子减少出血,这几年在itp家园里学习了很多知识,得到家园的帮助很多我很感激家园,经家园感染我也帮助了很多人,也懂得了珍惜血小板的重要性,2017年我献了九次血小板,2018年我会随着家园继续努力帮助很多的人!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-14 19:28
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-12-31 14:21:48 来自手机 | 显示全部楼层
    2017年4月17日,请了一天假,准备带宝宝去医院看下,顺便再去动物园玩,因为宝宝身上淤青以及零散出血点好几天了,有点不放心。去医院,永远记得当时验血医生的眼神,一会看下我,一会问我,宝宝什么病,我当时眼泪直接下来,我说宝宝很好,没病呀,她说,你去医生那赶快。老公立马拿起化验单,我抱着宝宝,宝宝姑姑一边流泪一边跟在后面跑,去了医生那,医生说,立刻住院,哪里不要去,别想着转院,先在这住着,血小板只有6好危险,然后我就看着住院通知单上写着血小板减少性紫癜,没听过,不知道,一脸懵,但是还是问了医生一句,是不是白血病,医生说现在不考虑,先住院,不知为何,当时竟然松了一口气,在我的思想中,白血病肿瘤是大病,其他都不是事,就这样第一次住院开始了,跟在后面是2个月的求医之路,一个星期一次的南京儿童医院,起过早,加过号,想想当时,不知道怎么过来的,一直到6月份,遇到了家园,加入了家园,我才放慢了求医的脚步,孩子在之前的2个月扎了不下百针,直到遇到家园,遇到一群无私奉献的志愿者,孩子减少了扎针,我也从刚开始对这病毫无了解到现在的初步了解,慢慢的学会了观察,就这样,到了2017年末,孩子从之前板值30左右,到现在的80左右,给了我新年最好的礼物。只想说感谢遇见,感谢家园,感谢最美的志愿者!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-6-24 21:51
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-12-31 14:45:32 来自手机 | 显示全部楼层
    祝愿每个人在2018神采飞扬!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 22:37
  • 签到天数: 290 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-12-31 15:01:22 来自手机 | 显示全部楼层
    祝愿大家2018心想事成!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-19 10:46
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-12-31 15:03:09 来自手机 | 显示全部楼层
    祝愿2018孩子身体健康 开心快乐 心想事成

    该用户从未签到

    发表于 2017-12-31 15:20:26 来自手机 | 显示全部楼层
    祝愿大家2018健康快乐,天天快乐!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-6-24 21:51
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-12-31 15:30:41 来自手机 | 显示全部楼层
    2017年,我的病情总体来说比较稳定。吃着激素,脸越来越圆;每天都忘事忘人还长了一身肉!年底认识了家园网更多的志愿者,尤其是和军刀、澄澄爸更熟悉。希望澄澄爸一家2018更幸福!希望军刀是误诊!谢谢你们!感谢家园网!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-1 09:36
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-12-31 15:56:26 来自手机 | 显示全部楼层
    祝愿2018大家越来越好!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-2 18:25
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-12-31 16:41:41 来自手机 | 显示全部楼层
    2017年高兴自愈一年了,我也拥有了另一小生命在身体里。2018我最大的愿望就是两个宝贝都可以健康快乐的成长!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-29 11:10
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-31 16:42:27 来自手机 | 显示全部楼层
    携手同行的2017!陪家园走过河南 昆明,杭州。祝愿2018陪家园,陪大家继续走下去!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-26 09:21
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-12-31 21:06:37 来自手机 | 显示全部楼层
    新的一年新气象,祝愿大家越来越好!

    该用户从未签到

    发表于 2018-1-1 10:49:45 来自手机 | 显示全部楼层
    2013年9月初,在医院,妻子待产,我收到了体检报告,血小板27!之后一年的时间,二院、一院、中医院、传说中的特色诊所,附近能去的地方都去了,板值基本稳定在30左右。奇怪的是,几乎每次用药都不升反降。我从未用过激素,也从未有过任何不适症状,却只因“不正常”这些字眼困扰至今。我前年参加过马拉松,学形意拳也有5年,现在自己没有感觉比一般人体质差多少,尽管“板低”的字眼如影随形。我对一切都不尽信,包括医学。我在逐渐调整心态,相信人体自己的免疫力,终可战胜一切。

    该用户从未签到

    发表于 2018-1-3 14:23:39 | 显示全部楼层
    本帖最后由 我爱哈哈果 于 2018-1-3 14:26 编辑

        再见,2017!!!2017年1月22日,已经患病1年半的宝贝在板值19的情况下,突然高烧,血小板降至9,然后消化道出血,紧急住进了医院,再次流着眼泪签下了病危通知单。好在宝贝对丙球很敏感,一袋血小板和三天的丙球输下去,血止住了。2017年,生活就这么随着宝贝板值的起起落落而变得更加揪心和难过,但是,不管怎么样,我们跌跌撞撞的过了一年。
        2018,你好!我们来了!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-1-7 07:52:14 | 显示全部楼层
    王郡瑶 发表于 2017-12-31 13:28
    闺女血小板减少已经四年多了,现在血小板计数一般有五六万,有时还会出鼻血。不过,几年下来我们已经学会了 ...

    小丫头一直棒棒的。
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-1-7 07:53:48 | 显示全部楼层
    彦熙妈 发表于 2017-12-31 16:42
    携手同行的2017!陪家园走过河南 昆明,杭州。祝愿2018陪家园,陪大家继续走下去!

    加油,漂亮大姐姐
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-1-7 07:55:21 | 显示全部楼层
    樊希瑞妈妈 发表于 2017-12-31 14:21
    2017年4月17日,请了一天假,准备带宝宝去医院看下,顺便再去动物园玩,因为宝宝身上淤青以及零散出血点好 ...

    真棒。因为ITP遇见何尝不是一种上天的眷顾。惟愿现世安稳。
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-1-7 07:55:56 | 显示全部楼层
    镯子 发表于 2017-12-31 16:41
    2017年高兴自愈一年了,我也拥有了另一小生命在身体里。2018我最大的愿望就是两个宝贝都可以健康快乐的成长 ...


                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-1-7 07:56:37 | 显示全部楼层
    比金钱更有价值 发表于 2018-1-1 10:49
    2013年9月初,在医院,妻子待产,我收到了体检报告,血小板27!之后一年的时间,二院、一院、中医院、传说 ...

    稳定就好。
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-1-7 07:58:47 | 显示全部楼层
    dalong 发表于 2017-12-31 14:19
    2017年我们经历了很多伤痛我女儿澄澄每个月几乎月经大出血住院,现在好转了很多,在itp患者青春期女孩身上 ...

    一路看着澄澄走来。深知不容易。可是我们都走过来了。18年我们继续在一起。小丫头也要继续开心快乐的过好每天。始终相信未来会越来越好。
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-11 15:14
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-1-11 16:30:56 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2017-12-31 11:44
    2017年,我的血小板稳定在50以上已经两年了,我已经不再把自己当病人了。
    也希望家园的朋友们能够越来越好 ...

    你是怎么做到的啊,两年了一直在5万以上,是通过食疗吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-1-16 09:06:13 | 显示全部楼层
    三个太阳 发表于 2018-1-11 16:30
    你是怎么做到的啊,两年了一直在5万以上,是通过食疗吗?

    食疗一直还是比较注意,主要还有心情,呵呵
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2019-3-20 15:11 , Processed in 0.174708 second(s), 98 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表