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ITP家园血小板病友之家

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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 关于美罗华
ITP病人常见问题
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[成年患者交流] 关于美罗华

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宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
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    楼主
    发表于 2017-6-22 19:27:57 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 山东济南

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    本帖最后由 宁宝儿 于 2017-12-16 19:33 编辑

    用美罗华到今天一个月了，查板10 ，是不是无效啊，
       美罗华6周后查板73
       美罗华8周后查板56
       美罗华10周后查板66.月经第三天。
       美罗华12周后查板91.
       美罗华15周后查板96.之前一周感冒四天，月经正常。
       美罗华17周后查板96.希望一直保持。
       美罗华20周后查板108，我查的范围一直是100-300的，今天稍稍有点流鼻涕，抓紧吃了感冒药，希望能没啥事。
       美罗华22周后查板172。
       美罗华25周后查板130.有点小感冒，抓紧吃药。
       美罗华28周后查板135.
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:27 移动
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    明天的明天
  • TA的每日心情
    开心
    2018-9-10 23:30

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    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
    发表于 2017-6-24 16:25:27 | 只看该作者 来自： 中国
    美罗华半年有效，你打了几次，花了多少钱
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    板凳
     楼主| 发表于 2017-6-28 21:35:22 | 只看该作者 来自： 山东济南
    明天的明天 发表于 2017-6-24 16:25

                                   
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    美罗华半年有效，你打了几次，花了多少钱

    打了一次，一次性打完的，美罗华不是4到6周起效吗？
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    李富红188
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 13:53

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    [LV.5]常住居民I
    地板
    发表于 2017-7-1 09:23:04 | 只看该作者 来自： 北京
    我也想问这个问题，美罗华我打了三次，不知道有效没？没效我不想打了，一次22000
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    5#
     楼主| 发表于 2017-7-1 09:29:05 | 只看该作者 来自： 山东济南
    李富红188 发表于 2017-7-1 09:23

                                   
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    我也想问这个问题，美罗华我打了三次，不知道有效没？没效我不想打了，一次22000

    怎么打了这么多次啊，我就打了一次16000多，医生说四到六周起效，过几天我去查板看看
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    李富红188
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 13:53

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    [LV.5]常住居民I
    6#
    发表于 2017-7-1 22:55:53 | 只看该作者 来自： 北京
    宁宝儿 发表于 2017-7-1 09:29

                                   
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    怎么打了这么多次啊，我就打了一次16000多，医生说四到六周起效，过几天我去查板看看

    你是大夫说只打一次吗？
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    7#
     楼主| 发表于 2017-7-2 06:33:54 | 只看该作者 来自： 山东济南
    李富红188 发表于 2017-7-1 22:55

                                   
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    你是大夫说只打一次吗？

    我就打一次，一次性打完的
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    8#
     楼主| 发表于 2017-7-2 06:36:06 | 只看该作者 来自： 山东济南
    李富红188 发表于 2017-7-1 22:55

                                   
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    你是大夫说只打一次吗？

    就是大夫让这样的，打一次不就够了，为什么打那么多。
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    vivin
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-11 21:41

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    [LV.1]初来乍到
    9#
    发表于 2017-7-2 13:32:38 | 只看该作者 来自： 江西
    你是哪里？美罗华这么便宜，我这里算下来一次要23000

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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    10#
     楼主| 发表于 2017-7-2 14:09:24 | 只看该作者 来自： 中国
    vivin 发表于 2017-7-2 13:32

                                   
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    你是哪里？美罗华这么便宜，我这里算下来一次要23000

      你们那里不报销吗？，我应该是报销之后16000多，一次性打上的
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    11#
     楼主| 发表于 2017-7-2 14:09:48 | 只看该作者 来自： 中国
    vivin 发表于 2017-7-2 13:32

                                   
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    你是哪里？美罗华这么便宜，我这里算下来一次要23000

    我济南的，在齐鲁医院打的
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    vivin
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-11 21:41

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    [LV.1]初来乍到
    12#
    发表于 2017-7-2 15:05:12 | 只看该作者 来自： 江西
    不报销
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    13#
     楼主| 发表于 2017-7-2 15:53:35 | 只看该作者 来自： 中国
    vivin 发表于 2017-7-2 15:05

                                   
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    不报销

    不报销那就是两万多，现在美罗华应该都报销啊。
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    14#
     楼主| 发表于 2017-7-7 22:09:45 | 只看该作者 来自： 山东济南
    今天查板76美罗华起效了
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    李富红188
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 13:53

    • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I
    15#
    发表于 2017-7-8 11:58:13 | 只看该作者 来自： 北京
    那祝获你，美罗华见效了
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    16#
     楼主| 发表于 2017-7-8 13:09:11 | 只看该作者 来自： 山东
    李富红188 发表于 2017-7-8 11:58

                                   
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    那祝获你，美罗华见效了

    不客气，我就只亲眼见过两个人打美罗华，都见效了。
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    weng1377
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-19 17:34

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    [LV.2]偶尔看看I
    17#
    发表于 2017-7-17 13:14:56 | 只看该作者 来自： 福建三明
    宁宝儿 发表于 2017-7-8 13:09

                                   
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    不客气，我就只亲眼见过两个人打美罗华，都见效了。

    一年后大部分又会降了吧，怕打完美罗华很长时间不能怀孕，所以不敢试

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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    18#
     楼主| 发表于 2017-7-17 22:20:49 | 只看该作者 来自： 山东济南
    weng1377 发表于 2017-7-17 13:14

                                   
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    一年后大部分又会降了吧，怕打完美罗华很长时间不能怀孕，所以不敢试

    这个我不知道呢，关于怀孕我也不清楚，你可以问问专家啊，没必要打就不要打了吧。
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    李富红188
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 13:53

    • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I
    19#
    发表于 2017-7-20 06:50:11 | 只看该作者 来自： 中国
    宁宝儿 发表于 2017-7-1 09:29

                                   
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    怎么打了这么多次啊，我就打了一次16000多，医生说四到六周起效，过几天我去查板看看

    大夫让大的，今天做脾切除术
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    20#
     楼主| 发表于 2017-7-20 13:40:28 | 只看该作者 来自： 山东济南
    李富红188 发表于 2017-7-20 06:50

                                   
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    大夫让大的，今天做脾切除术

      你打了这么多次也没见效吗，可是我听说打完美罗华半年之后还不起效才能说完全无效，而且你现在切脾早了点吧，打了美罗华又切脾很容易感染啊，你可得注意着点啊。
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    vivin
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-11 21:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2017-7-22 10:52:57 | 只看该作者 来自： 江西
    weng1377 发表于 2017-7-17 13:14

                                   
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    一年后大部分又会降了吧，怕打完美罗华很长时间不能怀孕，所以不敢试

    大美罗华不能怀孕吗？
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    幸运小金猪
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:40

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    22#
    发表于 2017-8-19 12:48:50 | 只看该作者 来自： 辽宁
    大夫说让每周打两支美罗华，因为体重大，配合TPO，说是4到6周起效，每支3600多元，怎么和你们说的不一样呀。关键是能不能支持住呀，这是问题
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    23#
    发表于 2017-8-22 08:27:35 | 只看该作者 来自： 宁夏
    宁宝儿 发表于 2017-7-20 13:40

                                   
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    你打了这么多次也没见效吗，可是我听说打完美罗华半年之后还不起效才能说完全无效，而且你现在切脾早了 ...

    你好  打美罗华后用配合吃什么药维持等待起效 谢
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

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    [LV.6]常住居民II
    24#
     楼主| 发表于 2017-8-22 13:33:19 | 只看该作者 来自： 山东东营
    椰儿古拜 发表于 2017-8-22 08:27

                                   
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    你好  打美罗华后用配合吃什么药维持等待起效 谢

    就是吃的中成药，和中草药。
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    25#
     楼主| 发表于 2017-8-23 19:20:02 | 只看该作者 来自： 山东济南
    幸运小金猪 发表于 2017-8-19 12:48

                                   
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    大夫说让每周打两支美罗华，因为体重大，配合TPO，说是4到6周起效，每支3600多元，怎么和你们说的不一样呀 ...

    我没有听说过一周打两支的，你那个大夫权威吗，我感觉药一定要会用才会有效果
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    幸运小金猪
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:40

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    26#
    发表于 2017-8-23 19:50:36 | 只看该作者 来自： 辽宁
    宁宝儿 发表于 2017-8-23 19:20

                                   
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    我没有听说过一周打两支的，你那个大夫权威吗，我感觉药一定要会用才会有效果

    昨天开始用药，每周输一次100毫克美罗华加每天一针特比澳，以后用药调不调整我不知道，用4-5周，看效果
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    27#
     楼主| 发表于 2017-8-26 15:19:03 | 只看该作者 来自： 山东
    幸运小金猪 发表于 2017-8-23 19:50

                                   
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    昨天开始用药，每周输一次100毫克美罗华加每天一针特比澳，以后用药调不调整我不知道，用4-5周，看效果

    每周输一次就对了，我听过有这样的，美罗华起效慢，打完一个多月才起效，注意休息，防止感冒
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    幸运小金猪
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:40

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    28#
    发表于 2017-8-26 16:22:13 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
    宁宝儿 发表于 2017-8-26 15:19

                                   
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    每周输一次就对了，我听过有这样的，美罗华起效慢，打完一个多月才起效，注意休息，防止感冒

    我丈夫和你的情况很相似，难治型，这次严重，脑出血。医生建议切脾。我看了你的主页，好象美罗华起效了，不知道医生说没说能维持多久。你的医生有切脾的建议吗？只是不知切脾是否真有效
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    29#
     楼主| 发表于 2017-8-28 20:31:02 | 只看该作者 来自： 山东
    幸运小金猪 发表于 2017-8-26 16:22

                                   
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    我丈夫和你的情况很相似，难治型，这次严重，脑出血。医生建议切脾。我看了你的主页，好象美罗华起效了， ...

    医生也没说过美罗华能起效多久，我现在加中药调养呢，希望以后都能正常，这个也是因人而异吧，我之前做过一系列的检查，医生没有建议我切脾过，只是有一次摸了摸说我不是脾大，我感觉不是很紧急的情况下医生应该不会建议切脾，我之前也有病友是因为脑出血昏迷切脾留了一命。
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    杨木林
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    30#
    发表于 2017-11-29 19:58:57 | 只看该作者 来自： 安徽合肥
    打完美就不吃其它药了吗
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    31#
     楼主| 发表于 2017-11-30 07:17:50 | 只看该作者 来自： 山东济南
    杨木林 发表于 2017-11-29 19:58

                                   
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    打完美就不吃其它药了吗

    一直喝中药调理呢，现在中药也在减量了。
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    32#
    发表于 2017-11-30 07:34:42 | 只看该作者 来自： 中国
    恭喜你
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    33#
     楼主| 发表于 2017-11-30 09:57:45 | 只看该作者 来自： 山东济南
    大三哥 发表于 2017-11-30 07:34

                                   
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    恭喜你

    谢谢
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    雨中漫步者
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-12 11:58

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    34#
    发表于 2017-12-17 11:18:21 | 只看该作者 来自： 中国
    你好，你身上有出血点吗，我女儿输完美罗华，两个多月了，期间查才是32，医生说输完美罗华，要两个月见效，我也没在去查，因为我女儿这几天感冒了，脚上和小腿有较多出血点，不知道，板现在咋样了
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    宁宝儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-27 18:38

    • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II
    35#
     楼主| 发表于 2018-7-8 16:23:47 | 只看该作者 来自： 山东济南
    雨中漫步者 发表于 2017-12-17 11:18

                                   
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    你好，你身上有出血点吗，我女儿输完美罗华，两个多月了，期间查才是32，医生说输完美罗华，要两个月见效， ...

    不好意思现在才看到 ， 我腿上出血点都是各位的时候才会有 ，现在血小板一直在正常范围，32的板值不用担心，希望你女儿快点好起来。
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    36#
    发表于 2018-11-9 10:49:51 | 只看该作者 来自： 辽宁辽阳
    马上要用美罗华，心里很忐忑，因为有人说会肺部感染，我用激素反复的复发，医生建议美罗华，美罗华要打多久停药呢？
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    罗小仙

    该用户从未签到
    37#
    发表于 2019-5-11 22:46:42 | 只看该作者 来自： 中国
    你打美罗华的时候 就打了一针、然后就配合中药，慢慢吃上去了嘛？
    中间有没有说什么感觉免疫力下降，类似于美罗华的副作用出现？
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    啊嘞

    该用户从未签到
    38#
    发表于 2019-9-1 21:02:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川
    我也用了美罗华，每周一次，一次100mg，医生说要很久才起效 ，可能有些人没有效，现在好紧张希望我是有效的
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