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谈一谈有关骨穿、抗核抗体阳性和其他检查的问题
孩子发病半年，我也在论坛里和QQ群里潜水半年，期间不断见到有痊愈的孩子，真替他们全家人高兴。也见到很多病情反复迁延，几年都没有好转的孩子，心疼之余，也有了很多新的思考，结合我家孩子的治疗过程，想和大家讨论以下几个问题。
一．关于ITP的检查
第一，初发病要检查全面
初发病，一定去大医院，找专业的血液科医生。不是说小地方，四线城市或者县医院，社区医院水平不行，而是ITP这个病种特殊。和其他疾病相比，ITP没有诊断的金标准，是排除其他疾病才能确诊的一种疾病（不像肺炎啊拍个片子有临床症状几个指标基本就确诊了），需要极其全面的检查和后期的随诊，同时还要求医生有很高的诊断水平和足够的临床经验（以防医生把出血点当做过敏让回家抹点药膏）。这些条件非大医院不能具备。因此初发病被诊断为ITP的，病情稳定一些后，最好还是要到省一级的大型综合医院做进一步诊断和排除病因，如果依然诊断为ITP，那么就可以安心回家调理，甚至遇到个位板也不用太过焦虑，因为ITP就是良性病，和其他恶性疾病有本质上的区别。这个底气有了，我们面对什么样的板值心里也不害怕。
进了医院，医生建议查的都要查，不能因为咱们家长害怕或者心疼孩子拒绝检查。医生不是为了赚咱们一点检查费，又要你拍片子，又要你留尿验大便的，而是诊断需要。例如骨穿能够排除很大一部分恶性病，是绝对必要的检查项目，大型医院通常都要求进行（据我所知北京儿童医院和儿研所基本全部要求做）。但是有些家长不以为意，经常提及“我家没有做过骨穿，我和医生都觉得没必要做”或者反复询问“要不要做骨穿啊？大家都做骨穿了吗？”骨穿是疼，是有风险，孩子百分之百在那里哭得死去活来，尤其是小月龄的孩子更是让人看着心疼，但是这些都不是不做骨穿的理由。只有通过骨穿的检查，才能排除我们最怕的白血病、再障等等恶性病，如果因为害怕骨穿没有做，到时候延误了病情，那才是最可怕的事！那才是最大的风险！此外，其他检查如免疫全套，B超和CT，过敏源检测以及基因检查，能够排除更大范围的其他疾病，如果医生认为有必要，也都应该一一进行检查。
只有这些疾病都排除了，依然找不到病因的情况下，才叫做“ITP免疫性血小板减少症”，也就是不明原因的血小板减少。但凡找到了原因，都是其他的疾病，都是比这个严重的病，都是一分一秒也耽误不得的病！因此我们做家长的，一定要心里有数，不管孩子怎么哭，孩子奶奶姥姥怎么心疼，该做的检查也一定要做全了，这是我们做父母的责任！
第二，定期复查和重新评估的重要性
确诊是ITP了，咱们的心里石头落了地，准备好好回家调养。但过一段时间之后，也应该及时复诊检查，医生要求半个月查的，就半个月查，都别拖到第三周。医生说让你俩月查一遍就行，也没必要拖着孩子每周去扎手指头。什么因为静脉血比指尖血血小板指标高点，就让孩子每次都扎胳膊的，更是多此一举。总之遵医嘱进行复查，是一样重要的事儿，不容忽视。
另外，在复查过程中，发现其他血项有变化的，比如中性粒细胞的变化，血红蛋白和红细胞等等重要细胞的变化（尤其是大幅度的下降），如果连续几次进行性的降低或者升高，孩子又没有明显的感染诱因（没感冒没发烧没过敏），就一定要引起重视，及时告知医生，把几张化验单子都拿给医生看，把一个清楚的变化过程呈现出来（一次两次有变化不能说明问题）。不要光在QQ群里问管理员，而是应该及时去医院就诊，一定要搞清楚原因，千万不要因为大意和害怕延误病情。一定要认清，不是只有血小板才重要，血液化验单里面的每一个项目都同样重要，甚至有时候比血小板的变化更加需要我们关注。
另外，重新评估也是非常重要的一件事情。ITP患儿的家长，基本都是惊弓之鸟，发病以来都已经吓得六神无主了，何况医生说还要重新评估呢！但需要重新评估了，肯定是医生认为孩子的病情有变化，或者是迁延几年不好，或者是常规药物都无效，或者是有脏器的肿大或者其他临床表现，才要求我们重新评估的。要记住：医生绝对不是为了吓唬咱们，绝对是为了帮助咱们，不管他要求做什么检查，做几次骨穿，都是这个目的。千万不要因为抵触情绪或者害怕不好的结果，就拒绝重新评估。听到要重新评估，谁都毛骨悚然，谁都一万个不愿意，但是这无异于掩耳盗铃自欺欺人。冷静下来想一想，重新评估绝对是一件好事，重新评估结果没事，咱们还带孩子回家安心调养，结果有事，咱们赶紧带孩子到医院及时进行对症治疗，没有延误病情，不管结果怎么样都是对我们有帮助的，对不对？还是那句话，我们做父母的，就得心里有谱儿，冷静沉稳，遇事不慌，因为你就是孩子的山，你就是孩子的守护神，你就是孩子的第二个医生！你早一天找到了对症的方法，孩子的病就能早一天好！
二．我们的经验
我家儿子三岁，于今年1月发病，在儿研所足量丙球激素进行治疗，2个月停激素，吃了一个月中药，之后血小板一直都比较稳定，停药后两周升至200左右，现在停药两个多月到300多，基本稳定。但是我们家有三个很麻烦的问题。
第一，幽门螺旋杆菌阳性的问题
孩子在住院期间检验幽门螺旋杆菌阳性，但后来我们一直也没有进行治疗，半年之后复诊，这一项莫名其妙地转阴了。这当然值得庆幸，但如果依然是阳性，我们可能也选择暂时不进行治疗。因为医生说过很少有人是这个原因引起的血小板减少，孩子年龄太小用四联药物杀菌，可能还对机体有很大副作用。所以我认为，幽门螺旋杆菌阳性，不一定是引起血小板减少的病因，但是如果孩子年龄足够大，还是可以选择药物治疗的，并且家人都要进行检查和治疗。如果孩子年龄较小，可以选择先观察，隔一段时间再去检查，期间注意饮食卫生，分餐分碗筷，不吃孩子的剩饭。
第二，中性粒细胞的问题
我家孩子中性粒细胞绝对值在发病之前一直在3-4左右（正常值1.4-6.5），后来发病吃激素药时，中粒值一度高到7以上，停药后慢慢下降，最低到过1.26，其他几个月几乎都在1.4-2.4直接徘徊。我当时不懂，因为这个是其他病的先兆，吓得半死，每天在网上查资料，问医生都说正常，激素药会导致升高，停药自然降低。直至有一天我听到大三哥说4岁以下孩子的中性粒细胞比例和淋巴细胞比例和大人是反转的，中粒低点，淋巴高点，这个很正常，这才松了口气。但大三哥也同时说中粒细胞是“防病毒的核心部队”，证明这个细胞在正常值内，当然是越多越好，核心部队多，才好打仗打胜仗嘛。但是跟我家情况一样的家长也不必心急，偶尔一两次低下来，高上去都问题不大。但还是要注意观察变化，以免耽误病情。以此类推，白细胞，红细胞，血红蛋白，包括单核细胞啦，嗜酸性粒细胞啦等等指标的变化都是一样的道理——观察趋势，及时就诊，不盲目恐慌。
第三，抗核抗体阳性的问题
孩子在住院期间检查免疫全套，查出抗核抗体阳性1:320，其他都是阴性正常。但就是这一项让我烦恼不已，曾经害怕得辗转难眠。我也查了很多资料，包括论坛上很多家长发的病例和专家的回复，都害怕是红斑狼疮或者结缔组织病，都说让进一步去风湿免疫科检查。于是我们就去风湿免疫科检查了，发现半年之后依然是阳性，但是变成1:100的滴度了。风湿免疫科的大夫说这个没问题，是渐渐好转的标志（注意是好转不是康复）。结合大夫和我自己查的相关资料，想对抗核抗体这一项多说几句，因为很多家长包括我在内特别恐慌这一项，主要是恐慌孩子变成红斑狼疮等等恶性病。看完下面的几条，如果您还有疑问，可以咨询大夫或者查一查相关资料，可能会有助于减轻您的担忧。家园论坛中曾经也有一位家长非常细致地总结了有关抗核抗体的一些资料，包括她家女儿的病例，也值得我们学习和参考。
1.抗核抗体一项阳性，其他阴性。这只能证明人的免疫系统依然紊乱，没有稳定，但不能因此诊断任何疾病，必须要有其他临床指标才能进行诊断。（这是大夫的原话）
2.滴度1：100是临界值，介于正常值和非正常值之间，通常没有临床意义。滴度1:320有临床意义，需要引起重视，定期复查。滴度在1:1000甚至更高，基本可以证明有免疫性疾病，需要尽快进行综合诊断，不能耽误。尤其是大龄（7岁以上）的女孩患ITP后，免疫检查是必做项目。
3.如果一段时间之后复查（3-6个月复查一次），滴度没有变化，说明病情稳定，没有恶化，如果滴度下降甚至转阴，证明免疫系统在渐渐恢复，直至康复。
4.值得注意的是，抗核抗体阴性也可能会患有免疫性疾病，因此必须要综合几个诊断指标进行诊断。
5.抗核抗体（ANA）阳性是ITP患者的伴随症状,可能是导致患者血小板减少的影响因素,对诊断ITP有一定意义,但是不能作为诊断标准。（注1）
6.另外也有资料显示ANA阳性的ITP患者对于激素的反应不佳，且病情反复率高于ANA阴性患者。（其他学术论文，来自期刊杂志百度学术等）
注1 《特发性血小板减少症患者抗核抗体检测的意义》目的探讨特发性血小板减少症(ITP)患者抗核抗体(ANA)检测的临床意义。方法选取2008年1月~2013年11月收治的63例ITP患者为观察组,另选取同期63例健康体检患者为对照组,两组均采用酶联免疫法进行ANA测定,以ANA含量18 U/m L为阳性,对观察组患者进行临床干预治疗,比较两组患者ANA含量,同时记录观察组患者干预前后ANA含量。结果观察组患者ANA阳性率明显高于健康对照组,比较差异有统计学意义(P0.05);观察组患者经干预治疗后,ANA阴性患者血小板计数增加优于ANA阳性组患者,但比较差异无统计学意义(P0.05)。结论 ANA阳性是ITP患者的伴随症状,可能是导致患者血小板减少的影响因素,对诊断ITP有一定意义,但是不能作为诊断标准,ANA与ITP病情进展的相关性,仍需进一步研究。出版源《中国处方药》 , 2014 (11) :82-83
最后，我再一次感谢论坛的所有管理人员和各位前辈，以及QQ6群的大三哥，彦熙妈等等管理员，从你们那里，我得到了无数的支持和帮助。你们都是现世的菩萨，此后的福报不可为喻！你们的孩子都会健康一生！祝所有的ITP患者早日康复！愿天下小儿再无病苦！南无地藏王菩萨！
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发表于 2017-6-10 15:32:18
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发表于 2017-9-8 23:03:33