感恩家园

云1314 · 发表于 2017-6-1 22:12:15

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二宝血小板低已经四个月了，现在回头想想这四个月可怜可悲可喜，宝宝受罪可怜，生这个病可悲，遇到了对的组织可喜，发病后骨穿itp住院六天输激素，回家口服激素，但随着激素减量板也在慢慢跌，而且吃激素期间宝宝并没有跟别的孩子那样能吃，反而容易感冒咳嗽，拉肚子，呕吐，拒绝所有辅食，有的时候最多要吃八种药，而且板依旧下跌，又没有能治疗的药物，很崩溃，各种心疼和无奈，天天去百度各种关于血小板的相关知识，感觉世界末日也就这样了，我当时都绝望了，但是偶然一次百度到家园网并进了群，到里面认识那么多热心的人和不厌其烦给新病友解释一切的管理们，心里慢慢能接受这一切了，而且对这个病有了新的认知，逐渐把我从崩溃中拯救出来，感恩你们的出现，虽然宝宝现在还没好但是有你们我就不害怕也不在孤单……

云1314 · 发表于 2017-6-2 12:49:04

IB17n0YjTK 发表于 2017-6-2 11:23

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不用害怕，也不孤单，家园里有许多同病相怜人，我们一起前行

可是看到自愈的仿佛就看到了希望，但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊，瞬间感觉世界好恐怖

云1314 · 发表于 2017-6-3 14:37:53

IB17n0YjTK 发表于 2017-6-3 06:33

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太理解你的感受了！我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中，但那又如何？日子还得过，孩子 ...

在生命面前人类太渺小了

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云1314 · 发表于 2017-6-4 14:29:01

咩咩羊发表于 2017-6-2 08:51

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我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了，板却不管用，以前体质很好的，

云1314 · 发表于 2017-6-25 22:15:54

咩咩羊发表于 2017-6-2 08:51

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我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八种药，好恐怖的，但是停了激素后板也升上去点了，也不爱生病了，坑人的激素各种坑

云1314 · 发表于 2017-7-19 15:13:55

心心发表于 2017-7-19 07:48

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你家孩子怎么升上去的？我家孩子还是老是忽高忽低的！愁死了

前段时间感冒后发现板低得症状又出来了，头几天测板5了，在家扛一下，看看能不能慢慢升起来，不过看情况貌似不太好，这几天不敢去测好心塞啊，我也以为我家能稳住呢

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云1314 · 发表于 2017-11-25 21:19:03

15388022391 发表于 2017-10-9 23:32

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请问现在你宝宝好了没？

没有，现在不怎么查血了，生病查板也在两万以上，目前就家里观察呢

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[心情日记] 感恩家园

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