ITP家园-血小板病友之家

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[心情日记] 感恩家园

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19
  • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-6-1 22:12:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    二宝血小板低已经四个月了,现在回头想想这四个月可怜可悲可喜,宝宝受罪可怜,生这个病可悲,遇到了对的组织可喜,发病后骨穿itp住院六天输激素,回家口服激素,但随着激素减量板也在慢慢跌,而且吃激素期间宝宝并没有跟别的孩子那样能吃,反而容易感冒咳嗽,拉肚子,呕吐,拒绝所有辅食,有的时候最多要吃八种药,而且板依旧下跌,又没有能治疗的药物,很崩溃,各种心疼和无奈,天天去百度各种关于血小板的相关知识,感觉世界末日也就这样了,我当时都绝望了,但是偶然一次百度到家园网并进了群,到里面认识那么多热心的人和不厌其烦给新病友解释一切的管理们,心里慢慢能接受这一切了,而且对这个病有了新的认知,逐渐把我从崩溃中拯救出来,感恩你们的出现,虽然宝宝现在还没好但是有你们我就不害怕也不在孤单……
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-6-1 23:27:02 | 显示全部楼层
    好好调整心态,理性的面对疾病,科学的去治疗,多和大家交流。
    祝孩子早日康复!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 19:25
  • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-6-2 08:51:08 | 显示全部楼层
    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20,自从用激素后不但没起作用,板直接就剩个位,大宝用激素后体制虚的很,出汗严重稍微吹点自然风、空调风都不行,晚上根本不敢睡觉不停的擦汗,那几个月基本上是在反复感冒中度过的。看着孩子用激素后的变化,死的心都有了。后来也是进了ITP家园,虽然从没说过话,但是每天都看大家的聊天记录,不再觉得孤单无助。孩子生病,我们家长必须挺住。我们一起加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-24 09:50
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-6-2 11:23:36 | 显示全部楼层
    不用害怕,也不孤单,家园里有许多同病相怜人,我们一起前行
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-6-2 12:49:04 | 显示全部楼层

    可是看到自愈的仿佛就看到了希望,但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊,瞬间感觉世界好恐怖
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-24 09:50
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-6-3 06:33:00 | 显示全部楼层
    云1314 发表于 2017-6-2 12:49
    可是看到自愈的仿佛就看到了希望,但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊,瞬间 ...

    太理解你的感受了!我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中,但那又如何?日子还得过,孩子还需要我。实在忍不住的时候,自己悄悄抹把眼泪,眼泪擦干自然笑面孩子。自己不选择坚强,没人能替我们坚强。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-6-3 14:37:53 | 显示全部楼层
    IB17n0YjTK 发表于 2017-6-3 06:33
    太理解你的感受了!我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中,但那又如何?日子还得过,孩子 ...

    在生命面前人类太渺小了

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 07:45
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-6-3 18:40:36 | 显示全部楼层
    家长的心态很重要 疾病没有那么可怕 家长一定要系统学习 随时沟通 科学用药 注意随诊
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-6-4 14:29:01 | 显示全部楼层
    咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51
    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20,自从用激素后不但没起作用,板直接就剩个位,大宝用激素后体制虚的 ...

    我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了,板却不管用,以前体质很好的,
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    开心
    2017-8-27 22:19
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-6-25 22:15:54 | 显示全部楼层
    咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51
    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20,自从用激素后不但没起作用,板直接就剩个位,大宝用激素后体制虚的 ...

    你家停了激素后板升上去点了吗,我家吃激素期间也是总生病,不是感冒咳嗽就是拉肚子,最多的时候一天吃八种药,好恐怖的,但是停了激素后板也升上去点了,也不爱生病了,坑人的激素各种坑
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 19:25
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-7-2 14:37:00 | 显示全部楼层
    云1314 发表于 2017-6-25 22:15
    你家停了激素后板升上去点了吗,我家吃激素期间也是总生病,不是感冒咳嗽就是拉肚子,最多的时候一天吃八 ...

    激素停掉后,体质明显好于用激素的时候。出汗明显减少,这样感冒相对也减少了。这病怕感冒,感冒降板,结果却成了恶性循环。那个时候真的让人抓狂,后来是我签了字才把激素停掉的,两难的选择啊!
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    该用户从未签到

    发表于 2017-7-18 14:43:59 | 显示全部楼层
    我女儿得这个病也三个月了,好痛苦,今天又低了,每天都睡不着觉,生怕她降太低!

                                   
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    发表于 2017-7-19 07:48:40 | 显示全部楼层
    云1314 发表于 2017-6-25 22:15
    你家停了激素后板升上去点了吗,我家吃激素期间也是总生病,不是感冒咳嗽就是拉肚子,最多的时候一天吃八 ...

    你家孩子怎么升上去的?我家孩子还是老是忽高忽低的!愁死了
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19
  • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-7-19 15:13:55 | 显示全部楼层
    心心 发表于 2017-7-19 07:48
    你家孩子怎么升上去的?我家孩子还是老是忽高忽低的!愁死了

    前段时间感冒后发现板低得症状又出来了,头几天测板5了,在家扛一下,看看能不能慢慢升起来,不过看情况貌似不太好,这几天不敢去测好心塞啊,我也以为我家能稳住呢

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2017-10-9 23:32:42 | 显示全部楼层
    请问现在你宝宝好了没?
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    开心
    2017-8-27 22:19
  • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2017-11-25 21:19:03 | 显示全部楼层
    15388022391 发表于 2017-10-9 23:32
    请问现在你宝宝好了没?

    没有,现在不怎么查血了,生病查板也在两万以上,目前就家里观察呢
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-22 14:03:44 | 显示全部楼层
    咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51
    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20,自从用激素后不但没起作用,板直接就剩个位,大宝用激素后体制虚的 ...

    我家和你一样  我们没治了50多  没治疗有四五个月  后来一时执念  治疗  板就十几  所以后悔死了。。。
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    发表于 2018-9-22 14:05:27 | 显示全部楼层
    云1314 发表于 2017-6-4 14:29
    我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了,板却不管用,以前体质很好的,

    吃了激素体质比以前差很多  板也不见升
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    发表于 2018-9-22 14:06:26 | 显示全部楼层
    云1314 发表于 2017-6-25 22:15
    你家停了激素后板升上去点了吗,我家吃激素期间也是总生病,不是感冒咳嗽就是拉肚子,最多的时候一天吃八 ...

    我觉得你说的太对了  现在我就想减药  这个医生不给  还加药  准备换医院试试
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-22 18:28:07 | 显示全部楼层
    我想知道血小板低的同胞们,你们的腿难受吗
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