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[2017年5月28日 天津] 第二届“中国血小板日”天津站活动在血液学研究所隆重举行

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    2017-9-29 07:45
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-5-29 10:28:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    第二届“中国血小板日”天津站活动
    中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)隆重举行

              2017年5月28日,第二届“中国血小板日”天津站系列活动在中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)隆重举行。本次活动由中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)及ITP家园-血小板病友之家共同主办,并得到了院所的大力支持,十余位来自全国多地的权威中西医专家联袂为广大血液病患者进行了义诊,莅临的专家有中国医学科学院血液病医院的竺晓凡教授、杨仁池教授、张磊教授、郭晔教授、秦铁军教授、陈玉梅教授、邹尧教授,来自解放军总医院(北京301医院)卢学春教授,天津儿童医院陈森教授、
    天津中医二附属医院程燕教授。血液学研究所医务处王津雨处长和党政办刘晓黎主任也出席了本次活动并致辞。ITP家园创始人孟桐妃女士及执行理事长高航先生也出席了本次活动。
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          200余位患者及其家属早早到场等候专家,抽血化验的家长和患儿们主动排队、秩序井然。专家们不仅对每位患者进行耐心的诊治,同时也引导大家正确认识疾病。专家们表示,血液病虽然治疗和康复起来都比较麻烦,但是随着先进治疗手段的不断涌现,通过规范合理的诊疗,大部分患者都能得到有效缓解,直至最终痊愈。



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         活动在家园的小志愿者表演《骄傲的小树苗》诗朗诵中开始,孩子们真挚纯朴的“天将降大任与斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨……”让在场的每一位观众感动,年仅三岁的小木一和小治宝宝一句“哥哥,我不怕打针”,让每一个人热泪盈眶,台下不时传来一阵阵热烈的掌声,孩子们乐观、坚强的精神深深地打动了在场的每一个人。

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           竺晓凡教授作为本活动的大会主席,共同参与了整个筹备过程,她表示医患活动的成功举办是每一位参与者的努力换来的,从3月份第一次参加医患活动就被家园志愿者们的精神所感动,在本次活动的筹备期间,也看到了家园每一位志愿者的努力付出,这次活动正逢端午节假日,院所的各个部门的相关工作人员和医务工作者都牺牲了自己休息的时间,来为本次活动服务,为患者们创造良好的活动条件,她说希望医患之间的感情更加融洽,通过医患共同的努力来医治疾病和改善生活质量。

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          王津雨处长在致辞中表示,医院、医生、患者和家属都是一个战壕上的战友,让我们一起来打败病魔,我们相互多一些理解,多一些信任,我们的医护人员一定会倾尽百分之二百的力量为病人治疗。


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          孟桐妃理事长在致辞中首先代表所有患者和家属对中国医学科学院血液病医院(血液学科研究所)的六十华诞表示祝贺,向医生科学家们表示最诚挚祝福,感谢医生们对我国医疗事业的贡献,对我们患者的辛勤付出,并对参加本次活动的所有专家、对所有支持和关注血液病患者及医患活动的医护人员、企业及媒体表示感谢,对为本次活动提供了院所最好的会议室的中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)表示感谢,她在介绍“中国血小板日”活动的时候表示,今年“中国血小板日”宣传的主题是“关爱血小板,携手健康行!”此次我们来到天津院所给我们提供了这么高大上的活动场地,让患者和家属们感受到了被关注、被重视,体会到了医院和患者之间的温暖。希望通过医患交流活动,进一步巩固大家彼此之间的友谊,加深相互之间的感情,促进医患关系和谐。
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          上午的讲座中,专家们就具体病种深入分享了相关知识及治疗方案。张磊教授解析了免疫性血小板减少症的治疗选择;秦铁军教授讲解了骨髓增生异常综合征的分型与治疗,竺晓凡教授详细介绍了儿童再生障碍性贫血诊治中的问题,本次活动还特别邀请了天津中医药大学附二医院程燕教授为大家分享中医对小儿出血性疾病的认识及调护,来自北京301医院的卢学春教授从医生的角度阐述再障和ITP的发病机制从组学大数据的角度去认识疾病 。讲座环节的最后,ITP家园大三哥就如何做一名合格的病人和家属为大家做了交流;家园志愿者、《讲给孩子的故事》-ITP指导手册翻译茜茜妈以一名已愈患儿家长的身份为大家分享了自己和孩子的经验。

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          讲座后,ITP家园邀请在座的专家为五名患儿及家长赠送了家园爱心止血包,希望能在急用的时候帮助到他们。
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    前面的讲座,在场的患者及家属都做了认真的笔记,接下来到了交流和提问环节-“医患零距离圆桌会议”。在ITP家园大三哥的主持下,邀请了竺晓凡教授、杨仁池教授、秦铁军教授、程燕教授、卢学春教授上台,为现场的患者答疑解惑。本次活动首次使用了现场与微信群同步提问的方式,一个问题,多个专家提供解决方案,深度分析、近距离交流,让在座的患者和家属们受益匪浅。疑惑太多,从11点一直到13点,一个问题接一个问题,最后因时间限制,只能终止这个环节,改为余下的咨询在会后发布在ITP家园网站,再邀请专家来回答。
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           在小志愿者赵渤嘉(牛牛)和张斯越(喯儿)童稚歌声中,志愿者汤圆妈同他们一起以一首《最好的未来》结束了上午的活动,现场的医生、患者、志愿者纷纷上台合影,医患共建美好的未来。



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         上午的活动结束已经下午1点多了,专家就在座位上吃了几口盒饭,喝了两口矿泉水,继续为患友们义诊。专家们全面了解患者基本情况,认真分析病情,谨慎建议康复方案,各位专家既考虑了患友身体康复需要而采取的合理措施,又幽默诙谐地劝患友放松心态、缓解患友紧张焦虑情绪,真的非常细心。

         与此同时,资深患友、志愿者和大家毫无保留的分享和交流了血小板减少症日常防护经验。
           活动通过专家义诊、医患面对面沙龙、圆桌会议等多种形式让医患之间的交流更加顺畅,帮助患友更加理智地面对疾病。患患交流安抚了不少患友的焦虑情绪,坚定了战胜疾病的信心。
          不少新加入的患友激动地告诉志愿者:“家园真是有温度的组织”。
           每一次相聚,我们彼此间都已经交换了“礼物”,
           无形的礼物——


           就在相机闪动的一瞬间,
           就在歌声嘹亮的一时间,
           就在笑声荡起的一刻间,
           我们彼此赠送与收获的是珍贵的学习体验、美好的时光回忆、满满的战友情谊。
          相信在未来的岁月里,这温度还会暖暖地陪伴着每一个人前行。
          本次活动恰逢
    中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)甲子华诞,ITP家园衷心祝福医院在全体人员的努力下取得更辉煌的成绩。
          马上就是六一儿童节了,衷心祝愿孩子们早日康复,快乐成长!

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    义诊进行时:

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    患患交流:
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    志愿者在行动:

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    发表于 2017-5-30 21:48:55 来自手机 | 显示全部楼层
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-5-30 21:48:59 来自手机 | 显示全部楼层
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2017-5-31 06:51:29 | 显示全部楼层
    谢谢各位专家支持 谢谢患友们的信任 谢谢妃姐、三哥带领兄弟姐妹一起努力走下去
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-31 16:27:40 | 显示全部楼层
    有视频吗?
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-6-11 19:14:17 来自手机 | 显示全部楼层
    有张磊教授解析免疫性血小板减少症的治疗选择视频?
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-6-24 00:48:27 | 显示全部楼层
    希望张磊教授能够救救我们
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-6-24 00:51:41 | 显示全部楼层
    我上周用了美罗华100mg
    血小板升40.前天输第二次,昨天查血小板下降22请问是啥问题
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-25 13:06:50 | 显示全部楼层
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    发表于 2017-6-26 11:54:50 | 显示全部楼层
    今天有去查血小板下降8请问是不是美罗华没起作用,教授说下次加量。请指点。谢谢
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-6-27 08:17:50 | 显示全部楼层
    桐菲姐姐最后还是P了图
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    发表于 2017-7-1 00:37:33 | 显示全部楼层
    明天的明天 发表于 2017-6-25 13:06
    起效没那么快,至少半年吧

    半年在起效果那得多少钱?
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-7-2 12:44:56 | 显示全部楼层
    明天的明天 发表于 2017-6-25 13:06
    起效没那么快,至少半年吧

    是大夫让打的
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-7-9 23:03:51 | 显示全部楼层
    李富红188 发表于 2017-6-24 00:51
    我上周用了美罗华100mg
    血小板升40.前天输第二次,昨天查血小板下降22请问是啥问题

    美罗华是有起效时间的,不可能你今天输入。第二天就波动
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