520告白日，itp家园再登北京青年报

孟桐妃 · 发表于 2017-5-24 10:39:18

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有一种情同手足叫板友

北京青年报 2017年5月20日 a15版

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2017-5-24 10:34 上传

ITP医患抱团取得了什么？

疾病介绍

ITP是免疫原发性血小板减少症的简称，既往亦称特发性血小板减少性紫癜，是一种获得性自身免疫性出血性疾病，也是临床所见血小板计数减少引起的最常见的出血性疾病，发病原因目前还不明确。

近年来，血小板减少症的发病率逐年上升，成人的发病率约为5～10／10万，育龄期女性发病率高于同年龄组男性，老年人和儿童亦是该病的高发群体。

ITP的临床表现以皮肤黏膜出血为主，严重者可发生内脏出血，甚至颅内出血，出血风险随年龄增长而增加。也有部分患者仅有血小板计数减少而没有出血症状，部分患者有明显的乏力症状，ITP目前还没有可根治药物。

有一场刻骨铭心的灾难叫身患ITP

他们是大学同学，他是富二代，爽朗上进，她是普通人家的女孩儿，温婉美丽，他们相爱了，爱得热烈，他在乎她的一举一动，很紧张她，深怕她被别的男孩夺走。这种紧张，让女孩儿同宿舍的闺蜜都很羡慕。只是，男孩儿的父母坚决反对这段恋情，主要原因就是门不当，户不对。男孩儿当然不会轻易妥协，他要和心爱的姑娘在一起。因此，大学毕业后，男孩儿没有去家族的公司，自己找了一份工作。刚开始，两人的工作都很不容易，工作辛苦收入低，即便如此，他依然坚持着自己的选择。为了不给他太大压力，她从不逛街，从不买化妆品。为了让她过得好一点，他想尽一切办法赚钱，除了平日上班，周末他发传单、扮玩偶，为了爱情，他都无所谓。慢慢地，他的父母也接受了他们的恋情。生活好起来了，两个人开始商量什么时候拍婚纱照，度蜜月去哪玩，以后生男孩还是要女孩，对于未来，全是幸福的憧憬。不知道从啥时候开始，女孩儿经常流鼻血，身上莫名其妙出现了淤青，月经也总是拖拖拉拉不结束，她的心里忽然有了不祥的预感，他很担心，催着陪她到医院检查。在医院抽了将近十管血，做了骨髓穿刺，最终女孩儿被检查出患了血液病-免疫原发性血小板减少，血小板只有5千。刚开始他们都以为用点药就好了，确实，丙球、激素用下去之后，症状很快消失了，他们喜极而泣。可是，过了不到一个月，噩梦再次袭来，同样剂量的药物效果已经不理想了，出血症状也时常出现。出院后，两个人都沉默了，不再手牵手蹦蹦跳跳往前走，而是阴沉着脸一前一后离开了。半年过去了，一年过去了，他和她看不到未来在哪里，不知道这样的生活还要继续多久…有一天他对她说，对不起…女孩儿挤出一丝微笑，没关系…看着他转身离开，女孩儿咬紧牙关，愣是没让眼泪流出来。闺蜜替她打抱不平，说男孩儿不靠谱，她捂住闺蜜的嘴巴，说这不怪他，因为她自己也认为这辈子就这样了，不知道哪天就…他和她都以为ITP女孩儿不能做妈妈，即使能要宝宝，她还担心会把ITP遗传给孩子，从此，她不敢再接受任何一个优秀男孩的表白，怕耽误别人也怕伤到自己…

大超是家里的顶梁柱，上有老下有小，里里外外全靠他来打理，三年前出生的一对双胞胎女儿让这个家幸福温暖。当过兵的他，为人豪爽耿直，做事风风火火。去年，一向身体倍棒儿吃嘛嘛香的汉子，有段时间突然牙龈出血严重，经常感觉明显乏力，检查发现血小板计数只有八千，连正常指标的一成都不到。他赶紧通过某知名搜索引擎查找“名院良医”，想赶紧康复起来。有个号称具有军方背景的医院给打包票，说百分百可以治愈ITP，费用大概需要二十多万。看着像是正规的军队医院，不太像是外面的江湖骗子，于是一家人赶紧筹钱就医。当时他们一进这个医院就有一位护士全程陪同，就诊、缴费、化验、取检查结果…药品是中药胶囊，没有药品说明书，也没有正式的医疗收费票据。虽然当时他们也有点怀疑，但还是往好的方面想，没准真的治好了呢…遵照医嘱老老实实吃了两三个月，一点效果都没有，出血症状更加严重了，再打电话给所谓的“专家”，他们连电话也不接了，就这样他们结结实实地上当受骗了。大超的老母亲受不了这些沉重的打击，一下病倒了，病床上的老人还牵挂着自己的儿子，她听说偏方黑猫肉可以治疗ITP，就想尽一切办法找来做给儿子吃，也不见好…患了ITP以后，大超不能拼命赚钱了，妻子捡起来结婚前的手艺，去花店打工做插花，贫贱夫妻百事哀，小两口经常因为一些小事儿拌嘴，后来妻子实在受不了压力，带着两个女儿回了老家…

一直以来，相当一部分血液学专家都认为ITP不过是血液病里的小感冒，属于良性自限性疾病，所以对于ITP研究的积极性不太高。对于已经确诊的患者，如果不是严重出血，大多在门诊开点药就完事了。通过近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。

哪两种人得了ITP，治疗上更容易偏激呢？经大量案例分析，一种是经济条件比较好的人，得了ITP之后，国内外遍访名医，血小板输注、肾上腺糖皮质激素、丙种球蛋白输注、重组人血小板生成素、艾曲波帕等等，把现有的治疗手段用个遍，各种保健品吃个遍，“俨然把自己的身体当成了药物试验基地”，不遗余力的要把ITP赶尽杀绝。还有一种就是经济条件比较差的人，消极或者放弃治疗。

说真的，和ITP打交道的医患双方都急需一片属于自己的天地、一座交流的平台以及可以倾吐的角落。在那里，医生专家可以谈谈对疾病和健康的认识，患者可以尽情倾诉自己的患病经历和亲身体验，也可以聊聊自己身边的人是如何挑战疾病并取得胜利的。

有一处温馨的港湾叫ITP家园

初发病的ITP患者往往非常焦虑甚至抑郁，这几年在血液科门诊，经常能听到一些专家向患者介绍ITP家园。医患一致认为，ITP家园是病友的好参谋、医生的好助手。

ITP家园的灵魂是孟桐妃和大三哥，他们是稳定军心的定海神针，是大家的主心骨。

孟桐妃在15岁的时候被确诊患有ITP，一路坎坷走来，深知辗转求医不易。大三哥的真实名字叫高航，是位患儿家长，自从孩子生病，他查文献、看门诊，积极跟医生交流沟通。

2006年，第一个ITP病友QQ群由孟桐妃建立，与病友分享病理常识与生活经验。随着患者的日益增多，为了服务更多病友，2011年孟桐妃女士创建了“ITP家园-血小板病友之家”网站，2014年同名微信公众号开通，2016年APP(血小板之家)上线，截至目前ITP家园已经拥有注册人数近十万人，下设80余个相关QQ群。

ITP家园做了什么？

ITP家园在2014年依托中华少年儿童慈善救助基金会，发起成立了“爱心家园ITP基金”来帮助血小板减少这一患者群体。2015和2016年的9月9日，ITP家园在腾讯99公益日发起了“关爱血小板减少儿童”及“呵护不敢哭的孩子们”公益项目，得到众多社会爱心人士的支持。

因血小板减少症是出血性疾病，常见牙龈和鼻腔出血等湿性出血，且止血时间较长。为了便于病友们能够进行日常突发性出血的紧急处理，ITP家园特别制作了“爱心止血包”（内含一次性口罩、云南白药、创可贴、润鼻油、电子温度计、药棉球止血带、止血指南等），免费送给贫困危重的患者。

ITP家园-血小板病友之家，邀请了多位国内权威专家进行网络或者现场会诊，为疑难病情患者进行紧急救助并制定最佳治疗方案。同时针对家庭困难的危重病友，组织发起病友捐款，帮助筹集治疗费用。十一年间，ITP家园、病友之家筹款累计200多万，帮助十多位高危病友度过危险期。ITP家园在多次救助病例中发现血小板减少症患者脑出血症状的危险性，为此特别启动了血小板减少症病友紧急救助模式，为家庭困难的脑出血病友第一时间救助3000元。这项紧急救助金，及时挽救了多位脑出血患者的生命。自2015年起，ITP家园-病友之家针对血小板减少、白血病、再障、骨髓增生异常综合症以及血小板减少相关罕见病等危困病友，发起了多次个体救助活动。

2016年4月，家园小患者澄澄病情危重，这个曾经两次脑出血，切过脾，做过导管手术，经历过九死一生的小姑娘再次住进了ICU。澄澄从3月25号开始就月经不止，血少板低、血红蛋白低、血压低,又一次在医院与死神进行了生死博斗。病魔无情，人间有爱！在孟桐妃的组织下，ITP家园联系腾讯公益当晚发起了“挽救花季女孩子宫”募款项目，短短10个小时募集善款10万余元，创造了腾讯乐捐的奇迹，同时也为澄澄一家解除了后顾之忧。大家的真情与努力感动了上天，在各位专家的努力下，澄澄终于转危为安，从鬼门关捡了一条命。

ITP家园的志愿者血液病专家周泽平教授表示：“面对ITP，有两点一定要把握好，一是注意湿性出血，二是避免过度治疗。”目前没有医学证据支持现有治疗方案可以影响ITP病程，换句话说，是否积极治疗与ITP何时痊愈无确切关系，血液科医生的使命是和患者朋友一道，最大限度降低恶性出血风险的同时，深度减轻药物毒副作用。因为ITP是一个需要个体化治疗的疾病，目前医疗资源依然严重紧缺，医生无法提供一对一的专业服务，为此ITP家园做了海量的患者教育工作。在ITP家园，大家同病相怜，相互分享交流经验，彼此关怀勉励，敦促共同正确认识和对待疾病。ITP是常见的出血性疾病，属于良性病，具有自限性，通过学习和了解，患者和家属正确认识疾病之后，大家才可以缓一口气，毕竟生活还在继续,还要开心积极面对。

著名医史学家西格里斯曾经说过：“每一个医学行动始终涉及两类当事人：医师和病员，或者更广泛地说，医学团体和社会，医学无非是这两群人之间多方面的关系”。近年来，医患纠纷频发，ITP家园致力于搭建医患沟通桥梁，创造性开发出医患沙龙沟通新模式。医患双方在融洽氛围中，深入沟通交流，共同挖掘病因、分析病情、采取个性化措施，这时候医患关系更像是师生、更像是朋友、更像是伙伴。疾病是医患双方共同的敌人，爱心和责任是我们抗击疾病最好的疫苗，ITP家园提倡医患双方共同选择方案，共同承担结果。这样可以大大减少医患矛盾的发生。某大型儿童医院就医秩序一度混乱，一些从外地慕名而来的家长，担心看不到心仪的医生，不惜强行插队，医患关系一度比较紧张。ITP家园为了保障医疗秩序，志愿者协调患者有序就医，积极与专家沟通，确保患者合理需要。到了饭点，有患者主动给医生端来一碗热腾腾的鸡蛋面，专家给所有患者看完才考虑下班，如此一来，看病效率高了，牢骚矛盾少了，医患关系更加和谐了。

ITP家园发起“中国血小板日”系列活动的初衷，就是想通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力，关爱血小板相关疾病，积极推动血小板均衡采集、合理输注及科学应对输注风险等问题的解决。

不久前，血小板之家经过确认发布了SOS求救信号：14个月大的唐山男孩儿因WAS在上海儿童医学中心进行了骨髓移植，当时身体造血能力几乎为零，急需通过输血维持以等待移植的造血干细胞发挥功能，而上海血库告急，不能及时满足输血需要，急需上海周边朋友帮助。求救信号发出后，家园的志愿者纷纷转发朋友圈并紧急联系上海周边的亲友。社会各界爱心人士纷纷伸出了援手，比如南大毕业生姜涛同学尽管工作非常繁忙，他还是专门请了半天假，一大早就赶到了指定地点，花了几个小时，终于完成了血小板的捐献工作。通过直接输入从他人血液中采集的血小板，是治疗血小板减少的一个行之有效的急救方法。但是解放军总医院输血科主任汪德清教授表示，输血治疗是一把双刃剑，危急时刻可以挽救生命、改善健康。利用不当则会给患者带来生理上乃至心理上、精神上的创伤。如果是免疫相关性血小板减少，输注外源性的血小板，其实意义不大，因为血小板的寿命也只有几天，过了这几天，输注的血小板就死亡了。因此，输注血小板，建议在紧急情况如大出血或预防大出血时用。一般情况下不建议输血小板，而且，多次输注血小板，易导致体内血小板抗体对血小板的进一步杀灭，或者刺激更多的血小板抗体的产生，当真正需要输入血小板发挥抢救作用时，效果反而不理想了。所以ITP家园血小板病友之家一直提醒各位ITP患者慎用血小板，将它留给最需要的人！

ITP家园为什么能够坚持做好一件事？

说到底，和ITP打交道的所有人，大家确实都有沟通的需求。患者想和同病相怜的战友相互慰藉，康复的路上一起走；医生想获取患者最真实有效的信息，方便帮助病友早日康复；医药企业需要尽快验证新药疗效，为医生提供更为好用的武器。还有一个就是ITP家园致力于资源深度整合，做自己最应该做的事儿，做自己最擅长做的事儿。无论是传承千年古老智慧的中医药，还是现代高科技的基因检测技术，只要对ITP患者有利，家园都大力宣传，争取给病友带来实实在在的帮助。大浪淘沙，真金锤炼，在组织历次救助项目过程中，家园形成了一支“有爱心，跟着走，能打仗”的百名志愿者队伍，一群坚信人间真情、执着公益事业的人。ITP家园一直坚信，公益是每个人都可以参与的有意义的事情，不是看你捐了多少钱，而是看你唤醒了多少人的爱心。ITP家园认为，唤醒每一个人心底的爱，传递爱，播撒正能量，让需要帮助的人心里感受到什么是爱，什么是温暖，如此以来可以美化人的心灵，当自己的心美了，一切就会变美，从而带动他人一起来改变！

有一种情同手足的关系叫板友

ITP家园有一个阳光大男孩叫大海，他是一名爱打网络游戏的高中学生，当时正在准备期末的他生病了。由于出血症状明显，家园第一时间启动应急预案，开通绿色援助通道，海得以顺利办理急诊住院手续。

“化验结果出来了!”医生推门而入。“医生，我是不是白血病？”海的声音低低的，眼里满是无助。“免疫性血小板减少，和白血病是两码事。你这病就是血液病里的小感冒。”海无助的眼神中闪过一丝光亮，握紧了病床边妈妈的手。他挤出一个温暖的微笑：“妈，小感冒，不用怕了。”此时，海的母亲早已泣不成声。住院的十天，白天陪伴海的除了母亲，还有病友QQ群里兄弟姐妹们的祝福和叮嘱，其中一位中学生妹妹在朋友圈里写到：这个星期对我来说是黑暗的，我们最爱的大海哥哥病了，他被病魔打倒了吗？不！我相信他只是暂时失利了，他一定会打败病魔的！你要坚强起来，我们都在等你凯旋归来！我们爱你…

出院之后的大海的经历了这一次疾病的折磨后变了，他不再玩游戏，开始认真学习认真生活，因为他还有爱自己的爸爸妈妈，还有许多未完成的梦想。经过两年的苦读，2016年海考取了北京某知名大学。在大学里，他每天坚持慢跑；饮食结构进行合理调整，多吃水果和蔬菜，尽量不吃油炸食品；每天做到不熬夜；养成了一个健康的生活、学习习惯。今年，海参加了第二届320中国血小板日医患交流活动，成为了一名光荣的志愿者，他见到了多位素未谋面却早已亲如兄弟的战友。白天大家一起工作，忙完了正事，大家就一起疯、一起笑、一起哭…

在家园久了，病友也都是一家人了。我送你一包糖，你送我一瓶醋；我给你织件毛衣，你给我寄只艾灸宝；平时经常走动，比亲戚都热乎。有次一位病友在群里调侃自己，去药店买药，到了收银台发现自己的钱包忘家里了。瞬间好多病友私聊他，直接问需要多少钱，也有发红包的，也有转账的，这家伙感动得不要不要的，要知道很多病友连面可都没见过啊！

信任是最好的托付，陪伴是最长情的告白。ITP家园-血小板病友之家今后将继续“服务更多血小板疾病患者，做更多有价值的事”。

文/王钱（郡瑶爸）

人物名片

孟桐妃

实名孟寒冰，ITP家园发起人。15岁确诊患有血液病，刚生病时，多次出血的痛苦和拖累家庭的煎熬也曾让她心灰意冷，但受过挫折考验的生命绽放得更加华美。她带病生活，不仅以常人难以想象的努力，读完了北大研究生，还以积极向上的人格魅力收获了爱情，建立了幸福的家庭。

2006年，她开通了新浪博客，把自己的患病经历和经验写了出来，访问量达到20万。为了交流方便，她创建了病友QQ群。2011年，为了能够更好的帮助到病友群体，创办了“ITP家园-血小板病友之家”公益网站。目前，该网站拥有全国近十万多名血液病患者。组织专家义诊、讲座和医患交流会百余次，印刷患者指导手册，配合医院做患者调查等。为救助危困患者筹款累计二百多万元。发起设立“中国血小板日”。

“有时候也很累，我也不知道怎么坚持下来的，我就觉得身后有很多患者期盼的眼光，这件事情我必须得做，就这么做下来了。” 她凭借着一种使命感的信念在支撑着自己做这件事，一做就是十几年，被称作有着大爱的向阳花。

大三哥

实名高航，ITP家园执行理事。他是位患儿家长，2010年其3岁幼子确诊为ITP，他潜心钻研ITP知识，观察临床细节，总结经验。

他每天与全国的患儿家长交流，在病友之家帮助了无数迷茫的病友及患儿家长，避免了他们在求医路上走弯路。

ITP需要一个漫长的治愈过程，在这个过程中，更多的是考验家长的毅力、选择以及学识。三哥说，医学解决不了的，我们自己努力；医生搞不定的，我们自己想办法；孩子是我们自己的，我们要负责到底。针对家园病情复杂的病友，在其治疗过程中，三哥都积极给予治疗建议，使其得到及时有效的治疗。

三哥总说，看看全国有多少ITP患者，就有多少ITP家庭。他们需要我们，需要我们能够设身处地去为他们着想，去帮助他们，给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担，为此我们需要做太多太多工作。

大三哥 · 发表于 2017-6-1 17:46:50

周泽平 · 发表于 2017-6-28 18:00:01

打不跑的光头强 · 发表于 2017-6-28 19:31:44

我们一起加油！

Ling666 · 发表于 2017-7-9 14:25:28

好棒！我也是在这个家园里找到了安全感和希望！谢谢itp家园

希望更好 · 发表于 2017-7-18 13:07:29

加油！！！

MS8qFX7Fid · 发表于 2017-7-21 20:05:17

目前是不是真的没有根治的药物，很想知道

孟桐妃 · 发表于 2017-7-24 11:44:33

MS8qFX7Fid 发表于 2017-7-21 20:05

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目前是不是真的没有根治的药物，很想知道

差不多吧

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心怡 · 发表于 2017-7-25 22:17:14

一群拥有大爱的志愿者和好医生们，感谢你们！

悠悠优优61 · 发表于 2017-9-24 21:52:16

感恩家园！

豆丁妈 · 发表于 2017-12-5 09:23:41

深受感动

雨后阳光 · 发表于 2017-12-21 11:30:31

怎样才能加入这个大家庭呢？

果果儿 · 发表于 2017-12-27 01:16:22

感谢你们！

血板低小芬 · 发表于 2018-1-27 19:05:55

感动！

浩然妈咪 · 发表于 2018-1-28 07:55:02

感恩，感谢！

rPNOEqLOGN · 发表于 2018-2-2 07:55:09

感谢家园。

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