感谢五群轩妈-枣庄的分享

菲飞

2016年的3月4日，我家孩子刚一岁两个月。因怀疑孩子脸上过敏，带孩子上医院挂皮肤科去检查，后来医生让我去小儿科，大夫看到后就直接让我去查血了，很快结果出来了，血小板18，大夫单独把我叫进了办公室，我才知道原来我孩子身上的是出血点。然后大夫说了很吓人的话，具体说了什么，我直接懵掉了。然后就以重症住进了医院，输丙球，激素，外加口服激素，打针的时候，孩子不配合，四个人摁着，那个场景不堪回忆，孩子手上、身上、腿上都是淤青。这是第一次住院，输丙球两天后查血小板正常了，7天后我们出院了。作为父母我们是不称职的，因为孩子连保险和城镇医保都没有，是我们忽略了，这个费用一点都不能报销。
但是过了几天孩子再次发烧，血小板又掉到了32，孩子第二次住进了医院。我们这边医疗条件差，最好的三甲医院都没有小儿的血液科，骨髓穿刺都做不了。大夫建议我们去济南或者天津做进一步检查，而且要求我们做骨髓穿刺，这一次我们在医院又输了丙球，打了激素，第二次大概也是住了一个星期，血小板正常后出院了。
时间到了2016年的清明节，我们去了天津血研究，光排队就排了一整天，在那里满眼看到的都让我害怕，不敢去多想。挂上号后，大夫让我们查了血常规，我记得当时是血小板是25，要是按照我们这的标准，又得下病危了。天津的大夫可能见的多了，他说这个在安全值，而且红系和白系都正常，不用担心。我当时要求做骨髓穿刺，大夫说，没到非做不可的地步，我想来趟天津不容易，想坚持做骨髓穿刺，他爸爸心疼就是不让做。大夫说要是不放心的话，就每个月输丙球维持，本来大夫是建议我们回当地输丙球的，我们担心25太低，就要求在天津输完丙球再回家。这是第三次输丙球。这次我们询问了口服激素情况，天津的大夫说，一直吃激素血小板还降，那不如停了。当时不懂，既然大夫说可以停，我们立马就停了，后来进群了才知道激素得慢慢减掉，要不然会反弹的厉害。也是这次天津行，感谢群里涵涵妈（河北唐山）【希望我没有记错你的昵称】，告诉了我咱们这个群。
第四次住院我记得是2016年的6月份了，这一次我们我们又吃了二轮激素，这一次前后口服激素差不多吃了三个月，孩子已经出现了激素脸，抱出去别人都说我家孩子吃发了，我听了心里说不出的滋味。
6月份到9月份期间，基本上每个星期都会带孩子去查血，每次对结果既期待又不敢看，是扎的手指，取末梢血，孩子现在看到穿白大褂的都哭。现在想想，其实孩子可以不用受那么多罪的，孩子都会自愈的。再后来在群里学习，我变得越来越淡定，不在只盯着血小板不放，只要没有湿性出血，我都假装看不见。尽管孩子身上的淤青不断，那时候刚会走路，跌跌撞撞避免不了，看护好减少碰撞，在孩子面前一定要乐观，保证孩子营养跟上。九月份没忍住又查了一次，结果39，我又不淡定了。再次感谢图爸和家园的帮助，我忍住没住院。
从那以后我们没有做任何的治疗，不再每个星期去查血常规。快过年的时候，想着也有几个月没查了，想过个放心年，查完后都是让他爸爸看，然后再告诉我结果。这次是87，这个年可以放心过了。
2017年的4月18日孩子又发烧了，（孩子从去年6月份以后没再发过烧）而且烧不退，身上出现了出血点，这次我是真的不淡定了，心里想大概这个得个位数了吧，查完血，他爸告诉我说117，我高兴的大哭起来。
2017年5月1日孩子再次发烧，刚开始37.5°，我觉得不高就没给吃药，带孩子去做推拿，上午做了一次，下午反而烧的更厉害了，到了38.8°，下午给吃了感冒药，又带孩子去推拿，再回来的路上高温惊厥，当时是在大街上，看着不省人事的孩子，我要死的心都有了，当时堵车，走不动，我抱着孩子疯狂跑，我也不知道跑了多远，有位好心的大姐骑电动车把我们送到了最近的医院，十几分钟的抢救，孩子恢复了意识。我第一反应是血小板的原因导致休克，大夫告诉其血小板130，我终于可以长舒一口气了。
目前孩子还在住院，不过让我开心的是，孩子的血小板大概是快痊愈了。昨晚上实在是太困了，因为孩子住院，我已经几天没睡觉了，所有就没再给大家分享。时间原因，就先写到这里。祝愿所有的孩子都早日康复！

菲飞

感谢五群轩妈-枣庄的分享，希望孩子们都快点好起来

菲飞

轩妈补充:发病的原因我自己总结了下，2016年的2月份打了疫苗，大概过了一个星期就生了一次很严重的病，发烧拉肚子呕吐，然后由于疏忽把孩子锁在了屋里，孩子剧烈的大哭，导致毛细血管破裂，脸上身上都是出血点。我怀疑是还有我家装修的原因，孩子体质从小就差，6个月之前拉肚子就没好过

李雪平

真棒，孩子身上还有出血点吗？

李雪平

真棒，孩子身上还有出血点吗？

大山哥

亲，一定要回复我，我们从三个月前就查出血小板低了，做了骨穿确诊免疫性血小板减少症，住了五天院，出院的时候血小板400多，回家之后就上吐下泻，一周后查血小板掉到6，回医院输了丙球，升到137，之后每周都往下掉，掉到55的时候自己升到111，但是又起了荨麻疹，掉到28，回医院输的激素，回去又感冒了，掉到15，又输了丙球，昨天刚输完，今天查是67 我们这个应该怎么办啊？

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

insa

大山哥 发表于 2017-7-19 13:37
亲，一定要回复我，我们从三个月前就查出血小板低了，做了骨穿确诊免疫性血小板减少症，住了五天院，出院的 ...

初发病一般都比较担心，放心，一般儿童都会自愈的，照顾好孩子

VTX9UpjPBF

你家孩多重。一次输丙球几只2.5克的，我家孩子也是打疫苗造成的。