ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 4294|回复: 9

[医患沙龙] 大家好,我是二丑妈,很幸运在这和大家分享

    [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-16 20:58
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-29 23:55:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
    大家好,我是二丑妈,很幸运在这和大家分享二丑的病程。从去年5.10左右二丑每天晚上流鼻血,当时量不多也好止,以为孩子是上火了,也没有带她去查,因为我当时上班特别的忙,二丑是我妈妈在带,一俩个星期我才接回来住俩天。5.17号那天我正好休息,所以想着带二丑去医院的耳鼻喉科去看看,去了医院医生看了鼻子后先让化验个血常规和血凝,结果出来后医生吓了一跳,板16,医生说让赶快去包头,说很严重,我当时呆在那就懵了,差点晕倒,因为以前一直不知道血小板低是什么病,一说起是血液病立马就想到白血病,吓得我是大哭。当时直接去的包头一附院血液科,医生给做了好多检查,抽了好多的血,真的是心疼死了,结果出来除了血小板低其他都正常,医生说先充三天的丙球,如果板上来就是免疫性血小板减少,如果不升在做骨穿,我当时傻傻的以为是骨穿是做手术,因为以前一直闻所未闻,当时二丑是三岁,每天三瓶足量丙球,充了三天,幸运的是丙球效果特别的好,两天就正常了,当时入院她还伴随支气管发炎,住了六天院板(325)出的院,5.23出院口服4片泼泥松,医生让一个星期去复查一次,当时饮食上正常吃就可以,只要不过敏。就这样出院我以为是彻底的好了,因为医生也不知道和我说没说丙球有个代谢过程,住院那几天我一直是晕晕乎乎的,用行尸走肉来形容自己一点都不为过。5.31号板(280)医生没让减激素,说减激素千万不能自己减、6.7号板(110),减了一片激素,6.14号去查(73),医生说又掉了,激素没在减,我当时傻傻的说要不在把激素在加回去,医生说激素减了不能在随便往回加。就这样又过了一个星期6.21板还是(73)。7.1去的北京人民医院化验板升到93,医生让观察几天在看看,就这样住的宾馆里苦苦的等*7.4号查(37)*7.6查(40,,医生让回家观察的,说这样的板值还好,就这样去北京跑了一次就做了几次血常规,当天又去北京西苑麻柔那配了一个月的中药,但是回来吃上中药拉肚子,板也没有升,7.18号(51)7.125(47)***7.31板(27)***8.2板(33)***8.8板(46)***8.15板又低到19,第二天开车去的北京人民医院做的骨穿还有好多的化验,确诊血小板减少,没有住院又回来了***8.25板(28)***8.30板(32)***9.9日板(26)***9.18板(31)***9.26板(20)***10.7板(17)***10.30又升到(25)***11.10又去的儿童医院找的吴主任,主任看了以前的所有单子说就是免疫性血小板减少,但是在我的要求下又重新做了骨穿,当时主任说不用做,但是我不放心,又狠心做了一个 ,结果出来也是|TP,主任让回家观察,又把以前的泼泥松换成4片甲泼泥龙。也许是这样上下车感冒受凉了,回来后就感冒咳嗽,11.16号发高烧板降到10了,又在当地住院充丙,还是每天三瓶,冲了三天,11.18板(105)***11.19板(150)***11.21板(289)出院。12.2号(166)***12.7(114)减少一片激素,12.19又因为感冒发烧,还吐的厉害,好了后查升到289***2171.1.5号板(109),口服2一1轮换吃***2017.1.16号又因为咳嗽掉到36,2.6号62(激素是2一1一1轮换吃)2.17准备让上幼儿园体检一查板升到119(这时激素每天一片)3.6板69***3/16号板是53()***3.19号又感冒咳嗽,嗓子发哑,脖子上突然有好多出血点,她自己还说有点头疼,一查板直接掉到个位了6,真的是当时又把我吓傻了,因为一直以来没有掉到个位过,一直也是轻板值没症状,一下看到这么多出血点真的是把我吓坏了,问了下三哥,说怕不准在换家医院查下,我又去的包头市一院科血液科化验的手工数的,这个应该是更准确的是12,因为当时没有床,医生让俩天以后去住院,回来后的这俩天我就让她卧床休息,也没有给吃任何的感冒药,就是每天大量的白开水,俩天后我看到血点没有了,这期间口腔干净,没有鼻出血,身上也没有淤青,我想肯定是升了,第三天我就带她出去玩,没有限制她蹦蹦跳跳的,今天带她去查是因为早上5点多突然流鼻血了,但是当时马上就止住了,我心里又有点害怕,战战兢兢的去查,没想到是天大的惊喜,当时医生也高兴的问我这几天给吃什么药了,我说就是白开水,什么药都没有吃。。。去年从8月份到11月份给吃了三个月的蒙药,喝了三个月的红皮花生衣,全是自己每天用手剥,每次剥完手都疼的要命,但是真的是一点作用都没起,害孩子吃了这么长时间,这近一年在饮食上我没有给她她刻意的安排,早上鸡蛋羹,中午一荤一素,晚上粥,面什么的,一个星期煲一次鸡汤,一次骨头汤,一个菌菇汤,水果不断,写的有点乱,不知道能不能帮到大家,最起码二丑现在在往好的方向发展,这对于大家来说就是一颗定心丸,不管是一年,二年,三年大家静静的等,给孩子时间,给咱们自己时间,虽然我现在心里也不是很强大,孩子一有点症状就慌,咱们一起加油,加油,加油
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-17 22:55
  • 签到天数: 114 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-6-9 15:06:43 | 显示全部楼层
    二妞你好棒,爱你相信孩子们一定能摆脱itp,祝咱孩子早日康复,等待惊喜到来
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2017-6-11 10:53:02 | 显示全部楼层
    确定孩子到底因为什么原因恢复的?
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-14 13:53
  • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-7-1 23:49:44 | 显示全部楼层
    有爱心的妈妈,你辛苦了,很感激与你分享,但愿孩子健康快乐的成长。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-9 09:20
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-8 16:57:46 | 显示全部楼层
    二丑情况现在好多了吗
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-29 06:43
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-24 16:55:42 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-27 15:18
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-27 15:18:23 | 显示全部楼层
    没有耐性的大概看了下,孩子身体自身的免疫力最重要,这是重点。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-7-27 16:59:49 | 显示全部楼层
    感觉孩子好了的人就再也不回来看这个软件了

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-17 22:55
  • 签到天数: 114 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-8-6 22:12:45 | 显示全部楼层
    二妞,好闺女,咱一起加油
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-8-14 18:25:57 | 显示全部楼层
    恭喜血小板稳住了!
    来自微站
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2019-3-19 18:21 , Processed in 0.094051 second(s), 43 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表