3岁男孩的病例（已好转，开贴讨论护理经验）

修戎

基本情况：3岁男孩，顺产母乳，身高体重中上。2岁前身体很好，较少感冒。2岁后由于我的看护不当，不够精心，常给吃各种零食，甜味牛奶饮品，导致孩子极端挑食，不吃肉类。已上半年幼儿园，经常反复感冒（冬季一个月2-3次）。经常去商场等室内游乐场所，曾经因此患过多次感冒，还有一次感染诺如病毒。眼部下方有黑眼圈，有慢性鼻炎，爱出虚汗。
发病和治疗：2017年1月11日患上呼吸道感染，病毒感染，当时验血常规血小板为300以上。2017年1月17日流鼻血，5分钟按压止住，开始以为是上火引起，出生以后从未流过鼻血。后1月19日第二次流鼻血，当晚口腔内部左右各有一个黄豆大的血泡，口腔上膛有针尖大血点，小腿也有针尖大出血点，当时即觉不好，决定第二天一早去医院检查。第二天1月20日早上嘴唇下部出现一块黑色淤血，立刻就医。附近二甲医院拒收，建议立刻去首都儿研所或者北京儿童医院。中午我即在手机上根据症状查找相关病种，搜到血小板减少性紫癜与孩子症状极其相似——之前有病毒感染，血小板急剧下降，无其他不适，口腔和身上有出血点。下午才挂上儿研所血液科的号，验血小板几乎为0，检验科医生也吓了一跳，让重新再验，结果出来后初步诊断为血小板减少性紫癜。直接到急诊红区重症监护室，下病危通知书，输足量6瓶丙球和止血针。医生严格要求卧床，吃软和食物（几乎只有米汤能吃，面包牛奶都不让吃）。孩子并无任何不适。验大便小便正常。1月21日早上验血小板36，收入住院，继续输足量丙球，做系列检查。22日早上验板86，医生说恢复还可以，开始口服6片醋酸波尼松，继续做其他检查，如B超，心电图和胸透，均无大碍。23日验板256，做骨穿。24日口服6片激素，未做检查。25日出院回家，未验板，医生嘱咐每天晨起顿服6片，又开了槐杞黄颗粒（每天2包）和钙片（儿研所的钙冲剂，后面改吃小儿钙尔奇）。26日在附近医院验板600多，当时吓坏了，不懂这是激素敏感的反应，以为又出了其他严重问题，急忙赶到儿研所挂急诊，当时是大年三十，医生几乎都不出诊。还好找到了一位血液科的大夫，看了单子后说调整激素量，每过7天减2片。2-3天查一次血小板。27日早上6点多突然发烧，37度5，急忙开车去儿研所，心急如焚，还没到医院孩子出了一身汗，自行退烧了。查板500多。这次发烧不足两个小时，原因不明，退烧也很快，但非常吓人。回家之后按医嘱减量激素。一周复诊一次。血小板依次检查结果为：口服激素6片至1月31日，2月1日减到4片，当日查板241, 2月4日查板250，减到3片，2月5日至10日吃3片,10日复诊查板240.2月11日至17日，口服2片，17日验板200。2月18日至24日口服1片，24日查板150。这个时候医生和我都觉察到了降板的趋势，决定慢减激素，之前减得比较快。又吃了一周1片激素巩固，3月3日查板163，比较稳定，减激素至每天半片。至3月10日查板146，继续减激素至隔天口服半片（医生的意思就直接停药，但是我担心还是决定隔天半片，医生大概觉得很奇怪，家长都是着急减激素，很少有坚持还要吃的。这都要感谢家园的各位朋友，从这里我学到了激素一定要越到后面越慢减，不能心急。）3月17日查板167，正式停药。一周后3月24日查板166。3月31日查板203（是的，这是停药后第一次自己升上去，当时真的给了我们一个大大的惊喜！）。4月8日查板207。停药后一个月，4月21日查板238.
以上是所有的治疗和检查经历，整理出来，方便查看。下面是一些问题和思考，和大家共同探讨。

修戎

二．护理
1.避免感冒和其他感染是第一要务
此病的原因尚且不明，但多数医生都认为和免疫系统的紊乱有关。多数医生也都会嘱咐病儿家长，一定要避免感染，避免磕碰（我家的出院注意事项就只写了这两项）。但是孩子的感冒是很难避免的，任何人也都无法保证自己长期不感冒，何况是服用激素后免疫力低下的孩子。虽然如此，我们作为家长，不说百分之百，也要百分之九十九的去尽一切努力来避免孩子的感冒和感染。如果实在不能避免，那么感冒一次总比感冒两次好，感冒两次总比感冒三次强，感冒三次总比闹了更严重的肺炎肠胃炎强！千万不要觉得孩子感冒不能避免，就掉以轻心。孩子的自愈实际上就是免疫力的恢复，免疫力在恢复过程中，最怕有新的感染出现。就像一个重启中的电脑，本来就需要时间慢慢等待，这时候又乱按键甚至停电了，重启过程就会大大延长甚至从此无法启动。到时候后悔莫及。这是我对各位朋友最大的一个建议。
如果家里有感冒病人，必须严格隔离，病人和孩子都要戴口罩（我家发病初期基本全家戴口罩，我是24小时戴着，睡觉也不摘）。如果孩子有人看护，能够不去幼儿园，就尽量不去幼儿园，这样能避免很多交叉感染，一直到孩子完全恢复再去，或者是先送半天，下午接回家，或者是春秋传染病高发期不去幼儿园，总之幼儿园虽然对孩子的同伴交往和习惯养成有好处，但和孩子的健康比起来，这些东西都可以往后排。如果没有急事，就不要带孩子去室内的人群聚集场所（如商场、室内游乐场、电影院、地铁、火车站等等），这类地方通常去一次病一次，对于恢复期的免疫系统来说，无疑是雪上加霜。如果要外出，一定要选择户外，空气清新，阳光明媚的日子，刮风下雨雾霾污染就尽量留在家中。当然也不要完全让孩子和小朋友隔离，适当在户外一起玩耍是完全可以的，回家后认真洗手就好。但是如果发现对方小朋友有感冒现象，不要顾及面子，说一声“我家宝宝现在免疫力比较低，怕感冒。”带着孩子离开就是，面子永远没有孩子的健康重要。孩子活动或者睡醒之后，如果大量出汗，一定要及时换掉湿衣服，吹干头发，这点非常重要，千万不能怕麻烦。如果穿着湿衣服一吹冷风，必定感冒。夏天注意不能贪凉无限制吹空调。如果做到以上几点，应该不会有反复感冒的现象发生了。孩子的病能不能好，都在家长身上，只要精心护理，我想大多数孩子都会很快好转甚至痊愈的。即使暂时没有痊愈，只要孩子身体渐好，不爱感冒，血小板低一些也不会影响正常生活。随着孩子慢慢长大，痊愈只在早晚。

2.饮食丰富不宜乱信偏方
如果说第一是不感冒，第二就是一定要吃好。什么是吃好？不是给孩子吃各种补品甚至补药，灵芝虫草阿胶人参，不一定有用不说，还有可能不对症或者因为药物叠加作用，反对孩子健康有害。偏方如黄鼠狼肉什么的就更不能乱吃，搞不好会有寄生虫。我看到很多家长给孩子煮花生衣水、藕节水等等食疗方法，我觉得这个挺好。但是如果孩子不爱喝，很抗拒，不如就喝白开水算了。还有人列出洋洋洒洒的单子说血小板低不能吃这不能吃那，真的完全按照单子上所写，那么孩子几乎没什么能吃的了，我觉得大可不必纠结于此。
其实吃好的概念很简单，就是饮食丰富，营养均衡，什么都吃点，只要避开过敏食物，垃圾食品，选择新鲜、应季、营养丰富的食物就可以了，五谷杂粮，蔬菜水果，蛋奶肉类，粤菜鲁菜，日餐西餐都无所谓，孩子爱吃什么，就给做点什么，尽量做到多样、可口。家长在饭菜上一定要多花心思，适应孩子口味，绝不能犯懒给孩子点外卖，里面味精盐分都超标，用的油和食物原料也都不如家里新鲜，更不能保证卫生。没吃过的食物，也最好不要在这个阶段尝试，海鲜什么的易过敏食物最好暂时不吃或少吃。总之是以一切方法保证孩子的营养，而不是走极端，要么什么都不敢吃，要么什么都敢瞎吃。只要孩子吃饭好了，别说血小板减少了，我觉得任何病都能好！人是铁饭是钢的道理绝不是瞎说的。
我家的经验是五谷杂粮尽量多吃，比如白薯（通便），红小豆（在豆包里的豆沙馅就行），还有山药（补脾利器，可以熬粥也可以直接和饭蒸在一起），每天各种蔬菜水果换着样吃。对于和我家一样脾虚的孩子，建议多吃山药和大枣。我还听说过一个食谱，就是把山药和大枣都去皮蒸熟捣烂，然后搅拌在一起，做成一个山药大枣糕，孩子吃了对脾胃很好，简答好做，口感甜美，价格也比各类补药便宜多了。

3.按摩等方法贵在坚持
按摩简单易行，又不花钱费力，家长可以每天晚上或者早上给孩子简单按摩，如果不会按，哪怕给胡撸胡撸后背都挺舒服的。如果有心，可以买本书或者网上下载点教程，学学小儿按摩捏脊什么的，孩子睡得安稳就是有效。重在坚持。我家孩子是我每天早晚给简单按摩，自下而上捏脊三次，然后晚上温水泡泡脚，几分钟就行，水也不用特热。效果肯定不是立竿见影，但是长期坚持肯定有效。

总结起来，所谓养病，三分治七分养。就是保证吃睡，适当活动，避免交叉感染，保持心情舒畅。这几样如果都能做到，什么病都能好转。对咱们的孩子有信心，只要家长上心、精心、用心，孩子早晚能够健康痊愈！


三．心态
1.ITP不是绝症
初发病时，我想大多数家长都心情都是一样的——怎么就赶上我家孩子了，我们怎么这么倒霉？我该怎么办？孩子这辈子是不是就算完了？以后还能不能上学、找工作、像正常人一样生活？恐慌，焦虑，抑郁甚至绝望，即使再坚强的人，面对孩子生病之初，也不能无动于衷。这时候你跟他谈心态要平和，那几乎是不可能的，必定要过一段时间，心情才能渐渐平复，冷静下来，理智思考，面对现实。
还记得住院时候，隔壁都是重症如白血病再障的孩子，看着那些可怜的孩子，每天心惊肉跳，生怕骨穿结果不好，祈祷着只要不是恶性病就好，不是恶性病就知足。结果出来是排除了其他恶性病，确诊是ITP，我感激淋涕，不是恶性病，就有希望，孩子就有未来。医生明确跟我说，这个病就靠孩子自愈，用药只是咱们帮他一把，终归还是要靠他自己好。（我们很幸运赶上了一个好医生，儿研所的李娟娟大夫，温柔可亲，医者仁心。）事后我想，得这个病虽然倒霉，但至少孩子本身不疼不痒，该吃吃该玩玩，除了检查之苦，暂时不遭别的罪。如果孩子躺在床上发烧呕吐，食寝难安，那咱们做家长的岂不是更加痛苦？之后通过在家园的学习，我了解到这个病不是绝症，甚至不算重病，连我家在孩子2岁时买的保险的业务员一听，都直接说这不算重疾不予赔付。只要家长精心护理，孩子的痊愈只在早晚，有一年好的，有两三年好的，甚至有更长时间，最后也痊愈了。最差最差，即使不能痊愈，转成慢性的了，依然可以带病生存。就当它是个慢性病，高血压糖尿病之类，该吃药吃药，该注意注意，也不会太过影响孩子的正常生活。论坛里有很多成人病例，大家都坚强地生活着，还有很多人都当妈妈了，生的宝宝也很健康。更何况即使是慢性的，绝大多数人都能稳定在安全值之上，根本不用服药或干预治疗。总之，ITP确实可怕，但它比恶性病强一万倍，我们确实不幸，但我们仍然比有的人幸运一万倍。不要怨天尤人，要珍惜手里还有的希望。每当烦恼，抑郁，焦虑，觉得生活了无生趣，自己是世界上最倒霉的人的时候，就想想当时住院时候自己说过的“只要不是恶性病就知足！”命运给你当头一棒，是个预警，是要打醒咱们，不是要打死咱们（有很多人连预警都没有就被直接打死了）。让咱们学会知足，更学会感恩，学会珍惜每一天的普通、平淡甚至无聊的生活。孩子一病了，才知道住多大房子，开什么车，评不评职称，升不升经理，股票是赔是赚，自己是胖是瘦，婆媳关系好不好，根本都无所谓。只想着孩子能好，能健康长大，自己少活十年都行，自己去死都行。别忘了这个初心，别刚见点儿好，又要闹离婚，又要忙事业，又觉得这不满意那不合理。我曾经和孩子的爸爸开玩笑，每当自己又要嘚瑟的时候，就应该拿出病危通知书看看，马上就消停了。

2.即使痊愈，也不能掉以轻心
我深知，现在孩子只是好转，还不算痊愈，还有很长的路要走，停药不是终点，稳定不是终点，甚至痊愈也不是终点。我们家长真正要做的，是让孩子一辈子不复发，一辈子健康平安。这一次好了，就让它完完全全、彻彻底底地好，让孩子再也不受ITP之苦。要做到这一点，需要我们做家长的操一辈子心，尽一辈子力。我看过很多成人病例，都是小时候得病后来痊愈了，几十年没有复发，后来突然复发了。有的是因为抽烟喝酒，有的是因为吃了过敏的东西，有的是因为长期熬夜疲劳，有的是因为生闷气，有的是因为公司装修污染，大多数都是因为没有保持健康的生活状态，放松了，于是病魔又趁虚而入。我们一定要引以为戒，儿童时期的ITP能够随着孩子年龄长大而痊愈，那是因为孩子的免疫系统还没有完善，等到成人之后再次患病，就不是那么容易能够痊愈的了。因此，我们也要多学习病例，多研究复发史，避免一切引起复发的因素，保证孩子一辈子健康。
孩子如果尚小，需要我们倍加精心看护，避免感染磕碰。孩子如果长大一些，但凡能够懂事，我们就应当教育他，小心谨慎，注意安全，不去危险地方，不做危险动作。孩子再大一点，能够明辨事理了，我们应该原原本本地告诉他，这个病的危险性，需要注意的地方。别人能够喝酒抽烟，你不能，别人能够熬夜打游戏，你不能，别人能够仗着年轻肆意妄为不顾身体，你不能。你是个病人，现在虽然好了，也只是暂时好了，只要你掉以轻心，这病随时卷土重来，你的人生是好是坏，全在一张化验单上。要一辈子记得，你得过病，差点死了，这条命是你爸你妈，医生护士，还有很多好心人一起救回来的，绝不能拿这来之不易的健康随意糟蹋，否则追悔莫及，抱憾终身！

在此，我特别感谢家园，感谢QQ6群的大三哥和管理员们，为每个家长耐心解答问题，解读报告，做心理疏导，从早到晚，不辞疲倦，不为名利，分文不取。还有很多家长，自己家的孩子尚且病重，但仍然坚强乐观，为别人排忧解难。还有孩子已经痊愈很久，却没有离开的家长，仍然坚守在家园，为后来人宽心指路。你们都是在做无畏布施，做菩萨行。你们的孩子都会健康痊愈，平安一生！我们一起努力，愿所有人的宝贝都能早日康复，健康平安！

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下面我要说的，您可以自己选择看或不看，但凡您有一点觉得不喜欢，不舒服，不相信，都建议您马上关掉这个帖子，看看上面的就行了。但是千万不要妄自诽谤，包括管理员在内，如果您觉得看了不舒服，或者论坛不让发，我可以随时删掉，但是您千万不要诽谤！否则对您有害处，望您谨记。
我想说的是，如果您真的已经到了走投无路，山穷水尽，四处求医，但孩子的病始终不见好转。那您可以尝试看看《山西小院》，或者《了凡四训》等等民间劝善书。里面有详细的解释和方法，由于各种原因我不便在这里展开，如果您有一点善缘，能够相信，哪怕不相信，就是抱着试试看的心态都可以。如果不信，觉得这是迷信，也完全可以，只是不要诽谤就好。但劝您，做点善事，为孩子积点福德总不是坏事。同时不管您信奉什么宗教，什么方法，也千万不要放弃为孩子做正当的医学治疗，去正规的大医院，看正规的医生。再次祝所有人、所有宝贝早日康复！
谢谢您读到这里！我们一起加油！

修戎

一．治疗
1.发病和治愈
急性病例通常有事前感染，起病急（几天之内突然发病），起病凶险（板值通常低于10），有湿性出血如流鼻血和口腔血泡等，我家孩子这几样都占全了，当时情况也非常凶险。百度上能够查到病儿通常于几周内痊愈，我也问过医生这病一般多长时间能够痊愈，儿研所医生的原话是“半年之内能好都是好孩子。”我理解为此病在半年之内能稳定住就是不错的。医生还说过“什么叫好了？先看看三四个月不反复吧。”我理解是此病容易反复，反复了即不能叫痊愈，反复和痊愈是两个概念，痊愈大概是指一段时期内（一年或更长时间感染也不剧烈影响血小板）。医生说七成孩子都在一年之内痊愈了，但也有部分孩子一年之后才好的。不管几年痊愈，都是孩子自身免疫系统的调节过程，只要免疫系统稳定了，板值自然稳定，因此不能心急，一定要慢慢调养。

2.激素的使用
丙球和激素都是维持血小板安全值，避免内部出血的，并不能改变病程。但是我认为在发病初期，遵医嘱是正确选择，不要因为激素的副作用而因噎废食，拒绝不用。激素必定是对大多数病例有效，且最为经济的治疗方案，因此多数医院才把激素作为治疗首选。如果医生觉得孩子有必要服用激素，家长最好遵医嘱。在激素的减量问题上，无论有效无效，都应该遵循按剂量服用，且慢减原则，不能自行决定是否减量。还有很重要的是，越到后期越要慢减，直至血小板基本稳定。如果激素无效，也应该慢减，不能着急一下停药，避免发生其他紊乱危险。关于激素的副作用，我家孩子主要表现为饭量剧增，是原来饭量的三倍左右，夜里还饿得要吃东西，另外脸变圆，身上后背长出黑色汗毛都有。但幸运的是，激素减完之后，孩子的饭量没有明显下降，原来非常挑食难喂养的孩子现在吃饭很好，什么都吃，尤其喜欢蔬菜水果。脸部也渐渐恢复原状，汗毛还有。此外停药后立刻长了一厘米，也可见短时间内使用激素应该不会对孩子的生长发育有太大影响。但激素绝不能滥用，更不能以为盲目追求血小板正常值长期（一年以上）服用激素，肯定会影响孩子发育。

3.中药的使用
关于中药，有人说有效，有人说无效，有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见，中药肯定是有效的，但是并不直接对血小板起效，而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。比如原来脾胃虚弱的孩子，经过对症的中药调整，增强了脾胃功能，变得能吃能喝，睡眠改善，也不出虚汗了，也不爱感冒了，但是血小板没什么变化。这时候家长不能心急，只盯着血小板看，觉得中药吃了半天也不升板。应该关注到孩子身体整体正在往好的方向发展，血小板的正常只是早晚的事。我家从出院起一直吃槐杞黄，当时医生只简单说这个药是增强免疫力的。后来我们在儿研所挂了专家号看中医，专家诊断孩子就是典型的脾虚，脸色黄白，面色无华，挑食难喂，睡觉和活动爱出虚汗。建议继续吃槐杞黄，先吃上三个月再说。不得不说槐杞黄对于我家孩子的效果还是很明显的，孩子现在吃饭和睡眠都有改善，出虚汗的毛病也好多了。之后我们又在东直门医院挂了余惠平大夫的专家号，诊断是体质差，气血虚，还需要继续调理。又开了一些中药，让十天复诊一次，槐杞黄可以停了。余大夫是看此病的专家，说停激素药一个月稳定不代表稳定，起码要3-6个月稳定才行。（这也提醒我不能小看此病，更不能稍稍见好就掉以轻心）因此中药的作用毋庸置疑，但如果孩子吃完中药身体状况并无改善（不针对血小板），睡眠饮食都没有变化，甚至恶化了。或者孩子非常抵触喝中药，或者孩子年龄非常小，我认为这种情况就不适用于中药治疗，还是应该选用西医或者干脆等待自愈。

菲飞

孩子很给力，也谢谢你的细心分享

奇奇一定会康复

写的太好了，字字珠玑，我学习了好几遍，感谢您的分享。

neway26

感人至深，字字珠玑，感谢分享，但愿天下再也没有ITP患者，但愿人人健康快乐，幸福下去！

chenchen加油

写的很好！我的孩子虽然目前稳定了。才停药四个月，但是一个月感冒两三次。断断续续的。烦死我了！哎

孟桐妃

写的挺好，分析的很透，谢谢你的分享，对病友和家长的指导很有意义！
祝孩子快乐健康成长！

修戎

chenchen加油 发表于 2017-4-23 22:12
写的很好！我的孩子虽然目前稳定了。才停药四个月，但是一个月感冒两三次。断断续续的。烦死我了！哎

我家宝宝也是免疫力差，原来总是感冒。还是与我们大人的照顾不周有关系。精心照顾，或者问问医生用不用吃点提高免疫力的药，孩子都会慢慢好起来的，加油!

修戎

孟桐妃 发表于 2017-4-25 00:57
写的挺好，分析的很透，谢谢你的分享，对病友和家长的指导很有意义！
祝孩子快乐健康成长！

谢谢您，您和几位创始人做的这个网站救了好多人，真是不得了，好人一生平安!

zcf123456

写的真好，谢了！

15305259928

写得真好，加油

BTTB5xN8oh

深有同感，总结的非常好。您家宝贝儿自愈，希望以后在此看到您更新好消息。谢谢！

勿忘我

写的太专业了，看来以后心情不那么纠结了，希望所有病友都早日康复。

修戎

最新的治疗情况：
1.血小板一直比较稳定，停药后一直稳步上升，现在在300左右。
2.吃了一个月的中药后，感觉孩子的脸色比之前红润了，再此推荐东直门中医院的余惠平大夫。
3.刚查完幽门螺旋杆菌转成阴性了，但是抗核抗体还是阳性，滴度有所下降，从1:320降到了1:100，接近正常值了。风湿免疫科的医生说问题不大，让随诊观察。
4.其他情况都很好，我们一直没有去幼儿园和室内游乐场，避免很多交叉感染机会，每天带孩子户外活动，增强体质。

祝所有ITP患者早日康复！愿天下小儿再无病苦！南无地藏王菩萨！

春风化雨

写得真好，很全面！

春风化雨

写得真好，很全面！

陌尕君

感谢细心的总结

7BMOD9vVw8

父母要细心加倍呵护，愿孩子也给力，谢谢整理的这么详细，谢谢分享

沛亓妈妈

学习啦，我家宝宝血小板现在也正常了，还要加强护理，预防反复，特意把帖子发给孩子爸爸看，一起学习

wuxing075

写的太好了，你是个好家长

wuxing075

写的太好了，你是个好家长

wuxing075

写的太好了，你是个好家长

wuxing075

写的太好了，你是个好家长

wuxing075

写的太好了，你是个好家长

老百姓

看了你的分享我心里轻松多了，感觉有方向了，非常感谢！

修戎

最新情况：
孩子自发病半年多来，因为家人护理比较精心，未曾感冒。在7月20日积食着凉，导致热伤风，先是流鼻涕，夜间发烧在37～38之间，未吃退烧药，只是吃了小儿豉翘颗粒。第二天早上退烧，精神良好，饮食无大碍。后断断续续流鼻涕一周，应该是与自身鼻炎有关。今天基本痊愈，早上查板362，其他值基本正常。
不知道这一次考验算不算顺利通过了，但打败了“普通感冒掉板”这个boss还不算取得最终胜利，前方还有“病毒感染掉板”和“补打疫苗掉板”等等大boss等待着我们。不过，相信只要锻炼身体，置好装备，咱们能跟他们拼一拼!绝不掉以轻心，再接再厉争取更大的胜利!
祝所有宝贝都早日康复!南无地藏王菩萨!

剑舞神话笑

写的太好了 谢谢楼主

霞宝宝

谢谢分享

xiaoxiaoyuxie

哇，这篇文章写得太好了，无论是对孩子还是成人的血小板减少，都有很大的意义。强烈推荐。

涂涂

楼主讲的真好，除了孩子按医生给的方案治病，家长也可以看看刘善人讲病，找出原因，孩子病好的快

多多妈-四川

修戎 发表于 2017-7-29 17:55

                               
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最新情况：
孩子自发病半年多来，因为家人护理比较精心，未曾感冒。在7月20日积食着凉，导致热伤风，先是 ...

希望您能继续更新，祝您家宝贝儿健康快乐成长！

大山哥

看哭了好几次，真的字字入心，每句话都能说到我们这些家长的心坎里，没经历过的人永远也体会不了，加油吧！让自己内心强大起来，才能陪孩子度过难关。谢谢你。

紧斗长不帅

有什么群交流的，我女儿也血小板减少。做家长很焦虑

菲飞

紧斗长不帅 发表于 2017-8-30 23:23

                               
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有什么群交流的，我女儿也血小板减少。做家长很焦虑

去交流吧

                               
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菲飞

修戎 发表于 2017-7-29 17:55

                               
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最新情况：
孩子自发病半年多来，因为家人护理比较精心，未曾感冒。在7月20日积食着凉，导致热伤风，先是 ...

真给力

chch312

深有同感，总结的非常好。您家宝贝儿自愈，希望以后在此看到您更新好消息。谢谢！

zoe_fu

写的真好，特别是心态的那一段！收藏了，情绪低落的时候翻出来读一读，希望我的宝贝也能快点自愈！

安仔妈妈

感同深受，希望大家的宝宝都快点好起来

周妈

谢谢！

周妈

好有心

杨杨宝妈

谢谢，看了之后，心情平静好的，已经反复快一年了，但愿我家宝宝也能稳定痊愈

萌萌fly

最近有点要崩溃，父亲眩晕住院半个月，母亲肝上囊肿等着手术，孩子血小板又低，想起来，都觉得人生只剩下灰暗。看到这篇文章，又让我的心情平静了许多，再坏还能怎么样？就像有人写的认命不认输！一起加油！