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[心情日记] 七年了.

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-9 17:31
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-4-21 22:02:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    发病七年了,大小医院看了好多,住院了好几次,病危通知也下了好几次,看着每次的检验报告,血小板一次比一次低,眼泪总是那么的不争气,心里不断的告诫自己要坚强会好的,最怕每次爸爸妈妈问这次怎么样呀,升的有吗,原以为会越来越好的,可.  .就因为血小板打破了我一切的生活,让我的人生一下发生了变化,放弃学业,放弃朋友,因为吃激素本来瘦瘦的我一下变成了大胖子,满脸豆豆,胡须,女孩子爱美的天性一下就从我身上失去了,每个月几千的药钱让很多家庭都难以接受,更别说农村的我了,为了让我的生活过得更好,父母不得不去外地打工挣钱,唉..想想爸妈付出的那么多,瞬间....
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-4-21 22:11:35 | 显示全部楼层
    同样的经历,以前我也都是你这样,怕化验,怕爸妈电话问我情况。
    别气馁,一定会好起来,坚持,加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-15 08:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-4-22 09:16:20 | 显示全部楼层
    别只看数据的高低,只要没有湿性出血,不是太低的话,一定要放松心情,也告诉父母,不要让他们太刻意数值的多少。不要整天想着自己是一个病人,该干嘛干嘛,心情好了,一切就会好的。加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-4-22 23:00:06 | 显示全部楼层
    我六年了,经历了很多起起落落。凡事看淡一些,或许会看到希望。

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-12-14 00:30
  • 签到天数: 161 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-4-24 12:35:37 | 显示全部楼层
    一切都会好的,我和你一样,也因为这病放弃了学业,但我依旧过的好好的,只要自己不放弃都会变好的,加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-9 17:31
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2017-4-24 20:05:39 | 显示全部楼层

    好的,谢谢,我们一起加油,
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-28 22:09
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-23 14:31:11 | 显示全部楼层
    和那些恶性疾病的比较一下,这个疾病毕竟还是可控的。它就是个持久战,心态越轻松,它就越容易离开。越焦虑,它就越粘着。往前看,路还长呢

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-1 00:50
  • 签到天数: 176 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-8-25 20:18:21 | 显示全部楼层
    我板8千,谁能帮帮我,什么药都不好用

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-17 11:08
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-17 19:18:53 | 显示全部楼层
    陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18
    我板8千,谁能帮帮我,什么药都不好用

    可以试试艾曲
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    该用户从未签到

    发表于 2017-9-17 19:27:12 来自手机 | 显示全部楼层
    抱抱你……心疼!
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    开心
    2017-9-3 07:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-9-18 14:04:37 | 显示全部楼层
    我激素,丙球无效。中药又没条件煎熬,就这样板低停药了。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-23 07:02
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-9-23 07:04:33 | 显示全部楼层
    杨木林 发表于 2017-9-18 14:04
    我激素,丙球无效。中药又没条件煎熬,就这样板低停药了。

    我激素无效,熬中药
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-8 20:32
  • 签到天数: 52 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-11-15 11:57:08 | 显示全部楼层
    我发病七年了。用变了西药,现在吃中药,血小板5。但我们一定要乐观,为我们加油……。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-11-16 12:12:33 来自手机 | 显示全部楼层
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-11-16 12:12:41 来自手机 | 显示全部楼层
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-11-16 12:12:43 来自手机 | 显示全部楼层
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-11-16 12:12:45 来自手机 | 显示全部楼层
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-11-16 12:12:57 来自手机 | 显示全部楼层
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!

    该用户从未签到

    发表于 2017-12-22 14:38:52 | 显示全部楼层
    加油, 只要不放弃, 一定还有希望, 你看家园里这么多的榜样。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-7 08:21
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-16 23:36:47 | 显示全部楼层
    加油,我家孩子得病三年了,我和你是一样的心情,我们一起加油
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 06:53
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-25 06:26:51 | 显示全部楼层
    我板一直个位半年了,曾经激素丙球合用都无效-。得了这个病真不是个滋味!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 06:30
  • 签到天数: 33 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-4-9 20:49:27 | 显示全部楼层
    希望每个人都健康快乐
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    发表于 2018-4-13 14:29:58 | 显示全部楼层
    中药养一段试试
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-24 22:00
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-5-19 21:53:09 | 显示全部楼层
    现在我也是最怕爸妈打电话问化验结果!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-5-21 08:28:20 | 显示全部楼层
    齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57
    我发病七年了。用变了西药,现在吃中药,血小板5。但我们一定要乐观,为我们加油……。

    现在怎么样
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    该用户从未签到

    发表于 2018-5-24 22:18:50 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2018-5-24 22:22:57 | 显示全部楼层
    我跟你一样 吃了3年激素  每当做完血常规  都怕爸爸妈妈 问怎么样  3年激素 夺取了 年轻该有的青春  但是我一直坚持 现在 做了栓脾 手术  血小板 保持在50 80  不用吃激素  也回复了 原谅的样子  没什么过不去的
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    该用户从未签到

    发表于 2018-5-25 14:13:14 | 显示全部楼层
    我今天都在掉眼泪,我女儿已经两年,之前半年已经维持很好,今年4月突然一直下跌,到今天24,唉!要折磨到什么时候?
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    发表于 2018-5-25 15:02:57 | 显示全部楼层
    晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13
    我今天都在掉眼泪,我女儿&#24 ...

    大人心态也要放好,才有精力去和宝宝预ITP对抗,时运一到,自然恢复。
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    发表于 2018-5-25 15:33:38 | 显示全部楼层
    打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!

    你三千有无服用激素的?
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    该用户从未签到

    发表于 2018-5-25 15:34:48 | 显示全部楼层
    齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57
    我发病七年了。用变了西药,现在吃中药,血小板5。但我们一定要乐观,为我们加油……。

    你好,板板个位有什么要注意的?

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-5-27 06:07:06 | 显示全部楼层
    FHQB3c5Ihg 发表于 2018-5-24 22:22
    我跟你一样 吃了3年激素  每当 ...

    拴脾是切了么?
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-5-27 06:08:58 | 显示全部楼层
    加油^0^~别气馁,我已经八年了,也是女孩子,也是从瘦子胖起来的,乐观点,现在血小板八千,
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    发表于 2018-9-17 03:17:52 | 显示全部楼层
    我从2005年发病到现在13年,最初一年看西医,用过激素,长春地新,免疫抑制类药物,均无效,后来吃了两年中药,效果也不好。经过3年治疗都无效后,索性就没再治疗,正常生活。知道今年八月,因胸口抽痛,查血常规,PLT只有4了,现在吃激素,准备去看中医,不想用西药,副作用太大。
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-20 21:42:54 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2017-4-21 22:11
    同样的经历,以前我也都是你这样,怕化验,怕爸妈电话问我情况。
    别气馁,一定会好起来,坚持,加油!

    我们都和你一样不要放弃给自己信心,加油
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-21 06:54:01 | 显示全部楼层
    打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!

    你板个位数有什么症状吗?
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-21 06:55:00 | 显示全部楼层
    豆包 发表于 2018-5-27 06:08
    加油^0^~别气馁,我已经&#2 ...

    有什么治疗吗?板这么低
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-21 12:09:17 | 显示全部楼层
    晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13
    我今天都在掉眼泪,我女儿&#24 ...

    你们在哪里看的,我家的都是反反复复,我在容桂
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-21 14:27:00 | 显示全部楼层
    打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12
    我板3千,个位几个月了,还是要坚强勇敢的往下走!

    现在情况怎么样啊
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    该用户从未签到

    发表于 2018-10-2 08:19:59 | 显示全部楼层
    陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18
    我板8千,谁能帮帮我,什么药都不好用

    你现在怎么样了?你八千住院没啊
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-10-2 08:22:02 | 显示全部楼层
    Cindy_jssz 发表于 2018-9-17 03:17
    我从2005年发病到现在13年,最&#2102 ...

    那你现在情况怎么样啊
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-3 16:34:08 | 显示全部楼层
    我现在血小板是3千,谁能告诉我怎么治疗?什么药吃了也不管用,中药吃了半年,越吃越低,
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-3 16:35:53 | 显示全部楼层
    谁能告诉我?怎么治疗?血小板3千,中西药吃了也不升,
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-9 14:53:17 | 显示全部楼层
    板板稳一点 发表于 2018-9-21 06:55
    有什么治疗吗?板这么低

    准备扎利妥昔单抗注射液
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