ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 3462|回复: 22

切脾和美罗华的选择

  [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2017-4-10 07:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
确诊itp多年。这两年一直就是个位。起初想试试美罗华,医生告知使用后感染风险很大,有效率也是低,即使有效有多在10个月左右复发。也了解到很多病友使用后肺部感染耗费巨资治疗感染甚至不治。而切脾相对有效率高一些,远期疗效也大。但是毕竟手术给人体的创伤是相当的,而切脾一旦无效或复发对人的打击更是难以形容。真是一个两难抉择。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-23 01:12
  • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-4-10 09:26:48 | 显示全部楼层
    要不试试中药方吧!我以前也是血小板减少,刚开始的时候吃激素还有点效果,后来吃激素也没有效果了!最后我吃中药治好的!

    点评

    请问,您患病多久?现在板值怎么样了?  详情 回复 发表于 2018-9-2 12:18
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-9 16:59
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-10 11:30:17 | 显示全部楼层

    我吃了三个中医都没效果,而且时间也吃得比较长,对中药没信心了,我准备用美罗华试试,听你这么说也犹豫了,这怎么办,板个位已经很多年了
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-23 01:12
  • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-4-10 12:18:03 | 显示全部楼层
    椿树 发表于 2017-4-10 11:30
    我吃了三个中医都没效果,而且时间也吃得比较长,对中药没信心了,我准备用美罗华试试,听你这么说也犹豫 ...

    哦!你先试试美罗华!我血小板低的时候,四肢现出血点,牙龈一直渗血,舌头上有血泡!早上醒来的时候嘴巴里全是血,鼻孔有时也会出血。唉,往事回首不堪!
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-4-10 14:48:53 | 显示全部楼层
    美罗华并没有传说中的可怕,副作用也因人而异,目前为止还是比较安全,有效率也不低,既然一直没有突破干嘛 不给自己尝试一下呢
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-10 16:07:25 | 显示全部楼层
    这次320血研所张磊主任讲了一个的先切脾后用美罗华的病例,其实切了以后药物效果就好了。两者不分先后,先看钱吧
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-9 16:59
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-10 22:17:46 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2017-4-10 16:07
    这次320血研所张磊主任讲了一个的先切脾后用美罗华的病例,其实切了以后药物效果就好了。两者不分先后,先 ...

    大三哥,想听下你的经验,我虽然板个位有很多年了,但出血症状没有,只是例假有点淋漓不尽,吃点止血药也能止住,只是没有生小孩,像我这种情况需不需过渡治疗

    点评

    没有出血你当然不需要积极治疗了  详情 回复 发表于 2017-4-11 09:21
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-11 09:21:36 | 显示全部楼层
    椿树 发表于 2017-4-10 22:17
    大三哥,想听下你的经验,我虽然板个位有很多年了,但出血症状没有,只是例假有点淋漓不尽,吃点止血药也 ...

    没有出血你当然不需要积极治疗了

    点评

    点赞!  发表于 2017-4-11 15:27
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-13 13:33
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-4-12 13:33:12 | 显示全部楼层
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26
    要不试试中药方吧!我以前也是血小板减少,刚开始的时候吃激素还有点效果,后来吃激素也没有效果了!最后我 ...

    吃什么中药能治好吗?

    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-23 01:12
  • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-4-12 17:23:28 | 显示全部楼层
    小chi子 发表于 2017-4-12 13:33
    吃什么中药能治好吗?

    你目前血小板多少?四肢有没有出血点?牙龈会出血吗?舌头上有血泡吗?
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-23 16:49:38 | 显示全部楼层
    那里的中药?似乎中药没有那一位药可以升板!
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-23 16:49:49 | 显示全部楼层
    那里的中药?似乎中药没有那一位药可以升板!

    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-4-23 16:49:54 | 显示全部楼层
    那里的中药?似乎中药没有那一位药可以升板!
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-2 12:18:28 | 显示全部楼层
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26
    要不试试中药方吧!我以前也是血小板减少,刚开始的时候吃激素还有点效果,后来吃激素也没有效果了!最后我 ...

    请问,您患病多久?现在板值怎么样了?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-20 14:17
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-9-4 23:27:05 | 显示全部楼层
    若用美罗华,一定要天天时时戴口罩防感染
    来自苹果客户端来自苹果客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-7 07:13:00 | 显示全部楼层
    v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26
    要不试试中药方吧!我以前也是血小板减少,刚开始的时候吃激素还有点效果,后来吃激素也没有效果了!最后我 ...

    你年纪多大,我妈妈54岁,想试试中药方子。毕竟西药难得根治,住院升上去,出院又掉下来。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-9-8 19:49:07 | 显示全部楼层
    我家姑娘美罗华用了3个月还没生效,现在靠艾曲波帕维持,用了美罗华很容易感染,用钱不说了,但有效率只有百分之六十几,谁也说不清自己会不会是那百分之三十几,只是在用身体赌。唉!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2020-8-16 09:58:34 | 显示全部楼层
    下雨天 发表于 2017-4-10 14:48
    美罗华并没有传说中的可怕,副作用也因人而异,目前为止还是比较安全,有效率也不低,既然一直没有突破干嘛 ...

    美罗华最大的问题是,中位有效期不足十个月。大部分人即便有效每年都要输注,感染风险随着次数会增加
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-8-16 18:40:42 | 显示全部楼层
    也有多年不复发的
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2020-8-17 09:44:46 | 显示全部楼层
    886615 发表于 2020-8-16 18:40
    也有多年不复发的

    中位有效期十个月,意思大多数人是这样。个别的例子没什么参考意义。。。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-11 14:16
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-20 12:31:44 | 显示全部楼层
    椿树 发表于 2017-4-10 11:30
    我吃了三个中医都没效果,而且时间也吃得比较长,对中药没信心了,我准备用美罗华试试,听你这么说也犹豫 ...

    你吃三个月就不耐烦了。我试了整整一两年才稳定下来。后期我就自己慢慢把中药减,然后就直接停下来了,快七八年了。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2020-12-5 09:47 , Processed in 0.104040 second(s), 71 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表