一不小心快八年了 也许这辈子都摆脱不了你了

susie

    2009年5月，在我刚过完20岁生日的几天后，那段时间猛瘦了好几斤，还暗自开心，不知噩梦即将来临。一直到有一天在学校洗完澡发现下肢有密密麻麻的出血点，由于家人是医生，立马去了医院，当时血小板检查出来只有2，住院下病危通知书，反正我当时根本没意识到这么严重，更没想到会影响我的一生，以为这次治好了就好了。接下来就是变丑，曾经同学口中的“校花”在我听来都是讽刺。那段时间特别不能接受自己的样子，但是又想快快好，就把自己关在家里认真吃药。好在板值在上升，心情就跟着好多了。但是随着激素的减量，板值也在减，我才意识到这个病并不好治。
    接下来就是尝试各种方法，为了出国留学一狠心切了脾，可是没过两个月就掉到几千。最危险的一次，大姨妈来了半个月去那边医院查了剩九千，我还一个人坐飞机赶回国，我妈说那次看到我脸像僵尸一样白，吓死了又不敢哭。好在也都熬过去了。去北京用氨磷汀没用，天津血研所中药没用，平均一年掉一次的频率，然后激素再吃上来，也有过大半年啥药都不吃也能维持十万以上的。我觉得这病最折磨人的就是，不知道哪天它又来了，有段时间我神经紧张的每天睡前看看脚脖子有没有出血点。
    幸好我的生活并没有被毁掉，找到了另一半，在少量激素的维持下生了个健康可爱的孩子。当时生完孩子板蹭蹭上到三十几万，我还惊喜是不是好了，只怪我后来不争气连续感冒两次，板又掉到一两万后来药吃上去也没事了。今年又是感冒，病毒感染，发烧了一夜第二天查就剩7，激素一上就上来。
    我爸这两天问我要不要试试美罗华，我也在纠结，想请各位病友给我点建议。
    ps：口服激素我现在吃的阿塞松，别的那些效果不理想。

尘缘

如果能稳定在一个状态，其实保持就蛮好，不要轻易打破平衡！

张淑钰

食疗比吃药好，旅游锻炼比呆在家里好；免疫力好了感冒都没事，把板板升上来再说吧。

susie

今天查了9万，这两天就挂消炎水，激素加到一天四片。

文文妈

susie 发表于 2017-4-6 14:27

                               
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今天查了9万，这两天就挂消炎水，激素加到一天四片。

激素无效的羡慕激素有效的，我女儿口服醋酸泼尼松效果也挺好，真不知道该高兴还是难过

                               
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菡妈

中药吃了三年半了，不知道什么时候才能吃到头

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菡妈 发表于 2017-4-17 15:42

                               
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中药吃了三年半了，不知道什么时候才能吃到头

你吃的中药可能不对症，

明日清晨

我发病到现在、一个多月、输注激素有效、服药无效、今天脾切除、第7天、但愿一切都好、

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你是在吃激素的情况下怀孕的？

明天的明天

现在怎么样了。？

明天的明天

明日清晨 发表于 2017-5-23 08:33

                               
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我发病到现在、一个多月、输注激素有效、服药无效、今天脾切除、第7天、但愿一切都好、

你现在怎么样了？加个微信我也板低13561438946

明天的明天

加个微信13561438946

打不跑的光头强

我也是血小板少只有一个，现在住院中！不知道能否闯过这一关！

萱萱酱

你好，请问吃激素的时候，有没有闭经？

xiaoxiaoyuxie

请问吃激素情况下可以怀孕吗？我体质也是激素有效型的，最近因为小产后大出血血小板掉到了1开始吃激素，目前血小板126，在减激素阶段。医生说让我在激素停掉前先不要怀孕。

xiaoxiaoyuxie

在一线药物有效时别轻易尝试二线药物，在一种药物还有效时别轻易尝试新药，这样的话心理还有一个安慰说哪天现在这种不行了还有其他选择，而且医生一般的用药顺序也是副作用小的优先。否则都尝试一遍未来会绝望的。

xiaoxiaoyuxie

张淑钰 发表于 2017-4-6 10:59

                               
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食疗比吃药好，旅游锻炼比呆在家里好；免疫力好了感冒都没事，把板板升上来再说吧。

是的，非常赞同。提升自身免疫力是治疗这个病的最终方法。