写给血小板减少症患者的一封信

孟桐妃

写给血小板减少症患者的一封信
2017-03-28 来源：人民日报 健康时报网
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编者按：3月20日是“中国血小板日”，也就在这个日子前后，我们收到了这个疾病日的发起人、公益人士孟桐妃发来的一封信，是她写给一位17岁少女，同时也是一位“血小板减少症”患者的。孟桐妃说，希望时报的传播能让更多人了解血小板疾病，同时帮助更多患者走出迷茫和阴影。
给病友的一封信
小妹：
这么久没听到你的动静，我还真有些担心，没想到你又经历了一次出血。这次我把我的经历说给你听，也许你就不会那么害怕了。
我发病的时候比你小一点，15岁，初三第二学期，大家都在为中考冲刺呢，我也在用功着。但是我不用太费心，因为我是音乐特长生，可以直升省重点，而且只要我一直保持专业课优秀、文化课别太差，重点大学也是可以保送的。
那是我最快乐的时光，身边全是喜爱我同学、朋友，每天早上跑步练唱，晚上拉琴，还在心底偷偷享受着初恋的甜蜜……那时我每天都在憧憬以后的生活，觉得它肯定无比美好。
也就是在那个时候，有一天我突然倒下了，而且检查发现是血小板减少症。妈妈连夜把我送到了省城的医院，从此我就告别了我的同窗、我的好友、不能再想的初恋……我住进了血液病病房。
开始的时候我是很绝望的，但我故作坚强，没有在妈妈面前掉过眼泪，当然我也发现，每次妈妈眼泪快要掉出来的时候，她都会悄悄走出病房。
在治疗期间我认识了很多病友，也知道了我的病虽然难治，但也不会像白血病和再生障碍性贫血那样危险。为了病房的氛围，我成了最快乐的人，每天都笑啊唱啊，调节着病房的气氛。
在激素的治疗下，一个月后我出院了。做出院的体重检查时，我惊呆了：130斤，我怎么这么重了!我直接奔向了镜子，镜子里却是个陌生人，她是谁?她怎么这么胖?眼睛怎么被挤得这么小?妈妈?
我回头看到妈妈眼里的泪花，她安慰我：“别担心。医生说了药停了你就会瘦，会和以前一样漂亮。”
带着几乎无脸见人的心态，我和妈妈踏上了回家的列车。
回到家，姑姑奶奶邻居们都认不出我，第一句话都是：“这大胖闺女。”
我不想回学校，也不想见人，每天把自己蒙在被子里。你也有过这样的举动吧，小妹?
就这样我耽误了中考，随后又跟着父母到了南方。休养了1年半以后，我终于闲不住了，报了个短期的学习班，又通过这个学习班考上了北京的成人高校。爸妈其实并不同意我去外地上大学，因为不放心我的身体，但我宁可快快乐乐地活几年，也不愿意在病床上躺一辈子。父母没办法，只好让我去了。
巧合的是，我有一位姐姐，也在这所高校读书。所以我的生活就被她全权照顾起来了，姐姐每天给我打水、拎东西，但凡需要体力的事情都是她做，为此我受到了各种异样的眼光——我们的病太特殊了，不能剧烈活动，但外形上又反映不出来，我们都是红光满面加胖乎乎的“激素肥”。
毕业后我也没闲着，边工作边学习，又读了研究生，过得很充实。
……
小妹，既然得了这个病，学习、生活、工作、爱情……各种压力肯定都会有，但是都可以一步步解决。都会好的，我就是参考。而且我们的意志会比健康人更坚强，要相信自己。要好好生活啊，快乐、健康才是最真实的!
最后，你说的脾栓塞术我在网上查过，副作用应该比切脾手术小一点，但是这是个大问题，要和家人好好商量，去大的、权威的医院找专家咨询。
现在激素是吃4粒吗?这个量的副作用应该不大，注意补钙啊，多喝豆浆，定期查肝功。激素减量的时候一定要在医生指导下慢慢减，这个很重要。
平时身上带有小通讯录吧?记得第一页写上你的名字，家人的联系电话，还要写明你是血小板减少患者，血小板大概多少，以备急用，我这么多年都是这样做的，心里踏实哦!
今天有些罗嗦，希望你有空给我回信，祝越来越好!
孟桐妃
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血小板减少不可怕 小患者别切脾
血小板减少症，很多人可能都没听过，但是国内原发免疫性血小板减少症(简称ITP)每年新增7-10万名患者，且病情可长期迁延、反复发作。不过医生认为，现代医疗条件已不足以畏惧血小板减少症。
解放军总医院输血科主任汪德清：正常人的血小板数量相对稳定，在某些疾病影响下血小板数量会减少到低于正常范围，这种情况称之为血小板减少症。还有一种是由免疫系统紊乱引起，先天原发居多。
目前治疗的常用方法是直接输入他人血液中采集的血小板，这是一个行之有效的急救方法，但也是把双刃剑，使用不当会给患者带来伤害，比如伴随输血带来的感染性疾病、同种免疫反应、输血相关移植物抗宿主病等。近年研究表明，使用重组人血小板生成素可有效降低输血风险并减轻其严重程度，可以缩短血小板减少症的病程，减少血小板输注。
中国医学科学院血液病医院血液内科张磊教授：血小板减少症，70%的患者通过切脾可达到不错的治疗效果，目前也是一个优选方案。但是7岁以内的不建议切，先天性的血小板减少症也不建议切，尤其是小孩子在治疗中要先通过基因检测排除先天性，再决定后续治疗方案。
这个病坚持治疗非常重要，医生制定的治疗方案，不要轻易调整，一个方案确定后应坚持治疗半年以上，切忌疗程不足而频繁换药。同时，预防和治疗合并症对于改善患者生存质量至关重要。血小板减少症的患者因应用免疫抑制剂、体质较差易发生多种感染，严重时可合并肺炎和败血症，因此要积极采取有效措施，清除感染灶并防止外伤出血。
首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任师晓东教授：患儿和家长一定不要太纠结血小板的数量，门诊中经常看到身体肥胖或是满月脸的孩子，就是为了让血小板上去而滥用激素导致的。
这个病重在长期观察，只要不出血就可以。它还分急性期和慢性期，急性期比如感冒发烧导致的血小板减少，这时对一些儿童用点激素、丙球，让血小板赶快升上来就行。如果一年之后还不好，就会转为慢性期，这个时候再针对治疗就是。要强调的是血小板减少症的治疗目的不是使患者血小板计数达到正常数值，而是使患者的血小板计数提高到安全水平即可，因此应避免过度治疗，但在出现瘀斑、出血等疑似血小板减少症的症状时，应尽早去医院就诊。
链接：每年的3月20日为“中国血小板日”，由血液病患者孟桐妃女士及其创立的“ITP家园-血小板病友之家”携手全国数十家医院与学会、专家等共同发起。旨在提醒公众关爱血小板相关疾病患者，关注血小板采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题。

（责任编辑：吴茜茜）

孟桐妃

这是我十年前写给网络认识的病友妹妹的一封信，昨天刚知道被人民日报健康时报的记者老师挖出来，作为第二届“中国血小板日”活动报道的引子。突然被深挖还真是吓了一跳跳，因为那时候认识我的人还很少，说话口无遮拦的

                               
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。不过真的很感激动记者老师的用功啊，从我新浪博客上500多条文章里挖出来的文，可见多么用心啊。最真实的文章，分享给大家，分享给病友，尤其是学生年级的病友妹妹们，加油[微笑]有一部分医学观念不一定适合现在的治疗，大家主要看情感分享部分吧[调皮]

下雨天

这个引子真是非常好哈，还有我看到的一个重点是妃姐那么早还有段甜蜜的~~，此处省略一千字，哈哈

孟桐妃

下雨天 发表于 2017-3-30 10:37
这个引子真是非常好哈，还有我看到的一个重点是妃姐那么早还有段甜蜜的~~，此处省略一千字，哈哈

哎呀被你发现了