血小板减少，抗核抗体高这样的资料太少

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-3-28 00:38:28

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竺主任您好，沙漠中我身为母亲求助百忙的你，你的知识将会让找不知所措的我们找到安全感，能拯救孩子的一生，能给无数不知道眼前应该怎么办的家庭指条明路，我们肯求您能回答。在itp里，有这样一群孩子，她们抗核抗体高，被医生各种怀疑，狼疮，干燥综合症，不同医生不同治疗，我们不知道应该相信谁？不知道到底那个更权威，明明知道激素副作用大，可医生开了我们不敢不吃，因为我们抗核抗体高，我的女儿7岁4个月，2016年11月5号因流少量鼻血，检查血小板32，检查肺炎，骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停，吃了2瓶，激素6天血小板完全正常，停药一个星期血小板243，停药38天血小板49，2017年2月5号换到武汉同济医院，又次骨穿没事，抗核抗体高到1比1000，支原体感染，eb病毒，其他检查全部正常，出院诊断免疫力血小板减少，加怀疑狼疮，医生让用药激素9颗吃17天，7颗吃22天，5粒吃一个月，4粒吃一个月，这次激素医生开了双嘧达一天三次，一次一颗，孩子吃的第一天就叫头痛，然后没吃，1个月后又让吃，吃了又痛，孩子到现在为止没有任何不舒服状态，狼疮抗凝物做了没事，像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗？就因为抗核抗体高，就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内，需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗，曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样，对我说妈妈激素是毒药我不要吃，那么胖我不好意思见人，各种泪点，各种心酸。真诚的盼望您的回答。随文附上最新的检查单和抗体报告，再次感谢。

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大三哥 · 发表于 2017-3-28 16:56:10

有很多疾病会隐藏的很深，就像26号河南省人民医院楚天舒说的一样，还在探索。不过你家肯定每年都要去检查ANA，这点是明确的。

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-3-28 21:39:05

大三哥发表于 2017-3-28 16:56

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有很多疾病会隐藏的很深，就像26号河南省人民医院楚天舒说的一样，还在探索。不过你家肯定每年都要去检查AN ...

谢谢三哥，现在的人就知道赚钱，研究但愿早点

文文妈 · 发表于 2017-3-31 21:37:48

大三哥发表于 2017-3-28 16:56

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有很多疾病会隐藏的很深，就像26号河南省人民医院楚天舒说的一样，还在探索。不过你家肯定每年都要去检查AN ...

三哥，我女儿也是抗核抗体高，第一次住院时没查出来高，两个月后换医院查出来高，最大的感触就是板低加抗核抗体高，血液科说观察，免疫科让继续看血液科定期到免疫科复查，两个科室用药方向和量都完全不同的。真心想让血液科和免疫科医生坐一起给孩子看病

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文文妈 · 发表于 2017-3-31 21:42:55

文文妈发表于 2017-3-31 21:37

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三哥，我女儿也是抗核抗体高，第一次住院时没查出来高，两个月后换医院查出来高，最大的感触就是板低加抗 ...

我家在停激素观察两个月后，免疫科复查时又多了抗双链阳性，医生有说狼早期，有说狼可能性大，有说住院查了再说，心里纠结得无法呼吸，要是能未病先治多好啊

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菲飞 · 发表于 2017-4-1 11:18:55

文文妈发表于 2017-3-31 21:42

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我家在停激素观察两个月后，免疫科复查时又多了抗双链阳性，医生有说狼早期，有说狼可能性大，有说住院查 ...

去协和可以多科会诊

文文妈 · 发表于 2017-4-2 23:30:24

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-3-28 21:39

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谢谢三哥，现在的人就知道赚钱，研究但愿早点

刚看到屠哟哟教授的青蒿素申请新适应症了，就是狼疮

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nier · 发表于 2018-7-25 06:59:26

孩子现在情况如何？

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