血小板减少患病记录

旺旺会好的 · 发表于 2017-3-8 22:52:25

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本帖最后由旺旺会好的于 2017-4-27 11:27 编辑

患病治疗记录贴。

2016.12月份
W下肢开始涨了些针扎似小点，口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心，因为是普通的毛囊炎，可能是天气转变，或者体内湿热导致，想着过段时间应该会好起来。

2017.2月份
W下肢的红点还是没有消，身上时不时会出现淤青。
某日我对W说，肯定是你的身体太差了，平时缺乏锻炼，身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了，我对W说，不然明天开始多锻炼吧。
第二天，为了督促小懒W开始运动，我陪着W跳pump it up，W不想动，我还大声她说，动起来，不要那么懒， 40分钟后，W大汗淋漓。
第三天，W双下肢的红点急速扩散蔓延，原本红色的点点，有要变成紫色的迹象，密密麻麻。如下图

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带红点的小腿

2017-3-8 16:07 上传

第四天，我对W说，你真的身上湿毒太重了，不然我帮你刮痧去去体内的湿毒吧（实力作死）。
第五天，背部刮痧效果图如下。

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刮痧效果图

2017-3-8 16:19 上传

W的朋友对她说，不然你去检查一下血常规吧，之前她有相似的经历，说不定查一下血液或者能检验出问题所在。
我心里隐隐有些担忧，于是乎对W说，上班的时候你先去单位附近的社康看一下，结果社康的大夫开了一些氯雷他定药片，然后还是去医院去检查一下血常规跟凝血四项。

2月18日，周六
我跟W来到家里附近的医院血液检查，抽完血我们就在医院附近逛逛，半个钟头过后，医生打电话给W，让我们赶紧回去拿报告。拿到报告，医生对我们说赶紧转往大医院，血小板计数值只有5。去市人民医院或者北大医院。我开始有些慌张，回到家马上在网上查这个血小板少会是什么疾病，会带来什么危害。从网上查询到的资料，我意识这问题有些严峻了，我赶紧跟家里人说了一下情况。然后用手机就诊APP挂了下最早能预约的号--周二的号。同时我们的朋友安慰我们，说不定医院的检查会出错呢，之前她就试过这样的情况，我们想了一些，不排除会有这样的情况。

2月19日，周日
我们去到稍微远一点医院，再去做一次血常规。结果当天早上检查血小板计数值降到了2.  我觉得不能耽搁到周二了。
跟家里人说了一声，两点钟左右，我们一起到市人民医院。也不知道应该哪里可以挂到号，糊里糊涂的走到急诊处，急诊处的医护人员看了我手上的报告，马上通知我去挂号并且安排了一张平床让病人赶紧淌血别乱动，W躺在平床被推进急救室的那一刻，可能还不知道清楚为什么她会被要求躺在床上，能蹦能跳突然就被要求躺在床上不能动。但是她突然害怕起来了，眼泪突然就留下来了，为什么电视剧里面发生的情景，突然就降临在自己的身上。一个钟头后最新验出来的血常规，血小板计数值为1.
急诊的护士告诉我们，要安排住院，我们运气好，今天刚好有个老人家去世了，换做平时都是没有床位的，等消毒好以后就可以转到血液科住院部了。听了内心一顿苦笑。

傍晚转入血液内科住院处，开始打激素地塞米松，奥美拉唑，一袋血小板十瓶丙球。

2月20日，周一  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数56
2月21日，周二  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数41
2月22日，周三  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数37
2月23日，周四  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数37
2月24日，周五  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数39
2月25日，周六  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数17 傍晚打血小板
2月26日，周日  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数41
2月27日，周一  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数14 傍晚打血小板
2月28日，周二  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数12 傍晚打血小板  丙球十瓶
3月01日，周三  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数54
3月02日，周四  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数40
3月03日，周五  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数26
3月04日，周六  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数11 傍晚打血小板  丙球十瓶
3月05日，周日  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数62
3月06日，周一  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数61
3月07日，周二  用药地塞米松奥美拉唑  （没做血常规）
3月08日，周三  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数27

截至今天，W总共打过五次板板,  三次丙球。丙球价格费用昂贵，社保不能报销，每次是以十瓶为单位注射的，十瓶5950CNY. 贵不是重点，重点是没有太大作用，每次注射后都第二天血小板都能看到明显上升，也就能维持个一两天，然后开始降下来。
今天医生跟我沟通过，跟我确定了地米对W无效，建议我们换药处理。要么注射TPO，要么到香港买艾曲波帕。医生对说，你们现在可以在两种方案选一种。 TPO会比较贵，但是一支比较贵，需要一千多也是需要自费的，但是见效会稍快，一到两个星期就能知道有没有效果。艾曲波帕相对而言比较经济，但是也是要四五千块一盒，需要吃上一个月。我让医生帮我做个决定，帮我选个一个最优方案，可是医生不愿意帮我做出抉择，让我跟家属商量自己选。突然内心就对医生产生极大不满，我们对这些病因，对药物一点的不了解。唯一信奉的就是医生的说的话了。医生反过头来让家属选择，突然觉得有些许崩溃。后来也开始慢慢释怀，对于一个在医学上还没有办法根治查明病理的疾病，她不愿意承担药物使用无效的后果，我理解，我也不怪她。

几经波折，终于托付到在香港上班的同学买到药。这个估计应该是印度版的。4500一盒，一盒14片。打电话问了香港的大药房，药房那边说需要香港医生开处方才可以购买。我不晓得我这个药我同学有没有买贵，能买到已经是谢天谢地。

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2017-3-8 22:32 上传

今晚上就不吃药了，明天会尝试再跟医生商量一下，是不是先用TPO会比较好。

3月09日，周四  用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数12  傍晚打血小板  丙球十瓶  傍晚吃了一颗25ug的艾曲波帕。
今天医生给安排了出院的事情， W明天就可以出院了。因为在医院也是吃药，在家里也可以吃药。医生说在家里吃药定时去医院做检查，板板低下来的时候就到临近的医院打血小板跟丙球就可以了。医生讲的是有道理的，但是我隐隐得感觉出医生想让我们早点出院，毕竟呆了二十天了，也没有效果。本来今天不是特别想打丙球的了，但是医生说出院的时候先保持一个比较好的状态，然后回家稍微安全一些。是不是想造成一个出院的时候板板已经有一个大幅度上升的假象？原谅我的心理比较黑暗。 anyway这个医院已经不能住了，今天晚上就开始吃艾曲波帕了，但愿一切都能好起来。
各位病友，大家都好好的吧。

3月10日，周五用药地塞米松奥美拉唑  血小板计数39 傍晚吃了一颗25ug的艾曲波帕。
这几天发打激素的副作用慢慢凸显出来了，脸开始变肿，到晚上睡觉的时候还会胸闷。以后还会有各种副作用，很担心。但是医生说这个药不能骤停，需要量减。
昨天打了丙球跟血小板，今天血小板计数值只有39，之前打基本都会升到五六十的，感觉丙球能起到的作用越来越少，联系了在广州的朋友，说南方医科大学南方医院的血液科好，如果用药一到两个星期没有效果的话，那就考虑一下转院吧。

3月11日，周六用药奥美拉唑  地塞米松  血小板计数28 傍晚吃了一颗25ug的艾曲波帕。
今天看了免疫风湿科，主任医生给开了新药。希望吃新药了会有所好转。

3月12日，周日用药奥美拉唑2颗泼尼松12颗血小板计数23  25ug的艾曲波帕羟氯喹2颗。

3月13日，周一用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数19  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）。

3月14日，周二用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数24  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）唑来膦酸4ml。
今天是第一回没有打血小板，没有打丙球，体内的板板有了一点点提升，虽然提升了不是很多，但是却让我看到希望的曙光。不知道是不是艾曲起作用的，但愿明天会更好！

3月15日，周三用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数14  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
早上发烧，最高烧到38.5，板板掉到14，心酸。医生建议转到免疫科。还没有考虑好。原本以为即将要出院定期看门诊就好的。

3月16日，周四用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数8 25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月17日，周五用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数12  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月18日，周六用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数24 25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月19日，周日用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）  骨化三醇 0.25毫克碳酸钙D3一颗泼尼松12颗血小板计数17  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）（感觉血液科的医生拿我没有办法的，纠结了几天终于转到风湿免疫科）
3月20日，周一用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）  骨化三醇 0.25毫克碳酸钙D3一颗泼尼松12颗血小板计数30  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月21日，周二用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）  骨化三醇 0.25毫克碳酸钙D3一颗二泼尼松12颗血小板计数43  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）

3月22日，周三用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）  骨化三醇 0.25毫克碳酸钙D3一颗  甲泼尼龙40mg 10颗   25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）环孢素4颗（早晚两个）
3月23日，周四用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）  骨化三醇 0.25毫克碳酸钙D3一颗  甲泼尼龙40mg 10颗  25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）环孢素4颗（早晚两个）
最近这两天没有做血常规，周二主任巡防的时候安排了不用总是盯着血小板看。隔两天再做一次。板板从上周日开始，连续涨了两天，这让我还是很高兴的，咱也不求马上能跟正常人一样，只求慢慢升上去就可以了。
同时医生把泼尼松换了，换成甲泼尼龙并减量了。而且开了免疫制剂环孢素，跟我讲解艾曲并不是治本的药，有病友说不建议吃环孢素，副作用太大了，不建议过度治疗。跟医生探讨了半个钟，权衡之后还是决定听从医生的安排，所以从周三开始服用环孢素。医生担心脏器受到影响，所以安排了拍片，拍了肺部，心脏，似乎都没有问题，再排个三五天拍到拍脑部的，如果血小板没有降下去，应该就可以出院了。明天早上就会抽血检查，希望明天血小板能稳定不降，病友们，请为我们祷告！

今天是四月二十七号
好久没有更新了，一直在留意下我们动态的朋友，对不住了！
今天去查了血常规，血小板计数值为112。
因为前段时间血小板的最高值是两百多，那是刚好艾曲吃完了，刚好吃了一个月。大前周医生建议把这个治标的药停了，同时激素也在减量，从第六片减量到第五片。结果上周去验血小板的时候只有20。吓得我赶紧又买了艾曲，重新吃，已经吃了五颗，基本上能确定是艾曲的作用把血小板升上去的了。医生建议去省级医院看，或者尝试一下中医。明天会再医院复诊。目前激素带来的副作用越发明显，胸闷，胃部肝部有疼痛迹象，上肢发肿。明天我想咨询医生能不能把逐渐停了，然后吃中药调理。

下雨天 · 发表于 2017-3-9 08:46:53

会好起来的~加油吧！

旺旺会好的 · 发表于 2017-3-9 08:51:27

下雨天发表于 2017-3-9 08:46
会好起来的~加油吧！

谢谢！！

孟桐妃 · 发表于 2017-3-9 14:57:24

你这出血点还真是挺多的，跟我小时候刚发病是一样

旺旺会好的 · 发表于 2017-3-9 21:16:50

孟桐妃发表于 2017-3-9 14:57
你这出血点还真是挺多的，跟我小时候刚发病是一样

你现在好了吗~ 还有在吃什么药吗？

尘缘 · 发表于 2017-3-11 11:36:56

板低可以运动，但是要适量，你这个健身操和刮痧都是火上浇油~

小张☆贵州 · 发表于 2017-3-12 15:16:14

我得病时也是像你腿上一样

万锋倩 · 发表于 2017-3-12 16:49:42

坚持吃艾曲

蔡奇勋 · 发表于 2017-3-17 16:46:03

希望家园可以提供一些这些药物的购买途径，这个也比较重要。省钱放心。

v1bV25H4IV · 发表于 2017-3-19 02:13:36

楼主，看到你身上的出血点，想到了自己当时无助的样子。你现在好点了吗？加油↖(^ω^)↗

旺旺会好的 · 发表于 2017-3-20 19:27:56

v1bV25H4IV 发表于 2017-3-19 02:13
楼主，看到你身上的出血点，想到了自己当时无助的样子。你现在好点了吗？加油↖(^ω^)↗

现在身上的出血点已经全部消了，转到免疫科，一直在吃艾曲，但是血小板总是浮动，没有稳定下来。

v1bV25H4IV · 发表于 2017-3-30 23:23:48

旺旺会好的发表于 2017-3-20 19:27

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现在身上的出血点已经全部消了，转到免疫科，一直在吃艾曲，但是血小板总是浮动，没有稳定下来。

你好，这几天怎么没更新？一直在关注你呢！你的病好点了吗？求回复～

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旺旺会好的 · 发表于 2017-4-27 11:30:17

v1bV25H4IV 发表于 2017-3-30 23:23
你好，这几天怎么没更新？一直在关注你呢！你的病好点了吗？求回复～

反反复复，我们现在在吃甲泼尼龙，环孢素。但是这两个药没有明显作用。目前血小板是靠艾曲冲上去的。明天去看医生，可能后面会尝试中医调理

v1bV25H4IV · 发表于 2017-5-1 19:33:27

旺旺会好的发表于 2017-4-27 11:30

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反反复复，我们现在在吃甲泼尼龙，环孢素。但是这两个药没有明显作用。目前血小板是靠艾曲冲上去的。明天 ...

你吃的艾曲比黄金还贵。

张燕 · 发表于 2017-5-6 16:50:58

你应该做个抗体检查，看是不是别的免疫方面的病

陪你长大 · 发表于 2017-5-16 20:33:59

你是怎么好的啊

dzjdVtYvDw · 发表于 2017-5-29 16:59:41

姐，我也是是去天津参加义诊的，我能加您微信吗

陆波 · 发表于 2017-6-23 23:56:11

上帝与你同在……

LWY183 · 发表于 2017-6-27 22:23:16

看起来怎么出血地方很多，太低的时候还是要注意点，毕竟每个人身体情况不一样

LWY183 · 发表于 2017-6-27 22:24:35

小张☆贵州发表于 2017-3-12 15:16

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我得病时也是像你腿上一样

你是贵州哪里的？

LWY183 · 发表于 2017-6-27 22:25:22

小张☆贵州发表于 2017-3-12 15:16

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我得病时也是像你腿上一样

你是贵州哪里的？

zhuyuncheng · 发表于 2017-6-29 16:29:18

血常规测的也太勤了，一天一测，没必要

徐光光的妈妈 · 发表于 2017-7-1 08:19:18

我家宝宝也是住院20天，然后，医生也是没办法把板弄上去，然后，医生还说了句:这个病，我也没办法！该用的药都用了！

冰之翼 · 发表于 2017-7-1 16:50:05

我的艾曲和你的一样我香港买的 3700

冰之翼 · 发表于 2017-7-1 16:50:13

我的艾曲和你的一样我香港买的 3700

阿沛 · 发表于 2018-4-5 18:08:12

你是哪里的？我广西的，现在好点了吗？

毛绒绒一团 · 发表于 2018-4-21 14:52:24

吃艾曲一共多久了，有啥不舒服的吗？我下肢肌肉痛，有时候感觉颤巍巍的

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