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本帖最后由 星辰之约 于 2017-4-7 10:06 编辑
2017年3月4日，如今用简陋的文字写下过去的点滴，除了给汤圆和我们自己留下生命中的这一段经历，更是希望可以给更多孩子的家长以信心，当时的我深有体会看到别人家孩子康复的帖子，就像看到我们的未来一样，给予莫大的鼓励！
关于ITP百度上的说法实在太多，幸好我们找到了家园，不断的去学习，在群里沟通，坚定自己的做法，心理上的强大无比重要，不要病急乱投医，不要过度治疗，图爸，大三哥他们的经验以及理论知识有时不比那些医生差很多，还有很多康复案例，都值得我们仔细去研究，只有研究明白了，才能给孩子创造一条康复之路。我家的病程其实比较短，虽然有段时间我们很难熬，但是明白了，也就放开了，不想给自己和孩子也增添压力。
2016年3月4日（汤圆小朋友三岁四个月）以后每年这个时候恐怕都是会让我们难忘的日子，这天我们的孩子血小板值6。
话从前一天说起，3月正是春暖花开阳光明媚的日子，照旧我带着孩子在公园里玩，中间也没什么磕碰发生，晚上洗澡的时候身上也没异样，第二天一早我给他穿衣服的时候发现腿部好多淤青，立即发现属于不正常现象，其实后来回想起来两三天额头就有淤青难以消下去那时应该就是症状之一了，只是以为那是小孩几时磕碰的我们并没有在意，知道腿部一夜之间出现的淤青才让我重视起来，身上也已经有出血点，立即去合肥这边的省立医院西区儿科，由于总院人多没有提前预约，挂号排队抽血都需要很长时间，去的西区人少点，门诊医生一看症状就让我们抽血看血常规，等待总是那么熬人，抽血的之后棉签按在胳膊上过了好久才完全止住血。半小时结果出来，血小板值6，白细胞值和凝血值都是正常的。医生立即安排住院，下了病危通知书，那个时候通知书上我都不敢签字，只有让爸爸签字。开了丙球和激素同时用，立即吊水第二天做骨穿。（骨穿虽然很痛苦，但是需要排除恶性疾病的可能）可以说小孩这是第一次住院吊水，平时感冒发烧最多也是吃点药，抗生素从没有用过，吊水的时候找静脉的时候那个撕心裂肺的哭，都不知道那个时候我和他爸爸是怎么熬过去的，那个时候脑子一片空白，只知道丙球是免疫球蛋白，可以救命的，孩子再哭再疼必须要撑过去。
第二天一早小朋友还是睡梦中就被强行弄醒抱去抽骨髓，我和他爸爸根本不敢进去看，也无法承受看他撕心裂肺的哭，幸好有个朋友是那个医院的护士，平时和汤圆也比较熟悉，就让她一起陪着进去，虽然这样我们夫妻俩在病房的走廊一直在痛哭，不论结局是什么我们都要面对，卖房卖车都要治好他。也就是那个时候小孩生病我们也没有和家里的长辈们说，只有等骨穿结果出来后我们才敢去说，所有的一切过程我们来承担。等待的过程真是漫长，周六做的本来说最快下周二可以出来，可是周二没有出来，只有等到周四，一直到周四的晚上结果才出来，算是让我们稍微松了一口气。住院期间小朋友精神状态一直很好，由于用了激素的原因，饭量也增大，但是吃吃玩玩，虽然留置针在手上，但是他也稍微懂点不会去碰那个留置针，隔壁床的小女孩比汤圆小一岁多，当她们第一次去复查血常规的结果板上四五百，那时汤圆第一次复查血常规，板114，虽然没有别人多，不过这个值我们也是欣慰了。住院这期间，由于是早春，早晚凉中午有时温度会比较高，夜里小孩睡觉总是出虚汗，不知是天气原因还是因为用药身体比较虚热，每天晚上都流不少汗，爸爸夜里都起来很多次擦汗盖被子，而我夜里睡不着就拼命的在网上看各种资料信息，还好很快就找ITP家园，那时已经快出院了。骨穿结果出来后，排除了恶性病，第二天再次复查血小板166，接着下午出院。其实当时骨穿结果出来后没有等第二天的血常规出来后住院医生说就可以出院了，后来去值班室跟医生聊了下，他说他以前在上海医院，接触的大量的ITP病人中颅内出血的非常少，而他本人就遇到过一次。出院后医嘱继续口服泼尼松，阿奇霉素(住院开始的一系列检查中查出支原体阳性，当时我很意外，回想应该是15年冬季咳嗽时间比较长，那个时候没有去查支原体，后来咳嗽算是自愈了，但是支原体依旧还是阳性，于是还是针对这个来配合治疗，口服阿奇) 在口服激素的过程中还需要服用麦兹林（激素会伤害肠胃，这个是护胃的）。出院后，定期复查，我们的主治医生是安徽省立医院儿科的李春主任，在西区ITP的小孩住在儿血科，儿血科还有一个叫刘洪军的主任也还是不错的，群里安宝家就是刘主任看的，安宝爸妈后来也给了我们很多帮助，后来我们两家也成为了朋友，小朋友玩的也非常愉快，汤圆非常喜欢安安哥哥。
出院后三天我们复查，板36，板28，当时心里一下失落很大，也一下乱了方寸，又去找当时住院的医生（当时还没到李主任看诊的时间），说是正常现象，丙球会有代谢期的。我们去问李春的时候他的答案也是这样，说不放心就让我们慢慢减激素，我还是不放心，朋友帮忙安排去了北京儿童医院，去找了群里经常说的吴主任，我把自己疑惑全部写下来一个个问她，结果跟这边也都差不多，记得那个时候我也咨询过图爸，他也建议过可以慢慢减激素。 回到合肥后，我们开始结合李春主任和图爸的建议慢慢减激素，一开始是一周减一颗，然后去查，第一次减激素板39，李主任说继续减，接着3月30日复查板106，记得拿个这个单子的时候我都不敢相信，当时眼泪都快出来了，幸福来的太突然。医生说还是按照以前的进度继续减，这期间汤圆夜里淌汗比较厉害，李主任开了玉屏风颗粒，效果还比较好，夜里好多了。但是这个药也不建议多吃，如果夜里淌汗有所好转，就不建议继续吃了。4月12号查板179, 最后的时候我们半颗药吃了大概十来天，5.1那天停药板222。5月17日停药后半个月板236，虽然医生和图爸都说没有什么症状就不用查板了，可是我们不放心还是在6月16号的时候查板236，因为我想确认激素全部从身体代谢结束后身体本身的板値，这次应该是完全的放心了。正好8月中下旬好像有次感冒我们顺便查了板，板值322，其实当时李主任也不建议查，他说没有什么症状，不需要，我想反正要上学了，查了图个放心吧。最近一期查板已经是17年1月份小朋友咳嗽发烧，李主任没有当班，于是找的刘洪军，刘主任也还是说没有症状可查可不查，我不放心还是坚持查了下，板値261，白细胞値也都正常，诊断为上呼吸道感染。
上学前我们也跟幼儿园老师沟通了情况，平时多注意磕碰的情况，我们自己晚上也是天天检查身体，生病的淤青和磕碰的淤青还是不同的。
减激素期间，我们也经常和图爸他们沟通，每次血常规的单子出来第一时间就发给图爸看，还有仁仁妈妈，都给了我很多建议和鼓励，论坛上的贴子也有如何自己去看血常规上各种值的说法，我们打印出来经常每项研究。饮食上，我们正常三餐两点，那个时候红枣红豆花生桂圆汤我们家小朋友估计都喝腻了，我也买了红花生皮，可是网上买的始终不敢太相信，怕有发霉的在里面无法分辨，而且花生皮水确实也很难喝，涩的很。帖子上需要吃一些止血凉血的食物，当然藕也没少吃，天气还不热的时候还托人从武汉带藕回来，那边的藕确实也好吃。服用激素肯定也会是长胖，小娃的脸都肥肥的，后来激素越来越少，停了以后，那张虚胖的脸和体重也慢慢回到正常了。当然后面还是要多带孩子运动锻炼身体，提高体质，这个即便没有过这次生病，普通的孩子也需要这么做。（减激素期间还是尽量减少感冒发烧腹泻的风险，所以这段时间还是需要家长多多照顾，那个时候汤圆爹每天晚上都用香油给娃抹鼻子，天气干燥减少风险，就是现在正常了，我们也时常这样做。）
汤圆的病程比较短，我们没有过多的去看其他医生，充分了解ITP后就慢慢等待自愈了，图爸说恭喜你家康复，真的很开心！
祝福群里的孩子们早日康复！ ITP 5群 汤圆妈妈 写在汤圆小朋友发病一周年 2017年3月4日
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发表于 2017-3-3 19:42:47
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发表于 2017-3-3 20:32:38