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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 已痊愈的高兴的治疗过程
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[病例汇集] 已痊愈的高兴的治疗过程

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菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2017-2-22 17:08:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 河北保定

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    我家孩子是2015年的清明节放假是因为鼻子老是流血我妈让我带他去看看后发现的血小板低！当时发现在我家这边的医院查出是37！当天就去了儿童医院在门诊查了一个叫白细胞分片的检查！排除一下白血病！因当时是放假过节无法住院也没有血液门诊我们就在家煎熬两天后！等到工作日后又到了北儿那天的血小板是19！大夫让住院！我们回家商量后第二天去办了住院！住院当天是12！做了各种检查！下午孩子用上丙球和加强龙输液治疗！第二天板值就67！第三天237！第四天489多！一共用了三天丙球激素！大夫说不能再用了太高了！当时刚上是周末就没办出院！周一要出院但主任说要在查一个骨穿！因为我家孩子的巨核细胞是正常要再复查看看！就有住了一天！一共住了6天后出院！当时板值是449

    出院有我家一直口服泼呢松！每次减药板值都在往下走！减一次掉一次！后来我就开始排斥减药！每回都和大夫说少减点他会掉！大夫那我没办法只能给我慢慢减！知道他的板值掉到100以下！那是已经口服了三个多月的激素！我还在给他吃！但我突然听到有个同事的孩子看中医把病看好了！我就带孩子去看中医！中医说我激素吃的太久对孩子不好！我就开始给孩子喝中药的同时开始慢慢减激素！


    用了一个月我减停激素！当时的板值是45！还在用中药！停激素个月后板值升到了65我兴奋的呀！感觉中药就是好！可是好景不长！孩子感冒了！板值一路向下！15年的12月底板值就到2了！这期间一直在用中药！到了北儿冲了三天丙球长到180多没用激素！又开始用中药！一个月后板值25！又连夜去了北儿因为害怕主动要求冲丙！有用了三天，这回效果就不如以前板值是140多！回家后还看中医！但板值还是降！我就害怕了开始焦虑！中医说孩子快一年了应该在评估一次了！16年三月我们就找到吴主任给孩子在门诊又做了一回全面检查！结果我们的巨核细胞也不是很多！板值是4主任说先冲下丙球看看！怕是别的病！我又和主任说不行再吃上激素吧！主任无奈给我开了激素！我还挺高兴又给孩子吃了！结果又吃了三个月！最后结论是激素无效！这期间也在用中药！同时加入了咱们大家庭


    在这了我学会了好多！知道了激素不应该先我这样给孩子用！三哥和图爸两个人教育加批评我！个位管理给我了好多好的建议！我决定无效就减停！16年的6月9号激素还有半片一周是孩子口腔有小血泡！脖子上一片一片出血点！一查血又是2！就有冲了一次丙球！三天后板值87！当时我有些崩溃！这丙球效果越来越不好！也做好了长期备战的想法！同时我把激素和中药都给孩子停了！但惊喜来了！一个半月后他老爸强烈要求去化验！结果出乎意料竟然是21！又是一个月后板值34！


    这次查完带孩子回了一趟奶奶家！在河北结果发低烧了！最高37.9度！在回来的路上去我们单位查了个血！白高了！板值没掉！我很惊喜！回家后吃了几天药！就没管他！大约过了两个多月他老爸说带孩子查查吧！结果一查87！后来11月份孩子感冒发烧了五天！板值就正常了！发烧时板值也没掉


    感谢高兴妈妈的无私分享
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:33 移动
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    文文妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42

    • 签到天数: 93 天

    [LV.6]常住居民II
    沙发
    发表于 2017-2-22 17:49:44 | 只看该作者 来自： 江苏

                                   
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    文中多次提到骨穿巨核细胞数不多，具体是多少个呢？这个数字的意义是什么+
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    镯子
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-2 18:25

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    板凳
    发表于 2017-2-22 18:58:29 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    一共做过三次！一次17！一次54！还有一次没给数！itp的典型就是巨核细胞增多或正常！正常的很少！大夫怕是别的病！他激素还无效
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    地板
     楼主| 发表于 2017-2-22 19:22:26 | 只看该作者 来自： 河北
    文文妈 发表于 2017-2-22 17:49

                                   
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    文中多次提到骨穿巨核细胞数不多，具体是多少个呢？这个数字的意义是什么+

    巨核细胞就是产板细胞，可以把血小板理解为巨核细胞上脱落的细胞碎块，当聚核细胞成熟以后就会不断脱落出细胞碎块 进入血液循环。巨核系有问题就说明血小板的产生机制有问题。再障以及某些先天巨核系发育不正常的，除了造血干细胞移植之外，没别的办法
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    5#
     楼主| 发表于 2017-2-22 19:23:39 | 只看该作者 来自： 河北
    文文妈 发表于 2017-2-22 17:49

                                   
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    文中多次提到骨穿巨核细胞数不多，具体是多少个呢？这个数字的意义是什么+

    咱俩中间的就是热心善良的高兴妈
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    文文妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42

    • 签到天数: 93 天

    [LV.6]常住居民II
    6#
    发表于 2017-2-22 21:13:18 | 只看该作者 来自： 江苏
    镯子 发表于 2017-2-22 18:58

                                   
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    一共做过三次！一次17！一次54！还有一次没给数！itp的典型就是巨核细胞增多或正常！正常的很少！大夫怕是 ...

    我家入院激素治疗前骨穿巨核细胞24个，激素两个月后在儿童医院第二次骨穿巨核细胞大于200个，第二次之所以骨穿就是因为第一次骨穿24个巨核细胞，itp不够典型 。我也一直纠结激素治疗前骨穿巨核细胞只有24个的问题。
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    我爱哈哈果

    该用户从未签到
    7#
    发表于 2017-2-23 15:50:50 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    恭喜恭喜！
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    我爱哈哈果

    该用户从未签到
    8#
    发表于 2017-2-23 18:56:38 来自手机 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    请问孩子多大啊？
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    9#
     楼主| 发表于 2017-2-23 19:40:17 | 只看该作者 来自： 河北保定
    我爱哈哈果 发表于 2017-2-23 18:56

                                   
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    请问孩子多大啊？

    现在5岁，发病3岁多

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    我爱哈哈果
    谢谢  详情 回复 发表于 2017-2-24 11:16
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    我爱哈哈果

    该用户从未签到
    10#
    发表于 2017-2-24 11:16:05 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    菲飞 发表于 2017-2-23 19:40
    现在5岁，发病3岁多

    谢谢
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    guanshuangxi

    该用户从未签到
    11#
    发表于 2017-2-25 21:47:09 来自手机 | 只看该作者 来自： 内蒙古呼和浩特
    感谢高兴妈妈的细心分享，也是一部励志的案例，让我知道了理性对待中药，常规治疗和细心呵护孩子耐心等待自愈才是正确的做法，谢谢您的分享，心心爸爸内蒙古
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    guanshuangxi

    该用户从未签到
    12#
    发表于 2017-2-25 21:47:19 来自手机 | 只看该作者 来自： 内蒙古呼和浩特
    感谢高兴妈妈的细心分享，也是一部励志的案例，让我知道了理性对待中药，常规治疗和细心呵护孩子耐心等待自愈才是正确的做法，谢谢您的分享，心心爸爸内蒙古
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    13#
     楼主| 发表于 2017-2-26 11:51:25 | 只看该作者 来自： 河北保定
    guanshuangxi 发表于 2017-2-25 21:47

                                   
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    感谢高兴妈妈的细心分享，也是一部励志的案例，让我知道了理性对待中药，常规治疗和细心呵护孩子耐心等待自 ...

    对，我们做了的事不一定正确，所以不要觉得不给孩子天南海北求医问药就对不起孩子。用心学习，细心观察，小心护理，我们一起去迎接孩子的春天
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    maomao740412
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-17 15:18

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    14#
    发表于 2017-3-16 01:29:32 | 只看该作者 来自： 广东中山
    我家孩子也是做了骨穿涂片巨核细胞只有1个？这怎么办e
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    maomao740412
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-17 15:18

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    15#
    发表于 2017-3-16 01:29:37 | 只看该作者 来自： 广东中山
    我家孩子也是做了骨穿涂片巨核细胞只有1个？这怎么办？
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    16#
     楼主| 发表于 2017-3-16 07:48:38 | 只看该作者 来自： 河北
    maomao740412 发表于 2017-3-16 01:29

                                   
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    我家孩子也是做了骨穿涂片巨核细胞只有1个？这怎么办？

    采样怎么样？参照血常规及其它检查请医生全面评估
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    花妮
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-23 18:19

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    17#
    发表于 2017-4-22 22:20:56 | 只看该作者 来自： 陕西渭南
    能给看看我家的这是是增多吗？
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    花妮
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-23 18:19

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    18#
    发表于 2017-4-22 22:21:04 | 只看该作者 来自： 陕西渭南
    能给看看我家的这是是增多吗？
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    19#
     楼主| 发表于 2017-4-23 07:42:49 | 只看该作者 来自： 河北保定
    对，都1000呢，可以放心
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    花妮
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-23 18:19

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    20#
    发表于 2017-4-26 07:28:47 | 只看该作者 来自： 陕西渭南
    菲飞 发表于 2017-4-23 07:42

                                   
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    对，都1000呢，可以放心

    增多是不是不好呀？这样是不是就很难治愈
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    21#
     楼主| 发表于 2017-4-26 09:00:46 | 只看该作者 来自： 河北保定
    花妮 发表于 2017-4-26 07:28

                                   
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    增多是不是不好呀？这样是不是就很难治愈

    巨核增多说明骨髓功能是好的，少了才害怕呢
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    花妮
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-23 18:19

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    22#
    发表于 2017-4-26 13:09:11 | 只看该作者 来自： 陕西渭南
    菲飞 发表于 2017-4-26 09:00

                                   
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    巨核增多说明骨髓功能是好的，少了才害怕呢

    (⊙o⊙)哦，谢谢菲妈
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    23#
     楼主| 发表于 2017-4-26 14:17:29 | 只看该作者 来自： 河北保定
    花妮 发表于 2017-4-26 13:09

                                   
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    (⊙o⊙)哦，谢谢菲妈

    多在论坛看看，去群里多交流吧
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    15305259928
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-28 20:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    24#
    发表于 2017-5-1 09:38:14 | 只看该作者 来自： 江苏扬州
    替你高兴
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    25#
     楼主| 发表于 2017-5-1 12:15:32 | 只看该作者 来自： 河北保定
    都会好的
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    杨木林
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    26#
    发表于 2017-5-4 16:13:54 | 只看该作者 来自： 安徽合肥
    意思是停药反而没钱抗体？
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    27#
     楼主| 发表于 2017-5-4 16:41:38 | 只看该作者 来自： 河北保定
    杨木林 发表于 2017-5-4 16:13

                                   
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    意思是停药反而没钱抗体？

    什么意思？
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    echo的春天

    该用户从未签到
    28#
    发表于 2017-6-10 15:29:53 | 只看该作者 来自： 福建厦门
    maomao740412 发表于 2017-3-16 01:29

                                   
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    我家孩子也是做了骨穿涂片巨核细胞只有1个？这怎么办e

    我家孩子跟你情况类似，你们重新做骨穿了吗
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    llm2014121
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 12:21

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    29#
    发表于 2017-6-14 22:36:53 | 只看该作者 来自： 山西
    真心替你高兴，我的孩子现在血小板14.中药吃上效果不好，我又不敢给她停中药，不知道停了会不会掉的更低
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    郝俊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39

    • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I
    30#
    发表于 2017-8-2 07:58:53 | 只看该作者 来自： 辽宁
    住院的时候别的孩子家长都说给孩子多吃肉能提高血小板，不知道有没有科学依据
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    31#
     楼主| 发表于 2017-8-2 08:09:38 | 只看该作者 来自： 河北保定
    郝俊 发表于 2017-8-2 07:58

                                   
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    住院的时候别的孩子家长都说给孩子多吃肉能提高血小板，不知道有没有科学依据

    没有道理
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    郝俊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39

    • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I
    32#
    发表于 2017-8-6 08:06:57 | 只看该作者 来自： 北京
    我也不知道，我家孩子属于脾虚气虚血虚那种，天生不爱吃饭。吃饭比吃药都费劲那种。到现在快12岁了，牙还都没掉。到医院把所有的微量元素都检查了，还都不缺。不知道什么情况。我感觉体格好能吃饭的孩子应该不会得这病吧。
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    乖乖~
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-12 09:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    33#
    发表于 2017-8-8 22:01:14 | 只看该作者 来自： 中国
    郝俊 发表于 2017-8-6 08:06

                                   
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    我也不知道，我家孩子属于脾虚气虚血虚那种，天生不爱吃饭。吃饭比吃药都费劲那种。到现在快12岁了，牙还都 ...

    和我家孩子一样，一到吃饭就头疼。
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    贾梦萱
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-22 10:11

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    34#
    发表于 2017-12-2 03:45:38 | 只看该作者 来自： 河北沧州
    花妮 发表于 2017-4-22 22:20

                                   
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    能给看看我家的这是是增多吗？

    好像多于100个就是多了
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    一缕阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 16:29

    • 签到天数: 66 天

    [LV.6]常住居民II
    35#
    发表于 2017-12-11 17:22:31 | 只看该作者 来自： 中国
    我感觉板正常跟发烧有关系，因为我板低四年了，吃那么多药都没效果，今年索性不管它了，大概在50-60左右，后来前两个月发高烧，长这么大头一次发烧，前两天去查板，竟然正常了，153.我觉得跟发烧有关
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