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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 专家在线 › 周医生在线（昆明医大附二院） › 血小板减少一年，反反复复我们该怎么治疗
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[用药咨询] 血小板减少一年，反反复复我们该怎么治疗

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可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2017-2-5 13:22:31 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 中国

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    儿子现在5岁，血小板减少1年，去年2016年1月9号，鼻出血不止查板值2，进重症3天冲丙球激素升到正常范围，后来降下来，去过天津看过，没有做任何检查就回来，后来强力松一直吃着减着，每次降到1片左右，就降到10-20左右，伴随着脸上有几个出血点，期间一直在上海儿童医院治疗，打过干扰素三月，停了又降下来，大夫又让吃强力松，6片（板值76）到现在减到三片，板值降到18，脖子有几个出血点，鼻子出血2-3分钟止住了，现在我们在观察，没有冲丙球，打算去北京治疗，想咨询周大夫，我们这个板值需要冲丙球么？激素减了就降，我们怎样停药啊？还有别的治疗方案么？（备注，我们6月份在龙华医院看的中医吃饭现在，但是效果不怎么样，打算吃完就停了）
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
     楼主| 发表于 2017-2-9 18:08:50 | 只看该作者 来自： 北京
    周大夫我们，2月7周三查血小板降到11，充了10克的丙球，今天来北京儿童医院查血升到277.说的是难治型血小板减少，让住院，做全面检查，我们现在还没住上院，不知道下一步该怎么办了，需要在住院做检查么？

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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

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    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2017-2-22 18:25:28 | 只看该作者 来自： 云南昆明
    儿童，病程一年，激素有效但是依赖。用过丙球，干扰素治疗。没有切脾不能诊断难治性ITP。全面的复查肯定是必要的。既然激素依赖，就不能长期激素维持，可以考虑小剂量美罗华治疗。
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    地板
     楼主| 发表于 2017-4-5 22:37:11 | 只看该作者 来自： 中国
    周泽平 发表于 2017-2-22 18:25

                                   
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    儿童，病程一年，激素有效但是依赖。用过丙球，干扰素治疗。没有切脾不能诊断难治性ITP。全面的复查肯定是 ...

    周大夫，我们的基因报告出来，北儿的大夫说是基因问题，

                                   
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    我想问下，我们这个基因造成的，是不是看好的希望就不大了？我们还需要做哪些相关的检查确诊？要是基因突变的话，我们以后要怎么治疗？
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

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    [LV.1]初来乍到
    5#
    发表于 2017-5-1 03:55:42 | 只看该作者 来自： 美国
    那你孩子是否有IgM降低，反复感染，脾大等症状呢？
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    6#
     楼主| 发表于 2017-6-7 19:51:59 | 只看该作者 来自： 上海闵行区
    周泽平 发表于 2017-5-1 03:55

                                   
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    那你孩子是否有IgM降低，反复感染，脾大等症状呢？

    周大夫你好，没做过lgm 的检查，所以也不清楚呢，血小板减少一年半了，就这半年来感觉会反复嗓子疼，没有脾大呢，我们这个病是不是一直要靠丙球维持啊，骨髓移植的话能好么？
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

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    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2017-6-8 06:16:21 | 只看该作者 来自： 美国
    这个基因检查的报告里面涉及到的三个疾病都要逐一进行排除，相信吴润晖教授这里会给你进行逐一排除的。后续治疗等待确诊之后才能决定。
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    8#
     楼主| 发表于 2017-8-8 16:38:46 | 只看该作者 来自： 上海
    周泽平 发表于 2017-6-8 06:16

                                   
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    这个基因检查的报告里面涉及到的三个疾病都要逐一进行排除，相信吴润晖教授这里会给你进行逐一排除的。后续 ...

    好的，谢谢周大夫
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    9#
     楼主| 发表于 2017-8-8 16:38:59 | 只看该作者 来自： 上海
    周泽平 发表于 2017-6-8 06:16

                                   
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    这个基因检查的报告里面涉及到的三个疾病都要逐一进行排除，相信吴润晖教授这里会给你进行逐一排除的。后续 ...

    谢谢周大夫
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

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    [LV.1]初来乍到
    10#
    发表于 2018-9-10 18:19:09 | 只看该作者 来自： 中国
    楼主你家孩子怎么样了呢
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    11#
     楼主| 发表于 2019-2-28 08:38:46 | 只看该作者 来自： 中国
    安仔妈妈 发表于 2018-9-10 18:19

                                   
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    楼主你家孩子怎么样了呢

    我家现在还是病程反复中
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

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    [LV.1]初来乍到
    12#
    发表于 2019-3-25 19:00:30 | 只看该作者 来自： 中国
    可乐宝贝 发表于 2019-2-28 08:38

                                   
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    我家现在还是病程反复中

    你们基因报告最后怎么说的排查了吗，我们也在北京做了基因也是有点问题，有的医生觉得有问题，有的医生又觉得没什么问题，我们也一年多了，没有好
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    Joyceccc

    该用户从未签到
    13#
    发表于 2019-4-3 16:38:07 | 只看该作者 来自： 浙江温州
    楼主你好，请问下你家后面基因问题医生怎么解释？有问题吗？
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    可乐宝贝
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    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    14#
     楼主| 发表于 2019-5-7 11:30:47 | 只看该作者 来自： 中国
    Joyceccc 发表于 2019-4-3 16:38

                                   
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    楼主你好，请问下你家后面基因问题医生怎么解释？有问题吗？

    我家除了血小板低，基本上不治疗了，上一年级了，去年一年输过2次丙球，现在没有出血基本也不查血了，板值基本30-50之间，你家现在怎么样了
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    15#
     楼主| 发表于 2019-5-7 11:31:24 | 只看该作者 来自： 中国
    安仔妈妈 发表于 2019-3-25 19:00

                                   
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    你们基因报告最后怎么说的排查了吗，我们也在北京做了基因也是有点问题，有的医生觉得有问题，有的医生又 ...

    你家现在好了么？
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    可乐宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 23:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    16#
     楼主| 发表于 2019-5-7 11:35:05 | 只看该作者 来自： 中国
    可乐宝贝 发表于 2019-5-7 11:31

                                   
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    你家现在好了么？

    基因的问题，我们又去找的基因科大夫看了下，他们说没有直接关系，但是北儿的医生说不排除，这个病我们就没在治疗，孩子血小板一直都是30-50的样子，现在上一年级了，太累了，就会明显看出腿部淤青，脸色发暗的那种，板值就会减下来，所以基本不会让他太劳累
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    Joyceccc

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2019-5-10 15:12:22 | 只看该作者 来自： 浙江
    可乐宝贝 发表于 2019-5-7 11:30

                                   
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    我家除了血小板低，基本上不治疗了，上一年级了，去年一年输过2次丙球，现在没有出血基本也不查血了，板 ...

    我家就是丙球有效果，那你家30-50基本也没什么问题了
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    18#
    发表于 2019-7-26 01:30:14 | 只看该作者 来自： 中国
    可乐宝贝 发表于 2019-5-7 11:31

                                   
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    你家现在好了么？

    没好。过阵准备再评估
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