女儿西医治疗2月无效，ban值3，积极求教，交流 2017.1.5会持续关注

释然妈 · 发表于 2017-1-5 08:05:35

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Dear:

家住新疆，去天津上大学的女儿，去天津医科大学总医院就诊，被诊断为免疫性血小板减少症，现治疗2个多月，入院时ban值7 用过激素冲击没用
用过80ml激素加丙球一天8瓶，5天，冲击，ban值30，
又用硫唑票淋加60ml激素时，前期效果显著，血小板升至300，膝盖夜里中箭一般的疼，激素减到口服8粒，ban值2天后掉到1，
用100ml美罗华，第一针后3天起效，用到第三针后ban值289，激素由口服8粒减到6粒，ban值两天后掉到1，于是激素改注射60ml，继续打第4针美罗华，配合丙球一周3次，一次4瓶，不知是否因为有点感冒，用抗生素，起效比第一针慢（第五针后才起效），ban值升到274，医生说，第6针，为了巩固，升至327，然后有点感冒，没告诉医生，其实只有鼻涕和咳嗽，继续打了一次丙球后停所有药，2天后验血27，隔天3！想知道是药物不管用，还是感冒真的有影响，医生的意思是有影响也不会降到最低吧！但是我也不知道。。。这次入院2个月，就没出去过，不像别人，起码还有个反复的过程，今后希望个位给建议啊，现在想着再打一针美罗华，其实自心里知道只能管几天用，然后趁这几天从天津总医院回到新疆自治区中医院住院治疗，试试中医吧，离家近，可以让女儿有好心情，这样是不是就不用经常输血小板了，我女儿输血小板没用的，一天后ban值和输前就一样了，安慰的话我也都知道，希望大家给出有用的建议，我女儿很坚强，这两天心情状态也不错，家住新疆，！这样的情况还需要试别的药吗，中药对于这种情况可以缓解或是升板吗，个位数的板，中药可以稳住吗？有相关案例吗，？美罗华有没有必要打第7针？不会现在血小板个位数，外部没有出血点，只是鼻粘膜轻微渗血，意味着我内部出血风险小吗，不用成天躺着不懂吧，有没有板板个位的教我一些生活经验，主要是我现在想坐飞机去外地转院，但是医生连床都不让下，我女儿入院时板板个位数，是口腔溃疡，鼻血，舌苔红点等，现在这是适应了吗？板板3一天了没有任何出血症状，是迟早会出现吗？还是适应了就不会？有人有经验吗，好像让她出门转转。板板个位的，西医无效中医治疗有效的，或者是共同努力的，或者是一个建议都行请联络我啊，回帖也好！我会长时间关注，直到柳暗花明！ qq 984197260

xiaolingdanglsl · 发表于 2017-1-5 09:05:00

itp所有的治疗都是降低出血风险，你女儿最早也没有明显出血症状，却使用了那么多治疗手段。不要那么注重数值，你加入家园成人qq群，有很多经验

释然妈 · 发表于 2017-1-5 10:18:53

xiaolingdanglsl 发表于 2017-1-5 09:05

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itp所有的治疗都是降低出血风险，你女儿最早也没有明显出血症状，却使用了那么多治疗手段。不要那么注重数 ...

已经加入了，也咨询过，谢谢啦，板板个位吃着中药，如果没有明显出血症状，不影响正常生活吗，我的意思是上学？

睡眠账户 · 发表于 2017-1-5 11:49:52

美罗华最迟起效时间可以3个月，你才2个月，说不定过几天就起效了

释然妈 · 发表于 2017-1-5 12:41:12

睡眠账户发表于 2017-1-5 11:49

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美罗华最迟起效时间可以3个月，你才2个月，说不定过几天就起效了

意思是起效，掉下来又回慢慢恢复？有这样的案例吗？在线等恢复

释然妈 · 发表于 2017-1-5 12:44:54

睡眠账户发表于 2017-1-5 11:49

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美罗华最迟起效时间可以3个月，你才2个月，说不定过几天就起效了

我女儿是不是已经起效完了？在线等

大晶 · 发表于 2017-1-5 18:53:34

释然妈发表于 2017-1-5 12:44
我女儿是不是已经起效完了？在线等

我曾经有阵子板板也个位数，但也上学，运动，没有出血倾向…但切记不要累到，我感觉不要在意数值，看身体状态最重要。

心情好 · 发表于 2017-1-5 21:34:24

加油！

释然妈 · 发表于 2017-1-6 06:08:00

17年1月5日，打了6次美罗华后板板又掉到3，每天激素32mg，住院2个多月治疗没有见效，没有出血点口腔正常没有其他不适感，是因为激素才没有症状吗？我告诉医生我们要出院，医生不同意，说出院有生命危险，让我们上第七个美罗华＋tpo，口服药又加了环孢素一天6片，医生说周一（3天后）指标能上来就让我们出院。
于是又打了第七个美罗华，环孢素孩子说什么都不肯吃就扔了，板板个位每天还吃的8片激素也不想吃了，但是期待第七针美罗华见效还不能随意减激素，等出院后一周减一粒激素可以吗？
找到这个网站看到这么多病友的分享和交流非常感动，心里踏实多了。

心情好 · 发表于 2017-1-6 22:06:14

不要太在意板，心情好是最好的良药。

TOMCAT7106 · 发表于 2017-1-10 15:49:42

美罗华要三个月才起效，你前期板的升降应该是用其他药物的作用。我们用了美罗华，第一次是小剂量用100毫克四次，保了一年，第二次是大剂量500毫克，一个月后起效，保了一年，后来板又下降了，但没用药观察为主，后来自主升至正常，正到现在一直正常中

释然妈 · 发表于 2017-1-11 07:13:14

TOMCAT7106 发表于 2017-1-10 15:49

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美罗华要三个月才起效，你前期板的升降应该是用其他药物的作用。我们用了美罗华，第一次是小剂量用100毫克 ...

谢谢，你的经验对我很有帮助，打完第七针美罗华的第四天我们出院了，当天板板39，为防止感染每天都喝很多水，现在除了每天有浓黄眼屎外一切正常，应该是内火大，是美罗华的原因？还是目前用药的原因？你们当时有这种情况吗？是怎样处理的？

rzh123456 · 发表于 2017-1-19 11:54:40

大姐您好，我姐姐26岁，今年四月得病断断续续住院，最近住院两个多月了，和您孩子一样用药无效，我们一家都很迷茫！

释然妈 · 发表于 2017-1-23 12:22:56

睡眠账户发表于 2017-1-5 11:49
美罗华最迟起效时间可以3个月，你才2个月，说不定过几天就起效了

谢谢分享，期待吧

linli_1982 · 发表于 2017-1-23 14:34:25

怎么样好了吗

释然妈 · 发表于 2017-1-23 20:02:16

linli_1982 发表于 2017-1-23 14:34
怎么样好了吗

3天前板板还是14，期待中

璐妈 · 发表于 2017-1-27 13:44:13

我家女儿板最近一直在个位，前几天到重医开了点说是调气血的中药在喝，也不知道会不会有效果

程晓梅 · 发表于 2017-1-30 20:12:00

我姑娘板低13年了，板一般15左右，前几年也没少治疗，没升过，现在正常上大学，观察为主。

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