板板个位的朋友你们要勇敢

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-1 06:19:07

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血常规检查除了板板个位数，其他都正常的朋友们，你们进来聊一聊，大家都是怎么对待的，有没有不吃激素，不打丙球，不输血小板的。有没有自己扛着的。

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-1 06:21:59

我女儿16岁，板板个位，自己坚决不吃激素，不打丙球，只吃凉血止血的中药，扛了一个月了。上次月经正常，马上这次要来了，期待正常顺利。

lxql37xQFx · 发表于 2017-1-1 07:39:51

我家个位快2个月了，激素刚刚减停，下一步不知道吃什么药呢

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-1 08:13:32

lxql37xQFx 发表于 2017-1-1 07:39

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我家个位快2个月了，激素刚刚减停，下一步不知道吃什么药呢

那是不是说明激素无效呢?我家去年发病时吃过一轮激素，算是有效，70天减停，板100以上稳定了7个月，上高中太累复发了，从11月份板持续下降，到12月份降到个位，现在孩子坚决不吃激素，因为她吃激素亢奋睡不着觉，满月脸，水牛背全有。

心情好 · 发表于 2017-1-1 08:51:13

儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎么办？

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-1 09:28:43

心情好发表于 2017-1-1 08:51

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儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...

我女儿也上高一，坚持上学，男孩比女孩省事多了，千万别过渡治疗了，全面检查确诊后再治疗。我家要是能30以上就观察，注意休息，睡眠时间要足够，千万别累。

雨后新荷 · 发表于 2017-1-1 16:22:01

我板一直都个位，之前八个九个，5就感觉很低了，这几次一个是3，再两次都是2，不敢查了

雨后新荷 · 发表于 2017-1-1 16:22:20

头疼月经，止不住

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-1 16:35:14

雨后新荷发表于 2017-1-1 16:22

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头疼月经，止不住

我家个位时牙龈有出血，白天还好，晚上睡一宿觉早上起床时牙齿和嘴巴上有干巳的血渍。吃了15天凉血止血中药，症状没了，但板也没涨多少，昨天验10个，应该是正算浮动吧。期待月经正常。

心情好 · 发表于 2017-1-4 08:43:15

加油，你个位数有没一直吃药。

心情好 · 发表于 2017-1-4 08:46:42

我儿子一直在吃西药，配合中药，西药一直没减，怕掉板，中药吃十天了，郑大医院看的。

心情好 · 发表于 2017-1-4 08:48:38

希望2017新的一年朋友们板板高升，求交流。

ltianyong · 发表于 2017-1-4 13:42:55

心情好发表于 2017-1-1 08:51

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儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...

你们吃多久环孢素了？

ltianyong · 发表于 2017-1-4 13:43:34

心情好发表于 2017-1-1 08:51

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儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...

吃环孢素多久起效的？

心情好 · 发表于 2017-1-4 22:11:40

10月4号住院，10号出院板110，10月23号板18二次住院加环孢素，2号出院板120，9号查板110开始上学，20号查板12，医生让回家打白介素5天，板慢升至95，往下慢减现在33，朋友介绍老中医，在吃中药，本想去广州找李达医生看，路途远还怕找不到没去，中医两种药一百多，快付不起药费了。

天门涓涓 · 发表于 2017-1-5 20:43:56

我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑过去！

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-5 21:04:19

天门涓涓发表于 2017-1-5 20:43

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我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...

谢谢交流，给了我们扛下去的信心，今天出血点多了，压力老大了，真心扛不住了，可孩子坚持扛，不吃激素。再观察吧，只要月经正常，几个出血点又算什么呢。牙龈有时出血，牙龈本身就有问题，等板高了去治牙龈。愿孩子早日康复。祝您也板板高升。

天门涓涓 · 发表于 2017-1-5 21:07:57

我最近也是老牙龈肿疼，牙齿出血是天天有，已经习惯了

心情好 · 发表于 2017-1-5 22:14:56

加油，你真能扛，个位数在家休养吗？沒吃中药？

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-6 06:48:17

心情好发表于 2017-1-5 22:14

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加油，你真能扛，个位数在家休养吗？沒吃中药？

坚持上学，孩子坚决不吃激素，吃些凉血止血中药，不扛怎么办，打一次丙球得3万多，其它二线药更贵，副作用未知。那么多啥药都无效的人不都得扛着吗。孩子说早晚有扛的一天，激素和丙球留救命。现在小心点，脑不出血，例假能顺利就扛着。

血小板病友 · 发表于 2017-1-6 18:41:14

我家个位俩月了，没啥症状，在家观察。

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-6 20:16:36

血小板病友发表于 2017-1-6 18:41

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我家个位俩月了，没啥症状，在家观察。

我家要是没症状也观察，可是现在牙龈有出血，脚上有出血点，害怕了，纠结吃不吃激素呢。

血小板病友 · 发表于 2017-1-6 22:08:30

jiangyanhui998 发表于 2017-1-6 20:16

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我家要是没症状也观察，可是现在牙龈有出血，脚上有出血点，害怕了，纠结吃不吃激素呢。

那还是小心点好，不能硬扛，有症状还是要去医院的，我家是除了腿上有少许血点外，其它的都还好。

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-8 19:48:02

从8号起又开始第轮激素了，月经量大，扛不住了。8粒美卓乐开始，历史惊人的相似，去年也是1月8号开始激素的，也是8粒美卓乐开始。希望依然有效，板板快正常。再也不让孩子熬夜学习劳累了，这次复发全是因为熬夜学习，睡眠不足所致。后悔死了，后悔死了，后悔死了。

香山公主 · 发表于 2017-1-9 11:10:28

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一起加油！

紫色人生 · 发表于 2017-1-9 14:33:52

每天吃十几粒生的红衣花生，坚持吃，会有点效果的。

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-9 18:56:03

紫色人生发表于 2017-1-9 14:33

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每天吃十几粒生的红衣花生，坚持吃，会有点效果的。

嗯，孩子就怕坚持不下来，谢谢，给孩子讲讲，也许会听话的。有时给她煮花生衣大枣水。

紫色人生 · 发表于 2017-1-10 13:54:14

中药方子：枸杞，熟地，党参，首乌，小蓟，桑椹子，山药，龟板各15克；生地，丹皮，水牛角丝各12克；菟丝子，黄芪各20克，红枣5颗。龟板和水牛角丝先煮。药材最好去同仁堂购买，因为比较真。我女儿吃后血小板是升了一点的，可以参考参考。这个药方是我女儿15年开始吃的，前后吃了近3个月，15年暑假后就没有吃了，每天只吃红衣花生，一直吃到现在。目前虽没有测血小板，但感觉应该在100左右。不过我女儿血小板没有低过20，三次治疗丙球效果都很好，每次都升到300多。第一次和第二次用过激素，第三次我拒绝使用激素，医师建议用二线药治疗我也全部拒绝了。目前情况看来还是不错的，觉得当时拒绝医师的建议还是正确的。当然每个人的情况都不一样，希望大家都可以选择对自己最好的方法。

jiangyanhui998 · 发表于 2017-1-10 15:28:00

19号带孩子去看中医，中西医结合治疗，谢谢朋友们的支持和帮助。

文文妈 · 发表于 2017-1-10 21:04:47

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临近期末考了，孩子学习负担重，放假了让孩子好好休息，可以的话中药调理调理

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港湾小唯 · 发表于 2017-3-12 15:01:21

天门涓涓发表于 2017-1-5 20:43

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我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...

请问这样的身体情况下，你做什么类型的工作呢？

港湾小唯 · 发表于 2017-3-12 15:01:41

请问这样的身体情况下，你做什么类型的工作呢？

旺旺妈 · 发表于 2017-3-12 19:37:52

我儿子今年16岁，生病6整年了，最近俩年板一直个位，十位走动，也是只吃中药，希望能早点升板，同祈！

港湾小唯 · 发表于 2017-3-12 21:24:57

天门涓涓发表于 2017-1-5 20:43

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我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...

工作没？像你这么低，正常生活吗？

港湾小唯 · 发表于 2017-3-12 21:25:42

适合什么类型的工作呢？

jiangyanhui998 · 发表于 2017-3-13 06:21:14

旺旺妈发表于 2017-3-12 19:37

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我儿子今年16岁，生病6整年了，最近俩年板一直个位，十位走动，也是只吃中药，希望能早点升板，同祈！

男孩不像女孩有生理期，小心保护，当正常孩子养，心情放松，思想压力减轻，没事别总去验板，没准什么时候幸福就来敲门了，祝福我们所有的孩子早日康复。

旺旺妈 · 发表于 2017-3-13 21:01:15

jiangyanhui998 发表于 2017-3-13 06:21

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男孩不像女孩有生理期，小心保护，当正常孩子养，心情放松，思想压力减轻，没事别总去验板，没准什么时候 ...

谢谢！能在这里学习真好！

天门涓涓 · 发表于 2017-3-15 14:26:43

港湾小唯发表于 2017-3-12 21:24

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工作没？像你这么低，正常生活吗？

在做女生寝室宿舍管理员，一个月一千元工资，包住不包吃！主要是月经多扛不住！

maomao740412 · 发表于 2017-3-15 21:36:01

心情好发表于 2017-1-1 08:51

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儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...

我们家也是高三马上要高考了，现在在家吃药。急

maomao740412 · 发表于 2017-3-15 21:42:00

心情好发表于 2017-1-4 22:11

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10月4号住院，10号出院板110，10月23号板18二次住院加环孢素，2号出院板120，9号查板110开始上学，20号查板 ...

我们家的也是高三，马上要高考了，刚发现这个病，被当地的庸医吓得马上住院，一个星期后发现住院的医院在瞎弄，在网上查到了李达医生，昨天去看了，拿了15付中药回来调养。希望能尽快去学校。不然高考怎么办？

心情好 · 发表于 2017-3-20 10:51:59

maomao740412 发表于 2017-3-15 21:42

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我们家的也是高三，马上要高考了，刚发现这个病，被当地的庸医吓得马上住院，一个星期后发现住院的医院在 ...

我家上高二，刚开始治疗也走弯路，现在北京看的药方拿回来抓药，板升到60，还吃着西药

maomao740412 · 发表于 2017-3-20 12:03:13

心情好发表于 2017-3-20 10:51

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我家上高二，刚开始治疗也走弯路，现在北京看的药方拿回来抓药，板升到60，还吃着西药

上学还是可以去的吧？我们家没有任何症状。只是要治疗结核病，但是医生说血小板低和转氨酶升高不能用结核药。

JNAwap5sDX · 发表于 2017-3-28 06:52:42

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2DyGKZ3qLc · 发表于 2017-3-31 10:08:17

我家小孩激素只升到20左右，充丙半个月从正常直降个位，后我见激素和充丙也坚持不了多久就不理。可半个月不到查板0，吓得我马上输血小板。后在吃中药调理但也只在二三十之间排怀着。觉得压力好大，又找不到好的冶疗方案。

KMBjMLP8pH · 发表于 2017-4-7 14:03:11

天门涓涓发表于 2017-1-5 20:43

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我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...

您好，我想问下云南白药是来月经前一天吃吗？

心情好 · 发表于 2017-4-15 07:38:52

maomao740412 发表于 2017-3-15 21:42

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我们家的也是高三，马上要高考了，刚发现这个病，被当地的庸医吓得马上住院，一个星期后发现住院的医院在 ...

还在上学没，李医生的药有效果吗

程晓梅 · 发表于 2017-4-16 13:09:37

我姑娘板15左右，现在在上大学，月经有点多，其他正常。最近2年没用药。

maomao740412 · 发表于 2017-4-18 11:14:50

心情好发表于 2017-4-15 07:38

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还在上学没，李医生的药有效果吗

我感觉有效，吃了15付中药后检查板66，后面去学校上课了，现在在学校没有办法熬中药。目前就在当地医院看血液科医生开药吃。每周检查一下血液。

maomao740412 · 发表于 2017-4-20 00:36:51

心情好发表于 2017-4-15 07:38

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还在上学没，李医生的药有效果吗

觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等她五一假期再去找李达医生复查。

maomao740412 · 发表于 2017-4-20 00:37:38

觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等她五一假期再去找李达医生复查。

心情好 · 发表于 2017-4-20 12:47:21

maomao740412 发表于 2017-4-20 00:36

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觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等 ...

我儿子不久前不知什么原因板66降至13，住院几天回来办休学现在家养身体，在附近老中医拿中药吃跟之前吃的中药很多一样

心情好 · 发表于 2017-4-20 12:52:45

maomao740412 发表于 2017-4-20 00:36

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觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等 ...

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心情好 · 发表于 2017-4-20 12:54:33

maomao740412 发表于 2017-4-20 00:36

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觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等 ...

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君昊妈妈 · 发表于 2017-4-20 16:36:50

我家孩子四岁八个月，吃了两个月激素无效，住院四次都是足量冲的丙球，最高升到140，基本上一周就代谢差不多了。板值就开始直线下降，不用药的情况下都是在个位，发病有两个多月了。现在除了身上有散在的出血点，在家观察。

maomao740412 · 发表于 2017-4-20 20:58:02

心情好发表于 2017-4-20 12:47

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我儿子不久前不知什么原因板66降至13，住院几天回来办休学现在家养身体，在附近老中医拿中药吃跟之前吃的 ...

我们家的也是现在西医开的血康胶囊吃，板在34-43之间，这马上就要高考了，希望老天保佑不要掉下来。等高考结束后就去彻底检查治疗。

心情好 · 发表于 2017-4-20 21:17:04

maomao740412 发表于 2017-4-20 20:58

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我们家的也是现在西医开的血康胶囊吃，板在34-43之间，这马上就要高考了，希望老天保佑不要掉下来。等高 ...

还是小心为好，你可以租房住学校附近照顾孩子，祝顺利考上大学，

心情好 · 发表于 2017-4-20 21:18:34

maomao740412 发表于 2017-4-20 20:58

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我们家的也是现在西医开的血康胶囊吃，板在34-43之间，这马上就要高考了，希望老天保佑不要掉下来。等高 ...

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maomao740412 · 发表于 2017-4-22 14:29:47

心情好发表于 2017-4-20 21:17

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还是小心为好，你可以租房住学校附近照顾孩子，祝顺利考上大学，

谢谢！

心情好 · 发表于 2017-4-23 11:25:29

maomao740412 发表于 2017-4-22 14:29

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谢谢！

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心情好 · 发表于 2017-4-23 11:26:38

maomao740412 发表于 2017-4-22 14:29

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谢谢！

我家的中药方

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maomao740412 · 发表于 2017-4-23 14:36:17

心情好发表于 2017-4-23 11:26

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我家的中药方

我昨天带女儿来李达医生这里面诊了。拿了一个月的药回去吃。

非法 · 发表于 2017-4-23 17:59:24

心情好发表于 2017-4-20 12:54

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吃了多久？有效果

非法 · 发表于 2017-4-23 17:59:40

心情好发表于 2017-4-20 12:54

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吃了多久有效果

心情好 · 发表于 2017-4-23 21:10:14

maomao740412 发表于 2017-4-23 14:36

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我昨天带女儿来李达医生这里面诊了。拿了一个月的药回去吃。

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谭洪美 · 发表于 2017-4-27 15:27:10

雨后新荷发表于 2017-1-1 16:22

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头疼月经，止不住

你怎么止的月经，我也是止不住

姗姗来迟 · 发表于 2017-4-28 18:18:32

jiangyanhui998 发表于 2017-1-1 16:35

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我家个位时牙龈有出血，白天还好，晚上睡一宿觉早上起床时牙齿和嘴巴上有干巳的血渍。吃了15天凉血止血中 ...

你的症状我也有，习惯了

姗姗来迟 · 发表于 2017-4-28 18:19:40

天门涓涓发表于 2017-1-5 21:07

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我最近也是老牙龈肿疼，牙齿出血是天天有，已经习惯了

牙龈肿喝蒲公英泡水，可以缓解，我每天都喝……我也是牙龈爱肿然后流血

姗姗来迟 · 发表于 2017-4-28 18:19:59

天门涓涓发表于 2017-1-5 21:07

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我最近也是老牙龈肿疼，牙齿出血是天天有，已经习惯了

喝蒲公英泡水可以缓解

姗姗来迟 · 发表于 2017-4-28 18:25:29

喝蒲公英泡水可以缓解

姗姗来迟 · 发表于 2017-4-28 18:25:37

喝蒲公英泡水可以缓解

天门涓涓 · 发表于 2017-5-11 17:46:42

姗姗来迟发表于 2017-4-28 18:19

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喝蒲公英泡水可以缓解

好的，谢谢

雨后新荷 · 发表于 2017-5-16 10:11:14

谭洪美发表于 2017-4-27 15:27

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你怎么止的月经，我也是止不住

现在吃的妈富隆加妥塞敏止血

loveben · 发表于 2017-5-21 21:37:21

有呀我只吃中药

jiangyanhui998 · 发表于 2017-5-22 08:19:59

loveben 发表于 2017-5-21 21:37

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有呀我只吃中药

中药升板了吗?

loveben · 发表于 2017-5-22 11:27:29

jiangyanhui998 发表于 2017-5-22 08:19

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中药升板了吗?

升毛线又掉了，不过还是扛着

雨后新荷 · 发表于 2018-3-11 22:03:17

谭洪美发表于 2017-4-27 15:27
你怎么止的月经，我也是止不住

床上躺着，妥塞敏，云南白药，现在宫血宁管点用，重复换着吃。

Esper · 发表于 2018-3-15 10:02:28

你们为什么一定要自己扛呢？激素的副作用有月经导致的失血性休克和颅内出血恐怖么？这两个问题出现了分分钟要你性命。
还是建议大家尽早进行规范治疗，等到真出了问题后悔都来不及。
如果说指南用药全部无效那是另说。

jiangyanhui998 · 发表于 2018-3-15 19:53:45

Esper 发表于 2018-3-15 10:02

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你们为什么一定要自己扛呢？激素的副作用有月经导致的失血性休克和颅内出血恐怖么？这两个问题出现了分分钟 ...

你说的对极了，说明你对这个病及用药很清楚，这个建议对广大病友是有益处的。板低不能瞎扛，要根据自身的情况及时应对，不能一概而论，要心细胆大观察，但细微症状一定要发现并且不能耽误。

长久赢 · 发表于 2018-3-15 20:15:32

jiangyanhui998 发表于 2017-1-1 06:21

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我女儿16岁，板板个位，自己坚决不吃激素，不打丙球，只吃凉血止血的中药，扛了一个月了。上次月经正常，马 ...

您好，凉血止血的中药哪里开的？有方子吗？我的板8

jiangyanhui998 · 发表于 2018-3-16 14:28:38

长久赢发表于 2018-3-15 20:15

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您好，凉血止血的中药哪里&# ...

我们是在吉林省人民医院中医刘大同那开的中药，已经吃一年了，效果还行。

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JNAwap5sDX JNAwap5sDX 当前离线积分 50 窥视卡雷达卡该用户从未签到	43^# 发表于 2017-3-28 06:52:42 \| 只看该作者来自：江苏盐城提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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