TA的每日心情 | 开心
2016-12-16 21:15 |
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本帖最后由 尘缘 于 2016-12-18 18:47 编辑
我是08年9月底发现例假很多，好多血块，而马上面临出差，不得不去医院的。当时是在西安市中心医院妇科（还以为自己的妇科出了什么问题），大夫开的有血常规检查。当时血小板数目是18，检验科的人要求复查。复查的结果还是18。大夫给开了益血生、江南卷柏片之类的药，我就匆匆出差了。10月底复查的时候血小板是58，走路，上楼也有劲了，还以为这病就像是普通的感冒一样，就过去了。我当时在高新区一家公司做销售经理，年底的出差是很疯狂的，一年的销售额80%都在第四季度完成。我们公司很多同事都是晚上坐火车，白天投标，下班后陪客户吃完饭才打吊针，根本没有时间生病，也仗着自己年轻，不知道什么是生病，更没听过什么血小板少这么稀奇的病。
我就这样一直坚持工作，一直吃着益血生和江南卷柏片。但是到了09年1月，例假又很多，打了止血针不起什么作用，还有鼻血止不住，当时由于出血太多，走路都晕的不行，不得已去了西京医院。想着西京医院是西北地区最好的医院，应该有办法治疗。在西京医院做了骨穿，血常规检查血小板是2，大夫给用了激素强的松，要求两周后复查。两周后血小板升至110，就逐步减激素，结果到了2片以下血小板就控制不住会掉到10以下，而且浑身出血点，例假很多，鼻血根本就止不住。两个鼻子堵住，就从嘴巴里面流，吓得我公公婆婆赶快送我到医院，又是新的一轮激素----这次激素换成了美卓乐（比强的松效果更强）。我对西医很失望，我当时是30岁，还是很爱美的时候，用了激素胖了20斤左右，而且满月脸水牛背，本来一个苗条漂亮的姑娘一下子成了怪兽一样，而且食量大增，看着镜子里面的自己真的是欲哭无泪。这时候家人让我辞去工作，因为做销售的工作强度很大，半年不出差对工作也没有什么进展，我思前想后不得不辞职了。
为了能摆脱激素，我到处打听偏方，还有名老中医。只要听说哪个大夫看好过血小板少的病人，就不管路途遥远病急乱投医了。先在草滩吕振杰那看了一年多，每天为了能排上队，5点左右就从西安东郊出发去大北郊。排上2个多小时队，吕振杰老中医80岁左右，倒是很认真，仔细的询问病情，但是吃了1年多药，只要激素减到1片左右血小板就掉到2-3，鼻子大出血。于是激素又是从头开始吃。后来找到泾阳烈红血小板研究所，也吃了一年多中药，那也是个80岁左右的老中医，家里的锦旗挂了好几间屋子。但我还是不能完全摆脱激素，最后我一直维持在2片激素（为了不吃新一轮的激素，宁可一直吃2片），在这期间去陕西省医院中医科看过2个月；市中医院肿瘤科董明娥处看过3个月，为了解决例假多的问题，董大夫给用过蛇毒（血凝酶），提升免疫力用过中成药（参芪扶正颗粒），但我当时已经感觉左跨隐隐作痛，怕是股骨头坏死，再得知血小板减少7群里面很多病友在杭州苏尔云大夫哪里成功减掉激素的情况下，便毅然决定不管怎么样也不能继续用激素了，在11年2月底孤身一人去了杭州找苏尔云大夫。去看过苏尔云大夫的病友们都知道，苏大夫看病非常认真，60岁左右，一直在杭州同仁堂坐诊，苏大夫的药量很大，说是正常剂量对我们的病不起作用，而且很权威的让我逐步减掉激素，开的药里面还有铁皮石斛（鲜石斛），我第一次取药是在同仁堂拿的，28天的药装了整整一个大旅行箱，还有一个大的手提袋，到11年3月第二次去看苏尔云大夫，当时美卓乐1片，血小板26，精神状态不错，但是在杭州看病的那天晚上流鼻血大概2小时左右，由于是晚上11点左右，我一直躺着用手按压着鼻子，人也迷迷糊糊，早上3点就去排队挂苏尔云大夫的号了，苏大夫给调整了药量，我拿着药方回到西安，在西安抓的药。看苏大夫期间例假出血多一直用的是丙酮。效果很明显，一打例假就少了，连续打三天例假就没有了。但是当激素减完5天左右，又开始鼻出血不止，去西安市中心医院做了填塞，查血小板2.但是我是抱着死也不用激素的心态住院了，不敢给公公婆婆说，也不敢给母亲说，自己一个人住院，老公下班过来看看我，还要回家管孩子。我当时想只要熬过这段时间，身体有了耐受性，我又不干什么重体力活，兵来将挡水来土掩，反正我就不能再用激素。中心医院大夫给用的胸腺肽、vc止血敏之类的药，不停地输血，还输了5天丙球，血小板升到110，我出院了。结果不到2周，我又是鼻血不止，由于吞咽了很多，又出血太多，晕倒在家里，我公公赶过来送我去了附属二院，当时我只能坐轮椅了，在耳鼻喉科填塞了鼻子，一度我都晕了过去，觉得什么都不用坚持了，轻飘飘的，由于吞咽血过多，吐血大概1000cc,把急诊的大夫护士下的够呛，直接进了抢救室。我老公赶过来拉着我的手直哭，苏大夫虽然很负责任，但是远水解不了近渴。好不容易我公公去附属二院的血液科找人托关系，缠着血液科主任2天，我才从急诊抢救室搬到了血液科。附属二院血液科大夫赵万宏是我的主治大夫，在又连续用了5天丙球，大剂量的地塞米松的冲击下，我的血小板到了120，但是例假不止，打了丙酮也不行，查了b超，是子宫多发性肌瘤（以前从来没有过），妇科大夫说多发性肌瘤如果不牵扯生育最好就做子宫次全切，可是用过丙球的血小板在逐步下跌，就赶快转科室到了妇科。2011年5月9日做的子宫次全切手术，当天血小板是80，是大刀切得，刀口全是淤青，妇科大夫说是渗血很厉害，手术中输血输血小板，手术后第一天查血小板40，大夫说是血小板太低不利于伤口恢复，就又输了3天丙球，血小板97，医院以床位紧张让我从附二的妇科出院了，口服美卓乐5片。出院不久还是断断续续流鼻血，大概到6月2号鼻血就怎么也止不住，又去了附属二院（西京根本就没有床位），死皮赖脸的就非要住院，附二的血液科主任张王刚给用了骁希，（一种免疫抑制剂）还有环孢素。危急的时候还是连续输丙球，在这期间又查了脾，发现脾肿大，而大剂量的激素也不起作用，血小板只有靠丙球才能维持那么几天，当时总共自费输丙球的费用下来高达15万左右（丙球是职工医保自费药品）。无奈之中，我决定切脾，赌一把。于是从血液科转到外科，大外科的主任黎一明主刀切了脾，据说脾很大，手术当天血小板是100，术后第一天血小板87，第二天168，第三天260，第四天360，第五天血小板480出院了，让一周后复查血常规并切脾伤口换药，一周后血小板680，吓了我一跳，大夫说是切脾后血小板升的越高后期效果越好，还有升到1000多的，我就放心了，大概切脾1月后血小板400左右，2月后就一直维持在300左右，有时候感冒血小板会在170左右，感冒好后就又上升到220-330.我是吃着5片激素切脾的，每2周减1/4片，大概用了3个月把激素减掉，到现在切脾快5年了，前几天感冒查血小板是268.每年秋季打胸腺肽增加免疫力。现在就是体质比较弱，容易感冒容易感染，很容易淋巴发炎，而且疱疹很容易复发，2年前查出来患有轻度甲亢。用激素的时候就心跳很快，手容易抖。但是我真的已经很满足了，我不愿意再发生让家人担心的事情了，我的父亲已经去世16年了，母亲今年已经75岁，公公2年前也过世了，婆婆今年66岁了，她们都老了，是该享受晚年的时候，可是我身体不争气，她们还需要照顾我，整天为我提心吊胆。
还有一个插曲就是：2011年5月切子宫，6月切脾，到7月就检查股骨头。当时去过附属二院、西京医院、红会，查了x片，核磁还有ct都正常,但专家们说法不一，听说我用激素很久，胯骨又疼。有的专家就说出门卖拐，直接拄拐；有的说是早期让做手术钻孔引流，吓得我很绝望，真是才出狼口又入虎穴啊！后来找到附属二院的党小谦主任，党主任给开了仙灵骨葆胶囊和阿尔法骨化醇，让多练习空蹬，让观察。我抱着侥幸的心里离开了医院，3年前做过一次ct股骨头正常，到现在一直在没有看过。阴天下雨保暖不到位左边股骨头还是会疼，但是比起5年前已经是小巫见大巫了。
絮絮叨叨的，总结以下几点吧，希望能帮助到病友们，让你们少走弯路。
1.血小板减少是免疫性疾病，激素是一线治疗药物。一旦用上，无论有效无效都需要慢慢减量，尤其是2片以下，要慎之又慎。
2.病程总是在不断的发展，有可能开始脾不大，到后来脾亢就明显了；激素或者丙球有可能刚开始的时候有效，慢慢的作用不明显，维持的时间越来越短。
3.中医是个全面调理身体的过程，至少3个月以上才能有明显的作用。中医治疗以就近为原则，要不病人耗费体力精力在路上得不偿失。
4.血小板减少属于三分治疗七分养的疾病。自身的饮食，生活规律一定要注意。
5.血小板低下的时候如果不影响基本生活，或者出血不严重，尽量以食疗加中医为主。如果是浑身出血点，不要抓挠，出血点没有血管流不出来，不要担心。如果是鼻血，可以用红霉素眼药膏.澄澄爸推荐的黄连膏涂抹鼻腔润燥消炎，迫不得已可以填塞；如果是牙龈出血，可以用漱口水；如果是例假过多，可以每次例假时打止血敏、丙酮、血凝酶。也可以间断小剂量使用丙球维持。
以上是我的病程经历，希望能帮助到大家！
草莓
２０１６.４
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发表于 2016-12-18 18:27:12
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