胎记宝宝的itp之路还要走多远

娇洋洋 · 发表于 2016-12-18 12:33:29

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本帖最后由娇洋洋于 2016-12-20 23:50 编辑

写出来，作为儿子itp的一个记录，也舒缓自己的心情，也算和大家交流的平台。

   2016年11月1日，儿子早上发烧去儿童医院门诊，初判疱疹咽颊炎，查血常规，等结果的时候医生喊儿子名字，说机器报警，要再复查一次，隐隐心里有不好的预感。几分钟以后，查血的医生喊我过去，说血小板几乎都没有了，然后打了报告给我。找医生看的时候，医生看了儿子的小腿，然后就说，你这赶快去血液科住院，我们医院住不进去就协和，同济，赶快住进去。
   我从医生办公室出来，眼泪就忍不住了。那时候无知，下意识血液科就是白血病。儿子问我妈妈，你怎么哭了。我连忙把眼泪忍住，说，没事，医生吓到妈妈了，说你要打针。
   到儿童医院住院部办入院手续，医生问了很多，然后下了个病危通知书给我。
   儿童血液肿瘤科，病危通知书……

   然后脑子一片空白，签了很多字，然后打针，全自费的，现在知道是丙球。
   然后等待做骨穿。这之间医生没跟我说病情，我还很天真的问，医生，血小板降低是不是因为感染引起的，是不是感染好了就好了。我记得很清楚，那个女医生主任很轻蔑的语气说，到了我们科的都不会那么简单。

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（当时真想上去

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）

娇洋洋 · 发表于 2016-12-18 12:41:14

后来自己看到医生的单子上写着我们是itp，开始疯狂的在网上查资料，然后查到itp的儿童群，很幸运的，初发病就找到了组织，真的是太幸运了。不仅是组织，还要特别感谢群里的圆圆妈，可能真的是缘分，我们孩子一般大，住在一个城市并且相隔不远。等骨穿结果的日子真的难熬，充丙血小板升到125，我们就出院了。出院医生开的强的送和钙片，让一天8颗吃2周再复查。

娇洋洋 · 发表于 2016-12-18 12:48:50

吃了2天激素拿到骨穿结果，确诊itp。这时刚入院的恐惧渐渐消退了些，开始又害怕激素的副作用，怕医生药量开大了。
   这时转回头，说说我儿子，刚出生面部有巨大黑毛痣，3个月大就做过植皮手术，当时考虑的是后期4岁，也就是年后，开始第二轮手术。哪想这个时候又来这么个itp，我真的是怕了，别问我怕什么，这个中的细节太多，孩子受的罪太多，我怕，真的什么都怕。
   圆圆妈妈这时像救星一样出现，她电话里安慰我，告诉我这个病，她是找的什么医生，吃的什么药。告诉我不用太害怕。
   不用害怕……

娇洋洋 · 发表于 2016-12-18 12:53:37

我按圆圆妈妈说的，又去了协和医院，医生很耐心，因为才吃了3天激素，医生让我把激素停了，开了中程药，调理身体。并且说，这个病是自愈性的，一个月后如果正常，连调理的中成药都不用吃。
感谢这个医生，把最好的情况跟我说，而不是拿最坏的可能来吓我！
吃了一个月，中间我自己不小心感冒还是传染给儿子，当时查血板58，轻微感染，吃了点头孢，没打针。一周后复查83。心想，就这样稳定就是快好了。

娇洋洋 · 发表于 2016-12-18 13:03:37

药快吃完了，本周二去复查，身上又开始出血点，结果查出来板40，好失望。而且有血尿，2个加。医生说这个板值不至于会有血尿，又查了肾B超，说是左肾静脉压迫……哎！说是发育过程中能自己缓解，不用理会，注意不能剧烈运动。第二天感觉身上的血点开始多，脖子，腿上，肚子，背上，血点又开始多很多，感觉跟当时10的时候一样。
   还是心理不够强大，又去了医院，以为要住院了，查出来36，继续回家观察。
   问了医生一个情况，我家儿子有些过敏体质，这两次血点多的时候，脸上就会有湿疹样的红疙瘩。医生说湿疹本身就是过敏的表现，也就是免疫力的一种体现。给开了开瑞坦。吃了4天，脸上的皮疹开始有好的迹象，身上的血点也开始消退了些。
      天天在itp群里爬楼，这两天去菜场找了很多藕节回来煮水喝，
为我加油，为我儿子加油↖(^ω^)↗
后续有其他情况再继续更……

薇薇妈 · 发表于 2016-12-19 11:56:23

加油

yi明媚 · 发表于 2016-12-19 22:23:57

加油！一切会好起来的！多吃藕，还有齐齐菜，都是止血的。别吃热性，刺激性食物！

娇洋洋 · 发表于 2016-12-22 12:04:08

昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。在家园翻帖子到很晚，心不安。
早上一醒，看嘴巴，没血泡，肚子上的血点依旧。不安心，去社区医院查了血尿常规，板34，又降了，尿常规正常了，没有潜血了。
回家，继续煮藕节水……

文文妈 · 发表于 2016-12-22 14:57:18

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志昕妈妈 · 发表于 2016-12-23 02:30:27

娇洋洋发表于 2016-12-22 12:04

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昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。在家园翻帖子到很晚，心 ...

藕节水怎么煮的？多少量？和什么配起来住？谢谢

志昕妈妈 · 发表于 2016-12-23 02:31:20

娇洋洋发表于 2016-12-22 12:04

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昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。在家园翻帖子到很晚，心 ...

请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？

志昕妈妈 · 发表于 2016-12-23 02:31:35

yi明媚发表于 2016-12-19 22:23

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加油！一切会好起来的！多吃藕，还有齐齐菜，都是止血的。别吃热性，刺激性食物！

请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？

娇洋洋 · 发表于 2016-12-23 12:45:35

志昕妈妈发表于 2016-12-23 02:31

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请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？

我之前就是用藕节反复煮，放5-6个，切片煮，上午一杯下午一杯。孩子不喝我就放了点白糖。今天加了把白茅根，继续喝。

yi明媚 · 发表于 2016-12-23 15:25:03

志昕妈妈发表于 2016-12-23 02:31

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请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？

这个没有太严谨的要求，都是止血的吗，还可以加上白茅根。可以

志昕妈妈 · 发表于 2016-12-23 16:26:10

娇洋洋发表于 2016-12-23 12:45

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我之前就是用藕节反复煮，放5-6个，切片煮，上午一杯下午一杯。孩子不喝我就放了点白糖。今天加了把白茅 ...

感觉有效果吗？

志昕妈妈 · 发表于 2016-12-23 16:26:24

yi明媚发表于 2016-12-23 15:25

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这个没有太严谨的要求，都是止血的吗，还可以加上白茅根。可以

效果如何？

娇洋洋 · 发表于 2016-12-23 20:52:35

志昕妈妈发表于 2016-12-23 16:26

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效果如何？

这个也不好说有没效果，看群里好多都是这样喝的。有血点就煮了当水喝，我准备喝一周停下，再长期煮花生衣加红枣，说也可以止血升板。食疗估计也要长期才有效果吧。

莫莫莫梦瑶 · 发表于 2016-12-24 13:07:06

我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血小板太高就没吃，最近又复发，这次发现的早血小板值70，又在医院注射激素药，反反复复人都崩溃了

莫莫莫梦瑶 · 发表于 2016-12-24 13:07:11

我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血小板太高就没吃，最近又复发，这次发现的早血小板值70，又在医院注射激素药，反反复复人都崩溃了

菲飞 · 发表于 2016-12-25 18:15:13

莫莫莫梦瑶发表于 2016-12-24 13:07

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我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血 ...

70也打激素？

娇洋洋 · 发表于 2016-12-25 19:21:11

莫莫莫梦瑶发表于 2016-12-24 13:07

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我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血 ...

70可以观察看看吧，我家30多都没去医院

chenchen加油 · 发表于 2016-12-26 00:31:19

莫莫莫梦瑶发表于 2016-12-24 13:07

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我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血 ...

七十不用住院吧。可以观察啊

有爱相伴 · 发表于 2017-1-2 20:53:40

都会好的，宝贝们加油

娇洋洋 · 发表于 2017-1-3 15:55:38

最近一段时间腿上和肚子上的血点稍微少了一些，脸上的还是依旧。身上变成了一道道的血痕，就像被鞭子抽过的那种，不知道的就像虐待过。好在2-3天左右都能消，可随之又有新的出来。期间嘴里出现过2次血点，一次当天消，一次次日消。就这样一天天数着日子过，今天实在熬不住了，还是去了医院再查一下。等结果的时候还是害怕，出来40，尿正常。
   悬着的心放松了些。看来我家应该是属于较容易出血点的那类，看很多个位数的身上都干净，我们这40左右就不行了。
   每天还是煮花生衣红枣水，昨天开始不加糖了，还好，孩子也接受了。这喝了半个月加糖的，又长胖太大，体重要控制！
   2017第1次查板，虽然没升，但能稳住也不错，继续加油！

夏志文 · 发表于 2017-1-3 21:39:14

你们宝宝多大了我们宝宝这两天板也越来越高了祝大家在新的一年里板都能升到正常值早日康复

夏志文 · 发表于 2017-1-3 21:39:22

你们宝宝多大了我们宝宝这两天板也越来越高了祝大家在新的一年里板都能升到正常值早日康复

娇洋洋 · 发表于 2017-1-16 17:47:22

最近洋洋身上的血点几乎不见了，想着过年不想去医院，就今天去查了下板73，很知足了，好好保持，开心过年！

lee9115 · 发表于 2017-1-17 07:47:01

娇洋洋发表于 2017-1-16 17:47

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最近洋洋身上的血点几乎不见了，想着过年不想去医院，就今天去查了下板73，很知足了，好好保持，开心过年！ ...

真棒啊，涨的好快啊

轩轩妈~湖南 · 发表于 2017-1-19 21:55:39

是不是要去看皮肤科，我家小孩也是脸上有疙瘩，摸起来有点乱手。

娇洋洋 · 发表于 2017-1-20 05:07:40

半夜在医院的病床上睡不着，头疼的要炸开。老人说不能念不能念，真真的念着板就直线下降，直接降到了医院来。
转了一圈，板又回到了10……
刚偷偷看了下孩子，嘴上的血泡还在，心塞，不过也知道是痴人说梦，白天刚充丙，哪那么快见效。这会是既期待，又害怕。第二次充了，会不会没效，会不会没第一次效果好，会不会这次回了家又掉……
血液科的病房真是不能住，一个房，4张床，除了我们itp，其他都是白血病，人家看我们的眼神简直觉得我们不算事！早上进来一个5个月左右的宝宝，医生直接劝回家了，高危，随时会走，就算治疗，倾家荡产可能也是枉费一场，让家长抉择。
真的是心痛，不明白都是这样活泼可爱的孩子，究竟是怎么了……
夜，总是让人心绪繁杂，也许现在不应该是想这许多的时候，终是要迎上去面对。
马上就过年了，新的一年新的希望，窗外，天也要亮了……

chenchen加油 · 发表于 2017-1-20 09:05:39

娇洋洋发表于 2017-1-20 05:07

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半夜在医院的病床上睡不着，头疼的要炸开。老人说不能念不能念，真真的念着板就直线下降，直接降到了医院来 ...

前几天都七十多呢，怎么几天就掉了，孩子感冒了吗

娇洋洋 · 发表于 2017-1-20 22:15:49

chenchen加油发表于 2017-1-20 09:05

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前几天都七十多呢，怎么几天就掉了，孩子感冒了吗

我也疑惑，除了查73的次日呕吐比较厉害，再没其他，血项也没有病毒没有感染。身上的血点这次来的很急，还有血泡。前后就三四天时间

小宝妈！ · 发表于 2017-1-21 03:13:16

小宝半夜流鼻血。睡不着看到你的帖子了。

chenchen加油 · 发表于 2017-1-21 12:42:20

娇洋洋发表于 2017-1-20 22:15

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我也疑惑，除了查73的次日呕吐比较厉害，再没其他，血项也没有病毒没有感染。身上的血点这次来的很急，还 ...

就是啊。也太快了吧。也许是呕吐导致板掉了？

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