ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 2347|回复: 17
打印 上一主题 下一主题

[心情日记] 奶片的看病史

  [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2016-11-30 13:00:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
      当当当,奶片我又回来啦!
            之前的帐号被我玩丢了(尴尬),于是又申请了一个,帖子我会全部搬过来,并且也会继续更新哒哒哒~
          p.s.随便镇楼,原谅我贴吧玩多了

    复制粘贴部分:
           其实本人在看病求医的过程中闹了不少的笑话,现在想想简直就是用生命在给医生们提供笑点啊……
       先来段自我介绍吧
       本人大名嘉仪,小名奶片,芳龄14,病史嘛~不到一年,可能这因为不了解这个病,才闹出这么多笑话吧~
        ―――――分界线―――――
        事情还要从年初说起~当时是因为月经来半个多月没有走,才给老妈说了带我到医院去看的。然后,,,就是各种尴尬啊……
        先是去了妇科,本人才十三岁啊!去妇科!!!人家医生都是一副莫名其妙的样子第一句话是:“小朋友没挂错科吧,这是妇科”,第二句话是:“小姑娘没怀孕吧……”。然后,然后就没有然后了,纵使温柔如我,听到这话也差点发飙,在心里恨恨的画圈圈诅咒那个医生
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    沙发
     楼主| 发表于 2016-11-30 13:11:37 | 只看该作者 来自: 中国
    接上――
    然后就是各种各样的检查的,什么b超啊,内分泌什么的,具体就不细说了吧,反正不好受。每项检查都伴随着医生护士们异样的目光。。然后医生给我妈讨论了半天,最后开了点止血的药,然后让我去血液科报道。
      不得不说到了血液科之后好多了啊,至少没有了异样的目光。不过我的灾难也就来了……刚开始医生也没有在意,就说去查个血吧,然后结果出来就看到各种各样的小箭头。医生看了单子立刻就从微笑脸变成了严肃脸啊啊啊!让我再去测一次,说是可能弄错了。(我去,你特么在搞笑吗?这也能错?本人本来就晕针,之前抽血都是全程闭眼好嘛。。)不过虽然不情不愿,但还是在医生的一堆“为你好,要对你负责”的一堆话中屈服了。于是又测了一次~
      结果当然辜负了那位医生叔叔的好意,板板还是一如既往的低,同时还有贫血等等症状。(这种情况应该很少吧……)。于是我又迎来了一大堆检查……结果出来后,医生的脸就立刻变了!!直接让我去市里的大医院检查。然后我就迎来了第一次骨穿。
      怎么说呢?哭的那叫个撕心裂肺啊。(因为小时候是先天性耳前瘘管,曾经过上手术台,并且当时因为离脑袋太近,不能打麻药。反正特别惨,因为要上引流条,每天都要换,刀口愈合一点点就又要切开,所以痛就可想而知了~一直有阴影),再加上以为自己是白血病,马上要死了。当然是在家里哭啦,到医院还是装作很坚强的。只是不停的让医生给我多打点麻药,让我舒服的死,别被疼死了。。。(当时听得白血病的小学同学说,骨穿就是在你骨头上打洞,直到现在都认为自己背上有个大洞,想想都觉得疼。孩纸,你的常识呢?)。然后那群护士都像看傻子一样看着我,当然免不了一顿狂笑。。我记得当时还问我是不是白血病,是不是马上就会死。天啊,我当时是怎么问出口的,现在想想都不好意思
      可能是因为说了太多遍让医生多打麻药,医生叔叔格外照顾了一下吧,我做骨穿除了一点不舒服,一点都不疼。不过回家之后还是哭了,不是因为疼,是因为觉得自己快死了,死的太冤。当时的想法就是我还年轻啊!还有梦想没实现啊!还有大好的年华没有享受啊!怎么能死呢?但是医药费肯定很贵啊!我家肯定负担不起,如果真的确诊就给麻麻说不治了,让她好好照顾妹妹云云……现在想想当时真的有奉献精神,虽然贪生怕死,但还是尽量在死之前不给家里添负担。回家后趴床上哭了一整天,连饭都没有吃(我妈当时心里应该也不好受吧,只是没有表现出来,一只在安慰我没关系的,只是误诊)。最终在纠结了三天之后,我决定面对现实,写下了一封封长长的信。有给妈妈的,有给老师朋友的,有给妹妹的,还有给自己的……这个习惯一只持续到现在。当时的想法就是,如果真的是白血病就不治了,让妹妹好好活下去,根本不知道有itp这个病。所以当时知道自己是itp时,真的特别特别高兴,是真的很高兴……
       那时候真的特别开心,完全没有别的家庭那种感觉像天塌下来了一样的感觉。兴奋的一晚上没有睡着觉,感觉自己突然又活过来了。虽然当时也知道itp是一个非常非常麻烦的病,但是和白血病比又能算什么呢!至少我可以好好的活着,没有生命危险。
      我在医院里兴奋地大叫,弄得走廊上的病人都朝我看。
       (其实当时医生跟我慢慢聊我的病情的时候还想让我妈妈别告诉我,怕我想不开。不过我还是知道自己的病,当时真的是特别特别的开心,弄的医生一脸懵。你们可能觉得我不懂事吧,但是和白血病相比,这个情况真的好了很多很多)
       当时是住院治疗。好像是冲丙,还有注射激素吧!自己没有什么太大的印象了,每天跟个没事人一样,和来查房的小护士打打闹闹,根本看不出生病了。因为要上学,加上自己身体也没有什么太大的异常,住了几天就出院了,出院时板板是147还是145来着~记不清了。
       然后就又回到学校上课。因为听一些病房里的病友说,吃激素会长胖,会有激素纹什么的。所以我果断拒绝了口服激素治疗。也没有吃中药,只是是控制的一点控制了一下饮食,(从那时候起没有吃过零食了,也没有喝过饮料,每天的食物就是水果,然后按时吃饭,不吃发物,然后就是白开水)
       那时候以为ip就是像感冒一样普通,吃点药就会好了,所以就没有在意。
      之后每隔一个星期去测板,都保持在100以上~还不错是吧~所以后来就没有去了。
       之后也会发现身上有出血点,也会流鼻血,牙龈出血的情况也有。但是不太严重,所以就忽略了,没在意。(还跑跑跳跳的,嗯,还把芭蕾舞第八级考了)。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    板凳
     楼主| 发表于 2016-11-30 13:13:46 | 只看该作者 来自: 中国
    p.s.由于是复制粘贴,篇幅可能比较长,如果大家看不清也多多包含

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    地板
     楼主| 发表于 2016-11-30 13:20:52 | 只看该作者 来自: 中国
       接上――
            不过安逸的日子没过多久,麻烦又来了。
      初二下学期地理生物结业考考完,就开始流鼻血,大概是压力太大了,用了各种方法都没止住,就流了一下午,血就像水管一样哗哗的往外流。鼻子堵上就从嘴巴里出来。(当时还在脑补,自己是一个古代的英雄,被坏人下毒,然后,吐出一口血,说:“别……喝……这……这,酒里有……有……毒。”在家里的卫生间里,边流鼻血变脑补这样的事情。当然还有不同版本的,比如鹤顶红啊,皇上赐死啊什么的。)
      我我妈这次完美的被我吓到了他下午4点钟回家发现我这样然后打120把我送去了医院。(我人生第一次坐120,居然是因为流鼻血)。到医院一检查血小板个位数。
      当时简直是晴天霹雳,感觉世界一片灰暗。本来以为已经治好了的病又复发了,这才是真正重视起来。
      于是我又一次住进了医院。
      然后就开始在网上各种搜关于itp的东西。有一天在,QQ群上面搜索,就发现了少女群。于是就光荣成为了里面的一员。
      当时又挨了一次骨穿,那才是真正的哭惨了,进骨穿室之前把自己锁在厕所里锁了一天,直到饿,的不行才出来,结果就被麻麻逮住了,从此上厕所都不许锁门。可能是因为我太任性,医生的态度也没有那么好。他居然凶我!!!!哎呦我去,疼死宝宝了(可能是心理因素吧,我第一次做的是腰穿,第二次做的胸穿,按道理说第二次应该没有第一次疼

                                   
    登录/注册后可看大图
    )。
      从此对骨穿就有了阴影(其实当时根本不知道短时间做了骨穿就不用再做,如果早点近少女群就好了,还能少挨一针)
       当时住院的时候真的很不开心啊啊啊!天天想发脾气,但是又不忍心让麻麻伤心,就憋在心里。那段时间打了不少的针,手指被扎的全是洞(当时一直觉得自己是一个绣女,为了给王爷绣衣服劳累成疾。还买了一副十字绣打发时间,想象自己是红楼梦里面的晴雯,只可惜没有贾宝玉那样的公子记挂着我。不过这个不是重点,我可以自己脑补嘛~

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    5#
     楼主| 发表于 2016-11-30 13:23:39 | 只看该作者 来自: 中国
    搬运工作就到此结束啦,剩下的再听我细细道来

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 01:17
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    6#
    发表于 2016-11-30 22:28:49 | 只看该作者 来自: 新疆
    噗厉害了奶片
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    7#
    发表于 2016-11-30 22:31:30 | 只看该作者 来自: 山东济南
    傻奶片

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    8#
     楼主| 发表于 2016-12-1 21:16:06 | 只看该作者 来自: 中国
    接4楼~
    可惜那副十字绣最终还是没有被我绣完就出院啦。住院期间
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    9#
     楼主| 发表于 2016-12-1 21:35:44 | 只看该作者 来自: 中国
    可惜那副十字绣最终还是没有被我绣完就出院啦。(其实挺遗憾的,谁叫我心中有个林黛玉的梦呢?说好的晴雯呢

                                   
    登录/注册后可看大图
    )嗯,让我想想,我住院期间期间都做了些什么……那个啥,做过的坏事实在太多,我就只说其中一件吧!
           有一天护士姐姐给我输液,结果我那天心情好像很不好(具体什么原因忘了,总之就是长期的郁闷在那一天彻底的爆发了),不想打针。于是护士姐姐前脚刚给我扎好针出病房,我就跟着后面把针拔了~我当时到底是有多任性

                                   
    登录/注册后可看大图
    自己一个人偷偷跑回家了,在家里看电视~居然睡着了,手机响的时候没有听见。把我爸妈和医生护士们急的啊,满世界找我,结果我妈回家的时候看到了我在沙发上睡的正香呢

                                   
    登录/注册后可看大图
    。我相信我妈那时候肯定打死我的心都有了,但是我妈什么也没有说,只是抱着我就哭了,她大概也知道我心里不好受,于是不忍心骂我吧。可是她的心里也难受啊,我居然一点也没为她想过……惭愧,当然这些都是后来我平静下来之后才想到的,当时只是觉得自己特别委屈,不肯给医生道歉,还要让我妈妈一个个给医生说对不起……
            后来就再也没有过这样的事情了,大概是觉得妈妈太不容易了吧,接下来住院的日子还算平静,什么事都没有闹。

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2016-12-11 23:51:29 来自手机 | 只看该作者 来自: 甘肃
    孩子,你现在好点没?
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-2 09:52
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    11#
    发表于 2016-12-12 15:57:47 | 只看该作者 来自: 中国
    奶片,加油
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-19 07:34
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    12#
    发表于 2016-12-18 07:03:56 | 只看该作者 来自: 辽宁鞍山
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    13#
     楼主| 发表于 2016-12-18 23:28:22 | 只看该作者 来自: 中国
    秋水之歌 发表于 2016-12-11 23:51
    孩子,你现在好点没?

    谢谢关心

                                   
    登录/注册后可看大图
    ,现在很好,板板控制在100以上,正在减激素
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    14#
     楼主| 发表于 2016-12-18 23:28:44 | 只看该作者 来自: 中国
    丫头喵喵 发表于 2016-12-12 15:57
    奶片,加油

    谢谢,我们一起努力
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    15#
     楼主| 发表于 2016-12-18 23:29:03 | 只看该作者 来自: 中国
    348085815 发表于 2016-12-18 07:03
    天生乐天哈哈^_^

    对啊哈哈哈哈

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    16#
     楼主| 发表于 2016-12-18 23:29:21 | 只看该作者 来自: 中国
    咳咳……我回来了,这段时间有点懈怠,故事还在继续

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    17#
     楼主| 发表于 2016-12-19 00:06:04 | 只看该作者 来自: 中国
    接上接上

                                   
    登录/注册后可看大图

             出院后之后就直接去上学了,也没有在家里休息(因为正好碰上期末考试,所以一刻也不敢耽误)不要崇拜我

                                   
    登录/注册后可看大图
    ,其实那一个多星期真的非常难熬,老师进度拉的快,几乎每节课都在讲压轴题,要么就是考考考。好在之前基础比较好,没有拉掉太多的分,最后期末考试的成绩是:语文106 数学89 英语87(这个真的不能赖我,我英语从来都是只求及格)物理75 政史100(住院别的没干,天天背书

                                   
    登录/注册后可看大图
    )直接从前五滑到了十五。一考完就哭了,我妈都不知道怎么安慰我,她从小对我要求特别高,但是这次她出乎意料的没有说我。
            之后就放暑假了,本来应该参加跳舞队的集训的,但是医生说我这病不能剧烈运动,并且当时板特别低,只有个位,怕有生命危险。劝我不要练了。我妈也劝我,说以后还可以跳舞,让我先把身体养好。可惜当时已经到家园QQ群一段时间了,对ITP已经有了一些了解。这种安慰人的话我怎么可能相信?学舞蹈的谁不知道跳舞不练就几乎是废了,我一个星期去练拉韧带就能疼的哭。现在放弃以后能不能继续学都是个问题,更不要说上舞台了。当时真的很想对我妈说“你不让我跳舞就等于让我去死”(当时是把跳舞当做我未来的职业来看的,对我来说不仅仅是业余爱好那么简单)。可是想来想去还是忍住了。因为我怕妈妈伤心,怕让她难做,还有一点就是我怕死

                                   
    登录/注册后可看大图

             于是就乖乖呆家里刷题。哪里也没有去。这期间有吃中药,是市里中医院开的,因为实在太苦,所以每次喝会都放好多糖,喝完了那些糖都还没有化,在碗里积厚厚一层糖。我妈还怀疑我有抑郁症倾向,因为我整天都闷闷不乐的(这是亲妈吗?)于是把我接到了乡下住。
            在乡下的日子可谓是过的如鱼得水。每天早晨5点起床散步,然后回家吃早饭,上午学习,下午自由活动,傍晚带着妹妹散步,或者去摘莲蓬(和看鱼塘的那对老人混的熟了,天天去他们鱼塘里划船,蹭莲蓬吃

                                   
    登录/注册后可看大图
    )晚上10点睡觉。就是这么有规律。同时也在慢慢调整自己的心态,已更加健康阳光的方式面对itp
            
          
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    18#
     楼主| 发表于 2016-12-19 00:38:03 | 只看该作者 来自: 中国
    插一段最近的情况吧:
            看到有那么多人关心我真的很感动,谢谢你们的牵挂。我现在非常好,板板在120-200之间。正在减激素。感冒发烧是隔三差五就有的,所以也会经常请假(我家里人实在是吓坏了,生怕我有一点点危险,把我当瓷娃娃一样保护着)功课也落下了不少,特别是数学,不过现在进入复习阶段,慢慢追上来了。没关系,还有时间,我们看的是中考。想来自己也算是个幸运儿,激素效果非常好,月经也没有什么大问题。现在缺的可能就是免疫力了吧。现在上学几乎不请假,晚自习也和别的同学一样照常上了。体育课也能照常上。一切都在往好的方向发展。最感谢的还是家园,让我在最迷茫的时候找到了努力的方向。家园里的家人们都特别可爱,我喜欢这个大家庭并且感觉越来越离不开它了

                                   
    登录/注册后可看大图

            现在我也进入了期末总复习时间,要开始闭关修炼了,争取在期末拿一个好成绩,玩手机的时间也会越来越少。故事还长,寒假我们慢慢讲。
            其实学习挺累的,掉下了那么多课也会感觉有些力不从心,可那又怎么样呢?我有梦想,就要朝着那个目标努力

                                   
    登录/注册后可看大图
    。努力的当一颗小太阳,温暖自己,温暖他人。
            就先这样吧,时间不早了,我也该睡了。再一次感谢大家对我的关心

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

    最后是给凯凯哥哥的话:凯凯哥哥,已经一个多星期了,我们等着你回来,希望在我寒假拿着好成绩回来的同时,也能看到一个活蹦乱跳的你

                                   
    登录/注册后可看大图
    把你的老腰养好了,我还等着你带我们装逼带我我飞的!这笔账你赖不掉

                                   
    登录/注册后可看大图



    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-4-19 23:00 , Processed in 0.134130 second(s), 27 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表