患病3年，每年都复发

吴俐群 · 发表于 2016-11-15 10:56:03

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对于激素依赖的人，激素还在减药，现在板板也不高，也就十几，同时还吃着咖啡酸片、升血小板胶囊，一减药板板又降，现已经减到一片，大家有没有什么好办法

愿望水晶石 · 发表于 2016-11-21 14:34:14

我家6年了，也是每年靠激素升板，暂时没有找到别的方法，每年复发一次，没找到具体原因，你能找到自己降板的规律吗？如油漆，劳累等

吴俐群 · 发表于 2016-11-21 17:38:39

愿望水晶石发表于 2016-11-21 14:34

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我家6年了，也是每年靠激素升板，暂时没有找到别的方法，每年复发一次，没找到具体原因，你能找到自己降板 ...

我平时工作也不累，我感觉每次发病之前都是因为遇到一些事情，弄的心情波动很大，然后过一阵就会患上感冒，板板就开始掉下来，我这几年也没高过，平时也就在2.3十

吴俐群 · 发表于 2016-11-21 19:52:02

愿望水晶石发表于 2016-11-21 14:34

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我家6年了，也是每年靠激素升板，暂时没有找到别的方法，每年复发一次，没找到具体原因，你能找到自己降板 ...

你家都反复6年了，看来你家其它药都吃的很到位，吃激素必须吃钙片、护肝的，激素对身体伤害多大呀，我每次住院治疗时都要输激素+丙球，然后过几天板板慢慢就会下来，出院减激素板板就会掉，我配过达那唑一起减药，后来激素才减完的

尘缘 · 发表于 2016-11-21 20:18:25

你那不叫复发，是一直就在病程内吧，养成规律的作息习惯，注意观察自己的症状，不要过分去追求板值，带病生存也是一种状态，

吴俐群 · 发表于 2016-11-22 07:45:30

尘缘发表于 2016-11-21 20:18

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你那不叫复发，是一直就在病程内吧，养成规律的作息习惯，注意观察自己的症状，不要过分去追求板值，带病生 ...

反正每年都因感冒跌到7，我的牙齿上面就会有血块出现，没办法救赶紧去医院住院。谢谢您，作息时间规律很重要。我有时候就会看电脑睡的很晚，这肯定对身体影响不好

愿望水晶石 · 发表于 2016-11-23 15:04:27

谢谢分享，我家是18岁的姑娘了，除了学习有点压力，其他都很有规律。激素停服后半年左右就降板的，没有找到规律。基本是因为月经量多或鼻血止不住就得住院，回到原来状态。

吴俐群 · 发表于 2016-11-25 19:24:29

愿望水晶石发表于 2016-11-23 15:04

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谢谢分享，我家是18岁的姑娘了，除了学习有点压力，其他都很有规律。激素停服后半年左右就降板的，没有找到 ...

18岁女孩子应该是学习压力大造成的，要保持愉快的心情，心情乐观病也就好了70%。

下雨天 · 发表于 2016-11-29 09:13:17

这病确实非常无厘头，但是和情绪的影响确实很大，情绪不好免疫变差，免疫变差容易引发感冒之类的感染，血小板就更容易反复，女孩子月经也是很大的难关。目前控制情绪，乐观积极，注意冷暖，合理饮食，规律作息，适当锻炼，尽可能降低诱发因素也就是我们所能做的啦

吴俐群 · 发表于 2016-12-3 10:13:09

下雨天发表于 2016-11-29 09:13

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这病确实非常无厘头，但是和情绪的影响确实很大，情绪不好免疫变差，免疫变差容易引发感冒之类的感染，血小 ...

感谢您温暖的话语，好温暖

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13065436265 · 发表于 2016-12-30 19:05:11

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EXq7amCOfR · 发表于 2017-2-19 18:33:20

请问护肝的药有哪几种？

吴俐群 · 发表于 2017-5-5 08:58:36

EXq7amCOfR 发表于 2017-2-19 18:33

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请问护肝的药有哪几种？

我买的就是护肝片就可以。

度度难 · 发表于 2017-5-8 13:34:47

因为这个病要吃激素副作用大所以平时注意锻炼身体

明天的明天 · 发表于 2018-6-12 08:01:02

我和你情况一样一样的，也是每年复发

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[成年患者交流] 患病3年，每年都复发