Helen的ITP历程

Helen · 发表于 2011-3-12 21:21:18

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本帖最后由 Helen 于 2011-3-12 21:49 编辑

2000年第一次发现血小板低，经西医激素治疗没有完全康复，减少激素血小板也下降，反复增减激素多次依旧没好，在血小板维持在7万左右停止所有药物治疗。
当时不知道是年轻不懂所以不害怕，还是因为用激素板长的很快让自己对ITP没有足够的了解。总之，在那一年多我根本没觉得自己生病了，而且得的是这么麻烦，这么难治愈的病。反正在学校里该干吗就干吗，也没特别注意些什么，除了被激素残害的脸大的比猪头还大外，自己跟没病前没什么区别。
2000-2008年化验血小板都在5万以上。生活上也没有特别注意些什么，饮食上也没特别安排。
2009年：（其实得ITP算算也已经有近10年了，但说真的我并没有真正了解这个病，或许是因为前面几年ITP一直没有影响到我生活的原因吧，因为它没影响到我生活，我也就不去关注有关ITP的问题了，我到这时候还是觉得治疗去治疗我就会康复，我把它想成跟感冒发烧一个级别的，嘿嘿，我有点傻哦......）
2009年6月6日，因为要拔智齿，去查了个血常规，PLT只有32.0（10^9/L）（10年前医生告诉我说只要板板能维持在5万以上就没事情），那当我看到只有3.2万时我慌了，回家是又花生又红枣的吃，吃了一周后6-17去查板PLT：24.0（10^9/L）看了结果我更加慌了，马上去挂了血液科专家的号（事先已经决定这次要用中医治疗，也已经在网上查过相关专业医生），当时刚好有一个国家对于ITP的研究计划，据说是一国家级老中医的方子，医生问要不要尝试下，我答应了，接着就开始我漫长的的中药治疗历程了。
用实验组汤药三个月里PLT的变化过程：
2009-7-01：14.0（10^9/L）实验药方+7月份开始一天6颗‘玉屏风胶囊’
2009-7-15：15.0（10^9/L）
2009-7-28：39.0（10^9/L）
2009-8-18：37.0（10^9/L）实验药方+玉屏风胶囊+8.18开始一天加阿赛松 2颗/天（激素）
2009-8-26：43.0（10^9/L）
2009-9-02：54.0（10^9/L）实验药方+玉屏风胶囊+8.18开始一天加阿赛松 2颗/天（激素）+百令胶囊 24颗/天
2009-9-10：55.0（10^9/L）

Helen · 发表于 2011-3-12 21:29:49

其实这个实验组的药物我觉得还是有点作用的，但是三个月结束了，那时那个方子还是不能用于临床医学的，所以医生给我换方了。
换了中药，其余一样吃，百令太腥换了‘升血小板胶囊’
9月22日查PLT：37.0（10^9/L），9月28日查PLT：21.0（10^9/L），期间药一样吃，没有感冒，可能心情起伏有点大，也不知道是不是因为换了中药方子的原因，板连着两个星期下降了，医生给加了‘维血宁颗粒’3袋/天，‘乌灵胶囊’9颗/天；药越吃越多，就感觉整天都在吃药。
10月13日查PLT：41.0（10^9/L），这次药没任何变动，国庆假期，没有上班。

期间手臂、腿上不时有紫癫出来，没有其他出血症状。
这段时间膝盖有时候有点小疼，不知道到是不是血小板低的原因，问医生医生也没有什么具体的说话。

Helen · 发表于 2011-3-12 21:31:18

2009-10-25：45.0（10^9/L），继续中药+激素（阿赛松）2颗+中成药治疗；

2009-12-1：67.0（10^9/L），继续中药+激素（阿赛松）2颗+乌灵胶囊+百令胶囊+玉屏风胶囊+维血宁颗粒+维E+安络血

Helen · 发表于 2011-3-12 21:33:41

到这我的心情是一天比一天快乐啊，心里头小鹿乱撞，不因为别的，只为板不断的往上长，嘿嘿.....

Helen · 发表于 2011-3-12 21:52:49

太晚了，要洗洗睡觉了，明天继续来啰....

Helen · 发表于 2011-3-14 21:26:23

本帖最后由 Helen 于 2011-4-29 23:11 编辑

接着继续说偶的慢长病史：
09年12月正当我沉浸在长板的喜悦里时，我开始发烧了，间断性的发高烧，经常傍晚开始烧，早上退掉。由于当时是冬天，天气变化挺大的，而且每次发烧都是在变天的时候，医生就把我当成感冒发烧了，另外自己也没什么地方觉得不舒服的，就没怎么再意。直到2010年3月，还是会发烧，医生就让去住院了，这可是我这辈子第一次住院哦，当时背着个包就去了，在住院部那站半天就没人理我还尽问我谁住院，我晕。
住进去后就是一连串的检查，而且所有检查结果都是好的，住院期间也没用什么升板的药，就打了几天消炎药跟VC，5天的时间板居然能从4万长到6.7万，而且也没再发烧，就出院了，出院小结上还给我写了上呼吸道感染，现在想想挺郁闷的，毕竟没把真正原因给我查出来，那时要查出来有结核的话估计我现在的板也不会这么低了。

由于出院时情况很好，医生跟我说我根本没事情，板也有6万多了，可以不管，我就一时放松了，而且出院后发烧也少了，但是有时候有点低烧，就被当成感冒发烧了，我也就没怎么注意，大概有个一个多月没查板，突然有一天我摸到脖子上有一颗东西，第二天早上起床不久流鼻血，花了大概半小时才止住，去医院查了个血常规，PLT只有2.6万了，又开始吃药，中药、成药又是一堆，脖子上的东西医生让观察。从发现脖子上有东西后板就越来越低了，6月查板只有1.5万，医生怀疑脖子上的是结核，让做活检，找来外科医生看了后，医生说板太低门诊不能切，于是，我又住院了，医生给用40mg地米静脉注射，一共4天，板板从1.5万直接长到10万，接着上手术台，手术取脖子上肿大的淋巴结做活检。做完手术那个难受啊，绝对是我这辈子最痛苦的时候了。一周后结果出来了，医生猜的没错，是淋巴结结核，完了就开始我的抗结核治疗+升板治疗。另外，激素打了4天直接停了后，四天后板就直接掉回了2.8万

未完，待续。。。

Helen · 发表于 2011-3-15 10:59:10

谢谢啊，看我罗唆了这么长一大篇，其实现在对板的数量已经不是非常在意了，都大半年只有1万多了，可以说也麻木了，希望结核好了后板能长到以前的数量，其实我很容易满足的，嘿嘿

Helen · 发表于 2011-3-17 10:25:39

回复问问问的帖子

恩，总有一天我们也会很健康的，只要心存希望，就一定会见到灿烂阳光

Helen · 发表于 2011-3-20 11:42:24

回复问问问的帖子

是的，只要心存希望，积极面对，乐观的生活，总有一天我们都会找回健康的

Helen · 发表于 2011-4-29 23:46:38

本帖最后由 Helen 于 2011-5-8 17:57 编辑

本来还想着再网站对外开放时能把病历写完的，可是被一写事情给耽搁了，现在家都成立了，俺得赶紧写了，接6楼继续说俺的‘治板’历程吧：
2010年6月查出淋巴结结核后就抗结核药跟治ITP的药物一块上了，两颗阿塞松也开始慢慢的减掉，不过不管怎么吃药，血小板就是不长，一直都只有1万多一点，不过不会有直接出血，顶多就是小出血点跟乌青。
2010年8月下旬，查PLT：1万，手臂有稍大点出血点，医生要求住院打丙球升板，虽然我知道丙球只是暂时的但是血小板第一次出现最低值自己也还是停害怕的，那么俺又住进了医院，接着就上丙球，按体重足量打，打前PLT：8千，打两天后PLT：10.5万，打5天后PLT：23万。接着停药，停药四天后PLT：26.5万，停药8天后PLT：17.8万，出院。
大概停药两周PLT：10万，停药20天PLT：2.8万。其实这已经说明我丙球也只能维持半个月。
出院后还一直是中成药+中药+2颗激素的减量中，血小板也是在1万到2万之间波动，不过不会直接出血，就是有时候会有乌青。
期间有过一次吃坏东西拉肚子查血小板只有7千，不过没有出血点，人精神状态也很好，不过过了3天查PLT就有1.4万了，说明拉肚子会使我的血小板下降（并非所有人都会有这样的反应，主要还是看个人体质）；

2011年4月初，脸上不明原因过敏，查血小板7千，有小出血点，有过鼻涕里边有血丝，自己有点担心，所以尝试皮下注射“巨和粒”
连续打3针，查PLT：1.8万，连续打6针，查PLT:8,2万，第二天再打了一针，没有查板；巨和粒给我带来的副反应就是眼睛轻微充血，水肿，其他好像都没有。
（注：巨和粒的效果也类似于丙球，只能救急，停药也会降回来，很少数人用后可以有所缓解）
大概停药10天查PLT：1.1万，医生说我前面巨和粒停早了，让继续打7针看看，我同意了。
这次隔天打一针，今天已经打了第5针了，眼睛有点充血，脚水肿挺厉害，打算再打两针再去查板
对了，4月开始我换了一个血液科医生，他又给吃维血宁+玉屏风胶囊+氨肽素+中药(药方换了)，不过因为再打巨的粒所以看不出这些药物的效果

由于5.1期间不在杭州，所以中间有一针没打，而且感冒+过敏，5月6号查血小板2.9万（不知道是隔天打效果不好，还是停药就降，因为5.1期间没打，还是因为过敏跟感冒，反正这次打了7针没上次的效果好），打算打完剩余的3针就不再打了，反正只是救急的，自己的情况目前看来也没什么危险，是药三分毒吗，不能解决根本问题的药物能不用就不用吧。
目前服用的药物为：维血宁颗粒+玉屏风胶囊+中药汤剂+氨肽素+抗结核药

我把治疗ITP看成是一场战争，既然是战争就不可能那么容易胜利，不过只要坚持勇敢努力，总有一天会胜利的，好啦，战争还在继续，同志尚需努力......

Helen · 发表于 2011-5-4 17:10:00

回复天晴的帖子

嘿嘿，其实我我没那么勇敢啦，我是用每种药物前自己先去仔细查过以及咨询过多个医生和用过的病友这药对身体会带来什么影响之后在决定用不用的，只要没有不可逆转的副反应并且费用在我可承受范围内的我都愿意尝试。
但是免疫抑制剂在ITP没有威胁到我生命的情况下我是绝对不会去用的。

Helen · 发表于 2011-5-4 17:21:05

回复桐妃的帖子

哈哈，我第一次吃中药就是当的白老鼠，不过那只老鼠当完脸色很好看，板也长了点，只不过后来自己不争气得结核了，要不得结核说不定我现在能好嘿。
还有一点就是我认为只有去尝试了才知道这件事情可不可行，这个药物对自己有没有效果，因为毕竟目前应该可以说所有的血液科医生都不能跟病人保证说什么治疗方法能治好ITP吧，每个医生制定的治疗方案应该都是尝试治疗。
我的用药底线就是：对身体一定要没有不可逆转的副作用，不能对其他器脏造成不可恢复的影响，不能引发其他致命性疾病

Helen · 发表于 2011-5-5 10:18:38

无为而治发表于 2011-5-5 09:44

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淋巴结核的治疗可能要1年一上。不过，也许你的结核只好了，那ITP也就好了。

哎，我已经抗结核药物用了9个多月了，医生都说可以不吃了，为了保险起见我要求吃满一年。
对于血小板，结核好了能完全正常可能性估计不大，我只要求能涨到没得结核前的数字就满足了，

Helen · 发表于 2011-5-6 14:20:48

小凡- 发表于 2011-5-5 19:43

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请问，那么频繁的抽血检查，不会对血小板造成影响吗？

基本上一周抽一管血对身体是没有影响的，不过如果板比较稳定的话又没有在用什么特效西药的可以两周以上查一次血

Helen · 发表于 2011-5-6 14:23:03

rose 发表于 2011-5-6 10:09

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结核好像很好治的，以前有周围人得过吃药一个月就彻底好了，别担心，希望结核好了板高升，嘿嘿，fighting!

谢谢，但是结核绝对没你说的这么容易治疗，估计你认识的那个人不是结核。

Helen · 发表于 2011-5-6 21:50:48

小凡- 发表于 2011-5-6 19:25

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噢~知道了谢谢啊！好悲剧啊，今天去抽血检查板从5.1万掉到了3.8万~之前在吃氨胎素片和利可君片,医生说建议我 ...

建议找有经验的中医看看，利可君主要是升白细胞的，维血宁我吃过，不过当时吃的药太多不知道哪个起的效果，2万以上的板板不出血的话还是先观察观察吧，不着急用上激素

Helen · 发表于 2011-5-9 11:36:43

rose 发表于 2011-5-9 09:34

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helen,我特地问了亲戚呢，她是肺结核，在专科医院服药治疗，确实一个月就好了，不知道和淋巴上的结核一样不 ...

谢谢啊，一般结核病医生都会给一个治疗时间的，我的治疗时间其实已经到了，不过为了不复发，保险起见我自己要求吃到个年

Helen · 发表于 2011-5-12 12:28:39

猫猫发表于 2011-5-12 11:59

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任何小毛病都会引起板下降呢，所以把体制调好最基本

就是啊，一有风吹草动就能跟板联系上，所以一定要小心，总之把自己当熊猫养准没错

Helen · 发表于 2011-6-23 22:42:40

本帖最后由 Helen 于 2011-6-23 22:44 编辑

回复孙红梅的帖子

嘿嘿，可不是吗，有降必有升哈，草莓，我还是喜欢叫你草莓，叫着叫着就留口水了

Helen · 发表于 2011-8-16 10:56:32

2011年5月25日开始去苏医生那看病，这次去并没有带着说一定要治好一定要让板升的心态去的，所以人很开心
2011年6月19日  血小板1.6万，服用的药物为：中药（苏）+抗结核药+护肝片
2011年7月7日开始停止服用抗结核药
2011年7月20日  血小板1.4万，单服中药（苏），有小出血点跟乌青，偶尔头疼，下腹胀痛。
2011年8月16日  血小板1.6万，单服中药（苏），脚裸处有小出血点（怀疑跟血小板减少无关，有待皮肤科证实），撞到有乌青，偶尔头疼

Helen · 发表于 2011-11-7 15:02:49

清荷发表于 2011-11-7 08:48

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我脖子上也有一个黄豆大的小淋巴豆豆长了一年多了，一直那么大，叫5个医生给摸了，都说没事，根本不给我活检 ...

那么小木有事的，我的是快有大拇指那么大了，而且还特别硬，在发现这个之前我还间断性的傍晚开始发烧烧了很长时间的，结核没那么容易长的啦

Helen · 发表于 2011-11-7 15:09:39

本帖最后由 Helen 于 2011-11-7 15:10 编辑

接着38楼继续报告板板变化情况：
2011年9月：板2.1万，服用苏医生的草药
2011年10月：板1.8万，例假第三天化验，服用苏医生的草药，药里有羚羊角粉、阿胶
2011年11月：板2.2万，例假第一天，服用苏医生的草药，药里有羚羊角粉、阿胶、新鲜铁皮石斛
这三个月自我感觉都很好，10月-11月还每天12点过后才睡觉，不头疼了，上楼也不怎么喘气了，精神好了很多，
被撞到才会有乌青，没有其他出血倾向

Helen · 发表于 2011-11-14 08:34:26

ivyzibo 发表于 2011-11-13 21:45

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现在淋巴结核好了吗，淋巴结核也会引起板低吗。我同事得了淋巴结核，她是白细胞低

7月份就停抗结核药了，结核能使ITP患者血小板下降，同时抗结核药也能使白细胞跟血小板下降。你同事白细胞低可能是因为服用抗结核药物引起的，吃点升白的药物吧。

Helen · 发表于 2011-11-16 09:18:40

桐妃发表于 2011-11-15 16:09

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这三个月板板倒是稳定，感觉像我前几年了，呵呵

嘿嘿，如果接下来能稳中带升就好了

Helen · 发表于 2011-11-16 09:20:08

ivyzibo 发表于 2011-11-15 15:26

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我脖子上的疙瘩也很大

有些病是被自己想出来的，如果身体没有特别反应不要对号入座啦，得结核没那么简单的，不过有淋巴结肿大的话还是要去看医生的哦

Helen · 发表于 2012-1-9 10:01:35

本帖最后由 Helen 于 2012-5-29 11:22 编辑

2011年12月9日：血小板2.1万，血红蛋白：98（例假刚刚结束），无出血症状
2012年1月7日：血小板2.4万，血红蛋白：104（例假结束5天），基本无血血症状，撞到乌青，本月心情极差，休息不是很好

Helen · 发表于 2012-1-10 13:00:52

蓝天发表于 2012-1-9 22:43

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2000年下半年查出血小板很低，只有几千，住院半月，激素治疗，半个月，板升到4万，满月脸，水牛腰，自己真得 ...

那你到大城市正规医院去做一次彻底检查啊，还有，您可以自己发一个新贴来写您自己的病例的

Helen · 发表于 2012-7-13 11:09:26

爱家心语发表于 2012-7-13 00:03

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lz还在吃苏医生的药吗？他那边挂号怎么的好弄吗？

我3月份开始就没去苏医生那看了，他坐诊时间我要上班。你要看他的话8月份开始是每周三，周五全天，只要在下午4点半前到都能挂到号

Helen · 发表于 2012-7-30 16:19:57

敏敏爱生活发表于 2012-7-30 10:12

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helen生宝宝了吗？

木有

Helen · 发表于 2012-11-12 17:47:40

本帖最后由 Helen 于 2012-11-12 17:53 编辑

好久没来报告下了，嘿嘿......

2012.5.26：查血常规，PLT:3.1万，血红蛋白114，白细胞7.1。腿部有小乌青，喝汤医生中药。

6月2万6、7月1万7 感冒过汤中药

2012.8.20：查血常规（例假第5天），PLT:1.9万，血红蛋白106，白细胞5.1。腿手臂有乌青，苏中药，

2012.9.4：查血常规，PLT:2万，血红蛋白103，白细胞4.4。苏中药，查抗核抗体ANA：1:20，其余均阴性，血沉正常，抗O正常，免疫球蛋白以及C3/C4正常，抗心磷脂抗体阴性。

2012.9.15：PLT:2.6万，苏中药

2012.10.13：PLT:3.5万，苏中药

2012.11.10：PLT：4.5万，苏中药，撞到乌青，本月睡眠不够，有点累。不过板板还算听话。

最近3个月查板都凑在下次例假来前1、2天的样子，这可能也就是我板板看这能升的原因吧。

Helen · 发表于 2012-12-4 10:17:40

WCCC 发表于 2012-12-2 21:25

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楼主，我也是查出来是结核性胸膜炎，还没开始用药，就查出来血小板只有7，抗结核的药是会降低血小板的。刚开 ...

可能结核药也不是对所有人都会影响到血小板的吧，不过我的结核医生给我用的药量稍微比一般人要轻一些。我吃抗结核药前血小板1万左右，吃了一年抗结核药血小板一直都维持在1万左右。我建议你治疗结核的同时也要治疗血小板，如果身体有出血倾向及时到医院去

Helen · 发表于 2012-12-4 15:22:51

WCCC 发表于 2012-12-4 14:01

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我在同时吃着呢，现在还在吃激素，现在的板板一直刚刚的，不过我现在已经胖了许多了。

结核病最好是不要再用激素了，结核就是因为免疫低下才会得的，激素能抑制免疫

Helen · 发表于 2013-2-28 11:12:30

zhimin 发表于 2013-2-27 16:58

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请教Helen，什么是“不可逆转的副作用”？我妈妈板最低时2000，用的地塞米松和甲泼尼龙，我刚刚查过甲泼尼 ...

就是，比如：激素引起的股骨头无菌性坏死，等没办法治愈的疾病，或是治疗困难会直接威胁到生命的恶性肿瘤（免疫抑制剂继发的肿瘤）

Helen · 发表于 2013-8-1 15:51:53

Mary 发表于 2013-7-17 11:54

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查查有没有幽门螺旋杆菌，这个和血小板减少型紫癜有关联。我就是个例子。

呵呵，不是所有的HP+的人都会引起血小板减少的，也不是所有的幽门螺杆菌治疗好了后板都会高的。只能说幽梦螺杆菌有可能会引起血小板减少，但是不是血小板减少都是因为幽门螺杆菌引起的。我没有幽门螺杆菌

Helen · 发表于 2013-8-1 15:55:28

毅想不到发表于 2013-7-11 11:37

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楼主你好你现在还在吃中药吗激素停了吗

现在啥都不吃，上个月板板39，这几天估计又低了，有乌青出来了

Helen · 发表于 2014-9-6 21:29:36

xp5885 发表于 2014-5-29 19:44
和LZ 有一点相似，我ITP复发的时候，会出现，傍晚发烧，早晨好的情况。

我是连续3个多月间断性的傍晚开始烧，半夜高到39度多，早晨退烧。退烧后就跟没事儿人一样照常上班，但烧起来的时候是头疼的要裂掉似的。而且有摸到颈部淋巴结肿大。

Helen · 发表于 2014-9-6 21:51:07

本帖最后由 Helen 于 2014-9-6 21:53 编辑

好久好久没来报告板板的情况了，不是我忘了咱们家园哦，我是刻意不写的，因为我个人认为板2万以上就算缓解了，可以把自己当正常人了

。

2013年6月到2014年6月未做任何药物治疗，不把自己当病人，生活上也没特别注意什么，反正就是该干啥干啥，想吃啥吃啥，没心没肺的去生活。板板平均维持在3万左右。

2014年6月在省中的ITP病友宣教会上再遇周主任，开了些中药来吃，一直持续到现在。期间查了3次血，分别是：          2014.6：3万
      2014.8：3.8万
      2014.9.6：4.7万

其实上午抽的血，中午看的结果，到现在我还是有点怀疑是不是我看错了，真不信我的板板能有这么多了。或许4万多对有些人来说依然觉得不够，可我真的满足了，我不奢望板板涨更高（当然它一定要涨我也不介意的啦），只希望板板能稳定。

Helen · 发表于 2014-10-29 15:05:17

本帖最后由 Helen 于 2015-1-27 11:31 编辑

又查板了，可惜这次的结果并不令人开心。
2014.10.24日例假后2周血小板2万9。
而且这次顺道查了免疫指标，ANA有1:40，还有两个我都没听过的东东都阳性，
一个：可溶性核蛋白抗体阳性；一个核小体抗体弱阳性。问过医生那俩阳性指标，说是没意义，还诊断为ITP。
于是乎俺的心又归位了，这么多年就担心那个啥‘风湿免疫性疾病’呀。
2014年11月血小板43
2014年12月13日血小板532015年1月9日血小板63
（2014年6月至今周郁鸿主任那喝中药）
最近板板表现很好，每次化验都给我惊喜，希望能再接再厉啦

Helen · 发表于 2015-1-27 11:30:08

南山幽林发表于 2015-1-25 08:53
现在怎么样了

挺好的，谢谢！
1月份查板63了

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[病例汇集] Helen的ITP历程

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