12岁发现至今依然在路上

kyx2016 · 发表于 2016-11-10 04:53:03

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发现血小板少还是一次意外发现的。2001年自己学骑自行车不小心摔倒直接被扶手砸伤到手腕粉碎性骨折。后住院做手术迟迟不消肿还长水泡医生验血发现血小板低！具体低到什么程度自己不记得了。还是做了手术后医生开了氨钛素药回家吃。在同年家里来到广西生活在自己满12岁的时候来月经一直不停妈妈带我到当地县医院治疗，当时可能太严重了就记得还输了血和血小板还是没止住县医院条件有限又让我转到市里医院！父母也不知道哪家医院好就听人介绍中西结合一家医院不错。这里要说一下如果病情严重不要盲目的去找医院耽误病情！在这家医院差点命没了

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住了三天又让转院那会已经出血差不多一个月了。而且出的特别多。后转入市工人医院在这里自己第一次使用了激素。三天血就停了现在想想那会吃激素还是有效果的！做了骨穿确诊为特发性血小板减少！住了半个月医院后出院带药小瓶的强的松回家吃每天9片慢慢减量。就这样减完自己就不吃了！期间去医院查板板还是不错的。自己也就不管了除了腿上偶尔会有淤青月经也会比较多。还是能停的。激素最后是每天两颗坚持吃了几年现在后悔那会小不懂吃钙片保护自己

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导致现在骨头不是很好！就这样到了2011年的5月份自己在上班肚子疼刚来完月经又有点出血自己马上意识到是不是血小板低了第二天去医院做了腹部B超说里面有包块具体是什么也不懂。血小板12医生让马上住院！住的妇科又转入血液科升板动手术！就这样开启了我的升板之路。这次住的医院是当地三甲医院住进血液科抽了各种血象除了板不正常其他都正常！又做了骨穿。开始用药激素强的松口服和输液没效果又换丙球打了几万块的一点效果没有从进医院的12板变成了3医生又让输血小板输完查40第二天又是低于10后又吃达那座口服吃的我胡子都长出来了

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没效果现在想想那一年是过度治疗了！医生第二次抽骨穿确诊原发性血小板（确诊ITP）说是难治性的让切脾因为板低让我转到更高级别的医院。那会自己已经身心疲惫了说不治了！还好我的家人们没有放弃一直鼓励我。转到广西医科大医院前因为没病房等的时候还去了区医院治疗！用了美罗华口福晚上血压高头疼板那会是3后来顺利的住医科大医院那会激素没效果输板没效果各种药也是没效果。只能切脾！住了一个礼拜板板9的时候冒险动了手术把脾切了！切后一个礼拜查板72很高兴觉得板板就这样涨涨涨。第二个礼拜查12第三个礼拜查7那会已经出院了后又问医生宣布切脾无效！又让我吃塞克平一段时间也没效果，还打了一次长春新碱！自己现在干脆什么药也不吃了。板有时会低到没有自己也习惯了！没有很大的出血自己就不输板！开心过好每一天心态很重要

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15年不经意的搜索网站看到了ITP家园看到大家的分享很有感触。往事一幕幕像重播一样！感谢妃姐把我们这一批有故事的人聚在一起。看到还有好多当了妈妈，自己越来越觉得有信心原来我们也可以要宝宝生孩子！现在想调养身体希望自己也能当妈妈

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病例写的有点乱希望大家看得懂，祝愿大家板板健康，开心快乐。

跃跃妈妈 · 发表于 2016-11-10 05:07:26

勇敢的战胜病魔，加油！

薇薇妈 · 发表于 2016-11-10 06:16:24

加油

Alasha · 发表于 2016-11-10 12:05:02

你这确实够乱的

孙红梅 · 发表于 2016-11-11 21:40:10

有点像流水账

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kyx2016 · 发表于 2016-11-12 08:39:58

孙红梅发表于 2016-11-11 21:40

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有点像流水账

……

kyx2016 · 发表于 2016-11-12 08:40:56

孙红梅发表于 2016-11-11 21:40

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有点像流水账

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kyx2016 · 发表于 2016-11-12 08:41:29

跃跃妈妈发表于 2016-11-10 05:07

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勇敢的战胜病魔，加油！

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[病例汇集] 12岁发现至今依然在路上

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