我所经历的ITP

binjielkp · 发表于 2016-11-5 21:18:07

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现身说法从发现身上有紫癜到入院差不多有半个月的时间。让医生说我就是属于那种心大的人，当时去医院检查血小板的时候，结果只有8.医生说马上住院，然后办理手续的时候就给我下了病危通知书，到这个时候才真的让我有点害怕，虽然入院之前关于这个IPT也有点了解。询问了治疗方法，大夫就说常规治疗，先输的血小板，孩子小，输了好几个小时，第二天各种抽血检查。心疼孩子。没有办法，也许这都是大家经历过的。护士过来说扎针要输液，我就问输的什么，甲强龙，我就在百度上搜，原来是激素，从心理上排斥这东西，感觉是不好的。我就要求跟大夫谈，后来才知道这个都是常规药。第三天的时候就做胸穿了，心里很难受，但是为了排除其他恶性疾病，还是得狠心给孩子做了。从整个治疗过程我就感觉这个可能不是什么重大的病了，大夫根本就很少来问我们孩子怎么样，只是在医院里交叉感染，孩子感冒了，住了一周，高高兴兴的回家了出院的时候板值200左右，确实以为就这么好了。医生把激素的吃法给我写了下来，回家就严格按照这个吃法，回家第一周也还好，没有感觉什么异常。第二周就不行了，身上的紫斑出来了，脸上的也有小的出血点。我就预感到血小板值又低了，下午四点多了还是赶了趟医院，一查血：22。当时真的不知道什么感觉，我妈说难道这孩子真是要不成人吗，心里酸酸的。也没说什么，然后大夫让回去复诊。当时没有去，后来网上各种搜索，就结识了咱这个QQ频道，认识了图图爸，他就告诉我只要没有湿性出血，就好好护理，不做其他干预，从QQ群里学到很多东西，在图图爸的指导下慢慢把激素减完了。还有就是给孩子喝五红汤:红豆，枸杞，红皮花生，红枣，红糖（也有用冰糖的，不过我都是用的红糖）。另外就是莲藕和白茅根一起煮。这两种汤交替着煮，慢慢的身体上也再没有紫斑和出血点了，直到现在。也很久没有去查过血小板了，期间又一次感冒发烧去查过一次板值：77。引用群里经常说的一句话：如果确诊是ITP，就把孩子交给时间吧，慢慢会好的。好好护理，经历过就大概的写出来共勉。也感谢ITP5群给的经验。

尘缘 · 发表于 2016-11-6 11:15:16

你是梓柯爸对吧，5月份减停的激素，加油！

薇薇妈 · 发表于 2016-11-6 12:21:44

真好，祝福

binjielkp · 发表于 2016-11-6 14:05:17

对这个病有时候我们还是要心狠一点，就像文里说的，只要不是湿性出血，最好不要用药物干预。它就是一个过程，治与不治它都会好，只是时间问题。但是一定要确诊是itp了。住院的时候也碰到一个，治疗过后就好了，也有一过性的，他应该就属于吧。

chenchen加油 · 发表于 2016-11-6 14:14:43

binjielkp 发表于 2016-11-6 14:05

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对这个病有时候我们还是要心狠一点，就像文里说的，只要不是湿性出血，最好不要用药物干预。它就是一个过程 ...

一过性的孩子多吗，我的孩子刚刚查出来，出院了，今天出院第三天～～

binjielkp · 发表于 2016-11-6 14:29:06

chenchen加油发表于 2016-11-6 14:14
一过性的孩子多吗，我的孩子刚刚查出来，出院了，今天出院第三天～～

这个也不好说的，这个发病原因对医学界来说都是待破解的，所以我们只是无能为力，作为家长来说，能做到的就是看好孩子，把自己能做到尽量做到。

chenchen加油 · 发表于 2016-11-6 14:31:47

binjielkp 发表于 2016-11-6 14:29

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这个也不好说的，这个发病原因对医学界来说都是待破解的，所以我们只是无能为力，作为家长来说，能做到的 ...

唉，不知道什么时候是个头。看见孩子好心酸，希望孩子好好的～～保佑

binjielkp · 发表于 2016-11-6 14:38:44

chenchen加油发表于 2016-11-6 14:31
唉，不知道什么时候是个头。看见孩子好心酸，希望孩子好好的～～保佑

不经意间就会有结束的那一天，同样我们都经历过恐惧，彷徨，无能为力，会好的，那一段时间也近乎失眠，满脑子都是这个问题，现在也挺过来了。

chenchen加油 · 发表于 2016-11-6 15:18:38

binjielkp 发表于 2016-11-6 14:38

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不经意间就会有结束的那一天，同样我们都经历过恐惧，彷徨，无能为力，会好的，那一段时间也近乎失眠，满 ...

是啊，希望宝宝给我惊喜，我们就当这是上天给我们的考验，迟早会过去的

茜茜 · 发表于 2016-12-10 19:25:36

怎么算湿性出血

茜茜 · 发表于 2016-12-10 19:27:46

binjielkp 发表于 2016-11-6 14:05

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对这个病有时候我们还是要心狠一点，就像文里说的，只要不是湿性出血，最好不要用药物干预。它就是一个过程 ...

怎么算湿性出血

果果儿 · 发表于 2017-12-28 23:10:08

茜茜发表于 2016-12-10 19:27

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怎么算湿性出血

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[病例汇集] 我所经历的ITP

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