TA的每日心情 | 开心
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本帖最后由 尘缘 于 2016-11-4 10:49 编辑
不知不觉，从确诊生病到现在已经整整10年了，回忆过去，满满都是泪。现在我已经不吃任何药，血小板保持在100以上3年多，下面写下我的抗战历程，给大家一点信心！ 2016年的11月，还在南京上大三的我早上起床发现满嘴的血腥味，一照镜子，牙龈出血了。跟室友一起食堂吃完早饭，牙龈的出血症状还是一直没有缓解，于是去了下医务室，校医让我去口腔医院看下。正好班上有个同学妈妈是南京口腔医院的医生，她跟妈妈打了个电话，因为那天早上还有课，我就自己一个人过去找阿姨看病了，没有要任何同学陪同。
到了口腔医院，阿姨帮我看完之后，直接开了一个血常规化验报告单让我去做下检查，检查结果出来之后，我都没有看内容（那会也看不懂），直接拿给同学妈妈看。她看完之后，脸色很凝重，也没有跟我说太多，直接让我去对面鼓楼医院，说我要去综合医院治疗，我这个不是口腔问题，粗枝大叶的我啥都没想，拿着报告单就这样去了鼓楼医院。 到了鼓楼医院，给导医台的护士看了下我的报告单跟病历，人家直接让我挂了血液科，挂号之后我还懵懂的没觉得有什么不对劲，一直到医生让我再次抽血看到报告，说我现在情况很严重，通知我家长过来需要立马住院，我才发现事情好像有点严重......
住院第一个星期，医生给我用的氨肽素，当时打电话问我一个做医生的姑父血小板减少这个问题，他说常规治疗需要用激素，那会一直傻傻的以为氨肽素就是激素，也不问医生，就是医生开什么我就吃什么，吃了2天血小板就慢慢上来了，5天之后就完全正常了，期间就住院做了一些常规检查，骨穿什么都没做我的血小板就正常了，然后就这样出院了，医生还觉得我的病情好奇怪，怎么吃一点氨肽素就数值完全正常了，到了出院我才知道，原来每天吃的氨肽素不是激素，现在回想，真的要感谢当时医生没给我过度治疗。
那会还没意识到这是一个很严重的病，就感觉跟感冒一样吃点药就好了的病，继续我的正常生活，把这个事情抛到九霄云外去了。出院后2个多月，突然一天早上起床牙齿又出血了，这次有了经验，自己跑到医院挂了血液科，以为跟上次一样吃点药就能出院了。但是这次氨肽素对我再也不管用了，用上了激素，骨穿等一系列的所有检查这次全部做了，确诊了是ITP，激素敏感的我3天之后血小板又正常了，于是就这样我开始走上了激素路...
因为激素敏感，我口服激素最大量就是6颗，每次减到3颗的时候都能维持正常的板值，3颗以下就会慢慢掉，就这样周而复始的来了几个来回，一直在增增减减的过程中徘徊。后来看到越来越胖的身材，女孩爱美的天性使然，坚决不吃激素了，不管数值多低，彻底断了激素。 激素敏感的人停激素后，反应是很大的，密密麻麻的皮下出血就不算了，牙龈整天整夜的出血，每天晚上睡觉不一会就能堵一个大血块，最大的时候牙龈血块能有小圣女果那样大，硬生生的把睡梦中的自己给堵醒，睡觉时床边永远是放一个脸盆留着吐血块。舌头嘴巴也是密密麻麻的大血泡，吃饭都费劲，只能吃一点软的实物，说话都感觉跟大舌头一样。鼻子出血也空前的严重，经常突然就流血然后止不住，需要赶紧去医院塞棉条堵鼻子。最严重的时候记得我因为腰椎狭窄，腿疼的不能走路，流鼻血的时候都是我爸爸感觉背着我从5楼往下冲，还没有电梯，我妈妈在后面托着我，我自己捏着鼻子然后那个血从嘴巴里面流出来，楼梯上全部是我吐的血块，堵完鼻子回来，我妈妈就一边擦楼梯一边偷偷掉眼泪，还不敢给我看到，往事真的是不堪回首...最严重的还是要命的月经不止，量大的不敢想像，全部用苏菲最长的那个405CM的，2个小时就是满满一片，坐一会上厕所就是哗啦啦的大血块，就在这样的情况下，我还是死死的扛着，坚决不肯吃激素，虽然我知道激素一吃血小板就能升上来。
西医已经不考虑了，只能试试中医，所以我打算去杭州看苏尔云医生。去看苏医生的时候，身体虚弱的不行，因为腰椎狭窄，腿疼，再加上失血过多严重贫血，我已经压根不能走路，全部靠我爸爸背我，鼻子里面还塞着上一晚出血不止去医院堵着的棉条。在火车站候车的时候，列车员甚至建议我父母不要带我上车，建议我先去医院，估计他们看我应该是已经不行了的样子了吧。就这样我们踏上了去杭州的列车，开始了为期2年多的中医过程。 苏医生首先是要我暂停月经，急需养血，他建议我打丙睾，回家之后准备去医院打针停月经了，正好找一个妇科主任阿姨，让她给我开药打针。她建议我不要打丙睾，推荐我用另外一种药-米非司酮（之前有发贴详细介绍过这款药，这边就不详说了，需要的翻下我之前的贴），本来我就有点排斥丙睾的，不想长胡子毛发变重，不想变MAN,觉得阿姨也不会害我，抱着试试看的态度，用了米非司酮停月经。就这样大半年时间没来月经，期间每个月去一趟杭州看苏医生换方抓药，虽然血小板数值一直没升上去，精气神越来越好，各种出血症状也逐渐减轻，后来暂停米非司酮让来月经看下情况，比平常量多一点，但是差不多10天也全部结束 从此以后一直服用苏医生的药，一共吃了2年多，血小板数值在1-3万直接波动，没超过3.5万过。但是一点症状都没有，月经完全正常，甚至量都偏少，3-4天就全部结束，牙龈出血，鼻腔出血等症状完全没有，浑身上来一个出血点都没有，面色红润，一口气爬5楼连蹦带跳，气都不喘一下，心满意足，管数值干嘛呢，没症状才是王道！
接下来就是谈恋爱结婚，感觉自己除了检查血小板低其他跟正常人无异，咨询苏医生他也说我目前的身体状况可以考虑怀孕，，虽然苏医生说他给我开的药对怀孕没影响，怀孕后也可以正常服用，但是出于谨慎考虑，我还是自己私下把中药停了，停了之后身体也无任何不适，我这种马大哈也没去化验，就觉得终于每天不要熬药不要喝药的日子真如神仙般的快活，那会板值也就两三万的样子。突然有天发现自己怀孕了，有点担心，赶紧去医院验血，数值100+（100-130之间），好意外，有点不敢置信，过了差不多半个月又去化验，还是100以上，不吃任何药血小板奇迹般的正常了，是朵朵（女儿名字）给我带来的好运吗？幸福来的太突然！就这样我以一个正常人的状态一直持续到整个孕期结束，跟正常人一样生子（怕疼选择了剖腹产），孩子出生的验血报告也显示一切正常，终于彻底安心了。
好景不长，出了月子后的某天，突然发现脖子有红点，赶紧看腿，也有少量出血点，我知道好日子结束了，肯定板板又低了，其他也没任何症状，我也没管它，反正哺乳期也不会来月经，一点出血点也无关紧要啦，其他没症状就行，我想老病号应该对数值都不太在乎吧。 就这样又过去了大半年时间，产后第一次月经来了，有点害怕，因为正常人这个时候这么久没来月经量都会大，更别提我这血小板低的人了，果然被自己料中，第一次月经就出血不止，后来去医院挂了止血敏+立止血还有VC跟VK才勉强止住。那会去医院验血，血小板有5万多，也不是很低的数值，但是就是没法自己止血。第二次来月经还是这样止不住，忍了好几天又是大块大块的血块，又是失血过多，头晕的走不了路，直接去血液科住院了。血小板还是五万多，其他检查又一切正常，血液科医生给我用上了激素，量不大，我就没有排斥，已经好多年没吃了，觉得吃一点也没关系，几天之后就完全正常出院了。出院后也是口服6颗，前面3颗是一周减一颗，因为我知道自己3颗能维持住，3颗往下开始半颗半颗的减，半个月减半颗，全部减完我去检查了下，6万多，再来月经一切正常，从此以后就再也没管过ITP这个问题，一门心思扑在女儿身上，从此开启晒娃模式。
就这样每天跟正常人一样生活，直到差不多一年之后的单位体检，才发现血小板又正常了，说实话心情也不是很激动，反正我的要求也不高，就是低就低吧，没症状就行咯。一直到上个月，因为皮肤问题看医生要抽血检查，血小板数值一直都是100出头，也不是特别个高，就一百多一点点,足矣。
目前为止，我已经3年多没有吃药了，血小板一直稳定。如果非要问我平常是怎么保养的，那就是心大一点，活的没心没肺点，保持好心情。生活作息就算了，最近这几年几乎没有12点之前睡觉过，每晚熬夜，正常睡觉时间的一点左右，早上七点半起床上班，饮食口味没有那种重，但是也绝对不清淡哈！
总结了下，我觉得还是中医起作用了，西医只是暂时控制病情。生病10年期间，因为激素敏感，所以除了激素，输血跟输血小板，以及其他一些补钙补血的辅助治疗，其他的西药我也没用过，还挺庆幸激素敏感的，嘿嘿，省钱省事，除了发胖，其他不用太折腾。虽然吃苏尔云医生2年多中药，血小板数值一直没上升，但是真的身体很好，除了抽血看报告，其他真的跟正常人无异，一个血点啥的都没有，我觉得应该是一个量变转化为质变的过程，遇到一个合适的中医真的很重要。
最后祝大家早日康复，不要一直盯着数值去看，那个真的不重要，症状，症状才是王道！
嘿嘿，附上我跟女儿近照一张
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发表于 2016-11-4 10:18:10
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