ITP家园-血小板病友之家

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[心情日记] ITP8年后复发

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匿名
匿名  发表于 2016-11-3 21:45:14 |阅读模式

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本帖最后由 智尧妈妈 于 2016-12-1 10:07 编辑

我是一名ITP,之前治疗的算是很成功,8年后又复发了,因为扁桃体炎,或者是心情因素。低至10。去过北大人民找过黄晓军、付剑锋、去过西苑医院找过麻柔、去过协和医院找过赵永强。我能听说的全国顶尖的中西医大夫我都找了(我在北京),在这里想跟每一位病友分享一下我的心得,以免大家走弯路。
第一,最好用的办法是激素治疗。如果激素有效,肯定还是要用激素的。我之前想过用别的办法,因为激素副作用太大,但其实这还是最有效的方案。
第二,中医治疗见效很慢。我不说中医一点作用不起,但肯定特别慢。中医是通过调理身子的其他功能,来调节血小板的,没有什么中药是升血小板的,它只是帮你把内脏什么的调理一下,免的得别的病。当然,如果身体系统调好了,那血小板升上来有可能。中医讲究的是阴阳平衡,是跟中国几千年文化相关的,比如有一些道家思想,比较玄乎,所以,说中药没副作用,那是因为还没有发现具体的是啥,因为中医不像西医那样有那么多的小白鼠做实验,所以,都是不详。因此选择中医不宜时间过长,常吃中药身子变弱是真的。
第三,心态是一剂良药。记得麻柔一生给过我八字箴言,让我谨记:规律作息、愉快生活。这是治病良方。分享给大家。
第四,不要过分担心。平时生活多注意就好。危险动作别做,急功近利的事别干,拼命挣钱的人生别过。但不是说我们就要担惊受怕的过日子,我们就得天天躺着,啥也不干,混吃等死。我得了病以后考上了研究生,当年在我们本科院校也是轰动了整个系。因为这所学校我们那届就我考上了。其实,这也归功于这个病,因为我不去想别的了,除了养身体就是学习、心无杂念。后来复发,就是想了太多没用的东西,欲望太深,贪念太重,才会急火攻心,最后扁桃体发炎。想想悔不当初啊!
人生有很多种活法,通过这次复发,我想明白了很多事情,也愿意放下很多东西。这些经历都是我们ITP患者才会拥有的财富。据研究表明:慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。所以,咱们的病就像高血压、糖尿病一样,相伴终身,但不会致命,只要能注意到了,就能和正常人一样,有美好的生活!
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    开心
    2017-4-9 08:40
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-11-3 22:04:05 | 显示全部楼层
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    2018-2-5 13:18
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-11-3 23:30:58 | 显示全部楼层
    总结的很到位。认识也很独到。其实就是去接受它,往往就会好起来。
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    2017-5-22 16:25
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-11-4 07:42:12 | 显示全部楼层
    说的太好了,一定把这种理念传授给我女儿
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    2017-4-11 08:09
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-11-4 07:52:30 | 显示全部楼层
    活着就是幸福的,想得太多没用计划赶不上变化。
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    2016-9-3 23:07
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-11-4 08:28:39 | 显示全部楼层
    据研究表明:慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
    充满正能量

    该用户从未签到

    发表于 2016-11-4 10:47:41 | 显示全部楼层
    欧阳修的秋声赋:草木无情,有时飘零。人为动物,
    惟物之灵;百忧感其心,万事劳其形;有动于中,
    必摇其精。而况思其力之所不及,忧其智之所不能;宜其渥然丹者为槁木,
    黟然黑者为星星。奈何以非金石之质,欲与草木而争荣?
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    2018-1-9 04:16
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-11-4 13:14:04 | 显示全部楼层
    规律作息,愉快生活,加油!
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-11-6 09:32:54 | 显示全部楼层
    写的好,

                                   
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    2018-12-30 07:20
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-11-6 17:08:27 | 显示全部楼层
    真棒,还考上了研究生,要向你学习!规律作息,快乐生活!

                                   
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    2016-11-7 19:06
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-11-7 19:04:59 | 显示全部楼层
    我对这个病不是很了解,我妹刚开始检查还有40左右,后来吃了激素,现在变成6了,她其他都正常,就是单纯血小板,偏低,不太懂都好着急,现在激素药也不敢吃了
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    2016-12-13 22:06
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-11-7 19:59:57 | 显示全部楼层
    嗯!都会好好的!
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    2017-2-16 08:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-11-9 07:58:53 | 显示全部楼层
    其他没什么,就是看到板太低的时候害怕,怕颅内出血或者内脏出血,其他的都还好。规律作息,愉快生活!

                                   
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    2017-2-27 17:09
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-11-10 07:42:22 | 显示全部楼层
    认真工作,愉快生活。
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    2019-2-25 14:43
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-11-18 07:23:49 | 显示全部楼层
    复发,该死的复发。大家加油,笑对人生。
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    该用户从未签到

    发表于 2016-11-23 11:05:58 | 显示全部楼层
    1、感动中,您总结的太棒了!
    2、请问家园里有您的病历帖子吗?希望学习一下。
    3、这一次出现血小板减少,您的检查和治疗经过方便和大家讲一讲吗?万分感谢!
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    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-11-25 20:46:58 | 显示全部楼层
    想问下,扁桃体发炎好了吗?
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    该用户从未签到

    发表于 2016-12-1 16:41:32 | 显示全部楼层
    我一直以为五年的时间如果不发作就不会在有什么,看来我太天真了
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    2016-12-19 07:34
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-12-16 15:47:08 | 显示全部楼层
    说出了我的心里话,
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    该用户从未签到

    发表于 2016-12-23 19:38:09 | 显示全部楼层
    真的太好了!
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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-2-3 23:16:53 | 显示全部楼层
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    2017-2-13 01:51
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-2-13 02:07:25 | 显示全部楼层
    总结的好棒
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    开心
    2018-1-19 20:40
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-2-28 10:41:31 | 显示全部楼层

    我才看到大家的评论,欣喜又感动。我是年前才找到这个血小板之家的论坛的,看完大家的分享也忍不住想和大伙聊聊我的心得。没想到这么多人都看了我的文章~我会继续跟大家分享我的病例和我治疗的经验以及我的一些感悟~真心觉得能传递正能量是件特别开心的事~希望大家都能健康生活~
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    开心
    2018-1-19 20:40
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-2-28 10:44:18 | 显示全部楼层
    程晓梅 发表于 2016-11-25 20:46
    想问下,扁桃体发炎好了吗?

    嗯嗯,现在已经好了~

                                   
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    2018-1-19 20:40
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-2-28 10:44:58 | 显示全部楼层
    多多妈-四川 发表于 2016-11-23 11:05
    1、感动中,您总结的太棒了!
    2、请问家园里有您的病历帖子吗?希望学习一下。
    3、这一次出现血小板减少 ...

    好的,我回头整理一下~

                                   
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    开心
    2017-9-3 07:03
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-4 21:09:35 | 显示全部楼层
    我现在也是扁桃体发炎,住院前就有了,可能与这有关
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    开心
    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-5-5 08:52:33 | 显示全部楼层
    我查了查电脑,板低并有扁桃体大的做了手术31例,有27例最后板正常了,可信吗?
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    开心
    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-5-5 08:56:36 | 显示全部楼层
    我姑娘没板低前,就爱扁桃体红,疼,现在扁桃体大3度,板低没医院敢给做手术。
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    开心
    2017-5-13 14:33
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-5-10 23:28:41 | 显示全部楼层
    请问,你第一次发现血小板少是多少岁?
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    开心
    2017-6-28 22:09
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-14 18:57:46 | 显示全部楼层
    嘿嘿,我十年前痊愈后。一路杀进五百强,在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多了,又因为感冒,搬家,月经凑一起,发现,板板跌下去了

                                   
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    ,人生,真精彩,我们注定要精进而不执的过

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-19 11:04
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-14 22:27:06 | 显示全部楼层
    绿葭 发表于 2017-6-14 18:57
    嘿嘿,我十年前痊愈后。一路杀进五百强,在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...

    你以前是怎么治疗的!
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    开心
    2017-6-28 22:09
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-14 23:31:13 | 显示全部楼层
    lcsing 发表于 2017-6-14 22:27
    你以前是怎么治疗的!

    激素治疗,然后慢慢减量。生孩子时也
    很平稳

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 19:25
  • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-6-19 17:18:45 | 显示全部楼层
    我女儿的扁桃体从小就大容易红肿发炎,去年六月刚住院时我们本地血液科主任建议切扁桃体,本想等着板上来再做手术。后来用激素后,女儿的身体状况越来越差,板也开始变成个位(原来最低时还20几)。去南京儿童医院血液科专家又说切扁桃体没用,应该切脾,彻底懵了。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-28 22:09
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-6 11:30:40 | 显示全部楼层
    楼主这次康复情况如何了?记得多交流哦

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 07:03
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-7-6 15:54:32 | 显示全部楼层
    很赞同你的观点!写得好!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-22 01:22
  • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-7-15 21:58:18 | 显示全部楼层
    总觉得真不错!我吃了4年中药,起效很慢,一折腾、一有风吹草动还是会掉板。心态很重要,不能急功近利,过慢生活才适合我们。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-7-16 20:38:44 | 显示全部楼层
    我已经得病20多年了,反反复复,因为考验太累又大病了一场,现在总低于10,真想和您交流一下经验,来到这里才知道自己不是孤军奋战。

    点评

    请问您 现在怎么样了,板值稳定了吗?  详情 回复 发表于 2018-9-1 09:21
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-7 13:43
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-31 23:53:03 | 显示全部楼层
    说得真好,乐观积极的心态去面对
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-7 13:43
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-31 23:53:31 | 显示全部楼层
    说得真好,乐观积极的心态去面对。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-6 00:21
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-8-4 05:17:38 | 显示全部楼层
    心态固然很重要!我儿子前年在一次接种疫苗提前发现血小板20,医生没告诉我们,还给我们接种疫苗,2016年,真的几乎每周都要跑医院,我儿子最低是7,当时在上海儿童医院专家确诊后我真的是天天拿眼泪泡饭,真不知道孩子的未来会怎样
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 05:49
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-8-4 06:48:28 | 显示全部楼层
    我想问一下你多大年纪?这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗?
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-20 13:32
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-8-6 09:44:17 | 显示全部楼层
    写的太好啦,我没有文化,也没有,怎么表达的,只有用,好好好说吧。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-22 22:16
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-8-28 10:44:48 | 显示全部楼层
    扁桃体跟板低有关系?

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 20:40
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-24 14:30:14 | 显示全部楼层
    绿葭 发表于 2017-6-14 18:57
    嘿嘿,我十年前痊愈后。一路杀进五百强,在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...


                                   
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    真棒!相信这次你也一定会度过去的!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-28 19:25
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-7 08:15:10 | 显示全部楼层
    是,希望活一百岁
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-23 19:46
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-11-23 20:44:11 | 显示全部楼层
    我这次也感冒了,淋巴结发炎,喉咙充血,不知道还有几个板,也不敢去查,害怕,希望明天能好点,
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 21:48
  • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-11-27 19:12:46 | 显示全部楼层
    心态真的很重要,加油

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 21:48
  • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-11-27 19:12:52 | 显示全部楼层
    心态真的很重要,加油
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-29 06:25
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-24 16:51:55 | 显示全部楼层
    说得太好了,我才25岁,今年第一次住院就是因为血小板减少,低到16,其实单位体检只有9。这个病我觉得主要跟我的心情有关系,毕业以来郁郁不得志,没有朋友天天宅在家,加上自己免疫力低。得病住院以来心态发生了很大的变化,我还年轻,这个病也不是致死率高的。不能再这么颓废下去了,我真的不甘心,想要拼一把。接下来2018就是养好身体,改变方向考研。心态好真的能影响健康,祝版主和各位病友心情愉悦,板板早日升起来~
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-25 20:30
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-12-24 18:54:21 | 显示全部楼层
    谢谢分享,内容很精彩。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-23 10:48:13 | 显示全部楼层
    我患病18年了,就没好过,吃过激素,太痛苦了,后来减药,一直吃中药去年10月生产完病情加重了,我想问还可以调养回来吗
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-7 08:21
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-16 23:27:55 | 显示全部楼层
    独语斜栏 发表于 2016-11-4 08:28
    据研究表明:慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
    充满正能量

    谢谢你分享这么好的文章给我们
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-22 08:58
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-22 09:39:02 | 显示全部楼层

    我会积极面对 希望一切都可以好起来
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-8 20:32
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-3-23 19:04:58 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2018-8-28 20:14:54 | 显示全部楼层
    我也这样想的,慢性病,好好生活,开开心心就好
    ,我就是压力太大复发了
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-1 08:26:03 | 显示全部楼层
    红豆~ 发表于 2018-2-23 10:48
    我患病18年了,就没好过,吃&# ...

    亲,你现在什么状态啊?我也是产后加重了
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-1 08:27:01 | 显示全部楼层
    guosong412 发表于 2017-12-24 16:51
    说得太好了,我才25岁,今年第一次住院就是因为血小板减少,低到16,其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...

    想问现在的你,怎么样了!感觉自己每天好压抑
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-1 09:21:48 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38
    我已经得病20多年了,反反复复,因为考验太累又大病了一场,现在总低于10,真想和您交流一下经验,来到这里 ...

    请问您 现在怎么样了,板值稳定了吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-9-3 18:53:12 | 显示全部楼层
    现在症状比较稳定,日常生活完全没有影响,但板值不高,30以内,药量都有减少,这个病重点在于坚持治疗
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-9-4 18:19:47 | 显示全部楼层
    未来安好 发表于 2018-9-1 08:26
    亲,你现在什么状态啊?我&# ...

    现在还在吃中药,板板目前在中药维持下还正常
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 20:40
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-12-17 22:00:25 | 显示全部楼层
    情义两全 发表于 2017-8-4 06:48
    我想问一下你多大年纪?这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗?

    今年30了,不知道有没有关系,但是发炎的话肯定会降的
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 20:40
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-12-17 22:02:09 | 显示全部楼层
    guosong412 发表于 2017-12-24 16:51
    说得太好了,我才25岁,今年第一次住院就是因为血小板减少,低到16,其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...

    确实跟心情有很大关系,任何病都怕心情好!开开心心的~咱们只是板低而已,生活不耽误!我今年准备怀孕啦!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 20:40
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-12-17 22:04:18 | 显示全部楼层
    毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38
    我已经得病20多年了,反反复复,因为考验太累又大病了一场,现在总低于10,真想和您交流一下经验,来到这里 ...

    你看,感冒这个病也总爱复发,咱不怕感冒啊,感冒就吃药就好啦,不会影响什么的,咱这病也是的,心态好真的很重要啊!加油!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-12-19 14:02:46 | 显示全部楼层
    总结的真好
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