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楼主: 孟桐妃
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[病例汇集] 桐妃的血小板减少病历-2024年3月板63(更新)

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161#
发表于 2013-3-13 12:59:28 | 只看该作者 来自: 天津
真羡慕你,继续加油!

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162#
发表于 2013-3-13 20:15:20 | 只看该作者 来自: 浙江湖州
妃姐。板板在只有几千的时候,有的抗体是阳性。这个,准不准?我也有点晕···

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血小板抗体的问题,检验科医生说,血小板很低的时候,化验抗体是不准确的.  发表于 2013-3-26 15:02

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163#
发表于 2013-3-25 02:25:25 | 只看该作者 来自: 山西太原
孟桐妃 发表于 2013-3-11 20:47
今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

真为你高兴!

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164#
发表于 2013-3-26 11:01:58 | 只看该作者 来自: 山东泰安
看了桐妃的经历,终于有信心战胜自己以及继续做奶牛了。
加油加油,
这儿永远是我们温暖的家,桐妃姐也永远是我们的精神支柱,哈哈

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165#
发表于 2013-3-27 12:59:29 | 只看该作者 来自: 吉林四平
我们是打不倒的小强
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    2020-10-19 02:37
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    [LV.1]初来乍到

    166#
    发表于 2013-3-30 12:51:09 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南洛阳
    不错哟,,

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    167#
    发表于 2013-4-2 08:51:05 | 只看该作者 来自: 河北保定
    最近我也上万啦,也是东直门,机器16,手工35,呵呵跟着桐妃涨啊!
    最近没吃药,也很忙,很累。一有时间就在家园转转,看了病友们的坚强和乐观,板板能不涨吗?

    点评

    加油加油,哈哈  详情 回复 发表于 2013-4-3 21:18
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    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    168#
     楼主| 发表于 2013-4-3 21:18:07 | 只看该作者 来自: 北京
    海阔 发表于 2013-4-2 08:51
    最近我也上万啦,也是东直门,机器16,手工35,呵呵跟着桐妃涨啊!
    最近没吃药,也很忙,很累。一有时间就 ...

    加油加油,哈哈
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    2016-10-26 15:26
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    [LV.1]初来乍到

    169#
    发表于 2013-4-4 20:00:26 | 只看该作者 来自: 山东临沂
    你猜我来干嘛的?
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    [LV.5]常住居民I

    170#
     楼主| 发表于 2013-4-10 19:55:40 | 只看该作者 来自: 北京
    2013年4月10日,血小板指血指标:
    机器5万4千,手工2万2,第一次反过来了,以前都是手工高于机器,呵呵。
    不过我整体感觉应该高于三四万的。可能刚好抽血的那小管赶上板少的地方了。
    今天化验血色素有点低了,9克多,而且明显缺铁,开了速立菲加vc,看来还是需要吃点肉啊。
    继续加油!!!

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    171#
    发表于 2013-4-13 09:41:49 | 只看该作者 来自: 四川
    我也希望妃姐能把你的食疗方法和锻炼方法贴在网上让大家学习,学习

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    172#
    发表于 2013-4-13 11:26:09 | 只看该作者 来自: 陕西西安
    我也要上万!!!万元户
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    173#
     楼主| 发表于 2013-9-23 18:34:07 | 只看该作者 来自: 北京
    今天事事顺利,心情也好,啥都好。
    东直门医院化验血小板:
    手指血:机器3.3万、手工4.2万

    哦也!
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    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    174#
    发表于 2013-9-25 08:44:50 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    孟桐妃 发表于 2013-9-23 18:34
    今天事事顺利,心情也好,啥都好。
    东直门医院化验血小板:
    手指血:机器3.3万、手工4.2万

    恭喜恭喜~~

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    175#
    发表于 2013-9-25 10:25:38 | 只看该作者 来自: 浙江金华
          你的善心,你的乐观,你的豁达,感染自己,传递他人,血小扳也步步为营,步步高升!祝贺祝贺:

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    176#
    发表于 2013-9-28 17:38:25 | 只看该作者 来自: 新疆乌鲁木齐
    孟桐妃 发表于 2011-1-23 22:15
    2006年12月在加拿大,血小板9千,医生给开激素(泼尼松)和依木兰,升到2万无效又掉回8千,再次用泼尼松4颗 ...

    群里的男人们要像你学习,学会自救!

    该用户从未签到

    177#
    发表于 2013-9-30 21:29:37 | 只看该作者 来自: 湖北十堰
    希望你早日康复!我以前也经常喝花生衣,感觉效果不错。

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    178#
    发表于 2013-10-17 08:33:51 | 只看该作者 来自: 河南周口
    你为大家做了很多,得福报,病情会越来越好

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    179#
    发表于 2013-10-17 15:53:41 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    一页一页的看完了大家的留言,原本已经放弃了做妈妈的权利了,如果早早的融入到这个大家庭,也不会白白浪费两年的时间了,我现在是重拾信心,不管老公的想法,自己做决定,调养一段时间,生一个健康的宝宝!唉,往事不堪回首啊,如果不是可恶的板,我的宝贝今年都快3岁了,不说了,有点小不舒服!这两天都在家园里来回反复的学习,早一点回家就好了,来的太晚了。我要向姐妹们学习,不退缩,不放弃!回家的感觉太好了,找到了依靠,找到了希望!衷心地谢谢妃姐和各位兄弟姐妹!大家一起努力吧!

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    180#
    发表于 2013-11-6 10:14:16 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    孟桐妃 发表于 2011-1-23 22:15
    2006年12月在加拿大,血小板9千,医生给开激素(泼尼松)和依木兰,升到2万无效又掉回8千,再次用泼尼松4颗 ...

    3万就是30多啊?

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    181#
    发表于 2013-11-12 15:44:45 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    孟桐妃 发表于 2011-1-23 22:15
    2006年12月在加拿大,血小板9千,医生给开激素(泼尼松)和依木兰,升到2万无效又掉回8千,再次用泼尼松4颗 ...

    姐姐,你儿子和我儿子应该一样大,是10年过年的时候出生的,我是儿子得病,可能和你的体会还是不同,不过你的心态很好,我也将儿子的病情做以总结。
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    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    182#
     楼主| 发表于 2013-11-12 21:49:11 | 只看该作者 来自: 北京
    zhangyu365 发表于 2013-11-12 15:44
    姐姐,你儿子和我儿子应该一样大,是10年过年的时候出生的,我是儿子得病,可能和你的体会还是不同,不过 ...

    加油啊!!!

    以后育儿方面也都交流哦
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    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    183#
    发表于 2013-11-20 13:17:51 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    王慧 发表于 2013-10-17 15:53
    一页一页的看完了大家的留言,原本已经放弃了做妈妈的权利了,如果早早的融入到这个大家庭,也不会白白浪费 ...

    其实吧,我反倒认为你现在的状态更适合要宝宝,因为内心强大了,对宝宝也是有利的,呵呵~~
    加油,期待你的好消息!

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    184#
    发表于 2013-12-2 12:20:33 | 只看该作者 来自: 北京
    看了以后充满希望

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    185#
    发表于 2013-12-2 18:17:18 | 只看该作者 来自: 北京海淀
    我也在东直门医院看的李冬云,没有吃益髓颗粒,但是身体明显好了!
    谢谢桐妃姐在我生孩子时去医院看我
    当时我记得我虚又不修边幅
    记得当时姐给我带的新疆和田玉枣,我都认真煮水喝了、
    现在小宝宝非常健康聪明
    活泼又好动
    我一直在从事比较辛苦的工作
    但是我对以后的生活非常粗信心

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    186#
    发表于 2013-12-3 17:00:41 | 只看该作者 来自: 河北邢台
           我早点加入大家就好了,我孕18周时第一次发现板低,当时是14,隔了三天降到6。孕前是139。被医生的的话吓住了,说病危,大出血什么的,我又不小心摔倒,脸上鼓了个大包,于是全家人在医生紧张的表情中决定保大人。。。。。。其实我腿上只是偶尔有一点青,过几天就下去了,有点牙龈出血,孕前没有过的。我都被医生吓得不知道怎么做了,全家都认为引产是最好的选择。
           开始的时候我天天以泪洗面,不过人生确实要突然转个弯了,不过我不会太在意板值高低。坚持抗战到底。希望我还能生宝宝!
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    187#
     楼主| 发表于 2014-2-10 15:28:08 | 只看该作者 来自: 北京
    蛋蛋妈 发表于 2013-12-2 18:17
    我也在东直门医院看的李冬云,没有吃益髓颗粒,但是身体明显好了!
    谢谢桐妃姐在我生孩子时去医院看我
    当 ...

    原来蛋蛋妈是随遇而安啊,呵呵。
    孩子都长大了吧,呵呵。

    有空把你孕后产后的经历写个帖子吧,包括选医院那段,对姐妹们会很有帮助的
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    188#
     楼主| 发表于 2014-2-10 15:31:59 | 只看该作者 来自: 北京
    看记录发现从去年9月份到现在没化验过吗?都忘了,改天有空去验一个,没准10万了呢{:soso__17090127762951865478_3:}

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    189#
    发表于 2014-3-6 23:42:59 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    随着年龄的增长,胸腺的功能减退,T细胞来源减少,机体的免疫力持续下降,对血小板的免疫应答也会越来越低,也就是说越向后越好。
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    2022-10-18 20:27
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    190#
     楼主| 发表于 2014-3-7 10:18:17 | 只看该作者 来自: 北京
    绍博 发表于 2014-3-6 23:42
    随着年龄的增长,胸腺的功能减退,T细胞来源减少,机体的免疫力持续下降,对血小板的免疫应答也会越来越低 ...

    专业的来了,呵呵。
    有空多发点专业知识给大家学习呀。
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    191#
    发表于 2014-7-7 10:50:30 | 只看该作者 来自: 中国
    桐妃现在汤药都不喝,光是食疗么?
    板能一直稳定在3万以上真是太好了,你的毅力和爱心善举感动了神灵吧,我要是也能逐年这么上升稳定就好了,每次心情值下降压力值上升就来看看家园的帖子,一起加油加油!

    点评

    加油哦!  发表于 2014-7-22 22:08
    嗯,没吃药。3万以上没症状,观察就好,呵呵  发表于 2014-7-22 22:08

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    192#
    发表于 2014-7-22 16:39:12 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    祝永远快乐幸福下去。

    点评

    谢谢你,也同样祝福你哦  发表于 2014-7-22 22:09

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    193#
    发表于 2014-9-15 14:16:02 | 只看该作者 来自: 广东
    我妈妈年纪大了,总是上不去,现在只有5千左右,愁死了。。。
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    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    194#
     楼主| 发表于 2014-9-15 14:17:52 | 只看该作者 来自: 北京
    子然米米 发表于 2014-9-15 14:16
    我妈妈年纪大了,总是上不去,现在只有5千左右,愁死了。。。

    年纪大了是要多注意的,血压怎么样?

    该用户从未签到

    195#
    发表于 2014-9-15 20:08:45 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    孟桐妃 发表于 2014-9-15 14:17
    年纪大了是要多注意的,血压怎么样?

    也有高血压。。。。

    该用户从未签到

    196#
    发表于 2014-9-25 12:49:30 | 只看该作者 来自: 浙江嘉兴
    孟桐妃 发表于 2011-1-23 22:15
    2006年12月在加拿大,血小板9千,医生给开激素(泼尼松)和依木兰,升到2万无效又掉回8千,再次用泼尼松4颗 ...

    亲,那个耳穴贴在哪买啊,我是浙江的
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    197#
     楼主| 发表于 2014-9-25 13:07:03 | 只看该作者 来自: 北京
    遗忘那美好 发表于 2014-9-25 12:49
    亲,那个耳穴贴在哪买啊,我是浙江的


    当时是在中药店买的王不留行籽,把医用胶布剪成小块,自己贴的

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    198#
    发表于 2014-9-25 13:22:38 | 只看该作者 来自: 浙江嘉兴
    孟桐妃 发表于 2014-9-25 13:07
    当时是在中药店买的王不留行籽,把医用胶布剪成小块,自己贴的

    谢谢

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    199#
    发表于 2014-9-28 10:49:59 | 只看该作者 来自: 上海长宁区
    孟桐妃 发表于 2011-1-23 22:15
    2006年12月在加拿大,血小板9千,医生给开激素(泼尼松)和依木兰,升到2万无效又掉回8千,再次用泼尼松4颗 ...

    妃姐,看了的情况,很受鼓舞。我想问板板低于1万的情况下可以坐飞机出游吗?
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    200#
     楼主| 发表于 2014-9-28 17:11:37 | 只看该作者 来自: 北京
    越越越 发表于 2014-9-28 10:49
    妃姐,看了的情况,很受鼓舞。我想问板板低于1万的情况下可以坐飞机出游吗?


    要看症状啊,如果没症状还好啊,我坐11小时的长途飞机的时候血小板也才几千,但是前提是我没症状哦。连出血点都没有。

    该用户从未签到

    201#
    发表于 2014-9-29 11:06:31 | 只看该作者 来自: 上海长宁区
    孟桐妃 发表于 2014-9-28 17:11
    要看症状啊,如果没症状还好啊,我坐11小时的长途飞机的时候血小板也才几千,但是前提是我没症状哦。连 ...

    噢噢,我有出血点。本来决定明天出发去黔东南,现在父母不放心只能取消行程了。这个破病限制我的行动。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    202#
     楼主| 发表于 2014-9-29 13:18:55 | 只看该作者 来自: 北京
    越越越 发表于 2014-9-29 11:06
    噢噢,我有出血点。本来决定明天出发去黔东南,现在父母不放心只能取消行程了。这个破病限制我的行动。


    好好养养,呵呵。
    国庆节哪里都是人,还是老实在家呆着吧
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    203#
     楼主| 发表于 2014-10-28 09:50:00 | 只看该作者 来自: 北京
    终于抽空去医院化验了一下血常规:
    血小板:机器-16.手工48
    昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板,看了大小个个都不错。

    板板还好,只是缺铁贫血了,血红蛋白89,而且缺铁,主任果断给我来了速立菲+vc,嘱咐我要吃点肉,呜呜。
    关于缺铁贫血,我估计的原因:
    近段时间喝茶喝咖啡,阻碍铁吸收;
    偏食
    亲戚刚走,生理期影响。


    加油加油加油!!!

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    204#
    发表于 2014-10-29 15:00:57 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    孟桐妃 发表于 2014-10-28 09:50
    终于抽空去医院化验了一下血常规:
    血小板:机器-16.手工48
    昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板,看了大 ...

    挺好的,我就2万9了,8月份还有4万7的。而且这次顺道查了免疫指标,ANA有1:40,还有两个我都没听过的东东都阳性了,一个:可溶性核蛋白抗体 阳性;一个核小体抗体 弱阳性。

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    205#
    发表于 2014-12-20 14:32:18 来自手机 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    备受鼓舞啊!我是上个月低发现生病,住院,大剂量冲击,TpO注射,十天后降到18。又大剂量冲4天,升到147,趁着高去上海看中医,回来第二天复查6,现在卧床,激素重新吃起来,甲泼尼龙片10片一天。但我始终觉得药物不是长久之计,我要食疗加锻炼,我相信会好的。不过我是产后5个月生病,不知道我怀2胎能不能补回来呢?呵呵!等板板稳定点,也考虑考虑!
    206#
    发表于 2015-1-19 00:23:04 | 只看该作者 来自: 广东珠海
    有幽门螺杆菌是不是会影响板?我女儿当时查时有,因用青霉素等反应太大,停了没治。
    207#
    发表于 2015-1-19 00:23:08 | 只看该作者 来自: 广东珠海
    有幽门螺杆菌是不是会影响板?我女儿当时查时有,因用青霉素等反应太大,停了没治。

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    208#
    发表于 2015-1-24 04:11:55 来自手机 | 只看该作者 来自: 河北秦皇岛
    姐姐你这么多年定期查过免疫各项吗?没见你提到我看的医生让我半年查次免疫

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    209#
    发表于 2015-3-21 17:21:49 | 只看该作者 来自: 广西
    老病人,新入院。看到楼主的帖子,觉得你真是乐观,自己的病情其实比你轻多了,至少13年间我大部分都过着板正常的生活。相信自己也能熬过这第六次复发,不要老是把自己当做病人。

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    210#
    发表于 2015-5-13 13:07:25 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    你好,桐妃。现在家园里不少ITP多年,后来发现免疫指标不正常被定为结缔组织病的,但是症状还是血小板减少(不化验免疫指标就一直按照ITP治疗),这样的情况免疫科还是会让吃激素的。这种情况是否需要吃激素?不是和ITP一样没有症状就不用吃激素?群里也没有这方面的专家,也没人交流,怎么办呢?

    点评

    我就是生完孩子后确诊为itp,刚出月子就住院了。一年后抗核抗体变阳性,确诊为结缔组织病。以前一直看血液科,从那儿起就看风湿免疫科了。 协和的医生给我开了赛能,吃赛能的时候激素就停了。一天一片赛能八个月了  详情 回复 发表于 2015-5-22 09:31
    这不,李达教授回答你了  发表于 2015-5-14 11:43
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    211#
    发表于 2015-5-13 22:29:13 | 只看该作者 来自: 广东
    家园病友晚上好!
    所谓ITP本来就是免疫性血小板减少性紫癜,只是原因不明即所谓原发,结缔组织疾病所致血小板减少也属于免疫介导,后者称之为继发免疫性血小板减少性紫癜,治疗方面大同小异,主要西药依然是糖皮质激素,倾向于早期联合免疫抑制剂;依照我的经验,如果ITP伴有部分自身免疫指标阳性,例如抗核抗体阳性,其他特异性指标阴性,不够确诊典型结缔组织疾病(例如系统性红斑狼疮等),可以单独或连用羟氯喹免疫调节,我的经验感觉不错,在此基础上,施以中药辨治,期望获得增效减毒效果,不妨试试。

    点评

    谢谢达哥  详情 回复 发表于 2015-5-14 11:43
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    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    212#
     楼主| 发表于 2015-5-14 11:43:52 | 只看该作者 来自: 海南
    李达 发表于 2015-5-13 22:29
    家园病友晚上好!
    所谓ITP本来就是免疫性血小板减少性紫癜,只是原因不明即所谓原发,结缔组织疾病所致血 ...

    谢谢达哥

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    213#
    发表于 2015-5-22 09:31:31 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    嫣然一笑 发表于 2015-5-13 13:07
    你好,桐妃。现在家园里不少ITP多年,后来发现免疫指标不正常被定为结缔组织病的,但是症状还是血小板减少 ...

    我就是生完孩子后确诊为itp,刚出月子就住院了。一年后抗核抗体变阳性,确诊为结缔组织病。以前一直看血液科,从那儿起就看风湿免疫科了。
    协和的医生给我开了赛能,吃赛能的时候激素就停了。一天一片赛能八个月了,上个月住院检查,所有的风湿免疫检查都正常,板130多了。医生让三个月后复查,说如果心情好、休息好,以后可能就没什么大问题了,但药还是要坚持吃,如果往不好的方向发展,就有可能发展为红斑狼疮了。虽然一开始吃赛能,很抗拒,很害怕,但目前看来比吃激素好受多了,这次体检各项指标都正常,转氨酶也正常了,吃激素时高的离谱。

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    214#
    发表于 2015-6-6 16:39:20 | 只看该作者 来自: 内蒙古
    伟大的楼主~

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    215#
    发表于 2015-7-14 07:43:08 | 只看该作者 来自: 中国
    我也想学一下按摩耳穴的方法,在哪里学呢?谢谢

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    216#
    发表于 2015-10-14 14:33:03 | 只看该作者 来自: 北京
    妃姐,我想问个问题。为什么你每次的血小板都有手工和机器两个数呢?我上次还特地问了一下我手工多少,大夫说现在哪有手工的。但是之前有一次在中日 抽血特别低 4万多 那大夫就特好心又给我手工数了一下6万多。是因为大夫怕麻烦不愿意给手工数吗?

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    217#
    发表于 2016-2-26 15:36:13 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    2岁半的宝宝食疗要吃些什么?红衣花生猪蹄和莲藕排骨都可以吗?还有其他的食疗方子吗?

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    218#
    发表于 2017-4-7 22:14:19 | 只看该作者 来自: 河南漯河
    桐妃姐 你好~我妈妈最近两年得的免疫性血小板减少性紫癜 吃激素 吃的股骨头坏死  本来去北京做股骨头的手术 但是说是有炎症 我就想问一下 你能看懂化验单吗?血沉高是不是还是因为血小板低的原因????

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    2017-7-30 05:56
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    [LV.4]偶尔看看III

    219#
    发表于 2017-6-25 16:50:52 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    我想问下楼主食料用的啥材料,怎么食料的?
  • TA的每日心情
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    [LV.4]偶尔看看III

    220#
    发表于 2017-6-25 17:04:35 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    看你的病历也挺长,但没怎么住院,虽然板一直不高但也没有太大出血症状,我也病十来年,一直反复住院,每次住院都板低于2千,一般10万以上出院,然后保持一年到两年又降到2千一下,反正每次犯病就没超过2,浑身的出血点和淤青牙龈出血,所以每次复发都选择住院治疗,群里有一大部分个位还正常上班也没用药的,我也想试试,但每次都害怕没减持住,最后都不情愿而又不得不住进医院,很想试试像你们那么低的情况下也不用治疗看看能不能抗过去,可是从来也没敢试过

    点评

    重症状,轻板值,在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的,如果没有症状就可以观察,放松一些,心态也很重要。  详情 回复 发表于 2017-6-26 09:32
    重症状,轻板值,在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的,如果没有症状就可以观察,放松一些,心态也很重要。  详情 回复 发表于 2017-6-26 09:32
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    221#
     楼主| 发表于 2017-6-26 09:32:43 | 只看该作者 来自: 北京
    875410612 发表于 2017-6-25 17:04
    看你的病历也挺长,但没怎么住院,虽然板一直不高但也没有太大出血症状,我也病十来年,一直反复住院,每次 ...

    重症状,轻板值,在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的,如果没有症状就可以观察,放松一些,心态也很重要。
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    222#
     楼主| 发表于 2017-6-26 09:32:53 | 只看该作者 来自: 北京
    875410612 发表于 2017-6-25 17:04
    看你的病历也挺长,但没怎么住院,虽然板一直不高但也没有太大出血症状,我也病十来年,一直反复住院,每次 ...

    重症状,轻板值,在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的,如果没有症状就可以观察,放松一些,心态也很重要。
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    [LV.4]偶尔看看III

    223#
    发表于 2017-6-26 15:33:36 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    孟桐妃 发表于 2017-6-26 09:32
    重症状,轻板值,在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的,如果没有症状就可以观察,放 ...

    特别感谢您在百忙之中还能回复我,我的板平时都140以上,就是容易复发,每次都是从最高直接到最低,出血症状明显,所以每次复发都从急诊住院,这样很迷茫。自从群建立我都在和病友交流,家园学习,这么久也没摸索出适合自己的方法,复发次数越多出血症状越来越严重,越来越害怕
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    2017-9-19 08:28
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    [LV.1]初来乍到

    224#
    发表于 2017-6-29 14:16:45 | 只看该作者 来自: 贵州
    看了你的帖子,我更有信心了。加油,谢谢
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    2017-7-10 17:11
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    [LV.3]偶尔看看II

    225#
    发表于 2017-7-23 21:07:49 | 只看该作者 来自: 广东佛山
    妃姐你太不容易了,会越来越好的!也真心感谢你!好人一定会一生平安的

                                   
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    [LV.5]常住居民I

    226#
     楼主| 发表于 2017-7-24 11:45:00 | 只看该作者 来自: 北京
    恒羽妈妈 发表于 2017-7-23 21:07
    妃姐你太不容易了,会越来越好的!也真心感谢你!好人一定会一生平安的


                                   
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    2017-8-25 23:19
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    [LV.1]初来乍到

    227#
    发表于 2017-8-14 01:48:27 | 只看该作者 来自: 北京
    桐妃姐辛苦了,感谢您为家园付出这么多,板板高升!!!
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    2017-8-17 07:06
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    [LV.4]偶尔看看III

    228#
    发表于 2017-8-15 09:40:06 | 只看该作者 来自: 中国
    请问一下耳穴怎么弄,那几个穴位
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    229#
     楼主| 发表于 2017-8-18 10:54:06 | 只看该作者 来自: 北京
    weaktree 发表于 2017-8-15 09:40
    请问一下耳穴怎么弄,那几个穴位

    好多年前研究的,这个具体还是去医院找针灸推拿医生问问

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    230#
    发表于 2017-10-6 17:28:42 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    9年的免疫性血小板减少.如今我27岁,四年前反反复复激素治疗,只要一吃激素血小板就正常不吃就不正常,四年前最后一次吃激素停了后。月经不来,白带也没有,潮热严重,最后检查激素水平比更年期的女士更低,下丘脑闭经又开始中药,调理月经的激素治疗(芬吗通)吃就来月经,不吃就不来...自从下丘脑闭经就没吃过治疗血小板的激素了,血小板也是一直很低....我这个样子只怕很难怀孕了.

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    231#
    发表于 2017-12-11 13:31:16 | 只看该作者 来自: 上海
    好人一生健康平安, 谢谢妃姐的无私奉献和付出,希望所有的好人越来越好,身体健康。
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    2018-1-31 06:51
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    232#
    发表于 2017-12-11 17:48:35 | 只看该作者 来自: 北京朝阳
    榜样的力量激励着我们。麻烦你告诉我当时你每天喝的什么汤。
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    233#
     楼主| 发表于 2018-1-17 22:40:57 | 只看该作者 来自: 北京
    12月底化验血小板64,1月份去拔牙,因为拔牙需要血小板高于8万,我这还差得多,普通牙诊所不敢拔,去了协和医院,商量很久最后因为我个人的特殊情况血液科同意了,口腔科才给拔的,出一天血,当天晚上还有渗血,第二天早上基本止住,还好。。。
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    2018-1-29 10:30
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    234#
    发表于 2018-1-20 18:49:04 | 只看该作者 来自: 北京
    感觉好像是血小板比较低时手工高,机器低。我吃完激素两个月后,血小板又掉下来了,这几周都是个位数,这周手指血机器6,但是感觉抽血点很快就止住了,除了感觉累也没啥其他症状。看来我也可能是大血小板当红细胞了,实际可能没有很低。恩,我这样安慰自己了。
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    2018-1-28 15:29
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    235#
    发表于 2018-1-21 16:36:08 | 只看该作者 来自: 天津
    你好,我今天才进来的,刚知道还有这样的一个团队,大家都成病友了么?看了大家很多的帖子,也深深感触到了我们的不幸,但又庆幸的是我们还可以赖赖巴巴的或者,我是十岁就得这个病了,记得当时各大医院的跑,把家里花的分文没有了,病也没治好,父母没有办法才停下来不再带我去医院了,毕竟家里还有哥哥姐姐需要照顾,我自己也已经很满意了,其他亲戚早就不同意母亲给我治病了,觉得钱花光了,命也没保住。就这样病情反复无常,后来也就不当回事了,知道后来自己进入工作又开始了寻医问药之旅,边挣钱边治病,至今我34周岁了,病程二十多年。最后这几年我排斥所有的西药治疗,只喝中药调理身体,增加营养素,板板一直在3万左右,不好不坏。今年想要个宝宝了,觉的在不要就过了这个时期了,以后再也没有机会了。所以现在怀孕17周,度过了孕早期,可前两天去一中心孕检查血小板只有9000。医生当场就说我是碰瓷的,还大声告诉其他人都不要碰我,碰我就出血,我当时气的就哭了。只想他能将来收我待产,我也没敢跟他理论,可最终他在孕检本上写了终止妊娠,还说以后不许挂他的号,不然他这辈子的名声就毁了。他是我们这三级甲等医院啊综合性很强的一家,回来我就控制不住的难受,这几天一直控制不住流泪。知道心情不好对宝宝影响很大,可就是控制不住,今天看了你们很多的帖子看你们很坚强,还是没控制哭了,这也是我哭着给你能写的,相信大家同病相怜能理解我的心情,在天津再有一家总医院没去了,因为一直挂不上号就去了另一家,被打击死了。想着这几天要不要再去总医院看看,纠结,怕又遇上一个这样的医生拒收我,我就没有待产的医院了。不去治疗又怕宝宝受到影响,这两天总是噩梦连连,饭也吃不下,两三天就感觉自己瘦了,为了宝宝知道自己要坚强,可怎么才能让总医院同意在那去生呢?家里没有关系,也拖不到人。
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    2018-1-29 10:30
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    [LV.2]偶尔看看I

    236#
    发表于 2018-1-30 18:30:44 | 只看该作者 来自: 北京
    每次感觉快坚持不下去的时候就跑来
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30
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    [LV.2]偶尔看看I

    237#
    发表于 2018-1-30 18:33:24 | 只看该作者 来自: 北京
    每次感觉坚持不下去的时候就跑来看看桐妃姐的经历,顿时很受鼓舞。像我这种用过多次激素的大概就是先甜后苦,被激素伤害到不管用了才努力去寻找新的办法,桐妃姐是有一颗超强悍的心脏,能够一直坚持才能苦尽甘来。学习
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    开心
    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    238#
    发表于 2018-2-18 23:02:07 | 只看该作者 来自: 广东
    孟桐妃 发表于 2011-7-3 21:33
    呵呵,怀孕生子,免疫系统啊,内分泌啊,都会重组的,很多人都这样说呢。

    我ITP18年了,2017年怀孕了,孕前吃中药维持在100以上,怀孕期间一直中草药维持在50以上,生产完无药物,直接从50飙升到155,产后无药物15天板报222,产后25天下跌到37,使用之前中草药无效了,加大剂量的吃中药,板直接掉到10,病危住院了,丙球TPO一周冲击到100以上,半个月后又下降,然后现在又换了一位中医治疗,吃很多中药板在40左右,我就想问,我目前产后4个月,这个产后免疫重建需要多久时间?我还有希望恢复到产前的身体状态吗?

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    239#
    发表于 2018-2-28 18:40:36 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
    你好,我血小板最近一次检查手工查75,机器56,这一年都是50到80不等,大腿和胸部有零星出血点,一共10个以内吧,能数过来的,牙龈偶尔出血,鼻子不出血,我这属于有症状么?现在在备孕中,希望能得到鼓励

    点评

    如果血小板是50-80应该不会有什么出血症状的,如果牙龈有出血,检查一下是否有牙龈炎之类的。 一般来说如果血小板稳定在50以上+没有用药+没有出血症状,应该可以备孕啊  详情 回复 发表于 2018-3-28 19:25

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    240#
    发表于 2018-2-28 18:56:55 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
    我10年前血小板少过,那时候高三,吃了一些中药,就变正常了,一直都是100以上,17年3月份,觉得累去检查50多,吃了中药,涨了一些,不过一直是在50多到80多范围,一直到现在,我特别喜欢孩子,虽然大夫不建议我生小孩,但是我想要,现在在备孕,吃中药也不见效果,感觉再涨起来好难!

                                   
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    点评

    50-80挺好的啊  详情 回复 发表于 2018-3-28 19:23
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