桐妃的血小板减少病历-2024年4月板76（更新)

孟桐妃 · 发表于 2011-1-23 22:13:50

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大家都介绍一下自己的患病和治疗经历吧，有助于交流，写在这里也免得每次都要对每一个病友重复了。

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（有个病友阿姨说想看看我的近照，这个是头像的全图分享一下）

1993年，4月，16岁，因流鼻血不止发现血液病，经哈医大骨穿确诊：原发性血小板减少性紫癜，带有缺铁性贫血。
当时除了贫血，血小板大概是1-3万左右，具体忘了，我妈妈说还是好像是几千的。使用的激素输液，在哈尔滨医大一院住院一个月，血小板升到10万，回家服药，并慢慢减药，在减药后复发。
（这段经历后来写了一篇日记节选，可以点链接了解16岁初发病女性ITP，日记节选）

同年7月再次流鼻血不止，大腿内侧出现大面积瘀斑，在海南省医院入院，经查血小板1万。血小板抗体偏高。同样办法用激素输液，出院后减药复发。

再服用各种中草药，口服液，花生皮水，水牛角汤，各种偏方，包括北京赵医生的中药。
后来出血情况有所控制，不知道是花生衣和水牛角水的作用，也或者是赵医生的止血散的作用。

但血小板没有很大变化，一直在1-3万左右。
出血点常伴，偶有牙龈鼻出血，月经过多。
直至1997年。

1997年还曾服用过西苑医院周霭详医生的中药以及达钠锉，血小板在还是在1-3万左右，达纳挫服用一个月升到4万，后又掉到1万，后来停药。

1998年-2003年间，没有服用任何药物，工作非常繁忙，经常户外野营。血小板一直是1-3万，没有严重的出血状况，出血点常伴，偶有牙龈鼻出血，月经基本正常或偏多一点点。

2004年1月体检血小板3.6万。5月怀孕，血小板一下掉到6千。在北大医院输丙球加浓缩血小板，升到6万，当时没做好准备，所以做了手术没要宝宝。

2004年底血小板降至1万，输注丙球蛋白。

2005年1-3月，血小板1-2万的期间分别在3家医院查血小板抗体，一个正常，一个正常范围内偏高，一个高的离谱，有位检验科的医生对我说血小板特别低的状况下，抗体的检查是不准确的，呵呵，很晕。

2005年3月在人民医院再次骨穿，依然确诊ITP，就诊于傅剑锋医生，服用每天12粒泼尼松，第三周血小板由1万升到9万，第四周不明原因突然掉回1万，他想给我用长春新碱，我就跑了再没去，呵呵。

2005年8月因激素无效，开始减激素药。决定再次服用北京赵医生的中药，不过没有效果。

2005年11月份时曾掉到4千，输过一次丙球蛋白，升到4万。

以后血小板一直5千-1.5万

这时停掉所有药。
（接二楼）

[孕产] 桐妃的血小板减少怀孕生产记录及注意事项-更新3楼：孕早期 ...234

孟桐妃 · 发表于 2011-1-23 22:15:51

2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰（药物反应有些重，呕吐恶心），升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗两个月无效，半年后减停。

从2007年4月至7月，分别输注三次丙球蛋白，分别升到4万、3万、1.5万，一次不如一次。

最后一次输丙球蛋白是2007年7月初，那时有点流鼻血和渗血，但不严重，只是偶尔，后突然尿血一周，血小板低至2千，后月经又提前一周来了，医生说这说不清是哪里出血，那次月经出血量比较大，维持了不到10天。现在8月份的月经按照7月的时间来了，出血量正常。

2007年5-9月血小板2千，后我怀疑是吃多了蓝莓，樱桃等食物造成，因为9月份以后开始严格控制食物，食疗医治，血小板有所上升，不过仅为8千-1万。

2007年9月-08年4月没有任何药物，只有食疗，中间用过白茅根加花生衣的偏方，血小板在8千-1.2万左右，没有明显出血症状。

2008年5月回国，机器静脉化验血小板1.5万.  。

2008年6月，指血手工和机器化验血小板3万，自己升上来的，也许是祖国的水土适合我吧，哈哈  。

2008年6月-9月服用北京东直门中医院益髓颗粒，血小板维持在3万多。坚持喝花生衣红枣水，每天按摩耳穴。

2008年9月血小板手工5万，机器6千，我相信手工，嘿嘿。
2008年9月底开始服用北京国医堂王医生的汤药，3个月，基本无效。
2008年10月-12月血小板依次降至3万，2万，1万。
12月初因在外地游玩，没有喝花生衣水，服药不按时。

2008年12月底，继续喝北京东直门中医院益髓颗粒.继续坚持喝花生衣红枣水。

2009年1月，指血血小板，手工2万，机器6千。

2009年2月，指血血小板，手工3万，机器8千。有病友看到我在博客写的耳穴治疗ITP方法，做了实验初见成效，所以2月份开始用王不留行籽贴耳穴。

2009年3月初，指血血小板，手工5万，机器2.5万。因缺钙引起颈椎问题，眩晕一次，服药眩晕宁，仙灵骨煲，红景天等。
3月份外出游玩一周，赏花，爬山，泡温泉。没有喝花生衣水，耳穴也停止。

2009年3月20日，指血血小板，手工1.8万，机器9千。

2009年4月13日，血小板检查结果：机器：4万，手工：5.8万。这一个月比较辛苦，不过吃饭很规律，又开锻炼了，药物还是益髓颗粒（感觉这个药对我的血热治疗有效果）。

2009年4月27日，化验血小板：手工：3.5万，机器：3万，这些天跟着先生吃素减肥，导致血红蛋白降到100，以后要和他分餐，我吃肉，他吃菜，吼吼。

2009年5月底去了重庆缙云山，想看看道家治疗方法（无果，迅速回京），至今停药半个月，中药和花生衣水等都没有喝，不过食疗继续。

2009年6月10日，上周化验，血小板依旧维持在三~五万，已经一年了，这样的稳定指数其实我已经很满意了。

2009年6月17日，血小板指血化验手工：4万，机器：5.9万。
为了更有效的治疗，准备开始喝汤药了，东直门医院孙颖立医生开的汤药。

2009年7月月3日，化验指血：手工：6.4万，机器：7.4万。喝东直门医院孙颖立医生的汤药半个月。

2009年7月10日，今天化验指血：手工：4万。并且好孕了，按照末次月经计算，孕一个月了。

因为一直没有出血倾向，今年年初的时候我已经决定秋天要宝宝了，宝宝提前一个月来了，真高兴。
今天起所有中药都停了，现在只吃铁剂、VC和叶酸，孕妇复合维生素，并且偶尔喝花生衣红枣水。

2009年8月和9月，化验指血：均为手工2万多。静脉机器化验依旧6-8千。

没有出血点等，感觉很好。孕两个月时因为有妊娠反应喜欢吃葡萄和西红柿，吃了不少，有了一些出血点，停掉以后就好了。

2009年9月底，孕后第一次看血液科专家，详情见17页

2009年11月11日，化验指血：手工2.5万，机器1.4万。孕22周B超，一切正常。

2009年12月8日，化验指血：手工2.9万，机器1.5万。产检：糖筛顺利通过！其他一切正常！

2010年1月11日，化验指血：手工2.2万，静脉机器1.5万。产检一切正常！

2010年2月8日，化验指血：手工2万，静脉机器8千。产检一切正常！

2010年2月22日，化验指血：静脉机器8千。产检一切正常！

2010年3月1日，化验指血：手工2.1万，静脉机器-蓝帽管（没有抗凝剂干扰） 2万，以前的静脉血检查都是有抗凝剂的干扰的。
产检一切正常！

2010年3月12日，顺利生下虎子，嘿嘿，具体内容在孕产贴。

预览[孕产] 桐妃的血小板减少怀孕生产记录及注意事项-3楼补充：孕中期

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...2

2010年7月，感冒嗓子发炎发烧，血小板静脉机器化验6千，无出血症状。

2010年11月，产后第一次来例假，出血量正常。
2011年1月，创建ITP家园血小板病友之家网站，开始了忙碌的网络生活。。。

2011年3月，血小板机器化验2万。

2011年6月，血小板化验：机器5万1，手工4万1，哇咔咔，我要努力追赶问问问妹妹。。。（还在当奶牛，所以没吃药哈，只有食疗）

2011年9月，以为板很高，所以月经第二天得瑟去化验，2万，呵呵。无症状，我心里板值起码七八万吧，哈哈。

2011年12月，指血，机器2万2，手工4万3.又回到了维持3万上下的状态。

2012年3月，指血，手工3万2。这段时间超累。

2012年4月，静脉血蓝管，机器，2.9万。体检查出肝多发血管瘤（不用管）

2012年6月13日,手指血:机器2.9万。手工3.2万。血常规有点贫血和缺铁。
另，一到了夏天，痛苦的皮肤湿疹又出来了，今天也去皮肤科找著名的段行武主任看了一下，定义为湿疹性皮炎，原因是目前体质湿热，而且本身ITP病人免疫功能就失调，开了四妙丸和止痒膏。

2012年9月26日.指血手工:7.8万,指血机器:3.8万.(详情第6页113楼)
我一向相信手工的,而且喜欢四舍五入,所以我就当是8万啦,这是我生病以来没用药的状态下的最高纪录,嘿嘿.

2012年12月初,ITP家园网站首届专家现场答疑会成功举办.
我的血小板3-4万,还算稳定,不过这个月是一辈子难忘的,失去了永远回不来的，有喜有悲,不提了.

2013年3月11日,血小板指血指标

8页156楼)
机器2.3万.手工5.5万.近两年整体升高

2013年4月10日，血小板指血指标：
机器5万4千，手工2万2，第一次反过来了，呵呵，不过我整体感觉应该高于三四万的。可能刚好抽血的那小管赶上板少的地方了。

2013年9月23日，血小板指血指标：
机器3万3千，手工4万2，不错哦！

2014年10月27日，血小板：机器16.手工48
昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板，看了大小个个都不错。
板板还好，只是缺铁贫血了，血红蛋白89，而且缺铁，主任果断给我来了速立菲+vc，嘱咐我要吃点肉，呜呜。
关于缺铁贫血，我估计的原因：近段时间喝茶喝咖啡，阻碍铁吸收；偏食；亲戚刚走，生理期影响。

2015年7月血小板静脉抽血 24
目前我的状况非常好，没有服药，没有症状。

2016年7月爆炸消息，血小板77

2017年5月血小板 70

2017年12月血小板 64（拔牙了，出一天血，当天晚上还有渗血，第二天早上基本止住）

2019年1月，因流感化验血常规，血小板32，服用达菲一周好转。

2021年3月25日血小板76，还是有些贫血，补起。。。

2022.7.19 血小板101，生理期第二天，记录这一刻，激动。。

2023.7.20 血小板54 ，血红蛋白116。因嗓子发炎服用头孢3天，血小板估计有些影响。

2023.8.10 血小板91，血红蛋白110.血小板恢复啦！！！打了狂犬疫苗。。。

2023.8.25 血小板87，狂犬疫苗第三针后.

2023.9.12 血小板64，血红蛋白104，第五针的第二周。
2023.11.2 血小板56，血红蛋白120，铁蛋白6.05，铁三项中铁4.5我说最近困的厉害，乏力的厉害呢，铁真是太低了，蛋白琥珀酸铁口服溶液喝起来。
这是狂犬疫苗第一针后的第三个月

2024.3.1 血小板63，血红蛋白120
2024.4.19 血小板76，血红蛋白117，铁9.77（狂犬疫苗第五针后7个月）前一天流鼻血不止，按压很久很久才止住，应该还是鼻腔内的老伤创口比较大。

。。
待续

病友们，一起加油吧！

接下来我会继续跟帖记录，也会每次在这里更新。

绍博 · 发表于 2014-3-6 23:42:59

随着年龄的增长，胸腺的功能减退，T细胞来源减少，机体的免疫力持续下降，对血小板的免疫应答也会越来越低，也就是说越向后越好。

毓鹏医疗 · 发表于 2012-12-12 17:36:59

新人来报道
我血小板减少从09年开始至今，西医诊断就是ITP,中医讲是脾虚的原因（我以前有暴饮暴食的坏习惯）。
我把母亲给我想出来的食疗方子写一下，看看能不能帮助大家。
方一：补脾粥，薏米、赤小豆、芡实、红莲子、糯米、山药（这个是基础，其他的豆类可以根据自己喜好加。但是孕妇不能吃薏米和莲子，去掉即可。芡实和山药是补脾止血的良药一定要多吃）。熬完后汤多米少，白天喝水的时候就用粥汤代替，米随意。

方二：以前一直是自己用驴皮熬的驴胶，每天化开后服用（服用前吃一点面点之类的，尽量保持在胃里的时间）。现在母亲身体不好改用阿胶。

方三：红花生皮熬水一天两次。

以上的方子除了花生皮外我坚持用了三年。每天都要喝。在今年的年初血小板涨到97，但是因为吃海鲜掉到75，之后工作劳累一直掉到47开始怀孕。55天的时候测血小板36.

上面的方子是母亲在我生病后自己看书看电视摸索出来的，可能不是所有人都适合，但是脾胃虚寒的姐妹们还是很有效的。不过最重要的是就是坚持。坚持到现在也是母亲的坚持。感谢我的母亲！

孟桐妃 · 发表于 2014-2-10 15:28:08

蛋蛋妈发表于 2013-12-2 18:17
我也在东直门医院看的李冬云，没有吃益髓颗粒，但是身体明显好了！
谢谢桐妃姐在我生孩子时去医院看我
当 ...

原来蛋蛋妈是随遇而安啊，呵呵。
孩子都长大了吧，呵呵。

有空把你孕后产后的经历写个帖子吧，包括选医院那段，对姐妹们会很有帮助的

孟桐妃 · 发表于 2024-4-21 11:39:42

因为头一天流鼻血，不太好止血，4月19日去化验了一下，血小板76，铁9.77。
狂犬疫苗第五针一针后的七个月。
流鼻血应该还是鼻腔内的老伤创口比较大。

孟桐妃 · 发表于 2024-3-25 22:36:24

2024年3月1日化验血常规，血小板63，涨了点，加油！

孟桐妃 · 发表于 2023-11-3 21:58:37

昨天化验
血小板56
铁蛋白6.05，铁三项中铁4.5
我说最近困的厉害，乏力的厉害呢，铁真是太低了，蛋白琥珀酸铁口服溶液喝起来。

来自安卓APP客户端

孟桐妃 · 发表于 2023-8-18 09:08:05

狂犬疫苗第三针后化验血常规：血小板87，还不错哦。第五针后一周，血小板64

孟桐妃 · 发表于 2023-8-14 12:44:46

2023.8.10 血小板91，血红蛋白110.血小板恢复啦！！！打了狂犬疫苗，等第三针再复查一下。
主楼贴已更新。

孟桐妃 · 发表于 2023-8-14 12:43:45

2023.7.20 血小板54 ，血红蛋白116。因嗓子发炎服用头孢3天，血小板估计有些影响。

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:54:02

王丽平发表于 2022-8-19 06:24
我是QQ群的老病友了，今天总算找到你了，好高兴，记得以前在群里你总能为别人一一解答

老朋友真好，加微信了没，39945502

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:53:29

151565872 发表于 2022-8-4 13:09
我看了也激动，恭喜恭喜

谢谢，同喜同喜，一起加油！

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:52:51

益动飞扬发表于 2022-7-30 03:43
我是12-13岁开始的血小板减少紫癜，不过现在正常好几年没有复发，我76年的，

不错啊，恭喜

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:52:03

小果子. 发表于 2021-5-28 22:55
我听说检查不出来原因的就叫itp甚至有些疾病早期查不出来，有的过几年甚至十年才发现，是这样吗？我很怕我 ...

是这样的，查不出原因所以为ITP，能查出原因的就事其他疾病了

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:50:42

xfx0827 发表于 2021-4-7 20:15
我从08年开始板值一直很低，到现在每天吃三片甲泼尼龙也只有5千，我以为以后都这样，只会越来越糟，所以每 ...

一起加油，一定会好起来的

王丽平 · 发表于 2022-8-19 06:24:23

我是QQ群的老病友了，今天总算找到你了，好高兴，记得以前在群里你总能为别人一一解答

151565872 · 发表于 2022-8-4 13:09:03

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

我看了也激动，恭喜恭喜

益动飞扬 · 发表于 2022-7-30 04:07:55

15029573501 发表于 2020-9-24 23:08

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姐姐，我媳妇今年25，您的情况和她太像了，她现在二个月里面，住了4次院，每次掉到个位，然后到医院用丙球 ...

我之前医生也建议我切脾，我也没有同意，一直药物治疗，现在正常，好几年没有复发

益动飞扬 · 发表于 2022-7-30 03:52:06

lshj666 发表于 2012-12-12 15:28

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大家好：我是新来的，得这个病已经5年，因为居北京，所以北京各大医院都去遍了，也听过太多所谓专家主任的 ...

我刚刚发病做过骨穿穿刺，也是吃强的松，吃的脸圆圆的到现在都没有恢复过来，好多年了，

益动飞扬 · 发表于 2022-7-30 03:43:34

我是12-13岁开始的血小板减少紫癜，不过现在正常好几年没有复发，我76年的，

孟桐妃 · 发表于 2022-7-19 21:22:52

记录一下：101
2022.7.19

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小果子. · 发表于 2021-5-28 22:55:02

我听说检查不出来原因的就叫itp甚至有些疾病早期查不出来，有的过几年甚至十年才发现，是这样吗？我很怕我是恶性的，刚得病不到两个月用上激素就169停下来两周就降下去，我该怎么办啊

小果子. · 发表于 2021-5-28 22:50:24

版主维持了这么多年了，太厉害了

xfx0827 · 发表于 2021-4-7 20:15:04

我从08年开始板值一直很低，到现在每天吃三片甲泼尼龙也只有5千，我以为以后都这样，只会越来越糟，所以每天活的很沮丧。但是今天看了孟姐的经历，给了我莫大的鼓舞，不要再沮丧，说不定哪天莫名的就好了，就和它来的时候也是莫名其妙的一样。哈哈

未来安好 · 发表于 2021-4-6 15:09:36

孟桐妃发表于 2021-4-4 15:17

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我这十来年都没有症状，板板也在三万以上，所以饮食也没用特别注意了。
容易上火的注意控制量，活血的少 ...

好的！谢谢妃姐

孟桐妃 · 发表于 2021-4-4 15:17:19

未来安好发表于 2021-3-26 21:52

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妃姐，能不能发个生活中食谱，日常活动什么的

我这十来年都没有症状，板板也在三万以上，所以饮食也没用特别注意了。
容易上火的注意控制量，活血的少吃，也就这样了。

孟桐妃 · 发表于 2021-4-4 15:12:05

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

新建了贫血群

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孟桐妃 · 发表于 2021-4-4 14:44:05

鑫烁枫发表于 2021-3-26 12:16

登录/注册后可看大图

谢谢你的回复

不客气

孟桐妃 · 发表于 2021-3-31 13:19:13

鑫烁枫发表于 2021-3-26 12:16

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谢谢你的回复

不客气的，加油

未来安好 · 发表于 2021-3-26 21:52:30

妃姐，能不能发个生活中食谱，日常活动什么的

鑫烁枫 · 发表于 2021-3-26 12:16:31

孟桐妃发表于 2021-3-25 20:22

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我在医院开的是速力菲+VC
也在网易考拉上买过铁元，不过这两年疫情我没有买。

谢谢你的回复

孟桐妃 · 发表于 2021-3-25 20:22:34

鑫烁枫发表于 2021-3-25 11:54
免疫性血小板减少症！有点缺铁性贫血

我在医院开的是速力菲+VC
也在网易考拉上买过铁元，不过这两年疫情我没有买。

鑫烁枫 · 发表于 2021-3-25 11:54:15

免疫性血小板减少症！有点缺铁性贫血

鑫烁枫 · 发表于 2021-3-25 11:53:40

我家孩子现在的病情跟你一样的请问吃什么药效果好，谢谢

孟桐妃 · 发表于 2021-3-25 11:12:47

汇报下
2021.3.25
血常规静脉血化验
血小板76
哇咔咔，意料之中，一大早就在志愿者群里说我化验来了，大家猜我血小板多少，都说70—80，准啊，哈哈。
谢谢各位亲
依旧是轻度缺铁性贫血，药不能停。

希望你们也都好运哦(^o^)

孟桐妃 · 发表于 2021-1-25 22:35:20

吕红霞发表于 2021-1-10 20:46

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你好，妹妹！我是 ITP患者，挣扎在死亡线上，是杨仁池主任给了我一本书，一下就喜欢上了你，佩服你，我能和 ...

谢谢，您过奖啦，我的微信号是39945502

吕红霞 · 发表于 2021-1-10 20:46:51

你好，妹妹！我是 ITP患者，挣扎在死亡线上，是杨仁池主任给了我一本书，一下就喜欢上了你，佩服你，我能和你交朋友吗？微信

暴躁起来辣条 · 发表于 2021-1-5 21:50:59

妃姐是我们的精神支柱

流血的小强 · 发表于 2020-12-29 09:10:00

患病半年，看了桐妃姐的病程我就更没信心了，都是终身疾病

15029573501 · 发表于 2020-9-24 23:09:14

我的电话15029573501，如果您忙的话加我微信同电话，能和她说说话就很感激了

15029573501 · 发表于 2020-9-24 23:08:12

姐姐，我媳妇今年25，您的情况和她太像了，她现在二个月里面，住了4次院，每次掉到个位，然后到医院用丙球。输血小板，TPO，目前吃艾曲，医生还在观察看三片艾曲是否有效，之前吃两片无效掉了，说如果艾曲无效要用美罗华，切脾，您能帮帮我吗，方便的话通个电话哪怕能给她宽宽心，只有病友话我觉得能让她重拾信心，这个病的病友前期应该都有这种心结，这个病为什么就治不好，感谢您了，帮帮我吧

孟桐妃 · 发表于 2020-8-23 21:31:19

2kxq3ozKIq 发表于 2020-8-22 18:43
真没想到以为桐妃姐好了呢！感谢您的血小板之家，感谢您为大家所付出的一切

嘿嘿，我也没想到这几年就这么好起来了，我也感谢家园这么多病友这些年的信任支持和陪伴，有你们一路同行，我心情也好，也希望你们都能好起来！

孟桐妃 · 发表于 2020-8-23 21:30:21

小凤发表于 2020-8-22 11:20
血板减少发烧吃什么药退烧快

还是要看是什么原因引起的发烧，如果有炎症还是要用药的。必须尽快退烧的话，我喝过孩子的泰诺林。如果是风寒感冒，可以喝感冒清热颗粒，发发汗就退烧了。有炎症的话我吃头孢还可以。病毒性的吃过阿奇霉素。

2kxq3ozKIq · 发表于 2020-8-22 18:43:13

真没想到以为桐妃姐好了呢！感谢您的血小板之家，感谢您为大家所付出的一切

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小凤 · 发表于 2020-8-22 11:20:56

血板减少发烧吃什么药退烧快

孟桐妃 · 发表于 2020-8-17 07:44:03

升板啊发表于 2020-6-4 16:59

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我现在板6千，住院中，激素无效，美罗化无效，tpo无效，艾曲无效，不想吃环孢素和任何西药。该何去何从。看 ...

在哪里治疗呢，有没有再次评估过病情，有出血症状吗？别气馁，现在新药也很多，总有办法控制的。

升板啊 · 发表于 2020-6-4 16:59:45

我现在板6千，住院中，激素无效，美罗化无效，tpo无效，艾曲无效，不想吃环孢素和任何西药。该何去何从。看着满身的出血点心里害怕

孟桐妃 · 发表于 2020-4-18 09:27:43

sudie 发表于 2020-4-9 16:36
我新来的，血小板减少六年。最低就是现在了，板44 无症状，从没用过药。仔细看了每一条，好感动。感谢桐妃 ...

加油，44还可以，加油

孟桐妃 · 发表于 2020-4-9 21:01:33

寒小女儿发表于 2020-3-11 15:29

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网上说的康髓诺靠谱吗

没听说过

sudie · 发表于 2020-4-9 16:36:29

我新来的，血小板减少六年。最低就是现在了，板44 无症状，从没用过药。仔细看了每一条，好感动。感谢桐妃姐的分享，你真棒，向你学习。也希望我的板坚持住，哈哈。大家一起加油，吃好喝好睡好

寒小女儿 · 发表于 2020-3-11 15:29:52

网上说的康髓诺靠谱吗

99年女孩 · 发表于 2020-2-12 11:07:21

孟桐妃发表于 2020-2-11 14:57

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估计你是血小板低导致的经期量大

我是先是月经量大了两年之后才是血小板低的

孟桐妃 · 发表于 2020-2-11 14:57:01

99年女孩发表于 2020-1-12 09:10

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桐妃，我想问下月经量大会导致血小板低吗
我剖腹产后宝宝满月就来了月经而且量特别大持续一年多后就查出 ...

估计你是血小板低导致的经期量大

99年女孩 · 发表于 2020-1-12 09:10:56

桐妃，我想问下月经量大会导致血小板低吗
我剖腹产后宝宝满月就来了月经而且量特别大持续一年多后就查出血小板低了

清馨 · 发表于 2019-6-7 06:31:47

桐妃你好，你现在什么药都没吃吗？看到你前面吃的益髓颗粒不知道效果怎么样？我女儿现在在吃海曲，有疗效但不能维持，再有两三个月就要出组了，之前血小板只有个位数，因此十分担心，益髓颗粒不知道能否一试，好不好买。

孟桐妃 · 发表于 2019-6-6 17:51:04

2019年1月，因流感化验血常规，血小板32，服用达菲一周好转。

今年有过两次不小心戳到鼻孔，哗哗流血，不过很快止住，估计血小板在50-60之间吧，没化验，我自己估计的哈

孟桐妃 · 发表于 2019-6-6 17:47:27

从前有个小丹丹发表于 2019-6-5 11:27
姐姐，咱们这种原发性血小板减少可以母乳的是吗，有的大夫告诉说不让母乳，说是会把抗体带给宝宝

可以母乳

从前有个小丹丹 · 发表于 2019-6-5 11:27:38

孟桐妃发表于 2011-6-29 16:32

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最近很累，真的很累。
不过今天顺便去了趟东直门医院化验，抱着很大的希望，只因为问问问妹妹那高高的板值 ...

姐姐，咱们这种原发性血小板减少可以母乳的是吗，有的大夫告诉说不让母乳，说是会把抗体带给宝宝

小菜12138 · 发表于 2019-5-30 14:42:07

sancai 发表于 2012-7-27 16:35

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听你这么一说，我也是每年夏天就会有湿疹，又红又痒。。。。板板也在3万徘徊
我是83年出生的，08年4月发 ...

请问一下一天两粒激素的话，圆脸，痤疮之类的副反应明显么

路遥知力力 · 发表于 2018-10-28 15:44:16

孟桐妃发表于 2018-10-12 20:32
2009年夏天以后就没有吃过药了。比较注意饮食。

谢谢，我现以素食为主。基本吃素了，三个月下来，感觉挺好。

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:32:12

路遥知力力发表于 2018-8-15 16:05
很想知道，2015年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃 ...

2009年夏天以后就没有吃过药了。比较注意饮食。

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:31:32

13993259444 发表于 2018-9-15 07:36
您好！我家孩子打疫苗一个&# ...

可以喝，不过这都是属于食疗，辅助的。不能当治疗药物哦

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:31:01

ITP17 发表于 2018-8-9 14:29
桐妃姐姐，加你的qq一直没加&# ...

39945502

13993259444 · 发表于 2018-9-15 07:36:38

孟桐妃发表于 2011-6-5 16:58

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最近可能压力大事情多休息不好。
牙龈常出血，出血点多了些，这次月经也多。

您好！我家孩子打疫苗一个礼拜后引起血小板减少，九个月的时候，现在半年了，花生衣红枣水可以喝吗？怎么喝？谢谢

路遥知力力 · 发表于 2018-8-15 16:05:56

很想知道，2015年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃，就食补了，如是食补，望告诉我们。还有2017年以后，血小板情况如何。现你就是榜样，落在我们身上，就算只有，百分之几的概率，也是希望。盼回复。

路遥知力力 · 发表于 2018-8-15 16:02:57

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15
2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

很想知道，215年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃，就食补了，如是食补，望告诉我们。还有2017年以后，血小板情况如何。真你你就是榜样，落在我们身上，就是百分之几的概率，也是希望。盼回复。

清馨 · 发表于 2018-8-15 15:15:58

桐妃你好，看到你15年后血小板控制的很好，不知道你是怎么做到的，吃了什么药？或者是食补？我女儿10年前得的atp，用升血小板胶囊可以升上来，今年5.1染支原体肺炎，血小板降到了7，tpo冲击上升后又跌到了2，美罗华两个月了无效，现在靠艾曲波帕维持，但这样不仅经济压力大还对肝脏有刺激，不知道该怎么办。升血小板胶囊和激素治疗都无效了。

megan1105 · 发表于 2018-8-15 13:43:17

请问蓝莓和西红柿还有樱桃是对血小板有影响吗

路遥知力力 · 发表于 2018-8-13 13:21:24

你的这个贴子，我看了好几篇，越看越有信心，我很想知道2015年后，你的血小板啥就，这样上来了。是食补吗？还是吃素吗？还是其它。或，你也不知道路。

ITP17 · 发表于 2018-8-9 14:29:56

桐妃姐姐，加你的qq一直没加上，我qq名字是super，有空同意下吧

路遥知力力 · 发表于 2018-8-9 10:25:24

我也想吃素，看看。

马小妖 · 发表于 2018-4-11 18:07:51

你真棒

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可以加你微信吗？

以马内利 · 发表于 2018-4-10 16:06:39

孟桐妃发表于 2011-3-22 13:30

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自2010年夏因感冒化验血小板6千以来，一直感觉良好没给医院外流过新鲜的血液，前几天看小问问8万多，着实让 ...

妃姐你那个贴耳穴的帖子在哪

孟桐妃 · 发表于 2018-3-28 19:25:07

针叶林发表于 2018-2-28 18:40
你好，我血小板最近一次检&#26 ...

如果血小板是50-80应该不会有什么出血症状的，如果牙龈有出血，检查一下是否有牙龈炎之类的。
一般来说如果血小板稳定在50以上+没有用药+没有出血症状，应该可以备孕啊

孟桐妃 · 发表于 2018-3-28 19:23:21

针叶林发表于 2018-2-28 18:56
我10年前血小板少过，那时候&# ...

50-80挺好的啊

针叶林 · 发表于 2018-2-28 18:56:55

我10年前血小板少过，那时候高三，吃了一些中药，就变正常了，一直都是100以上，17年3月份，觉得累去检查50多，吃了中药，涨了一些，不过一直是在50多到80多范围，一直到现在，我特别喜欢孩子，虽然大夫不建议我生小孩，但是我想要，现在在备孕，吃中药也不见效果，感觉再涨起来好难！

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针叶林 · 发表于 2018-2-28 18:40:36

你好，我血小板最近一次检查手工查75，机器56，这一年都是50到80不等，大腿和胸部有零星出血点，一共10个以内吧，能数过来的，牙龈偶尔出血，鼻子不出血，我这属于有症状么？现在在备孕中，希望能得到鼓励

红豆～ · 发表于 2018-2-18 23:02:07

孟桐妃发表于 2011-7-3 21:33

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呵呵，怀孕生子，免疫系统啊，内分泌啊，都会重组的，很多人都这样说呢。

我ITP18年了，2017年怀孕了，孕前吃中药维持在100以上，怀孕期间一直中草药维持在50以上，生产完无药物，直接从50飙升到155，产后无药物15天板报222，产后25天下跌到37，使用之前中草药无效了，加大剂量的吃中药，板直接掉到10，病危住院了，丙球TPO一周冲击到100以上，半个月后又下降，然后现在又换了一位中医治疗，吃很多中药板在40左右，我就想问，我目前产后4个月，这个产后免疫重建需要多久时间？我还有希望恢复到产前的身体状态吗？

xiaoxiaoyuxie · 发表于 2018-1-30 18:33:24

每次感觉坚持不下去的时候就跑来看看桐妃姐的经历，顿时很受鼓舞。像我这种用过多次激素的大概就是先甜后苦，被激素伤害到不管用了才努力去寻找新的办法，桐妃姐是有一颗超强悍的心脏，能够一直坚持才能苦尽甘来。学习

xiaoxiaoyuxie · 发表于 2018-1-30 18:30:44

每次感觉快坚持不下去的时候就跑来

337370625 · 发表于 2018-1-21 16:36:08

你好，我今天才进来的，刚知道还有这样的一个团队，大家都成病友了么？看了大家很多的帖子，也深深感触到了我们的不幸，但又庆幸的是我们还可以赖赖巴巴的或者，我是十岁就得这个病了，记得当时各大医院的跑，把家里花的分文没有了，病也没治好，父母没有办法才停下来不再带我去医院了，毕竟家里还有哥哥姐姐需要照顾，我自己也已经很满意了，其他亲戚早就不同意母亲给我治病了，觉得钱花光了，命也没保住。就这样病情反复无常，后来也就不当回事了，知道后来自己进入工作又开始了寻医问药之旅，边挣钱边治病，至今我34周岁了，病程二十多年。最后这几年我排斥所有的西药治疗，只喝中药调理身体，增加营养素，板板一直在3万左右，不好不坏。今年想要个宝宝了，觉的在不要就过了这个时期了，以后再也没有机会了。所以现在怀孕17周，度过了孕早期，可前两天去一中心孕检查血小板只有9000。医生当场就说我是碰瓷的，还大声告诉其他人都不要碰我，碰我就出血，我当时气的就哭了。只想他能将来收我待产，我也没敢跟他理论，可最终他在孕检本上写了终止妊娠，还说以后不许挂他的号，不然他这辈子的名声就毁了。他是我们这三级甲等医院啊综合性很强的一家，回来我就控制不住的难受，这几天一直控制不住流泪。知道心情不好对宝宝影响很大，可就是控制不住，今天看了你们很多的帖子看你们很坚强，还是没控制哭了，这也是我哭着给你能写的，相信大家同病相怜能理解我的心情，在天津再有一家总医院没去了，因为一直挂不上号就去了另一家，被打击死了。想着这几天要不要再去总医院看看，纠结，怕又遇上一个这样的医生拒收我，我就没有待产的医院了。不去治疗又怕宝宝受到影响，这两天总是噩梦连连，饭也吃不下，两三天就感觉自己瘦了，为了宝宝知道自己要坚强，可怎么才能让总医院同意在那去生呢？家里没有关系，也拖不到人。

xiaoxiaoyuxie · 发表于 2018-1-20 18:49:04

感觉好像是血小板比较低时手工高，机器低。我吃完激素两个月后，血小板又掉下来了，这几周都是个位数，这周手指血机器6，但是感觉抽血点很快就止住了，除了感觉累也没啥其他症状。看来我也可能是大血小板当红细胞了，实际可能没有很低。恩，我这样安慰自己了。

孟桐妃 · 发表于 2018-1-17 22:40:57

12月底化验血小板64，1月份去拔牙，因为拔牙需要血小板高于8万，我这还差得多，普通牙诊所不敢拔，去了协和医院，商量很久最后因为我个人的特殊情况血液科同意了，口腔科才给拔的，出一天血，当天晚上还有渗血，第二天早上基本止住，还好。。。

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[病例汇集] 桐妃的血小板减少病历-2024年4月板76（更新)

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