生命不息，记录不止。一个医学生的ITP之路

Esper · 发表于 2018-6-3 16:43:49

lyl_nj 发表于 2018-6-2 19:15

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是不是激素没效果的人，用&#32 ...

没有这种说法的

smart小熊 · 发表于 2018-6-3 17:27:40

5.1板7支原体加嗜肺军团菌肺炎入院，输一份板后30，一直抗感染治疗，5.9跌到9，又输了2份板。同时例假来了，用激素+TPO联合治疗，5.14升到72，5.16升到112出院。口服11颗泼尼松，早7晚4。
5.20再次咳嗽，当天板还有172，5.23跌到76，打了一周头孢，5.30跌到20。又被安排住院，但是没床位。5.31早上22，纠结要不要住院的时候医院打电话说有床了。下午抽血16，只打止血敏硬扛了两天，今天板11，地米40mg冲击治疗开始，医生还用了百杰依（白介素-11），感觉板可能会冲上去。白细胞15.16，感觉感染还没清除干净？
医生觉得我可能是激素依赖型，下一步准备美罗华了，楼主美罗华是找代理买的么？我这边武汉，医院不给开让自己买。

smart小熊 · 发表于 2018-6-3 17:37:06

还让口服赛可平。已经有十年病史，三次穿刺确诊为ITP，5.9这次穿刺还是ITP，不过骨髓里有噬血细胞。十年多第一次跌到个位，此前每次吃升血小板胶囊就上来了，这次完全没用。第一次用激素，结果好像还激素依赖。
下一步只有选美罗华跟艾曲波帕了么？

Esper · 发表于 2018-6-4 14:39:46

smart小熊发表于 2018-6-3 17:27
5.1板7支原体加嗜肺军团菌肺炎 ...

如果是抵抗力比较差，用美罗华要慎重，请你的主治医师仔细评估风险后再做决定。

Esper · 发表于 2018-6-4 14:40:47

smart小熊发表于 2018-6-3 17:37
还让口服赛可平。已经有十&#24 ...

建议你先看看艾曲泊帕能不能承受

smart小熊 · 发表于 2018-6-4 16:12:06

Esper 发表于 2018-6-4 14:40

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建议你先看看艾曲泊帕能不能承受

谢谢楼主，主治医生给的治疗方案是激素冲击，稳不住的话上美罗华，再不行艾曲。艾曲好贵，而且感觉要持续吃？

Esper · 发表于 2018-6-5 09:05:20

smart小熊发表于 2018-6-4 16:12
谢谢楼主，主治医生给的治&# ...

是的，艾曲用上一般不好停，停了会更低。

狗蛋妈妈 · 发表于 2018-6-5 12:01:27

Esper 发表于 2018-4-18 09:45

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谢谢关注！

楼主最近情况如何？

Esper · 发表于 2018-6-5 14:59:24

狗蛋妈妈发表于 2018-6-5 12:01
楼主最近情况如何？

最近打算两周测一次血了

狗蛋妈妈 · 发表于 2018-6-6 11:54:05

看来美罗华对楼主的效果是很好的

13051876200 · 发表于 2018-6-7 10:34:25

smart小熊发表于 2018-6-3 17:27

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5.1板7支原体加嗜肺军团菌肺炎 ...

头孢会降血小板的！你还打了一周

Esper · 发表于 2018-6-12 11:01:05

今日查板171，还是有波动的。

smart小熊 · 发表于 2018-6-12 15:09:12

Esper 发表于 2018-6-12 11:01

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今日查板171，还是有波动的。

正常范围，真好。楼主目前没有用艾曲吧？

Esper · 发表于 2018-6-12 17:29:33

smart小熊发表于 2018-6-12 15:09

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正常范围，真好。楼主目前&# ...

没吃任何药

smart小熊 · 发表于 2018-6-19 10:36:41

今天复查只有2。用美罗华都有这么低的时候么

Esper · 发表于 2018-6-19 16:50:26

smart小熊发表于 2018-6-19 10:36
今天复查只有2。用美罗华都&#2 ...

美罗华起效了肯定不止这么低。

smart小熊 · 发表于 2018-6-22 09:45:00

Esper 发表于 2018-6-19 16:50

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美罗华起效了肯定不止这么低。

楼主吃艾曲的时候是每天25mg么

Esper · 发表于 2018-6-23 21:45:26

smart小熊发表于 2018-6-22 09:45

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楼主吃艾曲的时候是每天25mg&#2004 ...

是的

bc85wgDdBV · 发表于 2018-6-24 15:47:47

楼主你最近什么情况?看了你的讲述，发现骨穿报告和你的很像我的是骨髓增生活跃，巨核细胞12个，没有做活检。风湿免疫检阴性，甲亢和溶血正常。对激素治疗效果不好，没有用过二三线药没输过血小板，板低只输过丙球，效果很不错。现在病了两年，当初吃激素大半年没效慢慢减掉，停药后1年多现在板稳定在50左右，平时感冒发烧板会升200左右，好了慢慢会降下来。

Esper · 发表于 2018-6-25 08:35:35

bc85wgDdBV 发表于 2018-6-24 15:47
楼主你最近什么情况?看了你&#3 ...

两周没查了，你这情况完全可以观察啊

bc85wgDdBV · 发表于 2018-6-25 11:02:25

Esper 发表于 2018-6-25 08:35

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两周没查了，你这情况完全可以观察啊

药物对你起效真好

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。

Esper · 发表于 2018-6-26 09:45:58

今日查板211，希望能稳定更久！

血小板减少症 · 发表于 2018-6-26 10:09:07

太好了，真的为你高兴，不管以前多么狂风暴雨，现在终于过去了，愿以后都平平安安！

bc85wgDdBV · 发表于 2018-6-26 12:00:39

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Esper · 发表于 2018-6-26 15:41:08

血小板减少症发表于 2018-6-26 10:09
太好了，真的为你高兴，不&#31 ...

谢谢祝福！

豆包 · 发表于 2018-6-28 09:14:01

我也是一吃激素就涨，剪激素板也跟着剪，一颗半只有八千好心塞

Esper · 发表于 2018-6-28 10:32:51

豆包发表于 2018-6-28 09:14

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我也是一吃激素就涨，剪激&#32 ...

可以试试二线药物

豆包 · 发表于 2018-6-29 05:38:27

Esper 发表于 2018-6-28 10:32

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可以试试二线药物

特比澳吗？

Esper · 发表于 2018-6-29 16:45:18

豆包发表于 2018-6-29 05:38

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特比澳吗？

特比澳，艾曲波帕，美罗华都算二线。

萧晴 · 发表于 2018-7-3 12:14:44

激素三天冲击法，是按照体重冲击的吗

红火yh · 发表于 2018-7-3 19:44:02

你好，我妈也被确诊为ITP一周了，现在还在医院，刚开始用地米一点变化都没有，医生说是对激素不敏感，后来静丙五次，血小板三次现在升到191，这是不是代表后面激素影响不大

Esper · 发表于 2018-7-3 22:58:57

萧晴发表于 2018-7-3 12:14

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激素三天冲击法，是按照体&#37 ...

无论体重，就是40mg地米

Esper · 发表于 2018-7-3 23:00:02

红火yh 发表于 2018-7-3 19:44

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你好，我妈也被确诊为ITP一周& ...

没明白你的意思……

萧晴 · 发表于 2018-7-4 19:59:02

Esper 发表于 2018-7-3 22:58

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无论体重，就是40mg地米

我打算口服美卓乐，听说副作用小，吃三天在停掉，不会发胖，也不用减量，说停就能停的那种～你听过这种么

Esper · 发表于 2018-7-4 20:44:11

萧晴发表于 2018-7-4 19:59

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我打算口服美卓乐，听说副&# ...

你如果只吃3天可以直接停

萧晴 · 发表于 2018-7-4 21:10:08

我们这医生都太low了，都不懂3天激素冲击疗法

萧晴 · 发表于 2018-7-4 21:13:57

你之前说的地米，是不是注射用的地塞米松40mg，用点滴的方式一次性打40mg冲击？

Esper · 发表于 2018-7-5 10:02:11

萧晴发表于 2018-7-4 21:13
你之前说的地米，是不是注&#23 ...

是的，就是这种方法。

萧晴 · 发表于 2018-7-5 11:05:51

Esper 发表于 2018-7-5 10:02

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是的，就是这种方法。

谢谢，愿我们早日康复

youanmonv · 发表于 2018-7-6 15:32:41

楼主呢，最近身体好不？怎么没有跟新了呢

smart小熊 · 发表于 2018-7-16 11:09:42

楼主艾曲什么时候停的？美罗华升起来之后？

Esper · 发表于 2018-7-16 13:08:37

smart小熊发表于 2018-7-16 11:09
楼主艾曲什么时候停的？美罗华升起来之后？

对，美罗华+艾曲血小板直接400+，然后就停了

Esper · 发表于 2018-7-16 13:08:47

今日查血202

红豆～ · 发表于 2018-7-16 16:53:26

Esper 发表于 2018-7-16 13:08

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今日查血202

202挺好的。希望你能继续更新检查结果

lyl_nj · 发表于 2018-7-16 17:18:53

Esper 发表于 2018-7-16 13:08

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今日查血202

一直关注你的帖子，希望美罗华能长久起效

ccxxc · 发表于 2018-7-17 15:23:23

请问特比澳对儿童有哪些副作用，3周女娃激素无效。查出'EB病毒和B19

Esper · 发表于 2018-7-17 17:47:03

ccxxc 发表于 2018-7-17 15:23
请问特比澳对儿童有哪些副&#20 ...

优先解决EB病毒的问题，特比奥的副作用方面不需要太担心。

ccxxc · 发表于 2018-7-17 23:35:17

Esper 发表于 2018-7-17 17:47

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优先解决EB病毒的问题，特比奥的副作用方面不需要太担心。

谢谢。。。都输过4会丙球了，不知为什么这次不输丙球，tpo和丙球哪个副作用大？还有激素两片吃了一个星期就浮肿，说关节痛，继续吃了一个星期，一片两个星期，半片一个星期。这么久对小孩后续发育什么有影响吗？

ccxxc · 发表于 2018-7-17 23:43:19

Esper 发表于 2018-7-17 17:47

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优先解决EB病毒的问题，特比奥的副作用方面不需要太担心。

还有一直纠结自责大宝得这病因为二胎的到来疏于照顾。之前两周全职一个人带她，二宝出生送去幼儿园，和奶奶睡，晚上不肯睡，半夜哭闹，持续了至少三个月，期间冬天奶奶给她穿盖也多，10个月后才完全不夜醒了。今年二月份发现频繁乌青，三月份感冒两次验血42，住院观察没用任何药三天后升到80多。后来就反复折腾了。请问以上这个原因会导致她得病吗？

Esper · 发表于 2018-7-18 11:15:24

ccxxc 发表于 2018-7-17 23:43
还有一直纠结自责大宝得这&# ...

应该不是这个原因，丙球还是不要经常用，一般丙球都作为ITP的紧急用药，关键时刻如果无效就麻烦了。

花雨 · 发表于 2018-7-22 17:50:11

楼主文章写的很完整，学到很多东西。楼主很幸运！

ccxxc · 发表于 2018-7-24 11:18:17

Esper 发表于 2018-7-18 11:15

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应该不是这个原因，丙球还是不要经常用，一般丙球都作为ITP的紧急用药，关键时刻如果无效就麻烦了。

tpo四针下去没效果，激素也没效果，今天扳值7唉。。。抗病毒治疗的话可取吗？

Esper · 发表于 2018-7-24 15:39:27

ccxxc 发表于 2018-7-24 11:18

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tpo四针下去没效果，激素也&#27809 ...

为什么要抗病毒？

心中的日月 · 发表于 2018-7-26 10:21:42

有医生认为巨核细胞不多，非典型itp。认为可能效果没有巨核细胞增多的好，我的巨核细胞也不多，但看了你的文章，我决定中药没效的情况下一试。谢谢你的文章，又给了我更多的希望!

心中的日月 · 发表于 2018-7-26 10:22:22

漏掉了几个字，美罗华

ccxxc · 发表于 2018-7-28 11:36:14

Esper 发表于 2018-7-24 15:39

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为什么要抗病毒？

没有抗病毒治疗。。。。连续一星期一瓶丙球。。。如果是病毒原因，还算ITP吗

Esper · 发表于 2018-7-28 15:25:30

ccxxc 发表于 2018-7-28 11:36
没有抗病毒治疗。。。。连&# ...

算啊，解决了病毒的问题说不定就痊愈了。

ccxxc · 发表于 2018-7-29 16:57:52

Esper 发表于 2018-7-28 15:25

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算啊，解决了病毒的问题说不定就痊愈了。

这样啊，我还以为ITP基本是找不到病因，靠自身免疫系统强大。病毒引起的话不算呢。要真是病毒引起就有方向了，好像说这个病毒也没特效药，还是得靠自身吧谢谢你的回复哦，你好了吗。。。

Esper · 发表于 2018-7-30 09:18:50

ccxxc 发表于 2018-7-29 16:57
这样啊，我还以为ITP基本是&#25214 ...

暂时稳定吧

Esper · 发表于 2018-8-9 10:43:30

今日查血193，稳中有降啊

ITP17 · 发表于 2018-8-9 14:45:54

环孢素对生育有什么影响吗？当时我吃的时候医生说没事，美罗华一共打了几针，维持多长时间了呀？

151565872 · 发表于 2018-8-9 15:51:02

Esper 发表于 2018-8-9 10:43

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今日查血193，稳中有降啊

楼主最近这么稳定是吃药状态还是停药状态，跟帖太多，理不清

Esper · 发表于 2018-8-9 18:46:28

151565872 发表于 2018-8-9 15:51
楼主最近这么稳定是吃药状&# ...

4月中旬以后就没吃任何药了

Esper · 发表于 2018-8-9 18:48:30

ITP17 发表于 2018-8-9 14:45
环孢素对生育有什么影响吗&#65 ...

环孢素对生育的影响说明书中是否认的，但很多血液科医生还是认为会有影响。备孕的话建议停药一年以上。
美罗华我500mg打了4针，从3月份起效至今。

151565872 · 发表于 2018-8-9 19:24:46

Esper 发表于 2018-8-9 18:46

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4月中旬以后就没吃任何药了

那真的很厉害，恭喜痊愈。那现在200左右的板身上还会有出血点吗，我100多身上还有几个，新的冒出来旧的过几天又退了。

Esper · 发表于 2018-8-10 08:47:53

151565872 发表于 2018-8-9 19:24
那真的很厉害，恭喜痊愈。&# ...

痊愈真的不敢说，只能说在美罗华的药效下暂时稳定。
我血小板200是没有出血点的。

151565872 · 发表于 2018-8-10 09:06:07

Esper 发表于 2018-8-10 08:47

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痊愈真的不敢说，只能说在美罗华的药效下暂时稳定。
我血小板200是没有出血点的。

总归是目前稳定了。也是不错的

Jiali · 发表于 2018-8-11 00:37:00

感谢你的分享，很有帮助

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ccxxc · 发表于 2018-8-21 10:46:47

Esper 发表于 2018-7-30 09:18

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暂时稳定吧

你好，小孩可以用艾曲波帕(瑞弗兰)吗？

Esper · 发表于 2018-8-21 13:00:09

ccxxc 发表于 2018-8-21 10:46
你好，小孩可以用艾曲波帕(& ...

可以的

ccxxc · 发表于 2018-8-21 16:12:00

Esper 发表于 2018-8-21 13:00

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可以的

但是副作用看看挺大。。孩子才3周

Esper · 发表于 2018-8-22 09:12:02

ccxxc 发表于 2018-8-21 16:12
但是副作用看看挺大。。孩&# ...

三周的话还是咨询下医生吧

ccxxc · 发表于 2018-8-27 10:43:49

Esper 发表于 2018-8-22 09:12

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三周的话还是咨询下医生吧

丙球连输一个礼拜，两回这样操作，一次比一次效果差了，这么快耐药？

Esper · 发表于 2018-8-27 12:50:20

ccxxc 发表于 2018-8-27 10:43
丙球连输一个礼拜，两回这&# ...

要珍惜输丙球的机会，这是关键时刻的救命药，如果提前打的耐药了，就怕关键时刻没药用。

ccxxc · 发表于 2018-8-28 22:52:17

Esper 发表于 2018-8-27 12:50

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要珍惜输丙球的机会，这是关键时刻的救命药，如果提前打的耐药了，就怕关键时刻没药用。

那低了咋办，tpo无效，激素无效，三岁的娃，中药喝了几个月了。。。。真的可怜。。。这几次低到10也不输，到了2，3才输

Esper · 发表于 2018-8-29 20:57:01

ccxxc 发表于 2018-8-28 22:52
那低了咋办，tpo无效，激素&#26080 ...

儿童这方面我真的不大懂，还是遵医嘱吧。

Esper · 发表于 2018-9-1 15:29:36

今日查血248

未来安好 · 发表于 2018-9-1 17:57:41

楼主，看完你的更新！让我有信心了啊

151565872 · 发表于 2018-9-1 18:18:02

Esper 发表于 2018-9-1 15:29

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今日查血248

恭喜恭喜！

Esper · 发表于 2018-9-25 09:19:16

今日查血244

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