星萌的ITP治疗经历

星萌 · 发表于 2011-4-30 11:31:05

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

从第一次发病说起吧。

1999年开始，那时还在上初中的我，起初是因为什么不记得了，只记得那时嘴里长了很多的血泡，而且手上也慢慢的出现了许多的小血点，我幸运的是，同村有位奶奶的儿子得白血病，她知道有一位大夫可以治这个，第二天妈妈就带我去医院找了那大夫，在医院医生说我晚一天就可能没救了，现在想想那也是虎人的话。

后来停了二个月课，在家吃了二个月的中药，因为乡下条件有限，板值达到了多少已经没有记录了，只是依稀记得身上的血点全都消退了，治疗过程也就告终了。大夫说我得了一种叫血小板减少性紫癫的病，那时，我还得记，爸爸问大夫我是不是好了，大夫说“如果我五年以内不复发，往后就算撤底没事了，如果五年内复发，那他也没有办法救我了。”呵呵，十年过去了，我已经复发N次了，但我依旧还在。

第二次发病就是那个大夫说的五年以后，2005年3月，也就一晚的时间，清早起来腿上全是出血点，在华信医院查板才5千板值，医生立马安排我住了院，连夜输了袋板，好在第二天板就上来了，后来又是丙球，加激，一周的时间板值就恢复了。经骨穿化验，我正式确诊为特发性血小板减少性紫癫。出院后，我随诊董文川大夫，听她的嘱咐开始减激，板值一直稳定在14万左右，有时还能升到20万以上，减激的过程非常顺利，一直到10月，我算恢复正常人的生活。

第三次发病也是2007年春天，一晚腿上又是好多血点，这次我没有去医院，而是自己抓了几付中药在家调养，可是三天时间也没有效果，我害怕了，一下了吃了10粒激，和我姐一起回了湖南老家，准备再找以前的土大夫。这次的治疗经历就比较复杂了，有一半是因为自己拿自己当试验摸索，另一半是因为土大夫对激索还是不太了解。吃上土大夫的的中药后，我就开始二粒的减激，一个月的时间我减到了4片，刚开始板值的降幅保持在一周八千左右，后来到了2片的时候，顶不住了，降到了2万，又害怕了，没办法又把激吃到了十片，板又能到八九万，那时乡下卫生院没有验血的机器，所以每次化验我都要跑到市人民医院去验，我基本上都是半月，有时一个月才去化验一次。

期间，一直服用中药加激，还去了市里好几家中医院，那时，爸爸每次见到一个新大夫，就问我这个病能不能断根，记得，有一次是一个省城来的老专家（名字忘记了）排了一周的队挂上的号，爸爸又问，他很是信心十足的说，没事，吃他的药二年保准我好，听他如此的信心十足，我反而不相信他了，于是，我连他的药也没拿直接回家。这次我三次减激没法稳定后又加回十粒，数值最终还是应着我的激加激减，而板涨板落

无耐的我，放弃了家里的治疗再次回到了北京，后我找到了当时北京鼓楼中医院的兰金初，在她那吃了她一个月的益髓养血冲剂，板算是稳定了，但因为药费的问题，我最终也放弃了她的治疗方案，开始按华信的经验自己减激，10月吧，我又恢复到了正常人的生活。

2008年本命年，大年初一，我复发，这次的主要原因可能是火车上的周车劳顿，因为那场有名的冰灾，我在火车上呆了三天二夜。这次公司放了一个月年假，我就在家呆了一个月，什么治疗也没用，期间，我估计板值也就在几千（我每次一复发，板值都在这个水平），但是出血倾向一直良好，只是鼻子有血丝，嘴里偶尔有血泡，身上有出血点。在回京的火车上，可能车高速行驶，牙龈一下出血不止，一晚上都没敢睡，手里握着的强的松，好几次想打，最后还是忍下来了。回京一周后，月经来临，在北京中医院的王丽大夫那，第一周板值3千，第二周2千，血色素降到了9克多，王丽大夫不敢再让我扛，建议我去东直门和西苑住院，我就近选择了东直门中医院。

在东直门的时候，张大夫刚开始也怕我出意外，我们约定如果板在一万以下，就必须得用激，如果在1万以上再考虑中药治疗，我很幸运，检查板在1万4（应该是手工测的），我很幸运的不用激用中药调理将板拉回正常。在东直门住院半个月，出院时手工测板在4万以上，机器2万以上，后来，一个月复诊一次张洪钧大夫，板很听话，基本涨幅在1万左右，期间，4月的时候，月经来临，特多，板值降了2万，但经过减轻中药量，月经恢复正常，直到8月份停药，板值在10以上。

2009年年底妈妈患癌，家人都很是着急，我又发现自己身上有出血点，这次大家全部的心思都在妈妈身上，我自行按张大夫的药方，拿了一个月的药量，后吃了半个月，感觉身上血点有消退，再加上，家里有说法，过年的时候不能吃药，就停了，年后也没有再吃，至2010年6月复查，板值在14万。

这就是我全部的发病治疗经历，10多年的病程，我每次的治疗过程都很简单。

07年那一年，我没有通知家人跑回了家，当我告诉妈妈我又复发了的时候，妈妈哭了，第二天，爸爸回来的时候，妈妈对他的第一句话：“这个女儿你还要不要？”，今天，妈妈已不在了，我经常会想起她的那句话，因为她的坚持，我现在还可以依旧我自己的生活，而我，却不能一直坚持的要她这个妈妈，在她苦尽半生，好不容易到了享福的时候，病魔带走了她，我无力挽留她。亲威朋友都安慰说：这是她的命，她就是个烂心命，你们做子女该做的都做了，往后照顾好你们的爸爸，照顾好自己就行了，妈妈走了，就别再惦念了。

我不知道，往后的生活还会再出现什么，只是，“命”这个字我开始相信了。

亲爱的ITP朋友们，请多抬头看看天，只要这片天还在，我们就还在，生活就还在。

为了你们身边的亲人、友人、爱人过好生活中每一天。

附：张洪钧大夫的药方

苍白术 30g
桂枝 6g
川芎 15g
细辛 3g
当归 11g
银花 6g
丹皮 4g
山萸肉 15g
干姜10g
炙甘草 10g
菖蒲 10g
莲子 60g
山药 60g
滛羊藿 30g
卷柏 10g
炙芪 30g
黑芝麻10g
兔丝子 30g

因每个人都有个体差异，以上药方只能参考，不能共用!!!

为妈而来 · 发表于 2012-8-20 21:25:18

楼主想问下您是什么样的体质我妈体质超弱这次又复发了

臭臭 · 发表于 2012-7-21 12:07:00

激素对你还有用。还好。现在升到十四万。真的很厉害。。

男朋友现在才一万多。出鼻血。在医院住了十几天都没升下来。。激素也没用……都不知怎么办。血小板降低查不明因。医生要把他的指标降到再障了再给他治。。于是现在就出院了……

毛毛 · 发表于 2012-1-22 12:41:58

有这个论坛真是太好了有这么多战友一起对抗病魔我会经常关注的

孟桐妃 · 发表于 2011-4-30 11:40:05

太好了星萌，有你这个病例，大家又看到了希望，谢谢星萌费心写得这么仔细。
你经历好多，真不容易啊，看得我眼圈都红了，希望好运常伴你，快乐每一天！！！

星萌 · 发表于 2011-4-30 11:45:16

回复桐妃的帖子

只要大家有信心，好运会常伴每一位ITP的。我相信，大家对病魔的恒心，对心活的信心，不止感动你、我、他，也会感动天的。

天使之翼 · 发表于 2011-4-30 15:46:10

星萌，看了你的病例，我现在也很有信心了，你病程有10多年了，都坚持过了，现在终于看见彩虹了，我女儿的病程只有一年，刚开始我都有失望了，感到很累，现在我女儿也喝中药了，效果也蛮还好，希望哪天去验板时，能让我有个惊喜

带走回忆 · 发表于 2011-4-30 21:26:32

很认真的看完了星萌的病史，我也是病了十多年，一直也是激素反复治疗，感觉跟你有很多相似的地方，很开心你能好了，而我，也会继续我的治疗，希望就在前方

天晴 · 发表于 2011-5-3 09:50:38

真的很感人，星萌的经历让我们都看到希望，尽管ITP反反复复，还是可以治好的。大家都要努力啊！

星萌 · 发表于 2011-5-3 14:54:24

回复天使之翼的帖子

我们不要失望，只要希望，呵呵，头像就是你的女儿吗，好可爱的宝宝！{:2_27:}

星萌 · 发表于 2011-5-3 14:59:17

回复带走回忆的帖子

我个人认为啊：激索是很容易造成反复的，所以08年才会那样的死扛，还好，算是过来了。
我也不算好吧，才刚稳定一年，11年过后也没有去查，也不知道现在板怎么样了。。。不过，希望在前方是肯定的，加油哦！

星萌 · 发表于 2011-5-3 14:59:48

回复天晴的帖子

乐观！加油！

苹果 · 发表于 2011-5-3 20:37:29

加油

天使之翼 · 发表于 2011-5-4 10:15:06

回复星萌的帖子

呵呵，谢谢

孟桐妃 · 发表于 2011-5-4 16:59:00

回复天使之翼的帖子

天使的孩子真的是好可爱啊，呵呵

天使之翼 · 发表于 2011-5-5 07:38:50

呵呵，这是激素停掉后一个多月时拍的，但是现在好像也没再瘦下来了，希望她再瘦点下来

rose · 发表于 2011-5-5 09:32:24

又是感动泪奔，星萌加油，抱抱

无为而治 · 发表于 2011-5-5 09:51:10

明天更美好！

木木 · 发表于 2011-5-5 15:38:38

唉。真是不容易。一定会好的，一定一定！！！

Helen · 发表于 2011-5-5 16:23:37

看了，心里又酸酸的了。同样有着10年病龄的你比我坚强多了，我是吃过一次激素后再也下不了决定继续激素治疗了，现在的我接受不了激素带来的肥胖。

坚信我们都是坚强的人，总有一天健康会属于我们大家的。

小凡- · 发表于 2011-5-5 19:54:19

进入家园，我感觉很温暖，大家都要加油~看到大家说喝中药比较有效果，我准备试试中药。

问问问 · 发表于 2011-5-5 21:27:28

妈妈太伟大了，看到你现在这么好她也算没白操心！
生病之后，我对父母的依赖更深了，有段时间晚上做梦自己要跟父母离别，哭着哭着就醒了，我现在很怕他们生病，总觉得自己欠他们的太多太多...
星萌，你很棒！坚强的“弱”女子

家有宝贝儿 · 发表于 2011-5-6 15:23:07

ITP就像多变的天气，有时阴来有时晴，阴了的时候要有信心，晴了的时候就会开心，但同时也不要大意啊，好好的保重自己，祝你永远是晴天！

青苹果 · 发表于 2011-5-7 13:56:26

顺时针 · 发表于 2011-5-9 13:31:21

加油！

小会 · 发表于 2011-5-24 10:32:00

我的情况跟星萌的好像差不多哦，每次都会有出血点，降到万以下。我患病现在半年多了，我想自己试试那药方哦。

小眼不迷人 · 发表于 2011-7-20 18:27:09

只要这片天还在，我们就还在，生活就还在

风中飘扬 · 发表于 2011-7-20 22:39:22

信心倍增啊

小莉 · 发表于 2011-7-24 21:09:50

好乐观的友友，看到你，我也感到了希望。

孙红梅 · 发表于 2011-7-25 10:58:18

星盟，你好像也是激素依赖型啊，好在每次都是中药可以救你，让你摆脱了激素，激素加油啊！

小泽姑姑 · 发表于 2011-10-10 12:35:18

你的经历给了大家希望呀！O(∩_∩)O谢谢

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-11 09:23:14

大夫说“如果我五年以内不复发，往后就算撤底没事了，如果五年内复发，那他也没有办法救我了。” 前几天在群里听说一个刚好了五年，现在复发了的。。。

jasmine · 发表于 2011-10-12 21:22:58

很不容易！我一直都觉得人年轻的时候生点病会让人生更丰富点，人生的道理早一点明了。

ivyzibo · 发表于 2011-11-10 18:06:39

星萌发表于 2011-5-3 14:59

登录/注册后可看大图

回复天晴的帖子

乐观！加油！

星盟，我看你好像什么药都用最后反而不用药自愈的啊，看你这样我也有信心了

panyingzhu · 发表于 2011-11-15 15:47:08

星萌，看了你的病例，反而我更忧心了，我是在今年三月底发现的，一直激素加中药，效果还不错：现在激素隔天一颗，每天中药，板板基本保持在90左右。我打算用这一年的时间来治疗这个病，希望能根除，希望下个月我的激素可以继续减量。愿每个病友都能早日康复

简单的幸福 · 发表于 2011-11-21 09:59:54

只要这片天还在，我们就还在，生活就还在。这句话说得真好，是啊在生病的时候多希望嫁人的帮助，可又怕家人担心，妈妈每次打电话来问我近况老是担心我。

峻诚-海鸥 · 发表于 2011-11-29 12:08:47

星萌，你这个药方是怎么个服用法，一天几次？

小会 · 发表于 2011-12-12 16:58:41

简单的幸福发表于 2011-11-21 09:59

登录/注册后可看大图

只要这片天还在，我们就还在，生活就还在。这句话说得真好，是啊在生病的时候多希望嫁人的帮助，可又怕家人 ...

我妈也是每次打电话都会问身体。我们要好好的养身体。

芝芝 · 发表于 2012-1-28 19:01:22

我从2011年11月19日查出血小板少，到2012-1-5确诊血小板减少症，我都不想吃药了，感觉好累

毛毛 · 发表于 2012-1-30 16:10:16

看着让人舒服我也是正常了了希望大家都好起来

放心去飞 · 发表于 2012-3-9 14:05:14

星萌姐我想咨询你点事情吗，麻烦能加下QQ 吗？

hailan_3693 · 发表于 2012-3-15 12:14:09

祝福你前方的道路上永远扔掉ITP那个家伙，快乐前行！

球球妈 · 发表于 2012-3-23 12:00:45

可怜的妈妈。。。为女儿操碎了心。我们还年轻，自己生病了其实感触不深，可是爸爸妈妈对孩子的痛苦恨不能代为受之的心情，才让我们痛心啊

刺眼的@抉择 · 发表于 2012-3-23 13:08:25

我们又一次看到了希望，只要有信心，不放弃，我们都会好起来的。

坚强 · 发表于 2012-3-29 16:32:04

又一个康复的例子,我们信心更大了'

weiruiying · 发表于 2012-4-24 08:55:47

本帖最后由 weiruiying 于 2012-4-24 08:57 编辑

你帖子里不是说5年内不复发才叫治愈吗？
你血小板才刚刚稳定了1年，而且这10年来复发了N次，你怎么知道你现在“已经治愈”而且以后不再复发了？

松树 · 发表于 2012-5-11 14:05:41

用激素就可以好，很幸运！

星萌 · 发表于 2012-5-11 16:50:10

weiruiying 发表于 2012-4-24 08:55

登录/注册后可看大图

你帖子里不是说5年内不复发才叫治愈吗？
你血小板才刚刚稳定了1年，而且这10年来复发了N次，你怎么知道你现 ...

呵呵，从08年算算，10年复发那一次只服了半个月药后，就自已上来了，应该可以说是一个好迹象吧！

嘟嘟 · 发表于 2012-7-21 15:01:50

我今天查板1万，回来的路上心里很难受，觉得有时候自己受罪也就罢了，还得让爱我的家人担心，都没有信心了，，，看了这篇帖子，我哭了，，，，活着就是幸福，每一天都是幸福，我会加油！

劲龙A · 发表于 2012-7-22 19:59:06

大家加油大家都会快乐的

在希望的田野上 · 发表于 2012-7-24 18:24:25

让我们坚持吧，总有一天会攻克，那时我们就像吃感冒药一样哈哈

凡凡-爸爸 · 发表于 2012-8-5 00:25:02

hangweima · 发表于 2012-8-18 10:40:10

小凡- 发表于 2011-5-5 19:54

登录/注册后可看大图

进入家园，我感觉很温暖，大家都要加油~看到大家说喝中药比较有效果，我准备试试中药。

我家的对中药过敏怎么办啊

bing · 发表于 2012-8-20 22:08:42

你好，炙芪这个找不到呢，麻烦核对一下有没有打错字，谢谢！

谢秋英 · 发表于 2012-8-27 16:18:44

我大概跟你差不多，都是激素用药，也有用中药我也6年多了，可是都是反反复复的到现在为止都没有多少效果，有时我真想放弃了。可是不行啊，命运就是这样子我会加油的，你也一样

往事如烟 · 发表于 2012-8-28 11:03:45

我女儿五岁得病一年以后自愈没想到九年以后又复发了不太相信说什么根除的话

xiulidz · 发表于 2012-9-26 18:22:59

感动！大家也要坚定信心，勇敢面对，才会好得更快啊！加油！

123456 · 发表于 2012-9-27 12:58:21

每天都要心情好

ann · 发表于 2012-10-24 19:16:57

很高兴看到病友康复，我也辗转很久了，板值没升还降了，希望我也能像星萌一样康复，恢复信心继续治疗

ann · 发表于 2012-10-24 19:17:01

很高兴看到病友康复，我也辗转很久了，板值没升还降了，希望我也能像星萌一样康复，恢复信心继续治疗

泪璃琉 · 发表于 2012-11-2 14:16:42

我现在特迷茫，医生让我吃强的松，我不想激，大家有好的中药建议吗

ssarphy · 发表于 2012-11-5 18:25:15

你真棒，我的宝宝也会好的，我们坚持

剑胆琴心 · 发表于 2012-11-19 16:51:22

星萌，你的帖子感动了我。。。
当你写到妈妈生病离开，我已经泪湿眼眶。我妈妈08年ITP发病到现在，期间也是经历了太多太多，上周四去看了张洪钧大夫，刚刚开始吃药，希望能够像你一样慢慢好起来。祝你能够天天开心快乐！

11长风大侠 · 发表于 2012-11-21 01:58:31

祝你板板稳定

珊瑚虫 · 发表于 2012-11-21 21:05:24

各位我们真的应该加油，努力和我们的病魔死拼，加油，相信我们一定会好起来的

若愚12 · 发表于 2012-11-22 11:47:46

为你感到高兴,也为自己看到了希望.加油啊!

石门小叶子 · 发表于 2012-11-27 12:54:52

为了你们身边的亲人、友人、爱人过好生活中每一天。

骑小猪逛公园 · 发表于 2013-1-14 08:38:07

看了你的经历。我想我也给我爸试一下中药呀。只是我不知道是不是要跟你的一样啊。我爸今年六十五岁了。不知道能不能跟你的药方一样呀。

骑小猪逛公园 · 发表于 2013-1-14 08:43:16

我还想问一下呀。你吃这个中药的时候有没有停掉那些激素。

ncny · 发表于 2013-1-17 10:54:09

感人的经历，多少的辛酸啊

鱼头小猪 · 发表于 2013-2-2 14:57:29

共勉!向你学习!

onroad · 发表于 2013-2-21 13:30:51

给了我很多信心，也让我感动，加油

帅帅 · 发表于 2013-2-21 18:15:21

往事如烟发表于 2012-8-28 11:03

登录/注册后可看大图

我女儿五岁得病一年以后自愈没想到九年以后又复发了不太相信说什么根除的话

往事如烟你好请问你女儿五岁得病后用过什么治疗方法一年后怎么自愈的现在复发后怎样治疗了吗

mindyourmind · 发表于 2013-4-9 08:37:12

我眼圈也红了
每个病人都有一段说不完的故事

周周 · 发表于 2013-7-10 00:44:49

远方 · 发表于 2013-8-6 23:39:13

加油明天会更好的vvvvvvv

禾女心子 · 发表于 2013-8-12 10:37:17

星萌，写的真感人！愿上帝保佑我们大家，都能早日康复，永不复发！

春暖花开 · 发表于 2013-12-6 19:39:41

星萌，看到你的故事，我想马上去看张大夫！关于血小板，我和你一样，也是10多年了。真希望快点治好，要个BB！

子豪妈 · 发表于 2014-2-7 08:56:46

愿所有人都好起来吧，我们要坚持！

47931775 · 发表于 2014-2-20 18:07:14

你真的很坚强，希望你能一生平安！

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[病例汇集] 星萌的ITP治疗经历

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

点评

点评

点评

RE: 星萌的ITP治疗经历