ITP家园血小板病友之家

标题: 吴教授好、烦劳您看下我的治疗过程，我该怎么办 [打印本页]

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-19 22:41
标题: 吴教授好、烦劳您看下我的治疗过程，我该怎么办
记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候，又一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃，当时也抽了骨髓。（开的药有：利君沙，氨肽素，抗病毒的，还有激素，好像还有补血的）就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生，在这七天时间里，女儿的腿部出血非常严重，从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿，额头出现一大片淤青。到医院做血常规，结果是板板竟然上到了230，同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快，而且时间又特别短，医生建议继续按量服用激素，定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
  这种好结果没有维持多久，板板就持续缓慢下降，最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时，也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊，有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规，有过一万多的，两万三万的都有，个位数的也有个。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒，发烧，头疼脑热的，因为这些疾病，西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血，但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象，但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力，带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松，       我女儿今年14岁9个月，身高160cm.17号开始加到12颗美卓乐，医生要求吃到这个量，但是我们一直没加上去，板板一直上不去，只好加上去了，感谢多多妈和各位朋友帮我分析下，后面的用药情况我在这里及时汇报，感谢大家对我的帮助！
  从5月21号开始用药明细以及今年所有做过的检查报告单图标附后（所有检查都为阴性）
  其他药物：中药，归脾丸

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作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-19 22:49
用药情况

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作者: 吴润晖 时间: 2016-9-20 07:14
您好！没有看到血小板对激素的治疗反应，您能在表上标出来吗？

作者: 多多妈-四川 时间: 2016-9-20 17:47
尊敬的吴主任辛苦了！真心感谢吴主任在百忙之中回复了菲儿家！
菲儿在口服强的松和美卓乐期间，血小板值基本都在个位。
她家从5月21日—9月至今，这么长时间服用激素，但是血小板的板值在 0~21×10*/L范围，她爸爸十分困扰。

菲儿爸：请完善治疗检查情况，便于专家分析。

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-20 21:27

吴润晖发表于 2016-9-20 07:14
您好！没有看到血小板对激素的治疗反应，您能在表上标出来吗？

吴教授您好，这是女儿今年开始服用激素情况和血小板变化情况，麻烦您了，

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作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-20 21:31

菲儿爸发表于 2016-9-20 21:27
吴教授您好，这是女儿今年开始服用激素情况和血小板变化情况，麻烦您了，

9月16号开始服用12颗美卓乐后还没有再做检查，

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-20 21:42

多多妈-四川发表于 2016-9-20 17:47
尊敬的吴主任辛苦了！真心感谢吴主任在百忙之中回复了菲儿家！
菲儿在口服强的松和美卓乐期间，血小板值基 ...

医生要求美卓乐服用到12颗，当时我们非常纠结，所以一直没有足量服用，可能和这个有很大的关系。从9.16开始足量服用12颗，后面检查结果出来我第一时间发上来，一遍您和吴教授给我一指导，感谢多多妈妈和吴教授在百忙之中帮我发帖和回复，我非常感动。也望您您们多注意身体。

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-24 17:50
吴教授，您好！我女儿9月16号开始服用美卓乐12颗，到今天9月24号共计9天时间，今天监测板板98，后面我该如何用药！希望能得到您的指导。谢谢！

作者: 程晓梅 时间: 2016-9-25 18:53
菲儿激素有效啊

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-27 08:47
有效的，这个周末去检查，争取继续上升

作者: 菲儿爸 时间: 2016-10-11 22:21
本帖最后由菲儿爸于 2016-10-11 22:48 编辑

吴主任好、美卓乐12颗之后的情况，往后该如何用药。谢谢

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作者: 菲儿爸 时间: 2016-10-18 21:02
吴医生、目前的扳值和激素用量情况，您看这样减量合适吗

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作者: 菲儿爸 时间: 2016-10-22 20:53

菲儿爸发表于 2016-10-18 21:02
吴医生、目前的扳值和激素用量情况，您看这样减量合适吗

2016.10.22.美卓乐10颗，几天板板只有4.好心塞哦、10颗继续一个礼拜再看情况吧、

作者: 菲儿爸 时间: 2016-11-9 22:50
吴医生，渴望您的指点，目前TBO+环孢素的治疗方案，后期该如何用药。

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