ITP家园血小板病友之家
标题: 致：ITP宝宝的父母 [打印本页]
作者: FRR 时间: 2016-8-22 18:01
标题: 致：ITP宝宝的父母
本帖最后由 FRR 于 2016-8-23 11:20 编辑
写在730后
几个月前就想写的一番话，终因静不下心，始终没有完成。今天，730活动结束后，心中的疙瘩解开了，终于安静了！桌上的汤药不时飘来一阵阵苦味儿，胃里烧得慌，是时候写完这段话了！
到今年7月，我家儿子已经ITP一年了，目前稳定在50上下。初次住院回来后，我便幸运地入了群。在治疗的道路上，不算过度。激素吃了不到3个月，9月减停；吃了一段时间升血小板胶囊，因无效停药。11月之后，一直等待自愈至今。
关于治疗与护理，群里，ITP家园论坛里，内容丰富详细又实用，还有无私的群管理员们悉心指导，我没什么可写的。今天我想说的，与ITP无关，却又密不可分。
致：ITP宝宝的父母
我没有优美的文笔，也写不出深刻的文章，只能想到哪写到哪，但有一句话相送：照顾孩子的同时，别忽略了自己的身心健康，孩子需要我们！
去年7月，孩子2岁2个月，因腿上淤青，被诊为ITP。自此，我便过上了暗无天日的日了，不说整日以泪洗面，但每日寝食难安，忧思过度。当电子秤上显示“40kg”的那一刻，我被惊到了，但并没引起我的警觉。到后来，因例假过少，西医自言自语地叹道“你才30，不至于啊”，我仍执迷不悟。直到头疼得受不了，每天无法安睡，精神一天不如一天，才想起求诊老中医。当老中医把完脉，低沉地说道“你看过红楼梦吗？知道林黛玉吗？你如她一般，但希望你有不同于她的命运，懂吗？”那一刻，我才害怕了，真的害怕了，好似前面等着我的，就是林黛玉一般的结局。
那么，我儿子该怎么办？
那一刻，我终于清醒了！我要好好的，不能倒下！儿子需要我！
自此，我便走上了中药调理之路。药很苦，但我充满期待！
我曾经羡慕过群里牛妈的勇气，我内心如她一般闹腾或更甚，只不过是她说出来了，而我却只敢闷在心里。后来有一天，我看到了群里的“纠结爸”，当他说家里要备救心丸时，我流泪了，那种心情，刻骨铭心。那一刻，我就想写点什么，尤其想写给那些性格内敛寡言的父母！
勤学习
认真学习是必须的。ITP是什么？怎么护理？鼻血血泡等情况怎么应对？感冒时怎么治疗？只有自己懂了，呵护周全了，心中踏实了，便能够淡定了。
忌多思
就我而言，忧思多虑，郁郁寡欢，是拖垮我身体的首因。人常说精气神是生命之根本，以前不以为意，经历过后，才真正明白精气神的意义。自看中医以来，我努力调整自己，放忪，宽心，戒多思，每天认真吃饭，适当锻炼，最重要的是睡觉时大脑一定要放空，什么也别想，只有大脑安静了，方能入眠。于我而言，好好睡一觉，胜过十剂药。
纠结了，不要闷在心里，独自去钻牛角尖，要勇敢地说出来。请教医生，论坛提问，群里讨论，弄明白了，总可以寻得一份安心或鼓励。
每当打着手电找血点，或难得一点空闲就忍不住胡思乱想时，不如按照群里的方法，去追剧，听歌，织毛衣，十字绣，等等，要学会放忪自己。
家和睦
宝宝生病了，爸爸妈妈爷爷奶奶心疼万分。煎熬的日子里，每个人都不好过。家人之间，一定要用心沟通，理解包容，互相关爱，切忌吵闹，唠叨，抱怨，指责，这样只会火上浇油，让煎熬的日子更加难熬。关键时刻，抓住唯一的重点，劲往一处使，细心护理好孩子。给孩子一个温馨和睦的家庭，让孩子在自愈的道路上快乐前行！
互帮助
一个人的精力是有限的。工作，生活，还有需要精心呵护的孩子，样样不能马虎。身心疲惫了，那就向家人寻求帮助。我工作忙碌，又体弱，但我有个幸福的家！感谢我父母的付出，帮我悉心照顾着孩子！老公的温情陪伴，如黑暗中的烛光，明亮温暖！照顾孩子时粗中有细的父爱，也让我备感踏实！家庭的每一员，就应当互相包容与配合，相互依赖，同甘共苦，携手同行！
多参与
感谢ITP家园为我们所做的一切，论坛，QQ群，义诊，沙龙等，无一不是在替患者考虑。论坛群聊每日可有，但义诊沙龙不常有，但凡有机会，当好好把握。730义诊现场，得家长群的三哥图哥亲自指导，我终于平静了，感谢！现场也同几位病友深入交流，听他们讲起过往，或安然浅笑，或云淡风清。那么痛的过往，他们如此淡然，我们怎么可以不勇敢！
总之，父母是孩子的依靠，只有身心健康的父母，才能更好地去爱去呵护孩子。
灰蒙蒙的阴天，虽不及天晴的明媚，但比起电闪雷鸣的雨天，却也是一份安稳！
能够确诊ITP，也算是幸运！
宝爸宝妈们，请努力给自己一个哪怕无法美丽也要安静的心！
作者: 尘缘 时间: 2016-8-22 18:11
非常非常棒的文章，其实光关注孩子了，家长忽略了很多东西，给你点赞
作者: xiaolingdanglsl 时间: 2016-8-22 18:14
多少深刻的领悟
作者: 芊妈妈 时间: 2016-8-22 18:53
忌多思，多么痛的领悟！孩子病程中，勿纠结，世间没有后悔药，相信自己，相信孩子，黎明就在不远的前方。
作者: 孟桐妃 时间: 2016-8-22 21:23
总结的特别好，病友和家长们都应该学习学习
作者: 宝贝加油 时间: 2016-8-22 21:34
说的太对了，要想更好的爱孩子，首先我们要是积极乐观的，这样宝贝们才能感觉到暖！
作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-4 16:49
希望孩子早日康复，希望曙光早点来临
作者: 1w5vMeAoXr 时间: 2017-3-6 17:43
作者: 云1314 时间: 2017-3-15 10:03
宝宝自愈了是吗，恭喜啊，
作者: 淘淘宝贝 时间: 2017-3-20 21:50
说的真好！自从孩子生病后我的脾气很焦躁，看来我要学的还很多，勤学习！！
作者: 勿忘我 时间: 2017-5-31 18:28
看完你的文章我哭了，是啊，孩子是我们的心头肉，我们是孩子的山，好好保重身体，给孩子一个幸福快乐的家。加油我们都在努力
作者: 欢宝 时间: 2017-5-31 22:08
看了你的文章，我有很大的触动，我现在也跟以前的你一样，天天晚上拿着电筒满身找孩子身上的出血点。只要有出血点我就着急了。
作者: 欢宝 时间: 2017-5-31 22:08
看了你的文章，我有很大的触动，我现在也跟以前的你一样，天天晚上拿着电筒满身找孩子身上的出血点。只要有出血点我就着急了。
作者: 欢宝 时间: 2017-5-31 22:08
看了你的文章，我有很大的触动，我现在也跟以前的你一样，天天晚上拿着电筒满身找孩子身上的出血点。只要有出血点我就着急了。
作者: 欢宝 时间: 2017-5-31 22:09
看了你的文章，我有很大的触动，我现在也跟以前的你一样，天天晚上拿着电筒满身找孩子身上的出血点。只要有出血点我就着急了。
作者: wuxing075 时间: 2017-6-4 22:53
说出了家长的心声，向你学习，战胜ITP，
作者: 小肥马 时间: 2017-9-22 12:54
欢宝 发表于 2017-5-31 22:08
看了你的文章，我有很大的触动，我现在也跟以前的你一样，天天晚上拿着电筒满身找孩子身上的出血点。只要有 ...
我也是！
作者: wdj2000 时间: 2017-9-26 23:42
看了您的文章心里舒服多了，谢谢你！
作者: 菩萨保佑 时间: 2017-10-11 09:11
宝宝生病几天以来，对外人强颜欢笑，痛苦伤心自己埋在心里，天天独自偷偷哭泣，看着孩子满身出血点偶尔还对爸爸妈妈笑，心情更加不好受！我学着接受，学着坚强！
作者: w137980992 时间: 2017-10-11 10:01
加油
作者: xuanxuan999 时间: 2017-10-20 08:26
写的真好
作者: rPNOEqLOGN 时间: 2018-2-21 10:12
喃不万
作者: CFlNMkO0mg 时间: 2018-4-10 07:42
好棒的妈妈
作者: 雯雯妈妈 时间: 2018-5-29 23:14
赞赞赞，说到心坎里去了
作者: jiang108158 时间: 2018-8-7 15:54
菩萨保佑 发表于 2017-10-11 09:11
宝宝生病几天以来，对外人强颜欢笑，痛苦伤心自己埋在心里，天天独自偷偷哭泣，看着孩子满身出血点偶尔还对 ...
一样的体会，一样的感受，何尝不想让自己快乐的面对，但真正做到哪走那么容易。
作者: 2671372 时间: 2018-8-19 22:24
是呀孩子一感冒有出血点，我这眼泪就不听话的落，心里特难受，如果大人能替孩子就好了
作者: 博涵 时间: 2021-4-8 08:32
感冒，低烧，当天烧退了，两天后发现有出血点。发现的时候好着急，就想立刻马上就去医院，外面下着大雨刮大风，犹豫着，然后看lTP论坛让我平复了情绪，等第二天早上去医院
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