ITP家园血小板病友之家

标题: 生活，不尽如人意，却也要一路微笑！ [打印本页]

作者: 尘缘 时间: 2016-8-19 18:17
标题: 生活，不尽如人意，却也要一路微笑！

生活不尽如人意

ITP 家园儿童5群，轩轩妈-深圳 /杜薇

2016.8.15

这已经是第三次提笔了，并不只是因为答应了图爸，更是为了自己，为了家人，一定要记录下来。

之前几次提笔，心境都不好，未写几行，却已是满纸泪，就被迫停了。但愿这次，能够理智的完成。

最近已经很少上家园的论坛和Q群了，成天泡着的和爬楼的，是另外一个网络群体：肝癌。比起儿子的ITP，弟弟这次，才是真的生病了。父母健在，我们姐弟二人，儿子血液病一年未愈，又逢弟弟肝癌，一家人的悲痛，无法言语。

人生最悲痛的是：幼年丧母，中年丧偶，老年丧子。虽未到那一步,但还是可怜父母一生劳苦，老来却还要遭受这种打击！

心疼着自己母亲，也心疼着自己儿子。妈妈心痛时总说“我们母女两这是什么命啊！”这种话，我从来不问也不说，只安慰她“我已经很满足了，弟弟手术成功，儿子目前稳定，就知足了，我们都开开心心过好每一天！”

这就是人生的无常！这一年，弟弟33岁，儿子8岁。

去年端午节，我们一家三口刚结束了海边完美的假期，一周后，6岁9个月的儿子因腿上瘀青增多，鼻血加重，入院发现血小板5。入院的那一晚，脑海里全是儿子出生的那晚，也是这么在病床上守候着他，彻夜难眠，只有泪水相伴。

首次丙球足量冲击，上升到194，出院后口服激素5颗起量(体重25kg)，医生当时说，一个月内减停激素，每周复查。

现在想想，很感谢这位医生，都说发病首诊医生很关键。他给我们进行的是常规治疗，激素用量也很合理，并没有过度诊治。后悔的是，因为骨穿医生不专业，发病第一时间骨穿没成功，孩子也遭受了很大的痛苦，恐惧的嘶叫，最后只能靠镇定剂来让他平静的入睡。

那时，弟弟还很健康，年度体检也没任何问题。大家都只是在儿子的病情中恐慌。

可是，并没有如医生所说，一个月内减停激素，因为在减量过程中，血小板一直在下降。拖拖拉拉，吃了三个月，还在两颗半中，而且还是维持不了安全值，国庆节时再次以板15入院。这次是住的深圳市儿童医院，想得到更专业的治疗。可是，并没有预想的效果，而且更是一发不可收拾，开始了不间断的丙球维持。

10/2，板15，丙球6瓶，升到80出院，激素维持2.5颗

10/24，板13，丙球10瓶，升到85出院，激素2颗

11/9，板7，同时头部受伤，导致鼻子眼睛皮下淤血，丙球10瓶，升到60出院，激素1.5颗。第二次骨穿，提示ITP.

12/9 板9，丙球10瓶，升到60出院，激素1颗

1/9 板5，丙球10瓶，升到50出院，激素0.5颗

也就在这时,我加入了ITP家园，认识了同病相怜的朋友们和近乎于精神领袖的图爸。虽然还是及其不稳定，但是心中却充满了希望，也淡定了很多。每每看到群里有人发红包，就好像感觉自己也离康复又进了一步，开心极了！

2/9，板5，连续三天流鼻血，到处还是一片新春佳节的欢喜，我们却还是逃不了每个月丙球的厄运。而且这次10瓶，只升到了30而已。丙球的效果眼看着是越来越差了。心里忐忑着，难道下一步就是二线药了吗？

这次丙球虽然只升到30，但是我们还是毅然决定，半个月后把最后半颗激素停了。至此，将近8个月的口服激素，终于停药了。在我们看来，也还算是小小的安慰。日子总要往前过。

为了避免旅途的劳苦，这个春节，我们没有回湖北老家和家人一起度过。大年初一就住院，我们也没有告诉远方的家人。弟弟守着爸妈过年，也还在时刻牵挂着我和儿子。

这期间也尝试过了好几位名医的中药，无论从板值，还是鼻血状况，都没有什么效果，否者，每个月的丙球也不会如期而至。

停了激素，正值春暖花开，春意盎然。心中，满满都是信心和希望。也总幻想着，也许我们也会是停激素就涨板的幸运儿吧。然而，发病以来最严重的鼻出血就发生在这段时间。

3月7日，儿子还在和他爸爸筹划着怎样给我一个“三八”节日的惊喜，当晚11点，鼻子开始流血，以往的按压止血，根本不起作用，最后鲜血直往喉咙里灌，不停的吐血。孩子越流越害怕，开始哭闹。床上的冰袋，棉球，毛巾，还有一地蘸满鲜血的纸巾，一片慌乱中，老公突然发现，孩子眼泪也是红色的。不能再在家里耗着了，我们抱着孩子，赶紧驾车赶往儿童医院。这个时候已经是凌晨1点多。途中，儿子晕车，满身的汗水，反胃，鼻血仍在流。最后一口全部呕吐喷射出来，全是深红的块状，分明就是血块！我脑中一片空白，感觉儿子好像快要不行了。到医院，已经快要2点了，鼻血却止住了。流了整整三个小时！

医院检验证实，车上的呕吐并非消化道出血，应该是鼻血倒流到胃里呕吐出来的。但是严重失血，导致血红蛋白只有90。但是这次充丙4瓶，加上地米，板从3升到了80。我们很满足了。只是鼻血还是会不间断的流。竟然在住院期间，板80多的时候，也流鼻血到给医生填塞鼻腔的地步。鼻粘膜是彻底糜烂了。

几天后出院，回到家，整夜整夜不敢合眼，怕他随时涌出的鼻血。越害怕，越是来。又经历几次深夜鼻血，有一次刚到附近医院急诊，鼻血止住了，可是不敢回家，怕又流。一家三口，就在车上狭小的空间里过了一晚。而我，时而抚摸着他的额头，时而握握他的小手，甚至他每一次的翻身，我都紧张害怕是因为有任何的不适。就这样在车里守着他，直到日出。

可是出院半个月后，再次入院，还是因为止不住的鼻血和个位数的板值。

而在孩子最危难的时候，老公顶着压力，以壮士断腕的气魄，收购一家小型工厂，家中积蓄所剩无几。置之死地而后生！

日子也总要往前过！

孩子在医院危难之时，是图爸的电话，不但安慰了我许多，也提供了很多治疗意见。甚至，大胆的同意我们重新小剂量激素再吃一段时间，控制出血，给鼻腔恢复的时间。感谢他，在我们最脆弱和渺茫的时候，给予我们巨大的力量！此生大恩人！

此后很长一段时间，我都极其依赖图爸。孩子每次验血和状况，我都会分享给他。是好消息，全当回报；是坏消息，就求他指点。交流与分享中，不知不觉，孩子鼻血状况好了很多。也慢慢摆脱了丙球。最近几次，都在30-40之间。脱离了丙球和激素，对于现状，已经很满足了。

一转眼，又到了端午佳节。伙伴们都在祝福端午安康，生病一年了，我在深圳小家中感康万千，可是湖北武汉，弟弟却进了手术室，等候在外的，是所有的家族亲人。而我，她的亲姐姐，却还没有被告知。术后三天，度过了危险期，我才知道弟弟经历了生死，恍若隔世，泪如雨下。术后一周，我赶回去看他，见到他的那一刻，像小时候一样，我双手掐掐他的脸蛋，强忍泪水，用颤抖的声音说“都是大男人了，受点苦，没事的啊！”顿时，弟弟泣不成声。爸爸说，确诊以来，弟弟在家人面前没掉一滴眼泪，这次姐姐回来看他，才这么哭得不成样子，好像在跟姐姐撒娇…….同样,我也没有看见爸爸脸上的一滴眼，也许，是我回来得太迟，泪早已流干了。

姐弟二人，都已成人，有了自己的小家，本该侍奉父母颐享天年。现如今，儿子的突如其来的疾病让他们在几乎精神崩溃的边缘，独自承受起悲痛，却也要在这时，护着女儿一片的短暂宁静和安好生活。血液里流淌的亲情，无以为报。

这一年多，再没有带孩子出游过，暑假寒假，都在家中度过；我也没有再去上班，而是陪着他去上了小学一年级；要不是弟弟生病，也没有回老家看过父母，他们总说“照顾好孩子就行！”这是心中的最痛！

守得了儿子的童年，守不了父母日复一日的衰老，也守不了弟弟在生命里的每一次奋力拼搏。可是日子总要往前过！每个人都在各自的轨迹上坚持奋战着：爸爸妈妈照顾着弟弟和他四岁的女儿，膝下的孩童总能让人开心；弟弟在一大推药物的不良反应中，努力寻求中每天开心的笑点；老公背负一大家人的责任和希望，勤恳的开辟着他的新事业；我和儿子，在饮食起居之后，陪他学校里安全的度过每天，再到琴房里，坚持他指尖上的梦想！

生活，不尽如人意，却也要一路微笑！

作者: 香山公主 时间: 2016-8-19 18:51
说的真好：生活，不尽如人意，却也要一路微笑！加油！

作者: 闰闰 时间: 2016-8-19 21:22
加油！

作者: 孟桐妃 时间: 2016-8-19 23:23
很多共同的经历，轩妈太不容易了，轩轩很坚强，加油孩子，加油轩妈

作者: 我是代代 时间: 2016-8-19 23:27
看的眼泪都掉下来，但愿老天保佑，咱们都能好起来。

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-8-20 07:43
加油！

作者: 快乐回归 时间: 2016-8-20 08:26
太能理解你的感受，加油，一定会慢慢好起来的。

作者: 杨素琴 时间: 2016-8-20 16:00
一切都会过去。在命运面前，我们所能做的是珍惜每一个今天！

作者: cdp猫猫 时间: 2016-8-20 19:56

愿我们及家人都幸福安康

作者: 大三哥 时间: 2016-8-21 18:34

祝福

作者: 昕昕妈妈 时间: 2016-9-1 10:02
看的我泪流满面

作者: 昕昕妈妈 时间: 2016-9-1 10:08
请问你家的鼻血是怎么止住的？小剂量激素让鼻粘膜恢复了？到了30-40 很不错了

作者: 元宝爸爸 时间: 2016-9-1 10:26
很感动，让我恩一起去坚强去面对

作者: 愿望水晶石 时间: 2016-12-21 16:00
加油！

作者: .孩子妈 时间: 2017-7-1 16:00
加油，

作者: LWY183 时间: 2017-7-1 21:03
哎，太艰难了，加油，希望你小孩早点康复

作者: 芸烟漫漫 时间: 2017-7-8 07:53
看了你的帖子想到了我的孩子当妈的太不容易了一起加油

作者: evenblue 时间: 2017-12-11 15:30
过往确实诸多不易，但坚信以后定将云开雾散。加油

作者: qq494018497 时间: 2017-12-29 00:19
看的我哭了好久，愿健康与我们同在

作者: 霖宝健康 时间: 2017-12-29 08:18
加油轩轩妈，宝宝会好起来的，一切都会好起来的

作者: 果果儿 时间: 2017-12-29 17:00
没有持续更新，孩子好了吗？

作者: 曼曼妈南阳 时间: 2017-12-30 16:26
加油！

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