ITP家园血小板病友之家

标题: 宝贝，加油！ [打印本页]

作者: 1206612451 时间: 2016-7-26 15:01
标题: 宝贝，加油！
孩子的病情于2016年春节开始出现大起大落，平均每一个半月不住院，板值就会一直无情地降至1甚至0.每每这个时候，我都会像呆若木鸡般将孩子送入医院，开始那不变的输丙球，输VC,加止血药，验血，升至50左右，然后被通知出院。回家的头几天，看着孩子干干净净的皮肤，就莫名的有种稍纵即逝的幸福感，可是这种感觉实在是太短暂，仅仅是两周的时间，孩子就会在身体的各个地方不约而同地浮现“可恶”的出血点，由浅变深，由小变大，两条腿上不时增加一片青紫，让人看了揪心的疼。白天担心孩子心事重，也不敢多看她的出血情况，只有在夜深人静的晚上，在孩子熟睡之后，看着宝贝，无数次流下了伤心、无助的泪水，我恨自己的无能，恨自己不能替代孩子承受这一切。然后天一亮，孩子醒来后，就必须很快调整好状态，总是转移孩子的注意力，告诉孩子，这个病有个过程，我们很快就会走完这个过程的。每每这时，孩子都会半信半疑地盯着我的眼睛，问：“真的吗？”。我总会迷茫但很坚定地点点头。
想想孩子肚子里吃进去的两年多的中药，再看看一点都没有起色的病情，医生也换了几个，都是很有威望的好医生，可药用到孩子身上却都没起效里，我不知道问题出在哪里，心里好纠结。希望宝贝的懂事和坚强能感天动地，还宝贝一个健康的身体。那怕让我付出再多，也再所不惜。宝贝，一定要加油！

作者: 程晓梅 时间: 2016-7-26 20:46
宝贝，加油。一切都会好的

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-28 07:24
加油，孩子会好的，孩子经历了太多，以后都会好好的！

作者: 陌尕君 时间: 2016-7-28 08:45
加油~

作者: 赵美 时间: 2016-8-4 18:05
我家也是，感同身受，一起加油，一起努力。我现在已经不敢写心情了，实在写不下去

作者: 愿望水晶石 时间: 2016-8-9 09:49
“我不知道问题出在哪里，心里好纠结。希望宝贝的懂事和坚强能感天动地，还宝贝一个健康的身体。那怕让我付出再多，也再所不惜。宝贝，一定要加油！”一样的经历，一样在孩子面前的坚强，但晚上偷偷落泪

作者: 王郡瑶 时间: 2016-8-26 18:33
慢慢熬吧总会好起来的早晚而已

作者: zzf081101 时间: 2016-10-2 07:10
我们一起加油

作者: gntxHaHiY7 时间: 2016-10-10 14:08
加油

作者: 薇薇妈 时间: 2016-10-18 11:28
加油

作者: 娇洋洋 时间: 2016-12-26 18:15
加油

作者: 跃跃妈妈 时间: 2016-12-28 14:52
孩子现在怎么样了？发病多久了？和我家差不多

作者: bCWugItvU5 时间: 2016-12-29 09:47
加油，

作者: 香山公主 时间: 2016-12-31 17:22
都会好的，加油！

作者: 大橙子 时间: 2017-1-5 14:03
写出了所有患儿父母的心声，看着看着就忍不住鼻子发酸。女儿那么的乖巧，我问她恨不恨妈妈每天喂你吃那么多药？女儿说不恨啊，因为你是我妈妈，因为苦药可以治好我的病...，今天中午回去，女儿给我开门，一见面就说良药苦口利于病，说要爱我到老。三岁多的孩子，该让我怎么对你好

作者: 郭招艳 时间: 2017-1-5 21:20
加油

作者: chenchen加油 时间: 2017-1-5 23:25
加油～我也是每天心里都有个大石头～唉

作者: ilI30oRebb 时间: 2017-2-10 12:33
我家也是，昨天查了只有2，

作者: 小豆芽 时间: 2017-5-9 18:12
加油加油！

作者: 张燕 时间: 2017-5-9 20:09
孩子现在好些了吗？写出了多少母亲的心声

作者: 咩咩羊 时间: 2017-5-28 23:04
感同身受，我家妞也是2016年反复住院出院，现在我都不敢检查孩子身上的出血点是多了还是少了，心情很沉重。一起祈祷，一起为孩子们加油吧！

作者: 群姐 时间: 2017-5-29 23:04
加油，一切都会好的

作者: O8ETSlrXM8 时间: 2017-5-30 17:15
吃周霭详大夫的药有效，我女儿吃2年多板|3o个好几年不吃了，不掉，感冒掉，冒好升，但没好立正就不吃了，怕吃坏肾

作者: 「青春~」 时间: 2017-8-27 22:20
查幽门螺杆菌，很多人杀菌后血小板升到正常，复发率低

作者: xzh 时间: 2017-9-8 16:05
感同身受，我女儿今年2月底发病，跟你们的情况很像，每月两次充丙，很快跌至个位，都不知道怎么办了，

作者: xzh 时间: 2017-9-8 16:05
感同身受，我女儿今年2月底发病，跟你们的情况很像，每月两次充丙，很快跌至个位，都不知道怎么办了

作者: 心语妈妈 时间: 2017-9-10 21:38
感同身受，说出妈妈的心声，看着看着就泪流满面！宝贝加油！一定都会好起来的

作者: 15035776804 时间: 2017-9-10 21:55
加油！！！

作者: yfr888 时间: 2018-3-13 09:57
我们儿子跟你们的情况一样，17年1月发现，到现在还没气没起色，不想再去医院重做一次骨穿，又很纠结……幽门螺旋杆菌也查了，有，治幽门的药也吃了，还没见板板涨......没办法！现在板只有2，在家观察......一直安慰自己，静等花开吧……但内心又慌

作者: 郡怡妈-石家庄 时间: 2018-3-16 23:23

赵美发表于 2016-8-4 18:05

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我家也是，感同身受，一起加油，一起努力。我现在已经不敢写心情了，实在写不下去

一样的感受，今天整理病历打算参加明天的义诊，血常规单子不下一百张，心如刀绞，一次次的住院病历估计得有四斤重了，眼泪是止不住的往下流，真觉得对不起孩子，真希望生病的是我而不是她

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