ITP家园血小板病友之家

标题: 医患零距离沙龙——陈斌教授与您面对面 [打印本页]

作者: happy120977 时间: 2016-6-20 20:33
标题: 医患零距离沙龙——陈斌教授与您面对面
本帖最后由 happy120977 于 2016-6-20 21:18 编辑

医患沙龙——湖北站

“当初在血液科实习的时候我后悔为什么选这么一个职业，很多恶性血液病的结果大家都知道，看着认识的患者经过几期的治疗最后痛苦的死去，作为医生是无能为力的。但是随着时间的推移，我越来越热爱这个职业，人生下来注定都是一个结果，我作为医生就是要尽我的能力延长他们的生命，而且是有质量有尊严的延长生命。有生命就有机会”_————陈斌

2016年6月19日星期日，医患零距离沙龙之湖北站在湖北省中医院光谷院区血液科办公室成功举行。

6月19日，武汉从凌晨就开始发布暴雨红色预警，停不了的雨从天倾倒直下。倾盆暴雨没有浇灭湖北志愿者的热情，他们早早来到了光谷中医院门诊部参加病友之家、itp血小板减少症病友之家组织的医患沙龙活动

[attach]6552[/attach](湖北志愿者合影)

大家在沙龙上就以下的问题和陈斌教授促膝长谈，任凭室外电闪雷鸣室内一片欢声笑语，大家在融洽轻松的氛围内讨论严肃的话题。

[attach]6549[/attach]（陈主任与患者、志愿者沟通）

问：有些70、80板值高的患者还有皮下出血的症状?

答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。

问：Itp患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？

答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑出血并发的，所以板值低一定要小心。

内脏出血：血小板低、突然头昏、心慌、出冷汗、乏力、眼睛发黑、一定要去医院就医，测量血压，警惕内脏隐形出血。出现血尿黑便大家都会知道是出血症状，但是隐形出血容易忽视。

问：itp会不会发展成其他的免疫性疾病，不够免疫诊断指标的如何进行监测？

答：Itp也是免疫性疾病，不是都会发展成红斑狼疮、干燥综合症等这一类结缔组织疾病（又称风湿免疫性疾病），但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。

问：对于正常人免疫指标有问题但是没有临床症状的，这个怎么监测？

答：我还是建议半年进行一次检查，有人会说半年一次会不会太频繁了，那我们一年一次的大体检一定要做，如果血常规、尿常规等这些出现了问题就一定要复查抗核抗体谱。抗核抗体谱异常在血液方面不仅仅只是针对板系，其他两系也有影响。这个一定要重视。

问：激素无效减量的问题、激素依赖的问题、小剂量激素维持治疗的问题？

答: 激素无效的患者，我们主张较快减停但是不能骤停。激素依赖患者建议加用其他免疫调节剂如达那唑、环孢素等，对于这两类患者可以考虑服用中药治疗。对于有些仅需要一片或者半片激素维持，血小板可以在安全范围内，停药就降到几千，出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生命的患者不必强求停药，特别是抗核抗体谱有异常的患者，更不能擅自停药。

问：激素是不是免疫性疾病必须要用的药？

答：激素是免疫性疾病活动期必须要用的药，大家不要一听激素就害怕，我们很多患者经过正常的激素治疗最后用很小的激素量一片或者半片结合中药能够控制的很好又美又能控制病情。大家所说的股骨头这些问题，有些是和疾病特点和自身体质有关系。而且，股骨头出现问题不是不能治疗的。

问：这个病多发于20-30岁女性，没治好的慢性的会不会年龄越大越难治疗

答：年龄大的女性，特别是绝经后，风险相对减少，没有月经大出血、生产大出血这些因素，所以不必太担心。

问：陈教授，我们知道你是综合性血液科的医生，很多人纠结骨穿报告上的结论，为什么同样的患者在不同的医院能得出不同的结果？

答：一个疾病的诊断骨穿报告一定要结合临床表现。特别是对药物的反应，如果医生对结论有质疑，常规检测有问题，一定要进行再次的骨穿。有些病情进展是非常快的不要延误了病情。大家都希望自己是好的结果我作为医生也一样，但是我们要做的是从细小的环节进行排查保证患者的正确治疗。

问：陈主任,我们在群里经常有人会问我去医生那里我好像没什么特别不舒服的地方，怎么说？

答：有这样的患者，而且不少。中医讲究辨证治疗，望闻问切，个体治疗。做为初诊者大家要留意经常会出现的症状。我个人希望大家用药的时候能够每天做个记录，二便的情况、胃口的情况、睡眠、出汗量等。还有一点，中医讲究个体辩证，每个人都是一个复杂的个体，我们会把人体分为几个大的类别，但是里面有很多小的差异往往是关键的，每种药材即便是食材都有特性。所以我一直强调面诊的重要性，要辨证治疗，不要抄方。

问：陈主任，对于ITP疾病的治疗您有什么建议给患者？

答：控制出血，不要盯着指标。对于板值过低的有出血倾向的要用应急药物度过危险期，激素短期冲击或者丙球冲击然后进行中药扶持治疗，不能生扛。免疫性的血小板减少要进行排查检查。心情要保持愉快，心情会影响体液免疫，好的心情有利于病情的恢复。患者要学会保护自己，累的时候要学会休息。

期间大家还讨论了现用药物的一些使用效果，以及一些类似性疾病的经验辨析。

沙龙最后还进行了义诊活动。

[attach]6551[/attach]（陈主任为大家义诊）
[attach]6550[/attach]（患者之间就检查结果互相学习）

病友之家、itp 家园衷心感谢陈斌教授利用休息时间对家园患者的辛勤付出。

沙龙，产生于意大利，意在一个放松的环境下，大家以朋友的身份就社会特定问题各抒己见，促膝长谈。在开诚布公的畅谈中做到对事物的深度探讨。沙龙现在已经成了很多头脑风暴采用的模式。

病友之家将这一交流模式引入医患沟通，在医患交流方面开创了一个新的医患面对面沟通模式，我们称之为”医患沙龙（PHS）”，PHS的参与者为医生、患者、志愿者。

医患沙龙以“面对面的形式，实现全方位的沟通”，服务患者于病友。这就是病友之家推出的新的医患沟通模式“PHS”。医患矛盾一直是社会热点问题,现在的病患人数增长的速度远远超过了医生的合理配置,医生疲惫不堪的同时还要承受心理的压力,作为患者平均拥有的医疗资源也是越来越少.希望病友之家的PHS的模式能在一定程度上缓解医患矛盾,为医生和患者之间搭建一座友好和谐的桥梁.

附陈斌教授简介：湖北省中医院血液科主任医师，硕士生导师，著名中西医结合血液病学专家，任湖北省中西医结合血液病专业委员会副主任委员，中华中医药学会血液病专业委员会常务委员，中国中西医结合血液病专业委员会委员。

从事临床工作20余年，积累了丰富临床经验，擅长治疗各类贫血、血小板减少、白细胞减少症、骨髓增殖性疾病、急慢性白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、淋巴瘤，尤其在疑难血液病疾病的诊断与治疗方面积累了丰富的临床经验，ITP家园在线专家。

陈斌教授出诊时间

周一，陈主任在湖北省中医院花园山门诊三楼，一上午。
周三，陈主任湖北省中医院在光谷门诊一整天。
周五，陈主任在湖北省中医院螃蟹岬凤凰门诊，一上午。

作者: 闰闰 时间: 2016-6-20 20:48
感谢陈主任！超赞！

作者: 尘缘 时间: 2016-6-21 08:15
大爱无疆，感谢~

作者: 孟桐妃 时间: 2016-6-21 10:40
谢谢陈教授，志愿者们辛苦了，武汉暴雨，风雨无阻坚持交流会，为你们点赞！

作者: 问问问 时间: 2016-6-21 17:13
感谢陈主任！
感谢志愿者们的热心！
希望下次的活动我可以如愿参加！

作者: XX1363733 时间: 2016-9-6 00:41
现在星期三也有出诊吗

作者: happy120977 时间: 2016-9-7 21:15
有

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