ITP家园血小板病友之家

标题: 反思与ITP纠缠这五六年走过的路。 [打印本页]

作者: 陌尕君 时间: 2016-5-6 11:14
标题: 反思与ITP纠缠这五六年走过的路。
自从进入了家园一直被一句话影响着，那就是“不要过度治疗，重症状轻板值”于是我开始回想刚刚开始得病的种种~虽然有些记忆已经模糊
零零星星的记忆中我和ITP纠缠的这五六年我跟她相处的这些年里，我很在意它，又有很多时候不把它当回事。
刚开始我想很多人都经历过，有那么几个出血点和淤青就紧张的不行，一天要看它八百遍，
每天醒来的第一件事，就是检查出血点有没有变淡，这习惯我一直留到现在

一开始自己对这个病了解的很少，总觉得好好吃药，听医生的，自己根据自己情况各种注意就好了。
一直都没有过度治疗中这个“度”的认识，我喝中药喝了好久，换了很多医生，现在胃也很不好了。
五六年的时间更是把所有的西药都用过了，美罗华更是用了三轮了。特比澳也不知道打了多少了，丙球也用了两三次了。
当这个时候，我更加开始反省自己，真的把握那个度了么？
好像自己每次也都在扛~扛不住了就去医院。
可是当了解有那么多的病友都比我更能扛的时候，我就在想怎么样才算把握好了自己的“度”
五年的时间激素不断，一直停不下来，这样造成的副作用无非是身体的免疫力越来越差
每次减到少量，板总是掉到底，一开始我像大多数一样很在意板值，低了就赶紧干预。这真的是错的。
也几次配合中药也没把激素减停。然后周而复始，身体越来越差。
后来下定决心，就算板低也下定决心把激素给停了，停了几个月的时间瘦了二三十斤，允许我暗自窃喜一下~
下面总结一下，用过的这三大巨头的感受：
1。丙球
丙球应该是对人伤害最小的了吧，我那脆弱的小血管没少打，却对我无效。
有一次住院连冲了两轮，心疼银子不说，这个药大部分人升上去也都在一两周代谢完了之后板值降下来
还有一次住院感觉有点脑出血的征兆，手一直很麻，无奈之下还是选择了丙球，
虽然无效，板值没动但是出血情况改善了很多~
而且总结的很少ITP对丙球无效的，一般打了都升的很快，
有几个无效的交流过，好像都存在一些别的问题
2.特比澳
在特比澳和美罗华联合使用的时候，对我来说效果很好，
有几次都是两三针就能升到正常~
不过这个药反复用几轮之后发现会加重出血。
记得当时两个腿整个都是青紫的密密麻麻的，也有一个病友跟我出现同样的情况。
所以也不要总是依赖特比澳升板~
3.美罗华
跟群里交流很多的也是美罗华，很多人一听是化疗药都吓得不行
ITP的治疗使用小剂量的不会有那么大的伤害，
有一小部分人维持的还不错
我用了三次，总觉得最后一次用的有点多余了
第二次维持了半年的正常水平。板掉下来就考虑第三次，然后板值之后就忽高忽低。
这应该就是过度治疗了吧。

ITP用药的三巨头也就是这三个了吧，我也算是反复用过多次了。
经常在群里给他们说，不到万不得已不要用这些药，
好像身体在和他们争地盘一样，最后还是ITP赢~而我们的身体在他们的一次次受伤的还是自己

所以和ITP和平相处吧~
今年开始的那几个月板值一直很低，确定了所有药都无效的我决定直面ITP,跟它好好聊聊
那段日子像噩梦一样，牙龈一直不断出血，晚上一会醒一次，吐出来的都是血块，
月经一来整个人都是瘫在床上的~有一次还晕倒在厕所。
我既害怕又坚持着，总觉得过了今天，明天又会是新的一天。
天黑的时候，告诉自己我有过了一天。
天亮的时候，告诉自己今天一定会比昨天好一点。
一次次在那种崩溃和自我鼓励的走过来。
你没有经历那些苦痛你永远不知道，生活有多美好。
之前，总是那样反复的时候我也想过无数种解脱的办法。
可能真是因为脸大吧，图哥发现了我，把我在那个痛苦边缘徘徊的我拉了一把。
让我知道，还有那么多共同奋斗的战友~
这段时间几乎没吃什么西药，一直就中药。
感觉身体各方面恢复了好多，ITP以后我们的路还有很久~可我不跟你拉扯纠缠了。
我们好好谈谈吧~ 我们不在互相伤害了，休战吧 ~

在所有的西药都宣布无效的时候，我想我才真正认识到ITP
有时候绝望就是希望~永远不要放弃，可能明天就会有希望。
好好珍惜每一个今天，用心等待每一个明天吧。
都会好的~

作者: 张淑钰 时间: 2016-5-6 13:51
培养一些有益健康的爱好。比如我：我迷上了坐公交出去逛菜市场。周末两天5点多就起来，转几班公交，最远能到70多公里外的市场。这样又运动了，又有营养了。

作者: 下雨天 时间: 2016-5-6 14:13
和平共处，共存共荣~~

作者: 周静岩 时间: 2016-5-6 19:57
成人或许大多都和它做一辈子朋友了吧，学会和它友好相处，我ITP至今已9个月了，也几经绝望，工作降职，在人生最巅峰的时候得了这病真的心里落差很大，但又能怎么样，调整心态，活一天就是一天，也许会有好的一天，现在不吃激素，人也精神多了，今天查板36，医生说放任不管，我想摆脱激素能保持在30以上就是一种进步，我们大家共同努力，直面它，或许不能够战胜它，但能控制它！加油~

作者: 血小板7万 时间: 2016-5-7 09:27
我打工，因不能熬夜，失去工作。

作者: 一路顺风 时间: 2016-11-7 21:51

周静岩发表于 2016-5-6 19:57

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作者: 绿葭 时间: 2017-6-19 20:30

周静岩发表于 2016-5-6 19:57

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作者: Ling666 时间: 2017-7-18 22:28
加油！

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