ITP家园血小板病友之家

标题: 有没有激素无效的病友啊，交流一下吧 [打印本页]

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作者: 棉花桃儿    时间: 2011-9-28 13:41
标题: 有没有激素无效的病友啊，交流一下吧
我从10年7月确诊ITP以来，试过一次地塞米松冲击疗法，无效，其余时间都在用中药治疗，一年多了，基本无效，期间有2次升到了两三万，一般都在1万以下。
有没有跟我类似的病友啊，我看版里绝大部分都是激素有效的

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作者: 风凌飞扬    时间: 2011-9-28 18:00
报到一下，丙球冲击有效，激素无效。

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作者: 棉花桃儿    时间: 2011-9-29 09:24

风凌飞扬 发表于 2011-9-28 18:00

                               
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报到一下，丙球冲击有效，激素无效。

我还没试过丙球呢，之前在协和看，医生说你还有好多方法可以试呢，这个病就是要边治疗边确认病情，在治疗的过程中看哪种方式有效，然后确定你属于哪一类的，后来我也没试
你现在还在治吗

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作者: anna86    时间: 2011-10-6 21:32
激素冲击几次了。具体次数记不清了。今年两次，一次是三月，一次是六月。第一次用500甲强龙冲到正常了，然后出院时改口服8颗又掉到30左右。六月3千血小板时又冲击500甲强龙就没有效了，输了半个月出院时才16的板。目前吃中药

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作者: 棉花桃儿    时间: 2011-10-7 21:30

anna86 发表于 2011-10-6 21:32

                               
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激素冲击几次了。具体次数记不清了。今年两次，一次是三月，一次是六月。第一次用500甲强龙冲到正常了，然后 ...

我现在也正在吃中药呢，不过至今也没遇到管用的方子，过一段时间准备换医生了

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作者: 天晴    时间: 2011-10-12 18:53
激素冲击貌似有效，不过改为口服就无效。口服12颗一天也无效。

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作者: 棉花桃儿    时间: 2011-10-13 14:11

天晴 发表于 2011-10-12 18:53

                               
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激素冲击貌似有效，不过改为口服就无效。口服12颗一天也无效。

我当时每天54颗地塞米松，连续吃了4天，无效

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作者: 孟桐妃    时间: 2011-10-17 23:08
我也报个到，激素无效者

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作者: 棉花桃儿    时间: 2011-10-18 13:03
下周准备去看柯微君大夫，希望能有进展~~

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作者: 婷婷    时间: 2012-2-7 18:52
我也是激素无效 两次大剂量的地塞米松冲击最高三万，后来用长春最高六万 现在处于无奈中

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作者: 棉花桃儿    时间: 2012-2-8 16:50

婷婷 发表于 2012-2-7 18:52

                               
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我也是激素无效 两次大剂量的地塞米松冲击最高三万，后来用长春最高六万 现在处于无奈中

我上次地塞米松冲击无效，前不久用丙球冲击到210，然后又试了强的松，跟中药一块吃的，期间最低跌到30，然后又升到77，不知道是强的松的效果还是中药的，你在吃中药么？

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作者: 扯淡的人生    时间: 2012-2-9 13:10
我也是激素丙球无效的

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作者: ebada    时间: 2012-2-17 23:23
我也是激素无效。。美罗华无效。。现在吃中药半年多。板在40-70.。不求更高。。只求能够保持。。

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作者: mangzi1214    时间: 2012-3-22 09:25
激素无效！！丙球不知道~~

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作者: 残缺的美    时间: 2012-3-23 09:05
报告我也是口服12颗甲泼尼龙无效，每周以1万的速度小降，入院后打了3天的甲强，不知道量是多少，不过貌似医生说过，不能再打了，因该也是最大量，目前靠中药，没打过丙球，板也只在几千左右，牙龈有点渗血外，无其他症状！

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作者: 上海小猪    时间: 2012-5-14 15:45
呜呜！我对激素、丙球、美罗华都无效！目前喝中药板在5千-1万，疑难杂症。

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作者: 棉花桃儿    时间: 2012-5-14 23:08

上海小猪 发表于 2012-5-14 15:45

                               
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呜呜！我对激素、丙球、美罗华都无效！目前喝中药板在5千-1万，疑难杂症。

你这种跟正常的ITP不一样，没准什么时候自己就好啦

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作者: 栀子花    时间: 2012-5-16 14:35
我激素无效，丙球有效~

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作者: 雨后新荷    时间: 2012-5-19 11:21
我绝得用西药不好，看大家用后要么无效要么维持不了多久就反弹，反复用有什么意义呢！一停药就跌到很低，没有严重到症状还是不要总用西药

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作者: 小蟹子    时间: 2012-6-28 20:23
我是第一次用激素板就五千的人大剂量的也五千，特比奥，巨和粒等药都是直接没反应的，丙求效果贼好

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作者: selina200906    时间: 2012-9-22 09:54

孟桐妃 发表于 2011-10-17 23:08

                               
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我也报个到，激素无效者

杞姐，我很迷茫，想问我是用激素+丙球冲击升到130，具体是激素还是丙球的作用，我也不知道了，出院后一周，12片强的松，一周后又掉到10，我是不是算激素无效的，激素无效可以直接停了吗？12片一天，板没上去，人倒是胖了不少。。

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作者: 多才多艺    时间: 2012-9-22 12:05
我小时候对激素就不敏感，输丙球等于输蒸馏水，

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-9-22 20:50

selina200906 发表于 2012-9-22 09:54

                               
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杞姐，我很迷茫，想问我是用激素+丙球冲击升到130，具体是激素还是丙球的作用，我也不知道了，出院后一周 ...

不能直接停药,要逐步减量停啊.一下子停药身体受不了的

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作者: selina200906    时间: 2012-9-23 07:20

孟桐妃 发表于 2012-9-22 20:50

                               
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不能直接停药,要逐步减量停啊.一下子停药身体受不了的

谢谢妃姐，我打算去杭州找苏医生了，板只有10，我不能等，有一线希望都要试试！

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作者: 123456    时间: 2012-9-23 19:48
我以前用激素管用，现在不管用了，长春新减一点都不管用。现在板七千，身上有出血点。问问你们都在哪里抓的中药啊！板都上到四五万了。

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作者: vivian830401    时间: 2012-9-23 19:54
病史时间差不多，我10年8月，吃激素没有长过，但减激素就掉的比较快，用了一年的中药，刚开始很好，最多8万，不过现在掉到1.6万，还没找到合适的方法

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作者: 棉花桃儿    时间: 2012-9-24 17:17

123456 发表于 2012-9-23 19:48

                               
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我以前用激素管用，现在不管用了，长春新减一点都不管用。现在板七千，身上有出血点。问问你们都在哪里抓的 ...

我吃中药也是从来没管用过。。

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作者: cloud_joe    时间: 2012-9-24 21:34
激素无效，丙球，巨和粒有效~~~~

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作者: wangzhenhu    时间: 2012-9-25 10:59
我刚发现那会血小板是57，一样出血症状都没有，医院就喊我住院，给我大量的激素。住了10天院，板就降到30，后面就出院了，出院后改吃了中药，吃了半个月中药，就降到了20，后面继续降，就只有12了，又只好住院继续激素治疗三次，但都不起作用。住一次院就要一万块钱，我刚大学毕业不久，家里面也没那么多钱，我也没跟家里面说我这病的严重性，我只是跟他们说，没事，这种病不算病，因为我没出血情况。家在农村，我在省会，离家太远了。我不想让家人担心。每次都是自己咬着牙坚持着，几次住院无效后，医生建议我切脾，我有点不想切，后面该吃达那唑和昆明山海棠骗，吃了一个月，板升到了35，达那唑副作用太大了，我慢慢的停吃了，现在板一直都在3万以上，维持了半年了，也没降。我觉得主要的是一个人的心态，要积极、乐观，我相信我们都会好的。

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作者: 李成健    时间: 2012-10-1 12:37
强的松、地塞米松、长春新碱、丙球 还有已经忘记了，都无效！
中药到现在还没有看到效果！

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作者: 丁小童    时间: 2013-1-7 11:07

上海小猪 发表于 2012-5-14 15:45 呜呜！我对激素、丙球、美罗华都无效！目前喝中药板在5千-1万，疑难杂症。

我跟你一样，什么药都无效，我感觉就是在等死了！

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作者: 丁小童    时间: 2013-1-8 08:19

123456 发表于 2012-9-23 19:48 我以前用激素管用，现在不管用了，长春新减一点都不管用。现在板七千，身上有出血点。问问你们都在哪里抓的 ...

现在有在吃中药吗？效果好吗？我板才3千，介绍一下好中医呗。我是驻马店的，

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作者: 上海小猪    时间: 2013-1-10 16:57

丁小童 发表于 2013-1-8 08:19

                               
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现在有在吃中药吗？效果好吗？我板才3千，介绍一下好中医呗。我是驻马店的，

我目前吃激素和环孢素半年了，板上来了，快接近正常。

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作者: 上海小猪    时间: 2013-1-10 16:59

上海小猪 发表于 2013-1-10 16:57

                               
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我目前吃激素和环孢素半年了，板上来了，快接近正常。

我是免疫出问题的（今年8月确诊红斑狼疮引起的板少），所以中药喝了6年也没用。一定要吃免疫制剂的药才行。

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作者: hongye    时间: 2013-2-20 20:20
激素无效。丙球有效。激素直接停的。目前正常·`````````中药吃了7个月

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作者: 人在旅途    时间: 2013-2-26 14:04
激素、丙球都无效，用长春新碱两次，板升32，目前用环孢素

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作者: frank755    时间: 2013-3-1 20:41
我老妈激素无效用丙球加人工组血红素从1000直接升到26W可是这个东西只可以保持1个星期多

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作者: frank755    时间: 2013-3-1 20:41
我老妈激素无效用丙球加人工组血红素从1000直接升到26W可是这个东西只可以保持1个星期多

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作者: 无畏无惧    时间: 2013-3-20 17:15
我也是激素无效性，起始板一直在个位数，住了70多天院，医生无奈呀！没成想出院20多天后去复查板板自己升到37了（期间一直吃中药和减量强的松）

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作者: 丁小童    时间: 2013-12-5 22:39

棉花桃儿 发表于 2011-10-13 14:11
我当时每天54颗地塞米松，连续吃了4天，无效

我那会吃18颗医生就说量太大了，54颗是什么概念呀!

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作者: 丁小童    时间: 2013-12-5 22:39

棉花桃儿 发表于 2011-10-13 14:11
我当时每天54颗地塞米松，连续吃了4天，无效

我那会吃18颗医生就说量太大了，54颗是什么概念呀!

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作者: 丁小童    时间: 2013-12-5 22:39

棉花桃儿 发表于 2011-10-13 14:11
我当时每天54颗地塞米松，连续吃了4天，无效

我那会吃18颗医生就说量太大了，54颗是什么概念呀!

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作者: 棉花桃儿    时间: 2013-12-6 14:05

丁小童 发表于 2013-12-5 22:39

                               
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我那会吃18颗医生就说量太大了，54颗是什么概念呀!

按体重算出来的，地塞米松冲击法，就是这样吃，连吃4天

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作者: mierva    时间: 2014-1-25 18:54
之前吃激素有效，可以升到100以上。后来减到1颗时，直接停了...纯吃中药，但中药吃了3个月，板板一直往下跌70多跌到10多，后来医生建议吃激素+中药，板板升到50多，估计当时激素还是有效的...后来停吃中药了，吃7颗激素慢慢减量，但是减到3颗时，板板降了21...现在吃回5颗+中药....希望板板能升一些。

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作者: cofia    时间: 2014-2-21 08:14

风凌飞扬 发表于 2011-9-28 18:00
报到一下，丙球冲击有效，激素无效。

我也是，丙球也就维持5天，中药和激素一点效果没有，现在是2

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作者: 少少晕    时间: 2014-9-16 09:14

cofia 发表于 2014-2-21 08:14
我也是，丙球也就维持5天，中药和激素一点效果没有，现在是2

请问你板才2，那怎么办，有木有再治疗？

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作者: 少少晕    时间: 2014-9-16 09:21

上海小猪 发表于 2012-5-14 15:45
呜呜！我对激素、丙球、美罗华都无效！目前喝中药板在5千-1万，疑难杂症。

请问你还有木有治疗？

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作者: qinjing0104    时间: 2015-2-16 16:09

棉花桃儿 发表于 2013-12-6 14:05
按体重算出来的，地塞米松冲击法，就是这样吃，连吃4天

我老公也是激素无效，都不是上去了下来，是直接就不上去。

周医生建议可以试试大剂量地塞米松40mg/天*4天治疗。
地塞米松也是激素吧？我们之前入院时80的甲强龙粉针，出血控制后换为60，后减到40，现在为口服8颗/5mg/天。甲强龙粉针和地塞米松都是激素，你会有什么不同吗？？

好像地塞米松40mg=甲强龙214mg。不知道我换算的对不对。这个量是不是也太大了！

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作者: 棉花桃儿    时间: 2015-2-25 11:54

qinjing0104 发表于 2015-2-16 16:09
我老公也是激素无效，都不是上去了下来，是直接就不上去。

周医生建议可以试试大剂量地塞米松40mg/天* ...

我是地塞米松冲击4天无效，后来又试了一次强的松标准疗法还有效了一次，最高升到14万，就是效果不大好，11片吃了3周都不升，后来又吃3周才慢慢减，14万是减到6片的时候升的，第二次就完全无效啦

地塞米松是激素，加强龙我没用过，地塞米松的剂量我忘了，反正一瓶100片，我一次吃52片，连吃四天

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作者: Yu05    时间: 2015-8-31 21:54
2013年的时候，用过地塞米松冲击过，也是效果不佳，一停药更是往下掉，后来我自己出了个主意，就是用泼尼松维持，在那个医生指导下，冲击完地塞米松后，好像是用10mg泼尼松，然后第二个星期减为5mg,就这样5mg维持了3个月，然后停掉，期间就一直血小板一百多，从13年10月到今年前几天才复发，前几个月无意中还查到有两百五十多。现在我用地塞米松大剂量还是效果不佳，估计又得用维持了。

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作者: Yu05    时间: 2015-8-31 21:56

棉花桃儿 发表于 2015-2-25 11:54
我是地塞米松冲击4天无效，后来又试了一次强的松标准疗法还有效了一次，最高升到14万，就是效果不大好，1 ...

地塞米松是0.75mg一片，40mg换算下来就是每次要吃54粒或者54粒啦。

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作者: 肚肚    时间: 2016-10-29 16:56
我是激素丙球无效的！我现在吃的是环孢素加升血小板胶囊！血小板在150上下波动！

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作者: 棉花桃儿    时间: 2016-11-23 17:34

肚肚 发表于 2016-10-29 16:56
我是激素丙球无效的！我现在吃的是环孢素加升血小板胶囊！血小板在150上下波动！

挺好的，我没试过环孢素，现在板低也适应了，已经一年多不治疗了

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