澄爸和澄澄的故事 - ITP家园血小板病友之家

为了不让更多的人承受ITP之殇，家园组织了320血小板启动大会，在中国血小板日启动大会上，澄澄爸作为患儿家长代表发言，以下为澄爸的发言全文：

尊敬的各位领导、兄弟姐妹们：

大家好!我是来自山东的澄澄爸，很高兴见到各位。在中国血小板日启动会上，我很荣幸能有机会跟大家分享我们一家与ITP及其ITP家园不得不说的故事。第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节，当时孩子身上有密密麻麻的出血点，带去医院检查发现血小板只有一万六。医生初步诊断为ITP，要求立即住院，然后开了病危通知书，接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板很快升到了三十多万，之后就是安排骨穿和一系列的抽血化验，听着女儿骨穿时撕心裂肺的哭喊，作为爸爸的我揪心的痛,却又无能为力。出院之后每周复查一次血常规，每次查血都像是在等待上天的宣判，浑身发抖、手脚冰冷，甚至连大气都不敢出。

孩子生病后，我们每天都过着提心吊胆的日子。可是怕啥来啥，2013年12月24日，一个终生都不愿提起却又永生难忘的日子。就在这一天，我那可怜的孩子第一次突发脑出血，昏迷不醒、鼻血不止…赶紧打120送医院抢救，当时我的精神几乎崩溃了。ITP家园孟桐妃、大三哥得知这一情况后，立即联系山东的战友给我们送来了3000元紧急救助慰问金，这笔钱真的是雪中送炭啊。坚强的女儿在主治专家精湛医术的帮助下最终度过重重难关，我们从死神手里抢回来了孩子的生命。

都说大难不死必有后福，可谁想到2014年5月5日孩子又出事了。当天早晨还在睡梦中的孩子再次脑出血了，而且比第一次还要严重，我马上叫120送到济南军区总院抢救。一直以来澄澄的板都在一两千的样子，而且多次输丙已经基本无效了，在这之前也用过长春地辛、美罗华、TPO、间充质干细胞治疗均无效。孩子这次颅内出血很难控制，血液科领导非常重视，为救澄澄一命还特请齐鲁医院的侯明教授前来会诊。经过侯教授和济南军区总院专家们细心会诊后给出了两个建议，其中一个就是切脾保命。当时板五千怎么冲也冲不上去了，我很害怕手术危险，大三哥和孔主任都支持我手术并给我力量给我信心。孔主任帮我联系了齐鲁儿童医院的儿外科武主任，儿童医院领导也非常重视，当时请了各科主任一起陪同做手术，手术前后做了5个半小时，持续了十三天的颅内出血也终于止住了…在这里我再一次感谢侯教授、孔主任、武主任和家园大三哥，要是没有你们，孩子不会有今天。
2014年一年当中孩子住院治疗高达11次，家庭外债累累，我也几乎绝望了。ITP家园孟桐妃、大三哥、D总、雪飞、晓依和其他战友一起组织多次救助，一次又一次送来救助金，帮我们渡过难关。我真正体会到了什么叫做不是亲人、胜似亲人，再次感谢ITP家园和与各位亲爱的战友们。
经历了这几年的风风雨雨，关于ITP我有两点想法要跟各位战友分享。第一，既然ITP找上门来了咱们就不能怕事儿，害怕是解决不了任何问题的。血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候，咱们还是不能麻痹大意的。诊疗方案上要充分相信咱们的专家，专家负责治病，咱们负责相信专家。第二，如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显，建议密切观察为主，马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了，家长心态很重要，要学会自我调节，注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。

前面的发言也提到了，一袋血小板就是一个生命，就是一个家庭的完整，孩子们因此不会失去他们的父母，父母也因此不必承受白发人送黑发人的伤痛，所以我一直坚持献血和血小板。ITP家园的无私奉献精神感染了我，我也光荣地加入了家园志愿者团队。我们家园所有志愿者都有一个共同的心愿：传递人间真情，帮助更多病友科学求医。

今天，ITP家园联合各位专家倡议将每年的3月20日设为中国血小板日，这样可以提高老百姓对血小板的认识，引导我们患者理性就医，真是做了一件大好事。