ITP家园血小板病友之家

标题: “西北高原的暖阳”-记ITP家园杰出志愿者图图爸 [打印本页]

作者: 孟桐妃    时间: 2016-3-30 15:42
标题: “西北高原的暖阳”-记ITP家园杰出志愿者图图爸
中国血小板日启动大会系列报道

                               
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“西北高原的暖阳”
-记家园杰出志愿者图图爸

“群里有你真好”!
“谢谢你,没你我真的不知道该怎么办了”
……

这些话语我们可能都说过,在这里,小编说的是:不是亲人胜亲人的一名家园志愿者-图图爸(徐胜远)。


小编有话说:

图图爸来到ITP家园已经有些年头了,从最初的患儿家长到现在的家园志愿者、群主、家园的总版主,打理着ITP的家园论坛及微信平台,在群里开导着患儿家长。

这是一个心思细腻,装着大爱的西北汉子。

看见图图爸就一个字“暖”,两个字“踏实”,三个字“放心了”。

家园有一篇以《我眼中的图图爸》为题的文章,是一名患儿家长有感而发的文章道出了众多无助家长的心声“谢谢图图爸,群里有你真好”。

2016年3月20日在中国血小板启动大会上,图图爸被授予家园杰出志愿者的称号,对此,我们来看看西北高原的暖阳是怎么说的。

小编不想煽情,以下全文引用图图爸的发言稿:


      “大家好,我是ITP家园的一名志愿者, 今天,和大家的心情一样,我们筹备了一年的日子终于到来,非常开心能与诸位医生、志愿者、朋友们欢聚一堂,共同迎接3.20血小板日这一伟大时刻的诞生。

       我相信,经过今天,未来每年的3月20号都会让我们期待与铭记。血小板日的诞生,承载了太多感人肺腑的故事,海纳了太多的人间大爱,让我们一起鼓掌来庆祝这个历史时刻的到来!

       我是一名患者家长。孩子于2014年突发免疫性血小板减少症。当时的我和很多患儿家长一样,对血小板是一无所知,说句很傻的话,甚至不知道血小板是干嘛的。孩子发病时的恐慌与无助,很多家长一样。那种无助的感觉终身难忘。

面对疾病才发现自己是那么的无知。

       在孩子患病期间,我开始接触到ITP家园,从中学到很多关于itp的专业知识,也从中获得了许多帮助和鼓励。

       在家园论坛,我知道ITP发病机制、治疗理念、护理常识。为孩子的治疗、康复提供了坚实的理论基础与临床经验,我真切的成为家园的受益者。

       孩子康复后,怀抱感恩之心,我投身于桐妃,三哥的行列,正式成为一名家园的志愿者。

由于自己是患者家长,本身对儿童患者比较关注,我现在管理的儿童itp群已经到1000多人。在家园精神的影响下,QQ群里气氛活泼,讨论热烈。家长进群后都能和淡定的面对疾病。

       家园的志愿者在论坛,在QQ群里,谱写着平凡真诚的故事,践行着志愿者精神。

       很多患者感慨的说,如果早点找到组织,我孩子的康复之路可能没有那么曲折了。在论坛,在群里,志愿者成为了一个个患者的主心骨。

       记得我去年去昆明参加义诊,我们尊敬的周医生说:“现在论坛患者和以前大不同相同了,他们的提问水平变高了,很少再看到非常幼稚的问题出现在帖子里.”我笑着对周医生说:”因为幼稚的问题在群里已经解决了。”周医生对我们的工作给以了很高的评价。

       俗话说,久病成医。我们的志愿者不光是给家长安慰,做心理辅导,对于疾病的常识也喜欢钻研,经常看到群里志愿者给患者普及疾病知识。我在做志愿者时,面对很多和我当初一样恐慌的家长,我会经常告诉她们:“恐慌来自无知,你懂了,就不害怕了。家园论坛里那么多关于疾病的知识,病历,没事多去学习,相信你会有收获。”

       记得在接待过一个家长,她说:“开始进群感觉大家都是在灌心灵鸡汤,根本听不进去,可是慢慢发现,和自己想的不一样,群里居然能学到很多关于疾病的专业知识,这是她万万没有想到的,心情一下转变了。”

       今天这位家长在孩子稳定以后,主动来参加我们320的活动,义务在车队服务,让我们为她鼓掌。

         说到论坛,我想说下今天的主题“家园十年”。ITP家园风风雨雨已经走过十个年头了。这是一个非盈利性质的公益网站,可以服务于患者十年,屹立不倒,这背后我们不能忘记的是很多为家园默默奉献的志愿者。

       她们当中,有的已经当了妈妈,在家照顾孩子,有的因为工作,现在上线的时间很少了。但是我们不能忘记他们曾经无私无畏的付出与贡献。家园的大厦,没有他们的添砖加瓦,就不会有今天的夯实基础,不会有十年庆典的璀璨。

       未来的日子里,家园志愿者们一如既往的服务在各个领域。协助医生搭建好和患者的桥梁,让患者更理性的对待疾病,让我们的医生能更清楚了解我们患者的困惑。

        我的朋友们,家园和我一起奋斗的小伙伴们,家园十年是昨天,未来的十年,需要你,我,大家一起去奉献。

        谢谢大家!“


志愿者(英文Volunteer)联合国将其定义为“不以利益、金钱、扬名为目的,而是为了近邻乃至世界进行贡献活动者”,指在不为任何物质报酬的情况下,能够主动承担社会责任而不关心报酬奉献个人的时间及精神的人。

图爸就是这样一名心存大爱的志愿者。在他的演说词中,字里行间无数次提及家园,患者,服务,唯独没有提及他自己的付出。QQ群的管理,总版主的工作,每天家园公众平台的更新,具大的工作量改变了他规律的作息时间,熬夜已经成为了习惯,他只字未提。他却对别人的付出存之与心,无数次的感谢。

他以自己的行动很好的诠释了志愿者这个词,很好的诠释了付出这一词。这就是家园的志愿者,他们传递爱心,传播文明,履行着社会人的责任。家园还有无数的志愿者在默默的付出他们不善言辞,他们日复一日的宽慰着群里焦虑的家长。谢谢无数默默付出的志愿者们。

志愿者,这个光荣却艰辛的称号,做很容易做好却不容易。图图爸坚持自己的原则,心存感恩奉献于家园、患者,这是一位有奉献精神的志愿者,家园感恩有你。




[groupid=219]育儿交流[/groupid]
作者: jiangyanhui998    时间: 2016-3-30 18:50
大爱无疆
作者: 晨晨妈-新疆    时间: 2016-3-31 00:38
感激之情无法用言语表达。谢谢图爸。感谢图爸一直以来的指导跟解答。每当孩子有啥症状时,第一时间出现在脑海里的是图爸,但是为此也给图爸带来了不少的叨扰。特别感谢。希望我们的家园越来越美好。
作者: 下雨天    时间: 2016-3-31 08:49
点赞点赞~~~十万个赞!
作者: 闰闰    时间: 2016-3-31 11:43
向志愿者致敬!感谢你们的付出!
作者: 太阳    时间: 2016-3-31 14:35
点赞点赞!向您致敬!图爸
作者: 赵美    时间: 2016-3-31 19:39
做容易,做好不容易。做一天容易,做一年不容易,要长期的做下去更不容易。谢谢图爸!
作者: 小龙女    时间: 2016-3-31 20:20
因为有你,在那特殊的日子,倍感温暖,感谢图爸!
作者: happy120977    时间: 2016-3-31 23:46
图图爸像西北高原的那一抹暖阳,纯净明亮。谢谢图图爸的帮助,感谢有你!
作者: 程晓梅    时间: 2016-4-1 20:08
感谢图图爸,你是引路灯,带我们一直前行。
作者: BTTB5xN8oh    时间: 2016-11-3 15:06
感谢图爸为孩子们所做的贡献!

作者: 文文妈    时间: 2016-11-13 21:55
感谢有大家!有家!

作者: 点点妈    时间: 2016-11-20 21:41
谢谢

作者: chenchen加油    时间: 2016-11-25 23:26
感谢图爸,每次复查完了得赶紧发给你看看才安心~谢谢你

作者: 沉远    时间: 2016-12-20 12:21
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 可芯妈妈    时间: 2016-12-24 23:02
感谢图爸的帮助!

作者: JUHcXfdFIO    时间: 2018-1-1 13:14
感谢图爸,谢谢有你的陪伴才有我们的幸福生活

作者: JUHcXfdFIO    时间: 2018-1-1 13:15
感谢图爸,谢谢有你的陪伴才有我们的幸福生活

作者: rPNOEqLOGN    时间: 2018-2-2 08:01
感谢图爸





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