ITP家园血小板病友之家

标题: “终于等到你还好我没放弃...” [打印本页]

作者: 尘缘 时间: 2016-3-24 09:51
标题: “终于等到你还好我没放弃...”
本帖最后由尘缘于 2016-4-13 11:38 编辑

   应作者要求，隐去作者姓名，代发这个心情故事，这位妈妈QQ头像已经灰暗很久，偶然会闪烁有留言，一切和当初设想的一样，春天来了，一切都会好起来！---------

   经历会让人成长，爱会让人温暖。时光流转，三百九十多个日日夜夜过去了，一切又回到原点，回首过往，多少调零破碎，多少彷徨迷失，多少伤痕酸楚，多少无法与外人道的叹息感慨。虽然往事都已成过眼云烟。但是每每回忆都会惹我热泪斑斑，那都是爱的点滴，直到现在都我无法释怀，愧疚而失落。虽然很受伤，但我已经学会了坚强。当我决定拿笔写下这段心酸历程的时候，除了想给自己留下点回忆，更多的是为了那些正在经受煎熬的itp患者的宝爸宝妈们能从中得到一点点启示。

   2014年10月23日是孩子发病住院的日子。其实在这前几天孩子就有症状了，只是我没在意。直到鼻血不止，才赶往市医院救治。查板4，医生说是血小板减少，就是板太低了，建议去省儿童，这经验不足，千万别磕碰着头，会有生命危险的。当时对这个血小板完全没有概念。一下子蒙了。抱着孩子小心翼翼地护着头部一动也不敢动。一路上，心情复杂。终于到了省儿童，急诊，办理住院。接下来就是一系列的抽血化验，骨穿时孩子被抱进房间。孩子在里面撕心裂肺的哭喊着，妈妈，妈妈，疼……刹那间，我的心碎了，腿软了，我的情绪再也无法控制了。躲在一个角落里任凭眼泪洒落。经过这一折腾孩子更憔悴了。接下来就是每天4瓶丙球，激素，VC 等治疗。直到第5天，查板176，板从个位一下子升到176，原来这样就好了，真的很高兴。出院时医生嘱咐用药，每天口服7片甲泼尼龙一袋碳酸钙。血小板胶囊，每周按时复查。可是，当时为什么没有人告诉我孩子要避免磕碰，避难感染，饮食等问题。是护士的不尽职，还是我的无知。接下来的每次复查板都在不同程度的往下掉。于是才意识到病情的严重性。开始疯狂的在网上查找关于itp的有关资料。还好，看到了家园加进了群。才不至于那么迷茫无助。还记得我在群里发牢骚时，三哥的一句有时是治疗，时常是安慰到现在记忆犹新。安宝爸耐心的给我讲解病毒感染与细菌感染的区别。可惜到现在我还不是很懂，可能里面学问太大。图图爸，裕明爸，湘妈，妍妈都是有问必答，真的很感激你们，就这样一边在群里学习，一边照看孩子。随着每周复查，板还是起落不定。时好时坏，于是从大医院到民间偏方，喝中药，猪皮汤，红皮红生衣，玉米须等第一次体会到了有病乱求医的历程。各种心酸唯有自己清楚。就这样每天精心照看孩子。熬药，吃药，原以为这样就会很快好起来。可是事与愿违，孩子的症状越来越明显了。1月17日查板33，第二天口腔溃疡严重，口腔血泡。

   1月19日，查板9，舌头上开始渗血了。我们连夜赶到市里医院，医生却说床位紧张，住不了院，但现在孩子很危急，我们找了所有能找的关系，才免强住院了。太气人了，没关系就没床位，我去我真想把他们一脚到水沟里去，还好，被安排一间还不错的病房。至少没有传染类性疾病，又是一系列的化验检查，这次的主治医生问的还算详细，又开始了第二次的常规治疗，由于这是孩子的第一次反复，我在群里向有经验的宝爸宝妈借鉴经验，裕明爸建议不上激素，维持量丙球。可是，可是这里的主任强制性的给上了激素。说是只要上丙球，就要上激素。没办法只好这样，连续2天的丙球激素冲击，第3天板88出院，激素又加回了原来的量7片，我也傻傻的给加就吃。如今想起来我只能给当时的自己两个字无知。一周后，孩子的症状又明显了。我们想去北儿给孩子看，对北儿抱了满满的希望。当时图图爸给我说只要确诊itp，西医治疗在哪里都是大同小异。可那个时候，我根本不相信治不好，任谁也听不进去。

   1月29日，我们赶到了北儿，第一次感到医院里是那么的人潮拥挤，堪比菜市场，在拥挤的人群中抱着孩子等待挂号，还好挂上了吴主任的特需，经过吴主任的诊断，激素无效，让快速减停，住院大剂量地塞米松冲击治疗。也许是吴主任真的太忙了，连说话的语速都是那么的快，顿时感觉做医生也是挺不容易的，下午，护士让准备住院，随后化验，骨穿，提起骨穿我心有余悸，但是不做不行，同住的孩子有5个，按着顺序一个个来，孩子在里面哭，家长在外面哭，这一幕，总是让人太心酸，也许是孩子经历了太多的磨难，而我的小宝儿却无动于衷，他没哭，我却哭了，我问疼吗？他说疼一点，我憋住了，我可怜的孩子，疼就哭出来吧，别憋着，坚强的让人心疼，护士给我说3岁以上的孩子不让陪护，天哪，宝儿从小没离开过我一天，怎么办，我给医生说了一大堆好话，没用，天渐渐黑了，我守在孩子身边久久不肯离去，最后被护工请了出来，我但心孩子吃不好，睡不好，这一夜怎么过呀，但心这无法睡去，一会儿，一个电话打来，一边哭一边喊妈妈，我想你了，我睡不着，你过来陪陪我吧，你抱抱我，我不想在这里，我哽咽着一句话也说不出来，泪如雨下，这一夜，无眠，心已碎，第二天仍旧拖着疲惫的步伐，哭肿的双眼，继续来到病房外守护，半步不愿离开，为的是做检查能看上一眼孩子。第二，三，四天连续的检查，头部CT，胸部，B超，心电图等，第六天终于等到了出院，板88，出院总结，免疫性血小板减少症，心肌损害，眼压高，快速减停激素，并约好了第二次治疗的时间，面对着激素的副作用，面对着88的板，我问主治医师，这算有效吗？她只丢给我一句话，有效没效，四轮充完才知道。回家后，孩子的症状还是没有缓解，口腔血泡，舌头渗血，我们继续着每周维持量丙球。看着孩子的病还是反反复复。我也才明白，原来医学界也有局限性，医生也不是万能，此时，激素的副作用也尽显无疑，能吃，满月脸，水牛背，脾气也很暴躁，稍有不顺，就大哭大闹，看着孩子被病魔折磨的样子，满头银丝的爷爷奶奶也偷偷的抹眼泪，做为一个子女我愧疚不能让父母安享晚年，做为一个母亲我愧疚不能给孩子一个健康的身体。亲朋好有来安慰我，可此时的安慰又是多么的苍白无力。2月18日，除夕，春节的前一天，街上到处都是欢庆的人群，到处都是欢庆的鞭炮声。而我们却只能在冰冷的病房度过，过完年，第二次的治疗时间到了，最终我们商量放弃第二次冲击治疗，也因为孩子的身体承受不了激素的副作用，虽然我们也不知道这样的选择是不是合理，是不是会延误病情。就这样。西医的治疗告一段落，又开始了漫长的中医治疗。
3月6日我们最终决定看东直门余惠平主任，看到和蔼的余主任，我把所有的希望寄托在她身上，经过诊断气虚症，给开了一周的中药颗粒和头孢地尼，一周后复查板12，口腔溃疡好转，就这样继续每周一次的复查，药方也是在原有的基础上添添去去，虽然板一直在十几徘徊，但没有湿性出血我们已经很知足了，口腔的血泡总是起起消消。现在我们也不再总盯着板值，只要没明显症状就观察，抛开症状看板值也没意义。4月1日查板6，身上有几处零散的出血点。虽然症状不明显。但为了安全我们要求输点丙球，而余主任的宗旨是没明显症状湿性出血，板再低也不建议输丙球，当然是要在孩子避免磕碰确保安全的情况下。其实在我的角度看来我也是举双手赞同的。虽然这样说，但是要用实践去证明你赞同的理论时，那是需要多么大的勇气。4月8日，查板12，自己升了6个。我们很高兴，看来当初的选择是对的。也就是在这个时候，孩子的扁桃体肿大发炎了，用了蒲地蓝2周，阿奇霉素一个月，注射头孢西丁呐一周，均看不到很好的效果。要继续用红霉素，被我拒绝了。怕用多了免疫力更不好恢复。现在想想抗生素虽然是把双刃剑，不是不可用，是要慎用，用到点上。5月18日，查板11，就这样在一次次希望中一次次失望。而且反复着这样的实验，5月25日我们又决定看西苑的李荣辉主任，李主任诊断阴虚血热，慢性扁桃体炎，半个月的中药颗粒和一周头孢地尼。半个月复查一次，6月9日，孩子从床上掉了下来，头上摔个大泡。当时吓坏了，直奔北儿急诊，查板8，还好，做CT没事，输4瓶丙回家
那时牵动着好多宝爸宝妈的心，大三哥，安宝爸，朋朋爸，磊磊爸，欣爸，澄爸，阿惠妈，安妈，淼妈，木一妈，牛妈……谢谢你们曾温暖我心，在我最需要的时候，原来我一直都不曾孤单，原来爱一直都在。那段时间一直徘徊在医院和求医的路上，身心疲惫，还记得有一次查板回来个位，疲惫绝望的我昏沉的睡去梦到了神，神说可以满足我一个不高的愿望。我说我只想让孩子的板稳在2万以上，我刚说完，一转身，神不见了，我想可能是我的要求太高了。神都不理我。我为什么不说稳在1万以上呢，醒来满眼的泪。当时三哥评论我的梦说艺术源于生活。是呀！我也感慨，连苦难都能变为艺术。

   还是继续着半个月一次的复查，调皮的板板还是原地踏步不知道什么时候才会因为你的付出而感动前进。而我也还在原地无奈的叹息着。8月4日，晚上孩子从睡梦中爬起来喊着妈妈，妈妈，看到孩子满脸的血渍，我们不熟练的填塞鼻腔，但是堵不住，鼻子堵上从嘴里流，于是我们直奔北儿，一路上，我自责，如果不让他吃上火的东西，如果不让他玩的那么疯，也许就不会这样，明明看着出血点，淤青增多，还存在侥幸心理告诉自己说没事，不到一小时的路程感觉走了好久，终于到了，查板3，由于鼻血不止，来到鼻腔科填塞，这是孩子第一次用沙布填塞，孩子的哭声划过夜空，抱着孩子出来，孩子的泪浸湿了我的衣襟，而我的泪洒满夜空……等了好久终于等到输上丙球。这是孩子第6次反复，看着孩子安静的睡了。看着孩子如此痛苦，我却无能为力，但我唯一能做到的就是，不管你走到哪里，妈妈都不会让你孤单。当我一想到孩子要永无止境的面对这种自身的弱点和病魔的威胁时，我彻底的绝望了，我的心也累了，我还有什么值得活下去的理由，转过身，我对孩子爸说，与其让我和孩子这样痛苦的活着，不如让我和孩子去“解脱”吧。你照顾好大宝，好好生活下去……话还没说完，我们早已泣不成声。这一夜，无眠，泪无声。面对着这样的生活，我想怎样，我能怎样，我又能怎样。好吧！就当是生活在考验我的耐性。就当是生活在磨练我的意志。就当是生活赋予我生命的意义。好的，坏的，我统统全收下。因为明天还要继续！

   8月30日，我们决定放弃所有的治疗，给孩子自身恢复的时间。在这段时间里孩子感冒发烧等都是图图爸在指导我用药，给我信心。真的很感激他。其实我心里也常处于“时刻准备着”的状态，心里压力也很大。但唯一能做的就是好好照看好孩子，护理好孩子，饮食上清淡些，忌辛辣，一切零食和饮料。适当的给孩子锻炼。作息规律。我也不知道是停药还是时间原因。10月7日查板20，一张无色无味的化验单，瞬间芬芳馥郁。很多时候，当你回过头看看自己曾走过的路，你会更懂得珍惜生活，珍惜生命，珍爱健康。人生其实很简单，只要能够快乐的活着，就是最大的幸福，这也是我最大的领悟。当我看到孩子在我面前撒娇时我感觉所有的付出都是值得的，因为我还可以守这他，爱着他，陪他快乐成长，我不会再像以前那样一周或半月给孩子查板了。我不想再让孩子看到的都是不美好，感受到的都是疼痛。我始终坚信只要好好护理好孩子，吃好，喝好，睡好，玩好，到好时都会好的。时间问题。事实也证明了时间也是剂良药。所以我一直在等待，等待这突然间来的幸福。最后再次感谢桐妃姐创办itp家园这个平台，感谢管理员们的辛勤付出，感谢所有宝爸宝妈们的经验交流。感谢一路上有你们的陪伴，陪伴我度过这个“寒冷”的2015。
   2016初春，略显寒意，我已经上班了，孩子板值虽然不高，但是经过这一个冬天的考验，已经很稳定，我的工作也接触很多孩子，看着她们天真的笑脸，内心里涌动着温暖，感谢家园，感恩所有帮助过我的人，有你们，真好！

作者: 春风化雨 时间: 2016-3-24 10:06
祝愿宝宝早日康复，宝爸宝妈真勇敢！

作者: 南来北往 时间: 2016-3-24 14:13
静待花开，等孩子长大！愿幸福安康！

作者: 熙熙妈～河北 时间: 2016-3-25 07:24
宝妈加油！宝贝加油！终会拨开云雾见青天！

作者: 鹿先生 时间: 2016-3-25 10:29
宝妈加油！

作者: 木一妈妈 时间: 2016-3-25 22:07
此时只有鲜花和掌声加油

作者: 独语斜栏 时间: 2016-3-26 00:01
加油，血小板，加油，人生

作者: lcz 时间: 2016-3-26 19:09
祝福

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2016-3-27 00:26
我们一起等风来

作者: 赵美 时间: 2016-3-28 21:47
一起，等待。。。

作者: duwei8112 时间: 2016-3-28 22:11
一起加油！我们也在煎熬！

作者: 涵宝妈 时间: 2016-3-29 11:55
我一直逃避，害怕面对现实，没办法，逃避永远解决不了问题，幸好加入了这个家园，慢慢的理性面对，这真的是个大家庭，给了我们很多力量

作者: 杉杉妈妈417 时间: 2016-3-29 13:51
加油！

作者: 小龙女 时间: 2016-3-29 14:31
坚强的妈妈，加油！不幸中的万幸，我们加入了家园，在煎熬的日子里不再孤单

作者: 木木 时间: 2016-4-6 15:14
终于还是没能忍住泪水，因为我想起了我的爸爸和妈妈带我看病的经历，我曾经也是一名ITP患儿，28年过去了，如今一切安好！放心吧，宝妈！辛苦了！

作者: painan 时间: 2016-4-8 14:38
祝福你，我一字不落的看完了，现在我也是带着母亲到处看病，希望一切安好，我母亲血小板一直在10到20之间，

作者: 糖糖妈妈 时间: 2016-4-16 09:08
我进了家园，第一次看到的文字就是你的。泪流满面，怕孩子看到，躲起来哭，哭完洗把脸，坚持吧，只能坚持了。我不会说话，但是最深的祝福给你

作者: 微微一笑97 时间: 2016-4-16 10:10
有爱一切都会慢慢变好，宝爸宝妈加油，你们是最棒的，

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-21 10:37
深深祝福，愿早日康复！我们也开始尝试，把治疗、调养当作一种生活方式，困难来了，我们不可能躲避，唯一的是面对，鲁迅说“真的猛士，敢于直面惨淡的人生”，想想，我们不就是真的猛士吗？我们一起加油！

作者: 跃跃妈妈 时间: 2016-5-6 05:40
看完你的经历我泪流满面，一切安慰都显得那么无力，让我们一起加油，来面对这记忆深刻的经历！

作者: chenchen加油 时间: 2016-11-17 14:54
现在孩子康复了吗？深深祝福孩子

作者: 薇薇妈 时间: 2016-11-17 15:16
祝福孩子早日康复

作者: 15801212389 时间: 2016-11-17 23:21
加油，我们激素无效，今天查板17,拒绝用地米，继续观察，不知道决定是否正确，哎

作者: 沁儿 时间: 2016-11-18 16:12
愿孩子和宝妈一直坚强快乐的面对一切，快乐了病也不是大问题。

作者: 明剑妈妈 时间: 2016-11-20 15:02
真好

作者: 涛涛欢 时间: 2016-11-21 23:45
看得我泪流满面，祝孩子健康成长！

作者: 宝贝加油 时间: 2016-11-22 12:08
加油，我们都加油，看了好多遍你的文章，每次都是哭的两眼红肿，字里行间的心酸只有我们体会的到，如果没有家园，没有管理员的帮助，我们会多么无助，可能真的撑不到今天，期盼孩子能快点好起来！

作者: 胡晓丽 时间: 2016-11-23 19:46
读到几处都差点掉了眼泪，流鼻血塞纱布别说孩子了我们大人都受不了那种疼痛，深有体会。祝早日康复

作者: 文文妈 时间: 2016-11-23 23:05
泪流尽了！让我们一起加油!一起前行!

作者: 桐桐妈犸 时间: 2016-11-24 10:09
加油，板板高升

作者: 刘小白 时间: 2018-10-9 20:22
孩子自愈了吗

作者: 少贤 时间: 2018-10-9 21:24
加油，一切都会越来越好的

作者: 博儿妈 时间: 2018-10-10 10:36
一起加油，相信孩子都会自愈的！

作者: 沙利文 时间: 2018-10-12 16:52
加油。。。伟大的母亲

作者: 16926671611 时间: 2018-10-30 14:26
泪流满面，生同感受

作者: SSyFirKrCX 时间: 2018-12-15 22:50
和我的经历很像，孩子现在如何？

作者: 保持最佳状态 时间: 2019-2-3 11:44
泪流满面

作者: 1520005979 时间: 2020-1-23 18:01
图图爸爸怎么能加到他

作者: 笑天 时间: 2020-1-27 23:20
家园帮助了多少人，感恩所有的人儿。只有经历过才会知懂得

作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-2-17 18:02
和我一样的经历，惊心动魄。还好有家园。

作者: 383962021 时间: 2020-3-10 22:17
孩子现在怎么样板正常了吗

作者: 2kxq3ozKIq 时间: 2020-3-10 22:31
写出了所有生病父母的心声

作者: 愤怒的小鸟 时间: 2020-3-11 09:49
你们当初选择抗的时候舌头渗血是怎么处理的？

作者: 敬海涛 时间: 2020-4-28 11:58
加油！祝大家早日康复

作者: 小昭 时间: 2020-4-28 22:06
2020年的春天看见你的分享，我的孩子也在康复的路上，现在觉得只要她健康所有付出，所有陪伴都算不得什么？感谢这个平台，大家帮大家一起走过这段路

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)